Любовь Рудова Posted December 16, 2009 Author Share Posted December 16, 2009 Здравствуйте! Мой брат болеет ХМЛ. 6 меся принимает Гливек. Анализы были в норме. Сегодня подскочили лейкоциты до 20 не знаете что это может быть??? Почему так?Здравствуйте, Наталья. А что говорит ваш гематолог? Первый человек, к которому вы должны прислушаться - это ваш гематолог. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted December 24, 2009 Share Posted December 24, 2009 Андрей, я с вами абсолютно согласна. Колосова просто виртуоз по пункциям )) Обезболивающим обкалывает сестра, а Колосова совершенно безболезненно вводит иглу. А боль связанная с забором костного мозга ложится вновь на руки сестры )Мне все манипуляции Колосова делала сама, от обезболивания до забора костного мозга и трепанобиопсии. Когда лежал в ХТЛ делал молодой доктор, про которого говорили что делает хорошо, но до Колосовой ему далеко-опыт дело наживное. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted December 24, 2009 Share Posted December 24, 2009 Мне все манипуляции Колосова делала сама, от обезболивания до забора костного мозга и трепанобиопсии. Когда лежал в ХТЛ делал молодой доктор, про которого говорили что делает хорошо, но до Колосовой ему далеко-опыт дело наживное.Ду, уж... опыт в нашем деле самое главное Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгений Posted January 4, 2010 Share Posted January 4, 2010 Добрый вечер!Просьба ко всем,если услышите когда,сообщите пожалуйста.Всем привет! Ребята есть вопрос я принимаю гливек больше 6 месяцев так вот последние месяца три резко пошел набор веса может это временное явление у кого так может уже было и со временем прошло может это от препарата но тогда тогда бы все с нашим диагнозом были бы как тумбы а я кого видел и знаю таким не страдают наоборот худые даже слишком!? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted January 5, 2010 Author Share Posted January 5, 2010 Всем привет! Ребята есть вопрос я принимаю гливек больше 6 месяцев так вот последние месяца три резко пошел набор веса может это временное явление у кого так может уже было и со временем прошло может это от препарата но тогда тогда бы все с нашим диагнозом были бы как тумбы а я кого видел и знаю таким не страдают наоборот худые даже слишком!?Привет, Евгений! С Новым годом и наступающим Рождеством всех, всех, всех!!!Редко кто на первом этапе не набирает вес. Бывает, что прибавляют и до 10 кг. Либо просто набирают свой обычный вес, который был до заболевания. Ведь на момент постановки диагноза мы становимся слишком стройные)))... В течении некоторого времени все нормализуется...У каждого по-своему. Это может быть от года до трех лет...и более... А кто-то совсем не прибавляет в весе. Я слышала об одной пациентке из города Т., которая жутко боялась поправится и принимала гливек не постоянно... Мне очень жаль таких людей, ведь из-за узкого мышления, человек добровольно себя уничтожает... Все должно быть в меру. Аппетит в первое время бывает совершенно "зверским"... Если немного переели, постарайтесь "отработать" лишние каллории. Подвигайтесь)))... По моим личным наблюдениям, все лишнее сгорает также быстро как и наедается))). Причем гораздо быстрее чем у здоровых людей. И пейте обычную чистую воду в первой половине дня (Лиля, привет), перед завтраком и обедом по 1-2 стакана.(не минеральную и не соки с компотами...) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгений Posted January 5, 2010 Share Posted January 5, 2010 Привет, Евгений! С Новым годом и наступающим Рождеством всех, всех, всех!!! Редко кто на первом этапе не набирает вес. Бывает, что прибавляют и до 10 кг. Либо просто набирают свой обычный вес, который был до заболевания. Ведь на момент постановки диагноза мы становимся слишком стройные)))... В течении некоторого времени все нормализуется...У каждого по-своему. Это может быть от года до трех лет...и более... А кто-то совсем не прибавляет в весе. Я слышала об одной пациентке из города Т., которая жутко боялась поправится и принимала гливек не постоянно... Мне очень жаль таких людей, ведь из-за узкого мышления, человек добровольно себя уничтожает... Все должно быть в меру. Аппетит в первое время бывает совершенно "зверским"... Если немного переели, постарайтесь "отработать" лишние каллории. Подвигайтесь)))... По моим личным наблюдениям, все лишнее сгорает также быстро как и наедается))). Причем гораздо быстрее чем у здоровых людей. И пейте обычную чистую воду в первой половине дня (Лиля, привет), перед завтраком и обедом по 1-2 стакана.