Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!

Здравствуйте! Как я рада, что нашла ваш форум!)Мой муж заболел два года назад ХМЛ. Сначала принимал Гидреа, а потом попал в программу по приему Тасигна. Программа расчитана на два года (заканчивается в июне), и чем ближе её завершение, тем неуютней я чувствую себя. Страшно переживаю, что будет, так как переводят его на прием Генфатиниб. Знаю, что это лекарство первого поколения, в отличие от Тасигна. Может быть, кто знает, не ухудшит ли это его состояние, и как можно бы было остаться в программе с Тасигна? Мы живем в ростовской области.И ещё один вопрос. Как только муж заболел, в наркодиспансере при очередной проверке (раз в год по работе) у него высеяли марихуану. Было бесполезно доказывать, что муж не наркоман и марихуану никогда даже не видел. Его поставили на учет и обязали каждый месяц сдавать анализ. Когда начал принимать Тасигна, анализ стал отрицательным, но с учета снимают только через год после первого отрицательного анализа. Хотелось бы узнать, може быть кто сталкивался с такой проблемой?
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Здравствуйте все! Позвольте присоединиться к Вам новичку. Недавно обнаружился у меня ХМЛ - по анализам, сама себя чувствую отлично. Стала, конечно, читать - что за болезнь такая? Если правильно поняла - причины ее толком неясны, соответственно - радикального лечения нет, только способы протянуть ремиссию. Теперь сижу и думаю - препараты, предлагаемые для лечения, все токсичные, получается, вскоре придется лечить уже последствия их приема. А исход-то все равно один и тот же. Может, лучше воздержаться, дать всему идти своим чередом, уж сколько проживу, столько и проживу, пусть поменьше - зато это время буду себя прилично чувствовать, а не инвалидом.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуй и Вы.Что Вы понимаете под словом "радикальное"? Лечение есть: это пребараты с иматинибом, нилотиниб, дазатиниб. И ряд экспериментальных средств. При лечении можно достигнуть полное отсутствие злокачественных клеток и поучаствовать в программе "Стоп гливек" - т.е. обходиться уже без препаратов. При отсутствии лечения произойдет ухудшение самочувствия и летальный исход - это факт.Выбор делает каждый сам.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте Ольга!

Вы напрасно драматизируете ситуацию, ХМЛ прекрасно лечится .После нормализации показателей(срок обычно менее года) Вы, практически, не будете отличаться от других и как и большинство участников форума будете жить полноценной жизнью. Я заболел в 2009 году, начал лечиться, а сейчас лекарства отменены признаки ХМЛ не диагностируются, проходил в ноябре профосмотр (брали 3 разных анализа крови из вены) врачи даже не заподозрили, что у меня диагноз ХМЛ. Серьезные побочные эффекты наблюдаются у нескольких процентов пациентов и могут быть устранены заменой препарата или приемом соответствующего лекарства. Вообще это очень по- женски :D - лучше умереть чем ходить с отеками под глазами . Кстати отеки не у всех и при желании , легко снижаются (волосы также останутся при Вас), почитайте соответствующие разделы форума.

Link to comment
Share on other sites

Дело не в отеках как таковых, не во внешности, дело в том, чтобы уже сейчас принципиально ухудшить свое самочувствие и основательно разрушить печень, почки и поджелудочную и потом лечиться уже от последствий такого лечения, зайти в порочный круг: побочные действия гливека требуют лечения другими препаратами со своими побочными действиями, их тоже надо лечить и т.д. И зачем мне делать себя инвалидом заранее, решила лучше пожить нормально сколько удастся, а дальше будет видно. Когда терять уже нечего станет, можно и токсическими препаратами потравится в качестве подопытной морской свинки. Пока уговорила гематолога полечить меня интерфероном - посмотрим, как его побочные действия перенесу.

