Jump to content

Побочные действия Гливека.


Recommended Posts

Спасибо,девочки за участие и коменты...утешительного мало,но стало понятно,что есть вариации этой экзекуции.Кровь на ПЦР я сдавала 3 раза результаты хорошие,а вот пункцию -дважды и оба раза плохо перенесла эту "вампиризацию".Настаивать на анестезии невозможно-стена !!! Гематолог говорит,что сам процесс анестезии очень болезненный и из "гуманных",видимо,соображений она себя не утруждает.Знаете,сама медик,работаю в медицине долгие годы,с врачами общаюсь на их" языке,фармакологию когда-то преподавала и ни как не могу принять и усвоить "кроличью"психологию.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 671
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Хочу спросить сколько пункций Вам было сделано?У Вас хорошее самообладание,но не поверю,что к этому процессу можно относиться так сдержанно,это же жуткий стресс и не каждое сердце это вынесет.Интересен опыт зарубежных больных,обсуждают ли они этот неприятный момент на своих форумах?Вопрос к С.Стасу.

Link to comment
Share on other sites

Дорогая Люба, а мне еще особенно повезло... Моя мама встретила в ГНЦ свою хорошую школьную подругу Елену. Она работает в 12 лет в ГНЦ медсестрой.Как раз она, как она сказала "по блату" :)) посильнее обколола меня лидокаином и медленно брала пункцию...Кстати, мой лечащий врач Колосова Л.Ю. сейчас находится на международном симпозиуме в Швецарии (если я не ошибаюсь), и Лена сказала, что возможно она приедет с хорошими новостями. Похоже будут что-то новенькое. :)) Как узнаю, сразу вам напишу...

Дорогая, Маргошечка, у меня тоже лечащий врач - Колосова Л.Ю.))) И Лену конечно я тоже знаю)) Но пока я перешла на молекулярный анализ и экзекуций, в виде пункции, надеюсь пока не предвидится))) Будем ждать новостей из Швейцарии!
Link to comment
Share on other sites

Я извиняюсь, за свою неосведомленность, но не найдя информации в гугле пишу сюда.Для чего делают трепанацию тазовой кости? Это тоже самое , что и пункция кост. мозга?

Link to comment
Share on other sites

Называется трепанобиопсия ,делается редко, в основном при постановке диагноза.Мне за много лет делали один раз.Ну вот коротко с И-нета.Трепанобиопсия - вид пункционной биопсии, заключающийся во взятии кусочков костного мозга и костной ткани для гистологического исследования. При трепанобиопсии из кости извлекают участок компактного и губчатого костного вещества вместе с костным мозгом. Т. позволяет получить сведения о структуре костной ткани и архитектонике костного мозга (клеточный состав, соотношение кроветворной и жировой ткани, состояние стромы и кровеносных сосудов).

Link to comment
Share on other sites

У меня тоже брали трепан((( и не единожды(((потому что был рецидив...Только сейчас поняла, что это разные вещи...Я вообще-то особенно и не стараюсь вникать. Врачу - полностью доверяю и если говорят, что надо, то делаю. Так легче, когда доверяешь, и твой лечащий врач - почти совершенство!))))В общем, девочки и мальчик, и это - переживем!!!

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте форумчане! У нас тоже был забор анализов (молекулярка, пункция) в 19-20 числах этого месяца. Татьяна Викторовна, Люба, Марго привет! Насчет печени мне например вливают эссенциале 2 раза в год и между этим принимаю овесол в таблетках, т.к капсулы мой бедный желудок не принимает, кроме гливека естесственно. Если кто знает как увидеть результаты анализов, можно ссылочку пожалуйста? РС, если настроить себя, пункция совсем безболезненна

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте форумчане! У нас тоже был забор анализов (молекулярка, пункция) в 19-20 числах этого месяца. Татьяна Викторовна, Люба, Марго привет! Насчет печени мне например вливают эссенциале 2 раза в год и между этим принимаю овесол в таблетках, т.к капсулы мой бедный желудок не принимает, кроме гливека естесственно. Если кто знает как увидеть результаты анализов, можно ссылочку пожалуйста? РС, если настроить себя, пункция совсем безболезненна

Наташа, а с какого времени нужно начинать защищать свою печень? Я лечусь гливеком 3-й месяц, уже принимаю кальций и магний, а вот о печени и не подумала. Стоит, видимо, сразу начать беспокоиться? У меня пока в норме биохимия. Единственное, что смущает - это боли в области печени, но на УЗИ показало, что толщина стенок желчного пузыря немного увеличена, а печень без изменений.
Link to comment
Share on other sites

Наташа, а с какого времени нужно начинать защищать свою печень? Я лечусь гливеком 3-й месяц, уже принимаю кальций и магний, а вот о печени и не подумала. Стоит, видимо, сразу начать беспокоиться? У меня пока в норме биохимия. Единственное, что смущает - это боли в области печени, но на УЗИ показало, что толщина стенок желчного пузыря немного увеличена, а печень без изменений.

