Jump to content

самарчанка

Пользователи
  • Posts

    28
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by самарчанка

  1. Алиса,здравствуйте. У меня сначала тоже здорово лезли волосы,сейчас через 8 месяцев приема филахромина очень снизилось выпадение волос,почти как у всех,ведь в день у человека теряется около 100 волосков,это нормально.Так,что восстановится.
  2. Конечно,нужно по назначению врача принимать. Просто у филахромина сначала идет накопление активного вещества и только через месяц начинается само действие,а токсичность проявляется уже через неделю приема.Гидроксикарбамид уменьшает выход лейкоцитов в кровь и уменьщает размер селезенки.
  3. Здравствуйте,Любаша! Уменя после гидроксикарбамида анализы нормализовались,а когда перешла на филахромин- повысились до 48.Мне гематолог порекомендовала принимать 10 дней и филахромин и гдроксикарбамид и аллопуринол,т.к.филахромин начинает действовать не сразу.Все,что вы описываете-это обычные побочки,что- то пройдет,могут со временем появиться другие.Синяки,кожная сыпь,тошнота,ломота,усталость итд и тп. Все побочки описаны в инструкции. Успехов!
  4. Абсолютно, одно и то же.Международное название гидреа-гидроксикарбамид. (гидроксимочевина)
  5. Неопакс тот же аналог ,что и остальные дженерики,т.е. иматиниб.
  6. Гидроксимочевина снижает лейкоциты , уменьшается селезенка..Назначается сразу,после постановки диагноза. После прохождения гематологической комиссии назначаютодин из иматинибов-гливек,генфатиниб или филахромин. Успехов!
  7. Здравствуйте,Денис. Место работы не имеет никакого значения,иматиниб получают и дети ,и пенсионеры,и безработные.После подтверждения диагноза-наличие хромосомы,дают направление на гематологическую комиссию,там вас включают в реестр.Через некоторое время(у меня было через 2 недели) выдают иматиниб.Сроки в разных регионах могут быть разные. В некоторых областях кладут в больницу и делают интерферон,месяца 3. А затем переводят на препарат. Гражданство,прописка и медицинский полис требуются от вас. Успехов!
  8. Добрый вечер,Юля. А вы-то сами,как думаете? Все-таки такой маленький ребенок,вся жизнь впереди,А ведь лекарства не вылечивают, а только приводят к ремиссии.Впереди, наверое,все-таки ТКМ.Выздоравливайте.
  9. Спасибо большое за поздравление!
  10. Здравствуйте,мама Юля! Скорее всего произошло привыкание к иматинибу.Такое и на гливеке бывает,я читала на форумах. К сожалению,кому-то супер как помогает,а кому-то нет.Организм у всех разный. Что советуют гематологи-пересадку костного мозга? У детей вроде лучше,чем у взрослых результат. Терпенья и сил, Вам, в спасении Вашего ребенка.
  11. Добрый вечер,Ольга. Ваш муж тоже у Елены Юрьевны наблюдается? На каком препарате вышел на ПЦО?
  12. Наверное первый год,пока люди не выходят на ремиссию все немного мандражируют. И даже не знаешь,что хочешь слышать,что все хорошоили готовиться к другой терапии.
  13. Спасибо, Иван. Я задала такой вопрос на хмл-стоп,по поводу насколько эффективно принимать 300мг филахромина длительное время, в связи с моими побочками в ОАК и привела показатели. Так вот ответ гематолога был ,что мои показатели не оптимальны и нужно решать вопрос определением мутации и возможным переходом на вторую линию. Что 45%при прерывании лечения всего на 2,5недели за 3 месяца это не очень хорошие показатели. Вот я запаниковала,так как не могу принимать по400мг,падают тромбоциты до50. Получается,что за декабрь,январь и половину февраля только 2 недели на 400мг,остальное время 300мг. По таблице 0% в 12 месяцев,но сейчас ориентруются на 0% в 6 месяцев. И мой гематолог,если не будет 0% в 6 месяцев,не будет этим обеспокоена.
  14. Спасибо, буду надеяться. Все дело в том, что 400мг никак не получается принимать-падают лейкоциты,тромбоциты,гемоглобин. Читаю, у многих ф.х.0% в 3 месяца. Хочу посоветоваться,стоит ли в 6 месяцев при стернальной пункции отправить анализ на мутации. Или это делают,если нет ПЦО в12 месяцев?
  15. А через 3 месяца фил.хр. 45%(при постановке диагноза было 100%) - это плохо? Филахромин 400мг,правда пила 2 месяца,потом из-за побочек 2,5недели перерыв , затем 1,5 недели по 300мг.
  16. Здравствуйте. Мне вот тоже интересно,на форуме есть пользователь,больная ХМЛ с 1997г .Да я думаю что и не одна. Не было гливека, а люди лечились и продолжали работать. Хотя на РН хромосому действуют только нынешние препараты.И у многих на гливеке и остальных препаратах не наступает ремиссии ,а происходят мутации. Я тоже думала,что может лучше сначала поддерживать интерфероном,контролируя костный мозг,а уж когда начнет прогрессировать,переходить на цитостатики(конечно,если выявлено заболевание в хронической фазе). Но главный гематолог Самарской обл. на школе ХМЛ сказал,что существует единый протокол лечения данного заболевания и необходимо его придерживаться, т.е. никакой самодеятельности.
  17. Здравствуйте. Я тоже в декабре делала анализы на фи-хромосому и BCR-ABL. Мне гематолог сказала,что основное это снижение за 3 месяца фи-хромосомы ниже 60% и BCR-ABL меньше 10%. А вы не пишете,сколько было фи-хромосом и сколько стало сейчас.
  18. Все будет хорошо, препарат в действии не один месяц.То,в чем предлагают участвовать называется:участие в пострегистрационном клиническом исследовании IVфазы по изучению эффективности,безопасности и переносимости препарата "Филахромин ФС" производства компании ЗАО "Ф-Синтез",Россия ,у пациентов с впервые диагностированным или диагностированным в течение последнего года хроническим миелолейкозом в хронической фазе,с наличием Филадельфийской хромосомы.
  19. Были,конечно. На биоэквивалентность с гливеком,но в филахромине другие примеси,остатки растворителей,например.Соответственно и побочка и выход на ремиссию другой.С гливеком в 2002 году сначала 2 русских проходили лечение, а потом уже также большое число людей наблюдалось.Такая же программа проводится и по генфатинибу,несмотря на то,что многие его принимают не один месяц.В основном пациенты принимали уже несколько лет гливек,достигли результатов,а сейчас принимают дженерики,но результат -то уже есть.А мы уже будем только на филахромине год,никаких замен препарата не будет, только монотерапия.Если только кому-то не подойдет,то человек исключается из мониторинга и ему подбирается другой препарат.
  20. А я начала с филахромина в сентябре этого года.Через 2 месяца приема-анемия,лейкопения,тромбоцитопения.2,5 недели не принимала препарат.Тормбоциты с 35 поднялись до 65- начала прием 300мг в сутки. Включили в программу на год по побочкам и действию препарата.Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина.
×
×
  • Create New...