Link to comment
Share on other sites

Ольга , я уверенна вашими рассуждениями сейчас правят эмоции! Посадить печень и др. органы может любой, учитывая нашу экологию и продукты и образ жизни, не обязательно от гливека. Вы почитайте, даже у простого аспирина пишут побочку.Главное нужно стараться изменить образ жизни, питание, даже мысли. У моей дочери, после 8-ми месяцев приема улучшилось настроение, память, она стала лучше учиться, ходит в школу , никто и не догадывается о нашей необычности:). Недавно вернулись из Карпат, катались на лыжах! Единственной побочкой у нее были боли в ногах, когда нет сил терпеть помогало половинка пенталгина. Не теряйте время!

Link to comment
Share on other sites

Ольга, хочу присоедениться к высказываниям ответивших Вам - не тяните время, не ждите, когда Вам станет плохо. Мой муж наблюдается в областной больнице в Ростове-на-Дону (в нашем городе нет гематолога) и там же был включен в программу по получению Тасигна, но раз в два месяца сдает кровь в местной поликлинике. Они были просто шокированы, когда через несколько месяцев после начала приема преперата, его анализ был, как у здорового человека, извинились и попросили пересдать. Повторный анализ был таким-же. Чувствует он себя очень хорошо. И у Вас всё будет отлично) :)

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Мне вот тоже интересно,на форуме есть пользователь,больная ХМЛ с 1997г .Да я думаю что и не одна. Не было гливека, а люди лечились и продолжали работать. Хотя на РН хромосому действуют только нынешние препараты.И у многих на гливеке и остальных препаратах не наступает ремиссии ,а происходят мутации. Я тоже думала,что может лучше сначала поддерживать интерфероном,контролируя костный мозг,а уж когда начнет прогрессировать,переходить на цитостатики(конечно,если выявлено заболевание в хронической фазе). Но главный гематолог Самарской обл. на школе ХМЛ сказал,что существует единый протокол лечения данного заболевания и необходимо его придерживаться, т.е. никакой самодеятельности.

Link to comment
Share on other sites

Вот именно, что я не хочу менять ни образ жизни, ни образ мыслей на мысли хронического больного. Жаль, если сущесвует едрный протокол и только одна схема лечения - вариантов у меня нет. Покупать интерферон, разумеется, для меня нереально, значит- осаталось совсем немного, надо дела в порядок приводить.

Link to comment
Share on other sites

Вы уже изменили образ мыслей, иначе не пришли бы сюда, не интересовались что и как и не думали бы о том, что "осталось немного, надо дела приводить в порядок"..извините, если это звучит грубо. Но меня резанули ваши слова. Я хроник много лет (не ХМЛ), муж два года болеет ХМЛ, но мы живем полноценной жизнью - я пишу стихи, езжу на бардовские фестивали, у нас двое взрослых сыновей, есть внук, очень много друзей, жизнь идет именно так, как хотим мы, чего и Вам желаю от всей души.

Link to comment
Share on other sites

Добро пожаловать Ольга В.,конечно же не меняйте свой образ жизни кардинально,у каждого свой уклад,не меняйте свои мысли ,просто взгромоздите своё заболевание на пьедестал и сдувайте пылинки,приводя в порядок все дела....это важно, только для кого и чего (всё равно каждый сделает по своему). Поймите одно,стандарты лечения существуют у любого диагноза, будь то ОРЗ или сердечный приступ! И как ни странно,никто против них особо не возражает, да и против постельного режима тоже! С ХМЛ такая же картина, за исключением постоянного контроля анализов, вместо постельного режима)))Потому оставьте пессимистические нотки, живите и радуйте своих близких такой какая Вы есть!!! Искренне верю в Вас и обнимаю!

Link to comment
Share on other sites

Вот именно, что я не хочу менять ни образ жизни, ни образ мыслей на мысли хронического больного. Жаль, если сущесвует едрный протокол и только одна схема лечения - вариантов у меня нет. Покупать интерферон, разумеется, для меня нереально, значит- осаталось совсем немного, надо дела в порядок приводить.

