Андрей Конончук

Добрый день.Про исчезновение седины не знаю, ее у меня пока небыло, но могу точно сказать, что у меня в первые пол года после начала приема Гливека исчезло несколько бородавок, это конечно мелочь но довольно приятная. Так же заметил, что перестал болеть простудными заболеваниями и гриппом (с февраля 2003, как начал принимать гриппа небыло ни разу а простуды были, незначительные, так что даже на работу всегда выходил). Не уверен что это все следствие приема Гливека, хочется верить, что в организме еще достаточно сил для борьбы с простудными заболеваниями, но если это из за Гливека тоже неплохо...

Присоединюсь к мнению о том, что не нужно ощущать себя инвалидом. Но хочется добавить , что инвалидность (в смысле группы определенной МСЭ) это не состояние души и не обязательство ходит с палочкой или требовать уступить место в транспорте. Ощущаешь или не ощущаешь себя больным зависит от психики человека. его общего настроя по жизни, а группа это всего лишь вожможность получить хоть какие то государственные гарантии, ведь у нас в отличии от Европейских стран, Франции в частности, социальная защищенность человека оставляет желать лучшего. Те времена, когда Гливек не давали без группы еще не далеко ушли от нас, и не известно,что будет с препаратами второй линии. А вообще то девченки молодцы не нужно сдаваться болезни, я вот уже восьмой год не сдаюсь, и дальше не намерен.

Добрый день. Когда мне поставили диагноз жена была беременна вторым ребенком, было это в июле 2002 года, хромосомное нарушение на момент зачатия естественно было. Сначала было состояние глубочайшего шока и депрессия, про Гливек тогда знали немногие гематологи, по крайней мере у нас в Кемерово. Мысли о возможности аборта были отклонены немедленно. В октябре родился второй сын, в этом году пойдет в школу, единственное что на нем отразилось-это нервные перегрузки матери во время беременности. Сам я чувствую себя прекрасно и надеюсь дождаться как минимум внуков.Если вы не принимали серьезной химии, то думаю все должно быть хорошо, а Гливек, по словам гематологов, не помеха. Мне Колосова в ГНЦ как то сказала что к двум сыновьям нужно еще и дочку... правда третьего ребенка рожать не стали, но по другим причинам.

Добрый день. Отказ от инвалидности дело непростое и решить для себя это должен каждый самостоятельно. Единственное что хочу сказать это то, что если сразу инвалидность не оформить, то спустя некоторое время ее вообще могут не дать, тем более если на Гливеке дело хорошо пойдет. Я первые 5 лет болезни инвалидность не оформлял т. к. работал на режимном предприятии. Сейчас работю в другом месте и об инвалидности вспоминаю раз в год, и когда на карточку пенсию переводят. Вообще в нашем государстве забота о людях - вопрос очень неоднозначный, поэтому отказываться от тогочто можно иметь на законных основаниях, думаю неправильно. Если сам осебе не позаботишься никто о тебе не вспомнит. Есть много случаев, когда люди своевременно не оформившие инвалидность годами безрезультатно обивают пороги больниц и других учреждений.А про детей тоже присоединюсь к общему мнению, наука движется, главное чтобы было время дождаться, ведь детородный возраст не продолжителен, особенно для женщин...

После начала приема я тоже резко набирал в весе, пока не вернулся мой изначальный вес. После этого вес еще немного прибавился и стабилизировался. Конечно лишний вес у меня присутствует, и не маленький, но худым я до болезни небыл. Приэто не соблюдаю никаких диет, ем вечером, не завтракаю и приэтом больше не полнею. Если привести в порядок режим питания-уверен легко сброшу килограммов 10 (легко в смысле того, что результат будет обязательно, сейчас при росте 180 см, вешу 115 кг.)Думаю Вам стоит подождать и посмотреть что будет дальше-паниковать еще рано, три месяца не срок...

Мне все манипуляции Колосова делала сама, от обезболивания до забора костного мозга и трепанобиопсии. Когда лежал в ХТЛ делал молодой доктор, про которого говорили что делает хорошо, но до Колосовой ему далеко-опыт дело наживное.

Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы.

По поводу болезненности пунктации может рассуждать только тот. кому не делали трепанобиопсию... даже если это и разные вещи. Мне есть с чем сравнивать, делали неоднократно. могу сказать одно-тем кто в ГНЦ попал к Колосовой -очень повезло пунктирует она просто виртуозно, болевые ощущения минимальны... Последний раз пунктировался давненько, года 3 назад.

Давненько не заглядывал, с интересом прочитал новые сообщения.Завидую, наверно, тем кто имеет достаточно времени для того, чтобы замечать все побочные действия. У меня катастрофический цейтнот, поэтому вроде бы нет и побочных действий. Но прочитав все вышесказанное и проанализировав свое состояние-пришел к выводу что побочные действия всетаки есть. Для себя решил-лучше и дальше жить как раньше-меньше заморачиваться.

Весна это конечно здорово, но не очень понимаю где в Кемерово Люба весну почувствовала. Еще недели не прошло как ночные морозы до -43 доходили... да и дне выше -20 не поднимается вот уже почти месяц.