Здравствуй Наталья! Мне, по крайней мере гепатопротекторы рекомендовали сразу, так как когда дозу гливека повысили до 8 капсул, у меня случился лекарственный гепатит. А от гливека нашего отходы оседают в печени, мне так объяснили, и поэтому надо очищать печень, в крайнем случае один раз в год . Вот овесол он гомеопатический, вреда мало. Еще лучше, говорят, эссенциале в капсулах, но как говорила выше, мой желудок столько капсул в день не принимает. Все равно надо посоветоваться с Вашим гематологом.
Link to comment
Share on other sites

Спасибо, учту. Врача спрошу обязательно. Как-то не хочется зарабатывать себе еще дополнительные болячки. Раньше дорогу в больницу не знала...

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

По поводу болезненности пунктации может рассуждать только тот. кому не делали трепанобиопсию... даже если это и разные вещи. Мне есть с чем сравнивать, делали неоднократно. могу сказать одно-тем кто в ГНЦ попал к Колосовой -очень повезло пунктирует она просто виртуозно, болевые ощущения минимальны... Последний раз пунктировался давненько, года 3 назад.

Link to comment
Share on other sites

По поводу болезненности пунктации может рассуждать только тот. кому не делали трепанобиопсию... даже если это и разные вещи. Мне есть с чем сравнивать, делали неоднократно. могу сказать одно-тем кто в ГНЦ попал к Колосовой -очень повезло пунктирует она просто виртуозно, болевые ощущения минимальны... Последний раз пунктировался давненько, года 3 назад.

Андрей, я с вами абсолютно согласна. Колосова просто виртуоз по пункциям :))) Обезболивающим обкалывает сестра, а Колосова совершенно безболезненно вводит иглу. А боль связанная с забором костного мозга ложится вновь на руки сестры :))
Link to comment
Share on other sites

Добрый день!Примите в свои ряды пополнение.Спасибо за сайт и форум.Очень помагает.Принимаю гивек уже пол года.Почерпал много интересного и полезного с этой ветки.По поводу личных ощушений на трепанобиопсию(делали 3 раза).На Каширке,в 1 меде. и в Израиле,от этого никуда не деться,но лучше всего в Израиле,болей min, хотя боль я перенашу тяжело.Через неделю предстоит в гемоцентре,врач сказала сама будет делать,боюсь ужасно.Но придёться терпеть.Хорошо хоть сам этого не видишь.

Link to comment
Share on other sites

Добрый день!Примите в свои ряды пополнение.Спасибо за сайт и форум.Очень помагает.Принимаю гивек уже пол года.Почерпал много интересного и полезного с этой ветки.По поводу личных ощушений на трепанобиопсию(делали 3 раза).На Каширке,в 1 меде. и в Израиле,от этого никуда не деться,но лучше всего в Израиле,болей min, хотя боль я перенашу тяжело.Через неделю предстоит в гемоцентре,врач сказала сама будет делать,боюсь ужасно.Но придёться терпеть.Хорошо хоть сам этого не видишь.

Привет Артур! Рады что ты нас нашел! Присоединяйся у нас тут хорошо))) Поняла то ты (надеюсь можно на ты?) с Моссковской области и принимаешь гливек пол года. Значит уже можно получать результаты лечения, надеемся на полный цитогинетический ответ! Вот только вопросик по ходу возник, любопытная я)), почему ты анализ сдавал в Израиле? Расскажи свою историю нам, оч интересно.
Link to comment
Share on other sites

Привет Артур! Рады что ты нас нашел! Присоединяйся у нас тут хорошо))) Поняла то ты (надеюсь можно на ты?) с Моссковской области и принимаешь гливек пол года. Значит уже можно получать результаты лечения, надеемся на полный цитогинетический ответ! Вот только вопросик по ходу возник, любопытная я)), почему ты анализ сдавал в Израиле? Расскажи свою историю нам, оч интересно.

