Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

лора

Пользователи
  • Публикации

    5
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный
  1. лора

    Вопросы

    Человеческое спасибо!!, если бы врачи так же объясняли родственникам, сохранили бы миллионы нервных клеток.. Достаточно плана действий , а дальше мы сами действовать будем).
  2. лора

    Вопросы

    Павел прекрасно Вас понимаю,правильно говорите, она и находится у специалистов в Питере ,третий месяц лежит, подтверждения точного диагноза,что хммл нет, узнаю все от мамы, врачи по телефону не охотно дают информацию,может считают,что достаем , либо сказать нечего..Наблюдаем -один ответ..., но бласты в анализах - терпения ждать четких рекомендаций уже нет. Одно мнение врача слишком мало, чтобы мне быть спокойной, поэтому пишу и спрашиваю и тут в том числе, в Минздрав уже написала ,ждем ответа.. Но и опять же пока нет даже заключения ,что необходимо начинать вайдазу, пошел третий месяц, начнешь тут нервничать и писать во все инстанции.. Вам спасибо за ответ, если был прецедент по бесплатному обеспечению,уже радует новость
  3. лора

    Вопросы

    Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы
  4. лора

    Вопросы

    У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу
  5. лора

    Вопросы

    Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода. Спасибо за быстрый ответ.
×
×
  • Создать...