Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Спасибо за ответ, из Улан-УдэПриветствую всех новичков! Добро пожаловать! Наш сайт открыт для вас, уверена что вы найдете множество ответов на ваши вопросы.Уважаемая Валентина Дом, вы можете связаться со мной, я с Иркутска -89149477595, или с представителем в Улан Удэ 89148409351 (моя тезка -Марина)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Спасибо за ответ, из Улан-УдэПриветствую всех новичков! Добро пожаловать! Наш сайт открыт для вас, уверена что вы найдете множество ответов на ваши вопросы.Уважаемая Валентина Дом, вы можете связаться со мной, я с Иркутска -89149477595, или с представителем в Улан Удэ 89148409351 (моя тезка -Марина)

Спасибо большое Марина! Пока новостей никаких, ждем анализ из Санкт-Петербурга, папа пьет гидреа, уже чувствует себя лучше суставы стали меньше болеть.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день. Пришло и мое время вливаться в ряды борцов. Диагноз хмл , лейкоциты 80,бласты в крови 1 ,в км. 3. Начал как и все с гидреа и алопуринола. Через четыря дня лейкоциты 19 и через неделю 14. Следом назначен иманитиб , еще неделя и лейкоциты 10 . Есть проблема с тромбоцитами . В начале лечения были 150 и вот за две недели упали до 60 . Рад любому совету и участию .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Пришло и мое время вливаться в ряды борцов. Диагноз хмл , лейкоциты 80,бласты в крови 1 ,в км. 3. Начал как и все с гидреа и алопуринола. Через четыря дня лейкоциты 19 и через неделю 14. Следом назначен иманитиб , еще неделя и лейкоциты 10 . Есть проблема с тромбоцитами . В начале лечения были 150 и вот за две недели упали до 60 . Рад любому совету и участию .

 

Добрый вечер, korsunov.i@gmail.com.

Ваш вопрос больше адресован врачу, к стати mail нашего медицинского советника есть на главной странице сайта, поэтому никто и не ответил. Да и, если почитать разные темы форума, ответ можно найти).

Что касается непосредственно Вашей ситуации - динамика очень хорошая, но имеет место токсичность (тромбоциты 60), это бывает в начале лечения и, по идее, нужно делать перерыв в приеме иматиниба. Но, поскольку врачи допускают снижение тромбоцитов до 50 (если нет клиники - синяки и т.д.), сделайте контрольный анализ, после чего доктор, акцентирую именно доктор, должен принять решение о дальнейшей тактике.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо Лилия , действительно ответ был на страницах ,просто сразу не все найдешь. Ситуация типичная так что продолжаем по плану

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо Лилия , действительно ответ был на страницах ,просто сразу не все найдешь. Ситуация типичная так что продолжаем по плану

Удачи! Мы всегда рядом :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Абсолютно, одно и то же.Международное название гидреа-гидроксикарбамид. (гидроксимочевина)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Всем здравия! я из Украины, прочитав ваш форум чувствую себя ущербно...Гливек мне не светит, уже два месяца на гидреа +аллопуринол. На начальном этапе снизили лейкоциты до 4,5 .за две недели, потом дозу резко уменьшили и они бахнули до 175.Последний анализ показал 20, но все время держится температура днем 37,5.Все остальные показатели более менее.Конечно надежда умирает последней....но жить то хочется сейчас, у кого опыт "гидротерапии"?поделитесь , почему-то интерферон не назначают,хотя болею простудой уже второй раз. О филaромине моя докториZа ничего не слышала..Оптимизма все меньше и меньше...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравия! я из Украины, прочитав ваш форум чувствую себя ущербно...Гливек мне не светит, уже два месяца на гидреа +аллопуринол. На начальном этапе снизили лейкоциты до 4,5 .за две недели, потом дозу резко уменьшили и они бахнули до 175.Последний анализ показал 20, но все время держится температура днем 37,5.Все остальные показатели более менее.Конечно надежда умирает последней....но жить то хочется сейчас, у кого опыт "гидротерапии"?поделитесь , почему-то интерферон не назначают,хотя болею простудой уже второй раз. О филaромине моя докториZа ничего не слышала..Оптимизма все меньше и меньше...

Добрый день, Светлана!К сожалению гидреа+аллопуринол это не терапия, а методика снижения лейкоцитов при подготовке к переходу на ингибиторы тирозинкиназ. Вы не написали какой ответ был у Вас на терапию гливеком. Поэтому не совсем понятно: перевели ли Вас на гидрею по причине отсутствия ответа на терапию гливеком или это вызвано отсутствием препарата. По тем цифрам, которые Вы описываете, скорее всего у вас не достигнут ответ на терапию.В любом случае, надо добиваться любыми путями лечения ИТК: иматинибом, в первую очередь.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это вызвано отсутствием препарата, а ответ был положительным,был назначен гливек! Покупать самой - это не реально дорого! удалось Наладить поставку филахромина, Но как-то боязно проводить самолечение поскольку наши врачи это лекарство не признают, в стране нет регистрации на него.Что посоветуете, жить хочу долго и счастливо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать:

 

Уважаемые коллеги и друзья с Украины!

