T.V.Z.

Добрый день! У меня тоже были скачки молекулярки ... С 0,1 до 0,17 например. Решили с врачом сделать еще один контрольный через три месяца. Опять получили 0,1. И целый год еще была на филохромине. Но когда скачок повторился, сначала дозу увеличили до 600, а потом перевели на дазатиниб.Делать анализ в другой лаборатории не рекомендуют - может быть разброс значений. Может быть есть смысл проконсультироваться в Москве? или Питере?

Добрый вечер! У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

Добрый день всем! Это небольшое отклонение, и паниковать пока действительно рано. Могут быть незначительные колебания. У меня например были такие скачки уже три раза. Мне кажется, что причиной была смена дженериков: сначала генфатиниб, потом филахромин, потом иматиниб, снова филахромин.Это четко прослеживалось по листу выдачи лекарств...Видимо организму нужно привыкнуть к другому лекарству. Но мой врач со мной не согласен) Поэтому сначала увеличение дозы, потом вторая линия... В итоге вышла на ноль на филахромине, пока полгода ждала дазатиниб. .. Может быть есть смысл сдать анализ на мутации?

Здорово!!! Стаж впечатляет))) А БМО есть?

Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше.

Дорогая Лилия Фёдоровна! С Днём рождения!!! Желаем, чтобы в жизни счастье было, Удача верным спутником была, И чтоб всегда на жизненной дороге Хватало солнца, радости, тепла! СПАСИБО ВАМ !!!

Спасибо! Пусть Новый год будет счастливым)

Всем привет! Во Владимирской области сегодня день подарков))) Тоже получила спрайсел. Время ожидания - 7 месяцев(

Добрый день! Мы с Вами земляки оказывается)) Делюсь собственным опытом (думаю пригодится, поскольку я тоже из Владимирской области). И ситуация абсолютно аналогичная. Начинайте СРОЧНО действовать. В идеале - 1,5 месяца, это как раз тот срок, за который лекарство уже должно быть. Выше всё очень подробно описано, в каком порядке нужно действовать: письмо главврачу- письмо в департамент - обращение прокурору. Хочу обратить внимание: все обращения должны быть в ПИСЬМЕННОЙ ФОРМЕ, с датой регистрации, иначе никто просто не обращает внимание на Ваши вопросы. Есть установленный законом срок ответа - 1 месяц, поэтому раньше никто и не ответит. Плюс прибавьте время на пересылку Вам ответа - минимум 10 дней, поэтому лучше за ответом прийти лично (экономите время). Обычно первый ответ такой - нет денег, с ответом от главврача идете дальше.... Ну и так до победы. Я до прокуратуры не дошла, хватило департамента. Но это как минимум 3 месяца! Кстати, даже если деньги уже перевели Вашей больнице, нужен ещё месяц на торги.Итог: "начала ходить" в августе, деньги перевели в конце октября, лекарство ещё жду. Правда я не огорчаюсь пока - у меня БМО на 600 мг иматиниба

Добрый день! Тоже принимала филахромин, сейчас перевели на дазатиниб, пока жду, когда будет новое лекарство) Но мне на консультации в ГНЦ сказали, что в случае перебоев со второй линией нужно принимать хотя бы филахромин.

"Ученые провели медицинский эксперимент" - какие учёные? где? когда? Один доброволец - это не эксперимент, а так ... развлечение. Конечно, одуванчиков у нас в стране много! И выглядят они просто замечательно и жизнерадостно очень. Когда-то было "модно" делать из них варенье и салаты. Почему бы и нет, если кому-то нравится? Но всё остальное в статье доверия не внушает

Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба?

Да, у меня в начале тоже было 100%. У многих так. Так что у Вас всё не так уж и плохо...

Добрый день! Принимаю иматиниб с 2014, вот точно такие же ощущения))) Правда вес не увеличивается, а наоборот... Как-то встретила в больнице мужчину, который лечится уже 10 лет - те же впечатления. Но ведь это не так уж и страшно?

Внимательно посмотрела вебинар! Просто прелесть! Болею полтора года, всегда внимательно читаю форум, но всё равно получила массу полезной и новой для себя информации. Огромное спасибо организаторам. Всё четко, доходчиво и вселяет надежду)))

Очень жаль, пропустила((( . Email-рассылки - было бы отлично! Или анонс пораньше - дней за десять хотя бы. Не всегда получается просматривать сайт каждый день.

Присоединяюсь))) Счастья, здоровья! И спасибо от всех нас...

Добрый день, Nika! В вашем городе отличные клиники /даже анализы из других городов делают именно в Санкт-Петербурге/ . Не надо думать пока про ТКМ, есть хорошие лекарства, которые позволяют ну если не победить, то хотя бы сдерживать болезнь длительное время. Обследоваться и консультироваться можно где угодно, а вот лечиться Вашему папе нужно по месту прописки - это необходимо для получения лекарства /они стоят дорого и выдаются по рецептам/. Не надо отчаиваться, шок пройдёт, и вы поймёте, что с этим можно жить))). Почитайте ещё раз форум, и убедитесь в этом!

Всем добрый день! Скажите пожалуйста, что означает увеличение числа палочкоядерных в ОАК? В последнем анализе у меня 12, до этого было 2. Все остальные показатели в норме. Молекулярный анализ ещё не готов... Три месяца назад было 1,18%

Всем большое спасибо за ответы! Про ФИО доктора... Мне ведь у неё лечиться ещё, не хотелось бы пока конфликтовать. Попробую на следующем приёме быть понастойчивее и всё-таки выпросить направления на обследование. А можно адрес офиса, чтобы получить брошюру? Или смотреть в контактах ?

Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы? Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило...

Спасибо!

Всем добрый день! Я здесь новичок, болею с сентября 2014. Нашла на этом сайте очень много важной и интересной информации (спасибо всем!!!) . Но воросов меньше никак не становится... Наоборот, они размножаются))) Я живу во Владимирской области. Скажите пожалуйста, школы пациентов в нашем регионе (или в Москве) проводятся? Санкт-Петербург я очень люблю, но он так далеко...