-
Публикации
34 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Все публикации пользователя Евгений
-
доброго дня! Люди добрые подскажите пожалуйста с вопросом о бессрочной инвалидности в этом году буду проходить пятый МСЭК в прошлом году чуть не сняли инвалидность полностью с боями удалось вырвать но на этот год опять готовлюсь к баталиям обещают всётаки снять есть ли на данный момент постановление или указ связанный с этим вопросом ?
-
Насчёт трансплантации вопрос конечно интересный но шансы 50/50 при нынешних препаратах согласитесь это ничтожно мало! Плюс найти подходящего донора плюс огромные деньги на операцию плюс дорогой и долгий курс реабилитации да и после всего этого даже при самом удачном стечении обстоятельств никто не даст гарантии что болезнь не вернётся через какое то время. Конечно решать каждому для себя но лично я бы уже не решился! Я и сейчас живу и не в чём себе не отказываю просто стараюсь придерживаться золотой середины трудно но можно а насчёт того это можно это нет решать каждому для себя жизнь продолжается руки ноги есть? значит живы а насчёт смерти все там будемкто то раньше кто то позже я уже кстати пережил немало моих здоровых друзей это не ирония а констатация факта.
-
высыпания начались около полугода назад поначалу даже не мог понять что это дискомфорт страшный потом попробовал цетрин помог но через пару дней опять так и пошло пачка месяц примерно потом перешёл на кларитин он на неделю помогает я имею в ввиду одну таблетку и так до сего дня я так понял что выличить это нельзя а только временно приглушить вот и приходиться пока так в апреле еду в Якутск на школу может там что гематолог посоветует а к нашим врачам и ходить не хочу у меня уже за год третий терапевт меняется сам за себя отвечаю сам анализы проверяю сам бегаю направление выбиваю сам рассказываю как его делать надо а то терапевт дюже молода вот сами и лечимся как можем!
-
Доброго дня! Согласен что у каждого всё индивидуально.В общем Тасигна гораздо лучше переноситься чем Гливек уже второй год принимаю (Тасигну)но как вижу у многих проблема с зубом кожи и сыпью по коже головы и не только у меня тоже иногда обильные высыпания бывают пью Кларитин мне очень помогает!
-
Вопрос инвалидности при хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Доброго дня форумчане! Был в отпуске поэтому был вынужден прерваться. Итог такой группу мне все таки вернули на один год, через месяц ,но с условием что я на следующий год привезу выписку из Якутска Гемотологич.центра а нас туда уже больше года никто не приглашает на школы и сдачу анализов как быть не знаю хоть бери да сам туда едь но кто ж такие анализы у меня одного там возьмет???!!!! -
Побочные действия Гливека.
Евгений ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
У меня такая же беда приключилась как то осенью 2012 я еще на гливеке был сейчас на тасигне но тоже постоянно мучает тяжесть в районе солнечного сплетения и чуть в лопатки отдает затрудненное дыхание делал Узи непорядок с поджелудочной на то и списали врачи прописали панкреатин результат нулевой не знаю уж что и делать особенно после еды -
Вопрос инвалидности при хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Дождусь официального ответа а там уж посмотрю. Заявление же надо в течении месяца подавать? Никто не в курсе? А то мне в начале июля в отпуск до конца августа или можно по приезду заморчиться с ними и могу ли я подать на переосвидетельствование например на осенний МСЭ? -
Вопрос инвалидности при хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Документы забрали в район ,до конца мая должны дать заключение ,но намекнули ,что исход в мою пользу практически невозможен -
Вопрос инвалидности при хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Доброго здравия Майор! Ну никто мне конечно никаких заявлений писать не предлагал, мне объяснили, что инвалидность подразумевает чуть ли не лежачие положение и отсуствие к самообслуживанию, а все остальное это злостное выкачивание гос. средств!Видимо опять МСЭКом получено указание с верху подстричь ряды инвалидов ,экономия блин! Я прошу прощения у тех людей кто уже на бессрочке, но понять не могу как же так кому то дали, а кого то побрили?! Опять же ничего личного ,но получается как в столовой берем все одно и тоже ,а считают всем по разному (проверенно личным опытом!) Обжаловать конечно можно попробовать, но проблема в том ,что уже как год нас не вызывают на школы ХМЛ, а это анализы и соответствующие выписки и рекомендации гематологов ,обидно ,но что то у Якутска с финансированием как они говорят, мне даже мотивировать нечем поскольку представляет меня на МСЭКе терапевт а не гематолог. Кровь в норме значит здоров!Вот как то так! -