 

У каждого свой выбор. Есть вариант жить, есть вариант привести дела в порядок. Все что я рекомендую - это почитать форум с самого начала. То, что написано в аннотации к препарату, безусловно вызывает шок. У меня была та же реакция.

А как вам это?

Со стороны сердечно-сосудистой системы и крови (кроветворение, гемостаз): тромбоцитоз, гиперпротромбинемия, эритропения, нейтрофильный лейкоцитоз.

Со стороны нервной системы и органов чувств: при излишне быстром в/в введении — головокружение, слабость.

Со стороны органов ЖКТ: при приеме внутрь — раздражение слизистой оболочки ЖКТ (тошнота, рвота, диарея), диарея (при приеме доз более 1 г/сут), повреждение зубной эмали (при интенсивном употреблении жевательных таблеток или рассасывании пероральных форм).

Со стороны обмена веществ: нарушение обмена веществ, угнетение синтеза гликогена, избыточное образование кортикостероидов, задержка натрия и воды, гипокалиемия.

Со стороны мочеполовой системы: увеличение диуреза, повреждение гломерулярного аппарата почек, образование оксалатных мочевых камней (особенно при длительном приеме в дозах более 1 г/сут).

Аллергические реакции: кожная сыпь, гиперемия кожи.

Прочие: болезненность в месте инъекции (при в/м введении). Для таблеток вагинальных: местные реакции — жжение или зуд во влагалище, усиление слизистых выделений, гиперемия, отечность вульвы.

Это побочные действия аскорбиновой кислоты или аскорбинки, как все ее называли в детстве. Ничего не напоминает?

Ваш выбор - это ваш выбор. Но когда есть вариант жить, выбирать смерть, на мой взгляд, не совсем разумный выбор.

P.S. Принимаю препарат иматиниб 11 лет и все это время благодарю за него всех, кто был причастен его созданию.

Link to comment
Share on other sites

Привет всем!!!С Наступившим Новым Годом,друзья!!!Я как-то писала,что мне хотят назначить Тасигну,но врачи на консилиуме решили,что я должна еще раз попробовать пропить Гливек!И знаете,у меня все хорошо.Анализы за месяц стали просто отличными!!!Не тошнит,нет отеков(тьфу-тьфу-тьфу),жизнь прекрасна!Сейчас принимаю препарат строго в обед,после плотного горяченького супчика с мясом)))и запиваю 2 кружками чая :rolleyes: Все в наших руках,очень многое зависит от нашего настроя.Теперь у меня есть еще одна цель- забеременеть и родить ребеночка,здоровенького!!!

Link to comment
Share on other sites

Привет всем!!!С Наступившим Новым Годом,друзья!!!Я как-то писала,что мне хотят назначить Тасигну,но врачи на консилиуме решили,что я должна еще раз попробовать пропить Гливек!И знаете,у меня все хорошо.Анализы за месяц стали просто отличными!!!Не тошнит,нет отеков(тьфу-тьфу-тьфу),жизнь прекрасна!Сейчас принимаю препарат строго в обед,после плотного горяченького супчика с мясом)))и запиваю 2 кружками чая :rolleyes: Все в наших руках,очень многое зависит от нашего настроя.Теперь у меня есть еще одна цель- забеременеть и родить ребеночка,здоровенького!!!

и Вас, Рената, с наступившим!)Очень верю, что всё у вас получится. И согласна на 100%, от настроя зависит очень многое. Проходит первый шок после постановки диагноза, и приходит понимание, что жизнь продолжается, что ты остаешься тем же, кем был, и окружают тебя те-же люди ..и только больше начинаешь всё это ценить. Дай Бог Вам добиться своей цели)
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

здравствуйте , проконсультируйте плиизз:

кариотип 46,хх, t(9,22)(q34,q11) 20, про BCR/ABL - вобще ничего не написано , заключение- в 100 % исслед.клетках выявлена ф.х

 

подскажите как узнать есть кто нибудь из владивостока или усурийска?

