Сергей М. Posted July 12, 2016 Share Posted July 12, 2016 До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание... Обязательно сделать нужно маммографию, узи молочной железы, Рентгенографию легких в двух проекциях. Ну и общеклинические анализы. Удачи! И конечно не тянуть время! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted July 12, 2016 Share Posted July 12, 2016 Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь. Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted July 13, 2016 Share Posted July 13, 2016 Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 13, 2016 Share Posted July 13, 2016 Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья! Добрый день. Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится. Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 13, 2016 Share Posted July 13, 2016 Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить((( Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 14, 2016 Share Posted July 14, 2016 Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить((( Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted July 14, 2016 Share Posted July 14, 2016 Добрый день. Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится. Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ). Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный -относительная экспрессия гена BCR-ABL было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 14, 2016 Share Posted July 14, 2016 Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным. Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 14, 2016 Share Posted July 14, 2016 Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 14, 2016 Share Posted July 14, 2016 Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный -относительная экспрессия гена BCR-ABL было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения. При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вяткина Елена Posted July 15, 2016 Share Posted July 15, 2016 Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют.... Привет! Я из Алтайского края. Мой тел. 89132500602 - звоните, пообщаемся. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted July 15, 2016 Share Posted July 15, 2016 При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно. Спасибо большое за ответ,я тоже так и думала что- то не то. ( что было и что стало)Исследования проводились в референс-лаборатории "Гено Технологии" г. Москва Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 16, 2016 Share Posted July 16, 2016 Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама. Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.(( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 16, 2016 Share Posted July 16, 2016 Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама. Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.(( в отношении Украины мы уже Вам говорили и давали контакты и Иван сам уже здесь писал. Созванивайтесь с ним. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 16, 2016 Share Posted July 16, 2016 По поводу лечения в Украине я не спрашиваю, это так, мысли вслух. За контакты спасибо, свяжемся. Сейчас хотелось бы узнать насчет лимфоузлов. А то непонятно, в каком направлении двигаться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 16, 2016 Share Posted July 16, 2016 Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама. Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.(( А что конкретно сказал врач? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 17, 2016 Share Posted July 17, 2016 Врач-гематолог? Что это не по его части и отправил к онкологу. Завтра попробуют обратиться к другому гематологу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег Травницкий Posted September 21, 2016 Share Posted September 21, 2016 Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted September 23, 2016 Share Posted September 23, 2016 Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю! Добрый день. В расделе "Контакты" на главной странице найдете Нижегородскую обалсть, там указаны контакты нашего представителя по Нижнему Новгороду Дмитрия Зацепина. У него уточните про школы и про результаты анализов. Более квалифицированно вам сможет ответить наш медицинский конультант, контакты на главной странице. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted September 24, 2016 Share Posted September 24, 2016 Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю! Олег, добро пожаловать на Форум! В предыдущем посте вам все объяснили, но хочу добавить, что при тромбоцитах 38 нужно определиться с дальнейшей тактикой ведения, т.к. есть риск кровотечений. Так что идите на прием к любому гематологу, не один же специалист у вас. Такие вещи случаются, особенно в начале терапии. Может быть пересдать кровь для начала и посмотреть, что в динамике. Наш медицинский консультант в командировке и будет только через 10 дней. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарина Posted September 26, 2016 Share Posted September 26, 2016 Добрый день, уважаемые форумчане! Помогите пожалуйста разобраться с анализами и динамекой. Филахромин я начала пить с 13 февраля 2016 г, очень буду признательна если подскажите что означает уровень химерного транскрипта BCR-ABL/ABL(%) 1,051 анализ сдавала 26 мая 2016 г. И следущие показатели через три месяца BCR-ABL/ABL(%) 0,174, сдавала 13.09.2016 г. До принятие филахромина результат ПЦР был 107,51%. Заранее огромное спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted September 26, 2016 Share Posted September 26, 2016 мне кажется шикарный результат)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olgatrend80 Posted September 26, 2016 Share Posted September 26, 2016 Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted September 26, 2016 Share Posted September 26, 2016 Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю А чем "настораживающий"? Разве что если бы предыдущие результаты были существенно меньше, то да... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К. Posted September 26, 2016 Share Posted September 26, 2016 Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама зна Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.