Лилия Матвеева Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 Что правда??? Я же всего три месяца пью таблетки! И что это значит , что я здоров, или это еще не точно и надо еще какие то анализы сдавать? Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают. Как-то все запутано))) но главное- у вас фи хр не обнаружена!) поздравляю вас с этим))) Как это не обнаружена ? Она у всех наверное есть , кто болеет ХМЛ. Я сам уже запутался))) Это BCR-ABL не обнаружен. Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть. Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL. Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают. Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть. Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL. Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия. Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ? Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted March 1, 2016 Share Posted March 1, 2016 Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). ох (( я думал больше не будут ( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К. Posted March 1, 2016 Share Posted March 1, 2016 ох (( я думал больше не будут ( Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). Добрый день! Был сегодня на приеме у врача , она сказала , что пункцию брать не будут , так как BCR-ABL отрицательный. Сказала в том случае если BCR-ABL опять станет положительным , то в таком случае будут брать пункцию повторно. Надеюсь на то , что положительным он у меня не будет ))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nina73 Posted March 4, 2016 Share Posted March 4, 2016 Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г. Нарзанные ванны - это водолечение минеральной водой, без разогревающего эффекта, не вижу противопоказаний. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nina73 Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 Лилия Федоровна, спасибо за ответ. Поздравляю Вас и всех женщин на форуме с 8 Мартом! Желаю всем здоровья и настоящего женского счастья! Будем жить!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted March 7, 2016 Share Posted March 7, 2016 Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарина Posted March 9, 2016 Share Posted March 9, 2016 Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена 107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года, скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 9, 2016 Share Posted March 9, 2016 Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена 107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года, скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините. Добро пожаловать на сайт, Дарина! Скорее всего скачок лейкоцитов связан с инфекцией горла (не зря выписали биопарокс). Что касается экспрессии гена - это подтверждает ваш диагноз - ХМЛ. Через 3 мес. с начала лечения нужно будет повторить ПЦР (сдать кровь из вены на экспрессию гена Bcr-abl) и можно будет судить об эффективности лечения. Нет причины волноваться. Спокойно принимайте Филахромин. И будьте уверены в положительном результате, это не маловажно. Почитайте темы Форума, уверена найдете много интересного и полезного. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарина Posted March 10, 2016 Share Posted March 10, 2016 Лилия Федоровна, спасибо большое Вам за ответ. Я читаю темы Форума очень интересно и самое главное можно найти ответы на многие вопросы. Будем держать кулочки как говорит мой сынулька. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted March 10, 2016 Share Posted March 10, 2016 Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось... Я если честно не помню, так как выкинул все после пропития курса! Спросите Лилию, она мне подсказала , что нужно пить и чем мазаться, за что ей огромное спасибо ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted March 11, 2016 Share Posted March 11, 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted March 11, 2016 Share Posted March 11, 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted March 11, 2016 Share Posted March 11, 2016 Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) Да да тоже самое- у мужа как будто "здоровый "цвет лица на самом деле щеки шершавые))) а у нас опять лейк вниз пошли , имаглив не отменили но это все очень не нравиться гематологу, когда же все устаканиться??? страшно Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 11, 2016 Share Posted March 11, 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) рке12 принимал цетрин по 1 таб./день и местно на пораженные участки мазь "Элоком", лечение длилось порядка 2-х недель. Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted March 30, 2016 Share Posted March 30, 2016 Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 30, 2016 Share Posted March 30, 2016 Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются! Можно, только соблюдать рекомендации, которые Вам давали ранее. Хорошего отдыха!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted March 31, 2016 Share Posted March 31, 2016 А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасияraich Posted March 31, 2016 Share Posted March 31, 2016 А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ? Мне примерно через месяц оба раза... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marina Posted April 13, 2016 Share Posted April 13, 2016 Новички! Не унывайте В октябре прошлого года я отметила 10-летний Юбилей своему ХМЛу За это время дети стали взрослыми, выучились. Дочь вышла замуж. 4 апреля мы с мужем стали двукратными бабушкой и дедушкой... Думаю, что и третьего дождусь Уже забыла, когда думала о преодолении ХМЛ. Теперь преодолеваю расстояния - пешком и в гору. На очереди Халласан СПАСИБО нашим докторам, что бьются за здоровье наше!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена))))) Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо Вы уже дома? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.