Меня очень радует, что больше стало тех кто не скрывает своего имени-не прячется под псевдонимами. Если уж мы все настроены на откровенный разговор, то нечего прятаться. Да немаловажно знать географию, для того чтобы представлять как в разных регионах решаются одинаковые проблемы. Повторюсь, возможно, но информация самая главная ценность. Надеюсь, что наши ряды будут увеличиваться (не всмысле роста числа заболевших). Я например до недавнего времени был знаком только с Любой, а информации и из других областей небыло вообще.

Мне тоже говорили про эксперимен, немного раньше Любы, когда впервые услышал про Гливек речь шла о том, что в Москве проводился эксперимент по испытанию препарата, но он или уже закончился или закончится в ближайшее время. Информация была скудной. Это потом начались конференции и школы в 2002 г. в Сибири толком ничего не знали. Но прилетев в Москву сам познакомился с людьми, принимающими Гливек и увидел, что побочные действия нетак страшы. Честно говоря не понимаю тех, кто перед началом приема боится побочки-ведь альтернатива только одна-пересадка, если нетдонора, то близкий финиш... Выбирать тут неизчего!

Насколько я понимаю суть проблемы, прииспытании препарата на добровольцах на начальном этапе, все побочные действия которые не получается объяснить какими либо причинами приписывают испытуемому препарату- на всякий случай, лучше перестраховаться. А как найти у себя симптомы разных заболеваний Джером давно описал. Кстати там описано и как от всего этого избавиться. Стоит задуматься...

Мужики, не понимаю чего вы страдаете по поводу отеков. Что с похмелья ни у кого никогда лицо не отекало? Попробуйте в зеркало пореже смотреться. Всетаки отек не самое страшное побочное действие, бываю ведь еще миалгии, невролгии да зачем все перечислять в аннотоции к лекарству все указано. Лично я у себя находил очень многое, и руки немели, и мышцы судорогами сводит(не сильно), и утомляемость-надо себя поменьше жалеть, лучше пожалеть своих близких, для которых Ваши проблемы не менее серьезны. Я по началу очень часто жене жаловался, она врач, а теперь уже давно стыдно привлекать внимание жены и детей к своим болячкам. Повторюсь-болеют все, но как правильно было сказано кем то ранее-главная болезнь в собственной голове, если оттуда ее прогнать, станет намного легче жить. На себе проверил. Сдесь есть человек, который может подтвердить, что это правда. Люба, ведь это так? Мой вес до болезни, и после начала приема Гливека скакал еще сильнее от 110кг к 85кг и к нынешним 115кг. Как я понял мы оба вернулись к прежнему весу, но с небольшим прбавлением, но ведь с возрастом полнеют многие. А пухленьких и без Гливека навалом. Можно похудеть и принимая Гливек, достаточно соблюдать нехитрую диету, главное не кушать много вечером и больше двигаться (но как отказать себе в удовольствии вечером перед телевизором, лежа на диване съесть что нибудь вкусненькое-у меня не получается). Прошлым лето таким образом безболезненно похудел за 1,5 месяца на 8 кг, потом все вернул назад.

Хорошо сказано по поводу справки со МСЭ.А ведь и самом деле вечером, после работы у всех накапливается раздражительность и напряженность.Поэтому предлагаю по этому поводу особо не задумываться, т.к. у нас все также как и у вполне здоровых людей,а диагноз всего лишь оправданиенеспособности взять себя в руки. Но на основании вышесказанного мы все вполне здоровы,значит эти оправдания никого не интересуют. Просто нами был пережит сильный стресс связанный с заболеванием, но не будем забывать о том, что этот стресс пережили и все наши близкие в той или иной степени, но у них нет отмазки в виде справки со МСЭ.

Соглашусь со все что выше сказано о Новартисе. Гливеке, американском конгрессе и т д.Но давайте не забывать о том что ХМЛ это всего лишь одно из многих очень тяжелых заболеваний. Нам конечно сильно не повезло, когда мы лично познакомились с ХМЛ. Но давайте представим себе то количество людей, страдающих всевозможными болячками от которых нет, и в ближайшем обозримом будущем едва ли появится какое нибудь толковое лекарство, действительно помогающее жить, а не доживать.В свете всего вышесказанного предлагаю не считать себя какими-то особенными или помеченными богом, несущими какую-то миссию. Где-то убавилось, где-то прибавилось. Так было, есть и будет. А умереть можно и будучи обсолютно здоровым...Живите и радуйтесь жизни. О болезн нужно вспоминать только когда таблетки принимаешь и сразу забывать, да и то лучше просто помнить о приеме лекарств...

Здравствуйте Люба и все товарищи по несчастью, прочитающие это писание.Для женщины отеки конечно более серьезная проблема, чем для мужчины.Возможно я сам от этого фактора страдаю не очень сильно. Но мне кажется. что самое главное найти для себя кокое-то занятие, которое не оставит свободного времени для того, чтобы замечать побочные действия.Я болею с июля 2002г. Гливек принимаю с Февраля 2003г.Хочу добавить. Раздражительность на мой взгляд гораздо более серьезная проблема.Думал, что моя нервозность вызвана просто жизненной напряженкой. Вот с этой самой раздражительностью спрвиться очень трудно, если на работе еще удается как то держаться, а дома порой сил не хватает...