 

В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая.

Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода

 

Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

Цена: 1837 руб. 90 коп.

Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова.

 

P.S.

Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458.

1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах:

в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ;

в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения;

 

есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font]

 

Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин.

 

Принимайте и Вы и будете жить счастливо!

 

PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уже многие пациенты из Украины принимают филахромин и все нормально. Главный гематолог Украины знает об этом препарате. Принимать его нужно в той же дозировке что и гливек, не думая признают его врачи или не признают. У нас в России многие пациенты получили ПМО на филахромине. Копирую информацию где можно приобрести филахромин, чтобы Вам не искать:

 

Уважаемые коллеги и друзья с Украины!

 

В аптеках России доступен филахромин- дженерик иматиниба российского производства. Цена приемлемая.

Например, ниже дан адрес и телефон аптеки г Белгорода

 

Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

Цена: 1837 руб. 90 коп.

Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки из Харькова.

 

P.S.

Порядок провоза лекарства определен в постановлении Кабмина Украины от 23.05.2012 № 458.

1 ) граждане могут ввозить на таможенную территорию Украины лекарственные средства , которые перемещаются в ручной клади и / или в сопровождаемом или не сопровождаемом багаже гражданина , в таких объемах:

в количестве , не превышающем пяти упаковок каждого наименования на одно лицо (кроме лекарственных средств , содержащих наркотические или психотропные вещества) ;

в количестве , не превышающем указанное в имеющемся у лица рецепте на такое лекарственное средство , выданном на имя этого лица и заверенном печатью врача и / или учреждения здравоохранения;

 

есть нюанс, филахромин не зарегистрирован в Украине, но врач в рецепте может (да в общем то и должен) написать иматиниб. Количество в рецепте не более пяти упаковок. В инструкции в Фармакотерапевтическая группа: противоопухолевое средство, ингибитор протеинтирозинкиназы [/font]

 

Пациенты из Харькова и близ лежащих областей к Белгороду, приезжают сами и в складчину, приобретают филахромин. Кстати, главный гематолог Харькова хорошо знает филахромин.

 

Принимайте и Вы и будете жить счастливо!

 

PS/PS: если хотите отправлю Вам фото этой аптеки, она в трех-пяти минутах ходьбы от вокзалы, буквально через привакзальную площадь.

 

Cпасибо огромное за информацию! Пожалуй так и сделаю, начну принимать и перестану бояться.Только по цене несостыковка мне из Mосквы передали филахромин по цене 10 тысяч 120 шт. по 100 мг.К сожалению, я из Чернигова до Харькова далеко и неудобно...но еще раз спасибо, что развеяли мой сомнения относительно филахромина.И еще вопрос, переход с дженерика на гливек возможен и нормален?все же надежда не умирает.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Cпасибо огромное за информацию! Пожалуй так и сделаю, начну принимать и перестану бояться.Только по цене несостыковка мне из Mосквы передали филахромин по цене 10 тысяч 120 шт. по 100 мг.К сожалению, я из Чернигова до Харькова далеко и неудобно...но еще раз спасибо, что развеяли мой сомнения относительно филахромина.И еще вопрос, переход с дженерика на гливек возможен и нормален?все же надежда не умирает.....

Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы организовали эту аптеку специально для жителей близ лежащих к Белгороду областей Украины и договорились с Ф-Синтез (производителем филахромина) о минимальной цене, чтобы большинство пациентов могли приобрести препарат. Поэтому цена за 120 шт. по 100 мг. 1837 рублей 90 коп. Ищите знакомых в Харькове они Вам передадут по этой цене. Дженерик это аналог гливека. В прошлом году все пациенты России перешли с гливека на дженерики (филахромин и генфатиниб) и прекрасно себя чувствуют. Главное не прерывать прием препарата ИМАТИНИБ, а гливек и филахромин именно к нему и относятся.

Простите за навязчивость, а координаты аптеки можно узнать?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Простите за навязчивость, а координаты аптеки можно узнать?

 

Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло.

Координаты аптеки:

Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Навязывайтесь. Ничего страшного. Главное чтобы это помогло.

Координаты аптеки:

Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60

Это совсем недалеко от вокзала, куда прибывают электрички, автобусы, маршрутные такси из Харькова. Буквально в 3-5 минутах пешком через площадь вокзала.

