Виктуша74

Добрый вечер. Мне тоже тогда было предложено приехать, но из-за «коронавирус» я отказалась. Но посмотрев школу для пациентов, узнав что необходимо сама ездила в центр гематологии. На школе все ясно рассказывается, нужно направление от Вашего гематолога определенной формы, записаться на приём в центр гематологии, иметь все обследования( желательно и ксерокопии тоже, потому-то там ксерокса нет, а те обследования которые понадобятся врачу не известно, чтобы и у Вас остались экземпляр тоже). Получаете рекомендации от гематолога, можно ли Вам находится без лечения, я не езжу каждые два месяца в Москву, мне было предложено обратиться с рекомендациями к своему гематологу , от него направление в край и туда я езжу каждые два месяца сдаю анализ, было предложено сдавать анализ в «invitro” (5500) или ездить в центр гематологии и сдавать его бесплатно, но меня взял край и я сдаю анализ в Краснодаре в центре онкологии бесплатно. Уже пол года без лекарств, но это все индивидуально, на школе подробно рассказывается кому положено, как долго должен быть ответ на иматениб,(нолик, у меня последние шесть лет), какие побочки на иматениб. Все это индивидуально. Есть вопросы пишите расскажу, пока «полёт нормально».

Добрый вечер. Я тоже на стоп иматениб, с августа, тоже из-за полочек и потому что достигнут ПМО (болею с 2016) Была в Москве, там сдала молекулярный анализ и есть рекомендация повторить в Краснодаре через месяц ( его делает только Краснодар или Ростов это то что рядом) , а так сдавать каждый два месяца; предложили ездить к ним бесплатно или платно в INVITRO (5500),как мне объяснил наш местный гематолог по полюсу можно раз-два раза в год, но если есть рекомендации из выше стоящих организаций отказать не могут, с езжу в край потом напишу, следующий анализ будет платный или как. Может не права поправьте.

Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.

Добрый день ,Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть эту школу,

Добрый день , а еще лучше разделите отпуск на две равные части и можете посещать врача . А если у ва сесть инвалидность, то и отпуск у Вас увеличин на три дня плюсом и Вы имеете права брать 60 дней без содержания в любое удобное для Вас время (ели группа вторая)

Я тоже обратилась к терапевту, отфутболили к эндокринологу, назначили обе кучу анализов, но я просто в 18 году обращалась к терапевту, искали причину, кучу анализов сдавали, причину не нашли ,если начинало мучать пропивала калий с магнием и витаминами В, все затихало, а как сейчас так долго ещё не разу небыло

Да, спасибо

Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так

Добрый день .Подскажите пожалуйста, кто то вырывал зуб и какой анестезией пользовался )))лечить и вставлять делала без наркоза,а вот вырывать страшно))) все показатели крови в норме,принимаю иматениб по 400мг, просто после лидокаина (делали бронхо скопию ) судороги сильно ночью мучали (все ночь не спала),Спасибо заранее.

Добрый день, а как узнать когда будет набор в группу исследования, очень бы хотелось попасть

Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп?

Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли.

Огромное спасибо за вебинар, уже была много узнала, но очень хотелось живого общения