Link to comment
Share on other sites

Добрый день! Добро пожаловать в семью себе подобных)) Мы одной крови)))Можете связаться с Мариной Глуховой (см.координаты Иркутск), она у нас занимается всем Дальним Востоком и Сибирью. Как давно диагноз поставили? Как долго принимаете иматиниб? Какая дозировка? Все эти факторы влияют на ваше состояние.

Link to comment
Share on other sites

Сейчас нет смысла говорить об анализах, а ждать результата стоит, примерно, через месяц приема препарата. Оптимальный срок - 3 месяца. Главное - не отчаиваться и не зациклиться на диагнозе. А все остальное вы можете найти и на нашем сайте: советы, поддержку, своевременную помощь. Вы теперь не одни! :)

Link to comment
Share on other sites

Ольга, обязательно надо пить лекарство. У меня было приблизительно тоже настроение, как у Вас -"Зачем себя мучать химией? Буду жить, как судьбой уготовано". Но оказалось все не так. Во первых сейчас химия терапия совсем не страшная, волосы не выпадают, да и вообще можно полноценно жить принимая лекарство. Вся побочка - ерунда. Она и без лекарства может быть просто от наличия других заболеваний. Я пью генфатиниб уже 8 месяцев. Сегодня была у врача, пришел наконец результат анализа (пункцию делали в декабре) - полный цитогенетический ответ. Катаюсь на лыжах. Еще молодым даю фору. Жду лета, чтобы поехать в сад. Жизнь продолжается!!!

Link to comment
Share on other sites

ребята подскажите пожалуйста, температура варьируется 37-37.3 ... почти каждый день измеряю, у кого что либо подобное было??? насколько это серьезно?очень жду и благодарю за ответ.спасибо.. значит буду пить лекарство и ждать результатов

Link to comment
Share on other sites

Привет всем! Как здорово, что есть ваш форум с такими добрыми, лучезарными и отзывчивыми людьми :) . Диагноз ХМЛ был поставлен моему мужу в августе 2013г. Примерно за год до этого беспокоил левый бок, сходил к гастроэнетрологу, УЗИ органов брюшной полости показало увеличение селезенки, но доктор как-то не придал этому значение и выписал препараты для лечения гастрита и панкреатита. Левый бок продолжал периодически беспокоить, к тому же как-то раз ни с того, ни с сего поднялась температура до 39, и больше никаких симптомов. Через день всё прошло. Хорошо, что уговорили его сходить к врачу и сдать кровь.... У нас ведь как, всё прошло и ладно) В общем, лейкоцитов было на тот момент, по-моему, 26... Направили к гематологу, сдали все необходимые анализы и вот теперь мы в ваших рядах. В первое время был шок, конечно...У нас маленькая дочка, ей 2 года... Но потом набрели на ваш форум, он придал нам уверенности и вселил надежду на долгую и счастливую жизнь!) Ольга, хотела бы к Вам обратиться! Нужно обязательно бороться за свою жизнь!!! Она прекрасна! И никакие побочные эффекты от лекарства не страшны. Тем более вы даже не пробовали, может быть у вас вообще не будет никакой побочки?

Link to comment
Share on other sites

ребята подскажите пожалуйста, температура варьируется 37-37.3 ... почти каждый день измеряю, у кого что либо подобное было??? насколько это серьезно?очень жду и благодарю за ответ.спасибо.. значит буду пить лекарство и ждать результатов

Когда начал пить Гливек, температура у меня, в основном после обеда, была до 37,0 - 37,1 постоянно больше полугода. Игонда меньше было. Но никогда не было весь день 36,6. Меня это бесило. Утром нормально, а под вечер нарастала, на ночь падала. Сильно из-за этого нервничал. А потом просто разозлился и забил на нее.Потом температура начала потихоньку проходить. Сейчас уже год прошел. Може иногда подняться до 36,8.У всех побочки разные. Не обращайте внимания. Просто лечитесь и радуйтесь жизни. Пусть Бог помогает!!!
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...