 

SPASIBO!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер! Очень рада, что на очередной школе мне подсказали адрес этого сайта. Живу в Курганской области. Заболела в 2005 году. Получается 1 июня будет 9 лет, как я узнала о своем диагнозе. Мне тогда было 35 лет. Очень страшно вспоминать об этом. Надо было идти на выпускной к дочке, она заканчивала 4 класс, а я со своим страшным на тот момент диагнозом поехала в областной центр к гематологу. Сколько было слез пролито. никто ничего толком о заболевании не знал. Месяц пила Гидреа, более менее нормализовалась формула крови. А потом, не знаю каким чудом, подключив всех на свете добилась Гливек. Пять лет принимала по 4 шт., потом перевели на 6. Сейчас все отлично. Анализы хорошие. С 2014 года перевели на филахромин. Особой разницы не почувствовала. Есть, конечно, побочные, но это ерунда по сравнению с возможностью ЖИТЬ. Так что, дорогие мои коллеги, друзья по образу жизни, все будет замечательно, надо просто жить, наслаждаться жизнью и быть счастливым!!! Остальное мы с вами всё обсудим и переживём;)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья, всем привет!К сожалению, лично ни с кем пока не знакома, но это не мешает мне чувствовать поддержку и общаться с позитивными людьми на этом сайте. Хочу поделиться маленькой новостью.Помимо традиционного лечения хмл, решила "окунуться" в арведы. Ездила в центр аюрведы на консультацию, в итоге назначили препараты, которые не противопоказаны к применению с моей тасигной.вчера начала принимать эти "травки", посмотрю на результат и обязательно сообщу. Хочется найти нетрадиционный способ в лечении хмл или поддержке хмл-ов. Пробую на себе, надеюсь, что все получится и обязательно поделюсь с вами. :) Также жду с нетерпением приезда специалиста из Испании, которая занимается биоэнергетиками )) тоже хочу испробовать)) в общем буду искоренять наш хмл разными методами)) :wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер! Очень рада, что на очередной школе мне подсказали адрес этого сайта. Живу в Курганской области. Заболела в 2005 году. Получается 1 июня будет 9 лет, как я узнала о своем диагнозе. Мне тогда было 35 лет. Очень страшно вспоминать об этом. Надо было идти на выпускной к дочке, она заканчивала 4 класс, а я со своим страшным на тот момент диагнозом поехала в областной центр к гематологу. Сколько было слез пролито. никто ничего толком о заболевании не знал. Месяц пила Гидреа, более менее нормализовалась формула крови. А потом, не знаю каким чудом, подключив всех на свете добилась Гливек. Пять лет принимала по 4 шт., потом перевели на 6. Сейчас все отлично. Анализы хорошие. С 2014 года перевели на филахромин. Особой разницы не почувствовала. Есть, конечно, побочные, но это ерунда по сравнению с возможностью ЖИТЬ. Так что, дорогие мои коллеги, друзья по образу жизни, все будет замечательно, надо просто жить, наслаждаться жизнью и быть счастливым!!! Остальное мы с вами всё обсудим и переживём ;)))

Ирина, добро пожаловать к нам, еще одним оптимистом стало больше :) :) :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ирина, добро пожаловать к нам, еще одним оптимистом стало больше :) :) :)

Лилия, большое спасибо! :) :) :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 7 months later...

Добрый день Форумчани,

 

Хотелось бы поздравить всех с новым 2015 годом и пусть он принесет только положительные новости!

 

Меня зовут Вера. Мне 53 года из города Москва. В 2014 году был поставлен диагноз Множественная Миелома.

На данный момент я прошла курс Химиотерапии и забор клеток в ГНЦ РАМН Москва. Сейчас ожидаю аутотрансплотацию стволовых клеток.

 

Форум у вас большой и мне не очень понятно где что искать, Но мне очень хотелось бы найти истории людей перенесших аутотрансплотацию стволовых клеток. У меня большие сомнения о надобности и о последствиях данной операции и о реабилитации после нее.

 

Большое спасибо за ваше время и внимание к моему вопросу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вера, добро пожаловать на наш форум!

Не припомню, чтобы на форуме появлялся кто-то после аутотрансплантации, может кто и отзовется.

Можете написать нашему медицинскому советнику, адрес на главной странице сайта. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет Ваня)давай только без паники)))мне диагноз поставили в 25, тоже так то не старая была...тебе назначили уже лечение? на Гливеке живут и очень долго, есть еще другие препораты, если Гливек не будет помогать. Есть еще вариант трансплонтация, я прошла через нее.так что отчаиваться не надо... жизнь продолжается!!!!если хочешь общаться, то пиши, есть аська и майл)))

Здравствуйте!Скажите,а почему вам предложили трансплантацию?У Вас не было полного ответа?Или началось ухудшение состояния?У меня муж переведен после полугода Гливека на Генфатиниб.-теперь ждем как организм по реагирует.И правда ли,что лекарства не лечат,а только угнетают плохие клетки?То есть выход один-только пересадка?Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...