Добрый день!Если вкратце,то при прохождении ежегодной мед.комис.(работаю в авиации) в ноябре 2008г обнаружили повышенные лейкоциты 30.0 и эозинофилы 50(при норме 5) и слегка увеличенную селезёнку и всё.Отправили искать причину в моники.Через ,через попал на Каширку,взяли сразу кучу онкоанализов,сделали первую пунцию ,сказали ты не наш иди ищи причину.Исключил все инфекции(огромная масса анализов) ,но продолжал искать.Попал в 1 мед.,сделали трепанобиопсию,анализ делали в гемоцентре и тут нашли но опять не точно ,толи один толи два диагноза и опять не определённость,состояние сами понимаете.Добрые люди из лаборатории ГНЦ привели в отделение лейкозов ,успокоили сказали что диагноз один: миелопролиферативный вариант гиперэозинофильного синдрома(как я понял облегченный вариант ХМЛ) и назначили по одной капсуле в день. Но после всех мытарств, сомнения остались: в точности лабораторных исследований, да и родственники настаивали(помогут материально). Нашел через Интернет клиники в Израиле, но поехал по совету в Хайфу(там все через посредников, полное сопровождение). Это я сейчас знаю, что все можно самому сделать,50% русскоговорящих. Там провели полное обследование за неделю и отправили домой(т.к. анализы ждать 2-3 недели). Диагноз подтвердили, правда мутацию гена FIP 1L1-PDGFRA в Москве не обнаружили, а в Израиле нашли.Сказали лечение 1 капсула и контроль-анализы. Конечно, ничего не хочу сказать плохого про нашу медицину, но отношение – небо и земля и не имеет значение платный ты или бесплатный. На следующей неделе мне предстоит трепанобиопсия в ГНЦ, первая после гливека.Вот и вся история.
Link to comment
Share on other sites

1 капсула -100 мг, в пору интернета везде написано min 400 мг., мне и в ГНЦ-гемоцентре и в Израиле назначили 100 мг.,а анализы должны быть хорошими,мы должны верить и радоваться,что есть гливек.

Link to comment
Share on other sites

1 капсула -100 мг, в пору интернета везде написано min 400 мг., мне и в ГНЦ-гемоцентре и в Израиле назначили 100 мг.,а анализы должны быть хорошими,мы должны верить и радоваться,что есть гливек.

Артур,100 мг-не считается у наших гематологов терапевтической дозой ?!Расскажите позже о результатах анализов.?
Link to comment
Share on other sites

Всем - здравствуйте!В Новосибирске и в Ярославле есть пациенты, которые находятся на дозе 300мг довольно долгое время. Потому что сильно падают лейкоциты на дозе 400мг. Вроде бы у них все нормально. У нас тоже есть пациентка, которая идет на дозе 200мг, но к сожалению без ответа... Прекрасно себя чувствует. Очень рада за нее, хотя конечно беспокойсто есть. Хочется надеяться, что и наши медики поднимутся до высокого уровня... Хотя я считаю, что в ГНЦ работают прекраснейшие специалисты.

Link to comment
Share on other sites

Артур,100 мг-не считается у наших гематологов терапевтической дозой ?!Расскажите позже о результатах анализов.?

Добрый день!Разные врачи в моём случае утверждали что достаточно 100 мг.,хотя во всех анатациях написано минимум 400,получу результаты напишу обязательно.
Link to comment
Share on other sites

Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы.

Link to comment
Share on other sites

Меня очень волнует вопрос о снижении дозы при достижении длительной ремиссии. Я уже почти 7 лет на дозе 600, анализы в норме. Хочется узнать подробнее есть ли случаи понижения дозы.

Действительно, очень интересно. При стойкой ремиссии возможно ли понижение дозы?? 22 декабря у нас будет школа хмл, надо обязательно задать этот вопрос лектору. Раньше я слышала о понижении дозы. У нас даже есть одна пожилая пациентка, которой дозой 600мг быстро привели к полному ответу, а затем снова на 400мг, и вы знаете, держится стабильная полная ремиссия уже несколько лет. Наверно все и правда чисто индивидуально.
Link to comment
Share on other sites

Действительно, очень интересно. При стойкой ремиссии возможно ли понижение дозы?? 22 декабря у нас будет школа хмл, надо обязательно задать этот вопрос лектору. Раньше я слышала о понижении дозы. У нас даже есть одна пожилая пациентка, которой дозой 600мг быстро привели к полному ответу, а затем снова на 400мг, и вы знаете, держится стабильная полная ремиссия уже несколько лет. Наверно все и правда чисто индивидуально.

Такой вопрос наверно волнует абсолютно всех,а скажите где будет школа ХМЛ,не Москве ли случайно.,а то не разу не был.
Link to comment
Share on other sites

Такой вопрос наверно волнует абсолютно всех,а скажите где будет школа ХМЛ,не Москве ли случайно.,а то не разу не был.

Прошу прощения за то, что не уточнила. 22 декабря школа планируется в Кемерово...если грипп не внесет свои коррективы. В Москве тоже будет школа... Лилия уже писала о том, когда она запланирована.
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...