Jump to content

Acnupuh72

Пользователи
  • Posts

    35
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

About Acnupuh72

  • Birthday 03/03/1982

Информация

  • Пол
    Мужчина
  • Город
    Тюмень

Recent Profile Visitors

447 profile views
  1. Хоть одна хорошая новость за неделю))
  2. Добрый день. Кто-нибудь владеет информацией, как будут обстоять дела с обеспечением лекарствами от ХМЛ в ближайшее время в условиях тотальных санкций по всем фронтам? Update... Насколько я знаю иматиниб производит группа компаний Фармасинтез. Делают в россии. Но из каких материалов? По каким лицензиям? Есть ли вероятность перебоев из-за запрета на поставку ингредиентов или запрета производить лекарства по иностранным патентам?
  3. Вот и еще один живой пример. https://vk.com/@typic_tmn-roditeli-uchenikov-chetyreh-tumenskih-shkol-otkazalis-ot-mas Все то же слово лейкоз. Простые обыватели не вдаются в подробности. Для них все лейкозы одинаковы. И на основании таких тем они составляют свое представление о том, чем предстоит столкнуться, если связаться с таким человеком.
  4. И вы не знаете почему? Ведь элементарно. Много вы видели фильмов про больных сахарным диабетом? Я ни одного. Но когда мне первый раз сказали диагноз, то у меня в голове тоже сразу всплыл образ лысого ребенка, который в больничной рубашке идет по коридору больницы и катит капельницу к которой подключен. Я не помню конкретные фильмы. Но помню что похожее было во многих фильмах. И это называлось лейкоз. Какой не уточнялось. Но лейкоз. И у человека которому рассказываешь о себе тоже всплывает такая картинка. Это штамп. Клише. Назовите как хотите. И вот он выслушает твои аргументы по поводу того, что это сейчас лечат, это не опаснее гипертонии,что многие вообще излечились... Потом, оставшись один, лезет в Гугл. И там видит: «средняя продолжительность жизни 3-5 лет». И всё! В его глазах ты смертник. И никого не убежишь, что в Гугле информация десятилетней давности...
  5. Добрый день. Да я вообще про болячку не парюсь. Живу как жил. таблетки только после завтрака пью, да периодически страдаю немного от побочек. Но люди когда узнают пугаются.
  6. Вот это верное замечание. И к поиску невесты для кого-то очень хорошо подходит ). Так что, спасибо, но наверное не стоит. Я как-нибудь сам
  7. Вот какой вопрос хотел задать я своим товарищам по несчастью. Как у вас с отношениями с противоположным полом? Говорите ли вы им о своем диагнозе и не пугает ли их это? Все дело в том, что я сейчас активно ищу себе подругу с которой бы хотел дожить свой век. Но есть к этому несколько препятствий. Два с половиной года назад от рака умерла моя жена. И я остался с двумя детьми: 5 и 2 года. Сейчас им 7 и 4. Одно это уже создает сложности. Не так много девушек горят желанием связываться с чужими детьми. А через два месяца после похорон у меня еще анализы крови «испортились». И через полгода поставили диагноз ХМЛ. Но при всем этом двоих девушек, с которыми завязались отношения (не одновременно))) ) мне за это время удалось найти. Но вот по своему внутреннему убеждению считаю, что прежде чем сходится девушка имеет право знать о состоянии моего здоровья... И вот через пару дней - недель после того как узнают они сливаются. Обе по одному сценарию. Конечно ни одна не сказала, что дело в этом. Все несут бред по поводу, что не готова, сомневается и тд. Но не может быть совпадение, что 3-5 месяцев все было хорошо и вдруг в неделю она поняла, что не готова. И вот интересно у всех так? Или вы скрываете болячку? Просто тенденция не очень хорошая. Мне уже 36 и прожить остаток жизни в одиночестве как-то не улыбается.
  8. Я никак не берегусь. Два маленьких ребенка, то один из садика что-то принесет, то другой... Не контактировать с ними нет возможности. Потому и сам регулярно болею...
  9. Я за 11 месяцев принимал Имаглив, Иматиниб, Филахромин и теперь вот выдали Генфатиниб (через пару дней начну принимать). Никаких сложностей с адаптацией не заметил. Хотя начало лечения было проблемным: месяц лежал и еще два хромал, так болели кости. Но опять же так высоко (до 174) лейкоциты не поднимались, максимум 30 было. хотя вот этот параметр: на начало лечения был 149%. Так что все очень индивидуально.
  10. Очень радует. Я тоже при переходе на иматиниб почти два месяца жил на обезболивающих, потерял почти 10 кг (это при моих-то начальных 65) и очень сильно растерял мышечный тонус. Полгода назад подтягивался 12-15 раз, сейчас с трудом 5 при том что стал легче. ((( Надеюсь с филахромном проблем не будет и удастся полностью восстановиться.
  11. Добрый день! У всех тут видимо опасения одинаковые, только препараты разные ) Лечусь от ХМЛ с марта месяца. Сначала принимал Имаглив 1 месяц, потом дали индийский Иматиниб. И вот только побочки устаканились, начал вес набирать, потихоньку мышцы разрабатывать (за три месяца адовых мышечных болей физическая форма пришла в полную негодность. Чувствую себя пенсионером в свои 35). И вот - сегодня выдали филахромин. Как-то беспокойно. Мало того что придется по 4 капсулы глотать. Так еще и опасаюсь не придется ли опять новые побочки побеждать несколько месяцев. Кто-нибудь переходил с Иматиниба на Филахромин. Как успехи?
  12. У меня в заключении тоже написана рекомендация: при снижении лейкоцитов ниже 2,5 и/или тромбоцитов ниже 50 - временная отмена по согласованию с геметологом
  13. Мне первый раз терапевт дала ацетилсалициловую кислоту 500 мг - помогло на 4 дня. Потом пил ибупрофен - эффект чуть меньше суток. В прошлую субботу опять прижало: боль такая, что не встать, температура 38,5... Выпил на ночь таблетку 500 мг ацетилсалициловой кислоты - на следующий день все было хорошо. И до сих пор. Завтра будет неделя, как нет болей и температура не поднимается выше 37,1. Почти вся первая коробочка иматиниба кушалась очень тяжело. Возможно сыграло свою роль еще и то, что до выходных я принимал препарат под названием «Имаглив». А с понедельника пью «Иматиниб». Начинаю надеяться, что этот неприятный период я пережил. Тьфу-Тьфу-Тьфу...
×
×
  • Create New...