Татьяна Викторовна Posted October 23, 2009 Share Posted October 23, 2009 Спасибо,девочки за участие и коменты...утешительного мало,но стало понятно,что есть вариации этой экзекуции.Кровь на ПЦР я сдавала 3 раза результаты хорошие,а вот пункцию -дважды и оба раза плохо перенесла эту "вампиризацию".Настаивать на анестезии невозможно-стена !!! Гематолог говорит,что сам процесс анестезии очень болезненный и из "гуманных",видимо,соображений она себя не утруждает.Знаете,сама медик,работаю в медицине долгие годы,с врачами общаюсь на их" языке,фармакологию когда-то преподавала и ни как не могу принять и усвоить "кроличью"психологию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Викторовна Posted October 25, 2009 Share Posted October 25, 2009 Хочу спросить сколько пункций Вам было сделано?У Вас хорошее самообладание,но не поверю,что к этому процессу можно относиться так сдержанно,это же жуткий стресс и не каждое сердце это вынесет.Интересен опыт зарубежных больных,обсуждают ли они этот неприятный момент на своих форумах?Вопрос к С.Стасу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 26, 2009 Author Share Posted October 26, 2009 Дорогая Люба, а мне еще особенно повезло... Моя мама встретила в ГНЦ свою хорошую школьную подругу Елену. Она работает в 12 лет в ГНЦ медсестрой.Как раз она, как она сказала "по блату" ) посильнее обколола меня лидокаином и медленно брала пункцию...Кстати, мой лечащий врач Колосова Л.Ю. сейчас находится на международном симпозиуме в Швецарии (если я не ошибаюсь), и Лена сказала, что возможно она приедет с хорошими новостями. Похоже будут что-то новенькое. ) Как узнаю, сразу вам напишу...Дорогая, Маргошечка, у меня тоже лечащий врач - Колосова Л.Ю.))) И Лену конечно я тоже знаю)) Но пока я перешла на молекулярный анализ и экзекуций, в виде пункции, надеюсь пока не предвидится))) Будем ждать новостей из Швейцарии! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 26, 2009 Share Posted October 26, 2009 Я извиняюсь, за свою неосведомленность, но не найдя информации в гугле пишу сюда.Для чего делают трепанацию тазовой кости? Это тоже самое , что и пункция кост. мозга? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tomylek Posted October 26, 2009 Share Posted October 26, 2009 Называется трепанобиопсия ,делается редко, в основном при постановке диагноза.Мне за много лет делали один раз.Ну вот коротко с И-нета.Трепанобиопсия - вид пункционной биопсии, заключающийся во взятии кусочков костного мозга и костной ткани для гистологического исследования. При трепанобиопсии из кости извлекают участок компактного и губчатого костного вещества вместе с костным мозгом. Т. позволяет получить сведения о структуре костной ткани и архитектонике костного мозга (клеточный состав, соотношение кроветворной и жировой ткани, состояние стромы и кровеносных сосудов). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 27, 2009 Author Share Posted October 27, 2009 У меня тоже брали трепан((( и не единожды(((потому что был рецидив...Только сейчас поняла, что это разные вещи...Я вообще-то особенно и не стараюсь вникать. Врачу - полностью доверяю и если говорят, что надо, то делаю. Так легче, когда доверяешь, и твой лечащий врач - почти совершенство!))))В общем, девочки и мальчик, и это - переживем!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташа Posted October 27, 2009 Share Posted October 27, 2009 Здравствуйте форумчане! У нас тоже был забор анализов (молекулярка, пункция) в 19-20 числах этого месяца. Татьяна Викторовна, Люба, Марго привет! Насчет печени мне например вливают эссенциале 2 раза в год и между этим принимаю овесол в таблетках, т.к капсулы мой бедный желудок не принимает, кроме гливека естесственно. Если кто знает как увидеть результаты анализов, можно ссылочку пожалуйста? РС, если настроить себя, пункция совсем безболезненна Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted October 29, 2009 Share Posted October 29, 2009 Здравствуйте форумчане! У нас тоже был забор анализов (молекулярка, пункция) в 19-20 числах этого месяца. Татьяна Викторовна, Люба, Марго привет! Насчет печени мне например вливают эссенциале 2 раза в год и между этим принимаю овесол в таблетках, т.к капсулы мой бедный желудок не принимает, кроме гливека естесственно. Если кто знает как увидеть результаты анализов, можно ссылочку пожалуйста? РС, если настроить себя, пункция совсем безболезненнаНаташа, а с какого времени нужно начинать защищать свою печень? Я лечусь гливеком 3-й месяц, уже принимаю кальций и магний, а вот о печени и не подумала. Стоит, видимо, сразу начать беспокоиться? У меня пока в норме биохимия. Единственное, что смущает - это боли в области печени, но на УЗИ показало, что толщина стенок желчного пузыря немного увеличена, а печень без изменений. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташа Posted October 29, 2009 Share Posted October 29, 2009 Наташа, а с какого времени нужно начинать защищать свою печень? Я лечусь гливеком 3-й месяц, уже принимаю кальций и магний, а вот о печени и не подумала. Стоит, видимо, сразу начать беспокоиться? У меня пока в норме биохимия. Единственное, что смущает - это боли в области печени, но на УЗИ показало, что толщина стенок желчного пузыря немного увеличена, а печень без изменений.Здравствуй Наталья! Мне, по крайней мере гепатопротекторы рекомендовали сразу, так как когда дозу гливека повысили до 8 капсул, у меня случился лекарственный гепатит. А от гливека нашего отходы оседают в печени, мне так объяснили, и поэтому надо очищать печень, в крайнем случае один раз в год . Вот овесол он гомеопатический, вреда мало. Еще лучше, говорят, эссенциале в капсулах, но как говорила выше, мой желудок столько капсул в день не принимает. Все равно надо посоветоваться с Вашим гематологом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted October 30, 2009 Share Posted October 30, 2009 Спасибо, учту. Врача спрошу обязательно. Как-то не хочется зарабатывать себе еще дополнительные болячки. Раньше дорогу в больницу не знала... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted November 20, 2009 Share Posted November 20, 2009 По поводу болезненности пунктации может рассуждать только тот. кому не делали трепанобиопсию... даже если это и разные вещи. Мне есть с чем сравнивать, делали неоднократно. могу сказать одно-тем кто в ГНЦ попал к Колосовой -очень повезло пунктирует она просто виртуозно, болевые ощущения минимальны... Последний раз пунктировался давненько, года 3 назад. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted November 20, 2009 Share Posted November 20, 2009 По поводу болезненности пунктации может рассуждать только тот. кому не делали трепанобиопсию... даже если это и разные вещи. Мне есть с чем сравнивать, делали неоднократно. могу сказать одно-тем кто в ГНЦ попал к Колосовой -очень повезло пунктирует она просто виртуозно, болевые ощущения минимальны... Последний раз пунктировался давненько, года 3 назад.Андрей, я с вами абсолютно согласна. Колосова просто виртуоз по пункциям )) Обезболивающим обкалывает сестра, а Колосова совершенно безболезненно вводит иглу. А боль связанная с забором костного мозга ложится вновь на руки сестры ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted November 28, 2009 Share Posted November 28, 2009 Добрый день!Примите в свои ряды пополнение.Спасибо за сайт и форум.Очень помагает.Принимаю гивек уже пол года.Почерпал много интересного и полезного с этой ветки.По поводу личных ощушений на трепанобиопсию(делали 3 раза).На Каширке,в 1 меде. и в Израиле,от этого никуда не деться,но лучше всего в Израиле,болей min, хотя боль я перенашу тяжело.Через неделю предстоит в гемоцентре,врач сказала сама будет делать,боюсь ужасно.Но придёться терпеть.Хорошо хоть сам этого не видишь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted November 29, 2009 Share Posted November 29, 2009 Добрый день!Примите в свои ряды пополнение.Спасибо за сайт и форум.Очень помагает.Принимаю гивек уже пол года.Почерпал много интересного и полезного с этой ветки.По поводу личных ощушений на трепанобиопсию(делали 3 раза).На Каширке,в 1 меде. и в Израиле,от этого никуда не деться,но лучше всего в Израиле,болей min, хотя боль я перенашу тяжело.Через неделю предстоит в гемоцентре,врач сказала сама будет делать,боюсь ужасно.Но придёться терпеть.Хорошо хоть сам этого не видишь.Привет Артур! Рады что ты нас нашел! Присоединяйся у нас тут хорошо))) Поняла то ты (надеюсь можно на ты?) с Моссковской области и принимаешь гливек пол года. Значит уже можно получать результаты лечения, надеемся на полный цитогинетический ответ! Вот только вопросик по ходу возник, любопытная я)), почему ты анализ сдавал в Израиле? Расскажи свою историю нам, оч интересно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted November 29, 2009 Share Posted November 29, 2009 Привет Артур! Рады что ты нас нашел! Присоединяйся у нас тут хорошо))) Поняла то ты (надеюсь можно на ты?) с Моссковской области и принимаешь гливек пол года. Значит уже можно получать результаты лечения, надеемся на полный цитогинетический ответ! Вот только вопросик по ходу возник, любопытная я)), почему ты анализ сдавал в Израиле? Расскажи свою историю нам, оч интересно. Добрый день!Если вкратце,то при прохождении ежегодной мед.комис.(работаю в авиации) в ноябре 2008г обнаружили повышенные лейкоциты 30.0 и эозинофилы 50(при норме 5) и слегка увеличенную селезёнку и всё.Отправили искать причину в моники.Через ,через попал на Каширку,взяли сразу кучу онкоанализов,сделали первую пунцию ,сказали ты не наш иди ищи причину.Исключил все инфекции(огромная масса анализов) ,но продолжал искать.Попал в 1 мед.,сделали трепанобиопсию,анализ делали в гемоцентре и тут нашли но опять не точно ,толи один толи два диагноза и опять не определённость,состояние сами понимаете.