(не минеральную и не соки с компотами...) [/quot Спасибо большое будем стараться! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted January 20, 2010 Share Posted January 20, 2010 После начала приема я тоже резко набирал в весе, пока не вернулся мой изначальный вес. После этого вес еще немного прибавился и стабилизировался. Конечно лишний вес у меня присутствует, и не маленький, но худым я до болезни небыл. Приэто не соблюдаю никаких диет, ем вечером, не завтракаю и приэтом больше не полнею. Если привести в порядок режим питания-уверен легко сброшу килограммов 10 (легко в смысле того, что результат будет обязательно, сейчас при росте 180 см, вешу 115 кг.)Думаю Вам стоит подождать и посмотреть что будет дальше-паниковать еще рано, три месяца не срок... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 23, 2010 Share Posted January 23, 2010 Скажите, ребятки, а что вам ваши доктора говорят оносительно продолжительности жизни после начала приема Гливека? Потому как статистика французов неутешительная.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 24, 2010 Share Posted January 24, 2010 Французский врач показал нам статистику несколько хуже.. 60% больных при приеме Гливека живут 4 года, остальные чуть больше, но до 15 лет дотягивают только 0,2%... Правда, он сделал уточнение, что эти данные двухлетней давности, а более новых у них пока нет... И это одна их самых продвинутых специализированных клиник Франции. Если можете возразить и опровергнуть, буду рада!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 24, 2010 Share Posted January 24, 2010 Дай вам всем Бог здоровья и долголетия!!! Как жаль, что я не нашла этот сайт в октябре, когда узнала, что мой любимый мужчина болен, и тот доктор привел нам свою статистику! Сколько слез было пролито зря!!! Сюдить таких надо...Спасибо, что подарили нам надежду )) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted January 24, 2010 Share Posted January 24, 2010 Здравствуйте Викушка!! Несколько удивлен приведенными вами сведениями. Принимаю гливек более 6,5 лет и как-то не собираюсь дезертировать с этого света. Даже наоборот, жить еще больше хочется. ХМЛ - это стиль жизни, а не болезнь. Просто к этому надо немножко привыкнуть. А все остальное как у всех "нормальных" людей))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 24, 2010 Share Posted January 24, 2010 Да он-то, как раз, оптимист, каких я не встречала!! Это я просто очень чувствительная )) Мы всего полтора года вместе, все так хорошо было, большая любовь и т.п., а тут такой диагноз (накануне моего дня рождения) и продвинутый французский доктор со своей статистикой... А они ведь лучшими считаются по онкозаболеваниям. Вот я и испугалась... Спасибо большое за поддержку! Здравствуйте Викушка!! Несколько удивлен приведенными вами сведениями. Принимаю гливек более 6,5 лет и как-то не собираюсь дезертировать с этого света. Даже наоборот, жить еще больше хочется. ХМЛ - это стиль жизни, а не болезнь. Просто к этому надо немножко привыкнуть. А все остальное как у всех "нормальных" людей)))))Очень рада, что у Вас все хорошо! Не дезертируйте, пожалуйста, лет до 100 !!! ))) Уверена, что Ваша семья очень любит и ценит Вас!!Кстати, а какой средний возраст у больных ХМЛ в России? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted January 25, 2010 Share Posted January 25, 2010 Дай вам всем Бог здоровья и долголетия!!! Как жаль, что я не нашла этот сайт в октябре, когда узнала, что мой любимый мужчина болен, и тот доктор привел нам свою статистику! Сколько слез было пролито зря!!! Сюдить таких надо...Спасибо, что подарили нам надежду ))Добрый день. Когда мне поставили диагноз жена была беременна вторым ребенком, было это в июле 2002 года, хромосомное нарушение на момент зачатия естественно было. Сначала было состояние глубочайшего шока и депрессия, про Гливек тогда знали немногие гематологи, по крайней мере у нас в Кемерово. Мысли о возможности аборта были отклонены немедленно. В октябре родился второй сын, в этом году пойдет в школу, единственное что на нем отразилось-это нервные перегрузки матери во время беременности. Сам я чувствую себя прекрасно и надеюсь дождаться как минимум внуков.