Добрые люди из лаборатории ГНЦ привели в отделение лейкозов ,успокоили сказали что диагноз один: миелопролиферативный вариант гиперэозинофильного синдрома(как я понял облегченный вариант ХМЛ) и назначили по одной капсуле в день. Но после всех мытарств, сомнения остались: в точности лабораторных исследований, да и родственники настаивали(помогут материально). Нашел через Интернет клиники в Израиле, но поехал по совету в Хайфу(там все через посредников, полное сопровождение). Это я сейчас знаю, что все можно самому сделать,50% русскоговорящих. Там провели полное обследование за неделю и отправили домой(т.к. анализы ждать 2-3 недели). Диагноз подтвердили, правда мутацию гена FIP 1L1-PDGFRA в Москве не обнаружили, а в Израиле нашли.Сказали лечение 1 капсула и контроль-анализы. Конечно, ничего не хочу сказать плохого про нашу медицину, но отношение – небо и земля и не имеет значение платный ты или бесплатный. На следующей неделе мне предстоит трепанобиопсия в ГНЦ, первая после гливека.Вот и вся история. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted November 29, 2009 Share Posted November 29, 2009 1 капсула -100 мг, в пору интернета везде написано min 400 мг., мне и в ГНЦ-гемоцентре и в Израиле назначили 100 мг.,а анализы должны быть хорошими,мы должны верить и радоваться,что есть гливек. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Викторовна Posted November 29, 2009 Share Posted November 29, 2009 1 капсула -100 мг, в пору интернета везде написано min 400 мг., мне и в ГНЦ-гемоцентре и в Израиле назначили 100 мг.,а анализы должны быть хорошими,мы должны верить и радоваться,что есть гливек.Артур,100 мг-не считается у наших гематологов терапевтической дозой ?!Расскажите позже о результатах анализов.? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted November 30, 2009 Author Share Posted November 30, 2009 Всем - здравствуйте!В Новосибирске и в Ярославле есть пациенты, которые находятся на дозе 300мг довольно долгое время. Потому что сильно падают лейкоциты на дозе 400мг. Вроде бы у них все нормально. У нас тоже есть пациентка, которая идет на дозе 200мг, но к сожалению без ответа... Прекрасно себя чувствует. Очень рада за нее, хотя конечно беспокойсто есть. Хочется надеяться, что и наши медики поднимутся до высокого уровня... Хотя я считаю, что в ГНЦ работают прекраснейшие специалисты. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted November 30, 2009 Share Posted November 30, 2009 Артур,100 мг-не считается у наших гематологов терапевтической дозой ?!Расскажите позже о результатах анализов.?Добрый день!Разные врачи в моём случае утверждали что достаточно 100 мг.,хотя во всех анатациях написано минимум 400,получу результаты напишу обязательно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted December 2, 2009 Share Posted December 2, 2009 Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted December 2, 2009 Author Share Posted December 2, 2009 Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы.Действительно, очень интересно. При стойкой ремиссии возможно ли понижение дозы?? 22 декабря у нас будет школа хмл, надо обязательно задать этот вопрос лектору. Раньше я слышала о понижении дозы. У нас даже есть одна пожилая пациентка, которой дозой 600мг быстро привели к полному ответу, а затем снова на 400мг, и вы знаете, держится стабильная полная ремиссия уже несколько лет. Наверно все и правда чисто индивидуально. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted December 5, 2009 Share Posted December 5, 2009 Действительно, очень интересно. При стойкой ремиссии возможно ли понижение дозы?? 22 декабря у нас будет школа хмл, надо обязательно задать этот вопрос лектору. Раньше я слышала о понижении дозы. У нас даже есть одна пожилая пациентка, которой дозой 600мг быстро привели к полному ответу, а затем снова на 400мг, и вы знаете, держится стабильная полная ремиссия уже несколько лет. Наверно все и правда чисто индивидуально.Такой вопрос наверно волнует абсолютно всех,а скажите где будет школа ХМЛ,не Москве ли случайно.,а то не разу не был. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted December 6, 2009 Author Share Posted December 6, 2009 Такой вопрос наверно волнует абсолютно всех,а скажите где будет школа ХМЛ,не Москве ли случайно.,а то не разу не был.Прошу прощения за то, что не уточнила. 22 декабря школа планируется в Кемерово...если грипп не внесет свои коррективы. В Москве тоже будет школа... Лилия уже писала о том, когда она запланирована. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Artur Posted December 7, 2009 Share Posted December 7, 2009 Добрый вечер!Просьба ко всем,если услышите когда,сообщите пожалуйста. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья Posted December 16, 2009 Share Posted December 16, 2009 Здравствуйте! Мой брат болеет ХМЛ. 6 меся принимает Гливек. Анализы были в норме. Сегодня подскочили лейкоциты до 20 не знаете что это может быть??? Почему так? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.