Если вы не принимали серьезной химии, то думаю все должно быть хорошо, а Гливек, по словам гематологов, не помеха. Мне Колосова в ГНЦ как то сказала что к двум сыновьям нужно еще и дочку... правда третьего ребенка рожать не стали, но по другим причинам.Добрый день. Когда мне поставили диагноз жена была беременна вторым ребенком, было это в июле 2002 года, хромосомное нарушение на момент зачатия естественно было. Сначала было состояние глубочайшего шока и депрессия, про Гливек тогда знали немногие гематологи, по крайней мере у нас в Кемерово. Мысли о возможности аборта были отклонены немедленно. В октябре родился второй сын, в этом году пойдет в школу, единственное что на нем отразилось-это нервные перегрузки матери во время беременности. Сам я чувствую себя прекрасно и надеюсь дождаться как минимум внуков.Если вы не принимали серьезной химии, то думаю все должно быть хорошо, а Гливек, по словам гематологов, не помеха. Мне Колосова в ГНЦ как то сказала что к двум сыновьям нужно еще и дочку... правда третьего ребенка рожать не стали, но по другим причинам. Когда в 2002г лечился в ГНЦ, общался с парнем из Волгограда тоже больным ХМЛ, уже тогда принимавшим Гливек. Он был озадачен продолжительностью жизни и возможностью иметь детей, жаль с ним нет никакой связи, ведь если он всетаки решился то мог бы сейчас дать дельный совет... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arina Posted January 25, 2010 Share Posted January 25, 2010 Вика, в какой стране вы проживаете? Т.к. ссылаетесь на французских врачей? Живу с ХМЛ с 2003 года, чувствую себя не плохо. Гливек это вещь!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted January 25, 2010 Share Posted January 25, 2010 Вика, в какой стране вы проживаете? Т.к. ссылаетесь на французских врачей? Живу с ХМЛ с 2003 года, чувствую себя не плохо. Гливек это вещь!!!Ну, не у держусь, чтобы не дописать: "Гливек это вещь!!! ВААЩЕЕЕЕ!!!!" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 25, 2010 Share Posted January 25, 2010 Вика, в какой стране вы проживаете? Т.к. ссылаетесь на французских врачей? Живу с ХМЛ с 2003 года, чувствую себя не плохо. Гливек это вещь!!!Я живу на Украине, но мой мужчина француз, и лечится во Франции. У меня других знакомых с ХМЛ нет, так что приходится плагаться на информацию, полученную от него. Ну и интернет, конечно )) Рада, что у Вас все хорошо, Арина! Так держать!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arina Posted January 26, 2010 Share Posted January 26, 2010 Я живу на Украине, но мой мужчина француз, и лечится во Франции. У меня других знакомых с ХМЛ нет, так что приходится плагаться на информацию, полученную от него. Ну и интернет, конечно )) Рада, что у Вас все хорошо, Арина! Так держать!!!Вика привет!А твой мужчина на Гливеке? Не бойся рожай от него ,у нас во Владивостоке я знаю двоих пациентов мужчин, у них здоровые детишки. ХМЛ любить и качественно жить не сколько не мешает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted January 26, 2010 Share Posted January 26, 2010 Вика привет!А твой мужчина на Гливеке? Не бойся рожай от него ,у нас во Владивостоке я знаю двоих пациентов мужчин, у них здоровые детишки. ХМЛ любить и качественно жить не сколько не мешает.Да, Арина, на Гливеке с октября. Я боялась, что прием этого лекарства может отразиться на умственном или физическом развитии ребенка. Спасибо за информацию, теперь мне спокойнее )) Если только.... Вы уверены, что те мужчины начали принимать Гливек до того, как их жены забеременнели? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted February 3, 2010 Share Posted February 3, 2010 Очень интересная статья! Спасибо вам! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted February 4, 2010 Share Posted February 4, 2010 Привет Форумчане! Встречалась вчера с нашим коллегой PH+ с Уфы, который является ХМЛ-папочкой красавицы дочки, которая в свою очередь растет и радует родителей своим совершенством, тьфу, тьфу, тьфу и он поведал мне интересную историю. На предприятии где он трудится, он особо не распространялся о своем заболевании и пришло время пройти медкомиссию... и что вы думаете? Он здоров по всем показтелям и это после 5 лет после постановки диагноза. Конечно противная фи хромосома где то там дрыхнет в темных уголках, но с помощью Гливека мы полноценны! Так что Викушка, надеюсь наши примеры вас смогут порадовать и настроить на долгую и счастливую жизнь в полноценной семье с голопузыми детишками))). Всем огромный привет от "Пяти евро баксов" ))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted February 5, 2010 Share Posted February 5, 2010 Привет Форумчане! Встречалась вчера с нашим коллегой PH+ с Уфы, который является ХМЛ-папочкой красавицы дочки, которая в свою очередь растет и радует родителей своим совершенством, тьфу, тьфу, тьфу и он поведал мне интересную историю. На предприятии где он трудится, он особо не распространялся о своем заболевании и пришло время пройти медкомиссию... и что вы думаете? Он здоров по всем показтелям и это после 5 лет после постановки диагноза. Конечно противная фи хромосома где то там дрыхнет в темных уголках, но с помощью Гливека мы полноценны! Так что Викушка, надеюсь наши примеры вас смогут порадовать и настроить на долгую и счастливую жизнь в полноценной семье с голопузыми детишками))). Всем огромный привет от "Пяти евро баксов" )))Он молодец - я его знаю!!!! Привет Радику!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Викушка Posted February 8, 2010 Share Posted February 8, 2010 Добрый день. Когда мне поставили диагноз жена была беременна вторым ребенком, было это в июле 2002 года, хромосомное нарушение на момент зачатия естественно было. Сначала было состояние глубочайшего шока и депрессия, про Гливек тогда знали немногие гематологи, по крайней мере у нас в Кемерово. Мысли о возможности аборта были отклонены немедленно. В октябре родился второй сын, в этом году пойдет в школу, единственное что на нем отразилось-это нервные перегрузки матери во время беременности. Сам я чувствую себя прекрасно и надеюсь дождаться как минимум внуков.Если вы не принимали серьезной химии, то думаю все должно быть хорошо, а Гливек, по словам гематологов, не помеха. Мне Колосова в ГНЦ как то сказала что к двум сыновьям нужно еще и дочку... правда третьего ребенка рожать не стали, но по другим причинам.Спасибо за отклик, Андрей! Ваш опыт очень ценен! Я так рада, что у Вас все хорошо!! Так держать!!! Привет Форумчане! Встречалась вчера с нашим коллегой PH+ с Уфы, который является ХМЛ-папочкой красавицы дочки, которая в свою очередь растет и радует родителей своим совершенством, тьфу, тьфу, тьфу и он поведал мне интересную историю. На предприятии где он трудится, он особо не распространялся о своем заболевании и пришло время пройти медкомиссию... и что вы думаете? Он здоров по всем показтелям и это после 5 лет после постановки диагноза. Конечно противная фи хромосома где то там дрыхнет в темных уголках, но с помощью Гливека мы полноценны! Так что Викушка, надеюсь наши примеры вас смогут порадовать и настроить на долгую и счастливую жизнь в полноценной семье с голопузыми детишками))). Всем огромный привет от "Пяти евро баксов" )))Да уж! Спасибо! :)Ros, спасибо за такую интересную статью! А кто-нибудь слышал о ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ побочных эффектах от приема Гливека? Например, наш доктор рассказывал об исчезновении седины у седых людей! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 8, 2010 Share Posted February 8, 2010 А кто-нибудь слышал о ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ побочных эффектах от приема Гливека? Например, наш доктор рассказывал об исчезновении седины у седых людей! А еще улучшается состояние слизистой желудочно-кишечного тракта, исчезают полипы и т.д. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted February 8, 2010 Share Posted February 8, 2010 А ведь Гливек не дает мутировать гену. Когда человек стареет какой-то ген тоже мутирует, может благодаря Гливеку мы все останемся вечно молодые Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted February 8, 2010 Author Share Posted February 8, 2010 А ведь Гливек не дает мутировать гену. Когда человек стареет какой-то ген тоже мутирует, может благодаря Гливеку мы все останемся вечно молодые Нет, не останемся... Вернее останемся, но не молодыми... если останемся... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.