Вопрос инвалидности при хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Доброго дня форумчане! Сегодня прошел пятый Мсэк на котором мне заявили о том ,что мои документы заберут на пересмотр в головное бюро на предмет снятия инвалидности ,хотя в прошлом году шел разговор о бессрочной третей группе ,а тут вдруг такое!!!! прошу подскажите это законно? Ведь излечения как такового не произошло просто я нахожусь на стойкой ремиссии!? Правда уже на второй линии Тасигне. А как же те люди которые уже давно на бессрочной группе находятся их что тоже будут переосведетельствовать????????? Я в шоке решение вынесут в конце мая ,но я уже и не надеюсь, что в мою пользу. Что делать куда жаловаться???? -
Доброго дня форумчане! Для wormlena принимаю Тасигну меньше месяца по этому делать какие то выводы конечно же рано но одно могу отметить уже сейчас нет тошноты как от Гливека и вроде как поменьше стали беспокоить отеки особенно на лице под глазами в общем пока могу сказать что Тасигна действительно легче переносится непосредственно после приема а так ждемс ! и надеемся что подружимся с новым препаратом! Меня беспокоит другое еще будучи на Гливеке месяца четыре назад началась отдышка причем даже в состоянии покоя в начале сильно прижало даже в больницу помчался ! Ничего не нашли! А потом как то стихло не было почти и вот по сей день то есть то почти нету уже привык но дискомфорт страшный особенно когда кушаешь хочешь побольше воздуха глотнуть ан нет и так пока полной грудью не вздохну Знаю что это одна из побочек Гливека но может кто то знает чем спастись?!
-
Управление побочными эффектами при лечении хмл
Евгений ответил в тему пользователя steve_stas в Симптомы, факторы, самочувствие при ХМЛ
Доброго времени форумчане!! С недавнего времени появилось ощущение нехватки кислорода т,е, хочешь вдохнуть полной грудью и не получается ,потом попустит и опять все сначала, не критично конечно ,но дискомфортно в больнице брали анализ крови ,ЭКГ ,слушали легкие все в норме может это опять побочка ? -
Спасибо за ответы Лилия Федоровна и nelli! Да меня переводят именно из-за токсичности, но главным толчком был гармональный сбой в сторону феминизизации набор веса до 110кг год назад, но сейчас вес снизился до 95 и гармоны в норме, так отеки одолели, ну в общем ,чтобы не рисковать лишний раз решили перевести на Тасигну. Я единственно чего и опасался так это сбоя формулы крови, лекарство то другое, но если вы пишите, что его быть не должно то я спокоен!
-
Доброго дня nelli спасибо за ответ Я так понимаю что в начале был гливек? Меня интересует был ли скачок после смены препаратов по анализам в формуле крови я имею ввиду уменьшение или увеличение по лейкоцитам и тромбоцитам? Или вы никаких изменений в худшую сторону даже не заметили?
-
Странно я думал эта тема заинтересует многих!?
-
Спасибо за ответ Лилия Матвеева! Да хотелось бы пообщаться на эту тему с теми кто ее уже принимает Все бы ничего но с Гливеком расставаться как то не хочеться я к нему уже привык да и он ко мне тоже Да и ответ на нем у меня хороший но гематолог посчитал что все же не избежать перехода очень жаль Меня напрягает то что не придеться ли опять как к Гливеку пристраиваться привыкать так сказать! Не будет ли скачков по формуле да и двухкратный прием опять же не радует А в моей поликлиннике меня уже называют не иначе как золотой мальчик я у них самый дорогостоящий пациент!
-
Доброго дня форумчане! Хотелось бы раскрыть тему приема препарата второй линии терапии Тасигна. Кто его уже принимает поделитесь какие отличия по ощущениям от Гливека . Меня переводят на Тасигну из-за высокой токсичности Гливека .Хотелось бы побольше информации об этом препарате
-
Обеспечение Гливеком
Евгений ответил в тему пользователя Евгений в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Спасибо! Я примерно так и думал -
Обеспечение Гливеком
Евгений ответил в тему пользователя Евгений в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Дазатиниб вижу, Нилотиниб вижу, Иматиниб не вижу! -
Побочные действия Гливека.
Евгений ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
-
Побочные действия Гливека.
Евгений ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
Всем привет! Ребята есть вопрос я принимаю гливек больше 6 месяцев так вот последние месяца три резко пошел набор веса может это временное явление у кого так может уже было и со временем прошло может это от препарата но тогда тогда бы все с нашим диагнозом были бы как тумбы а я кого видел и знаю таким не страдают наоборот худые даже слишком!? -
С Новым годом люди всех благ и крепкого здоровья!!!!!!!!!!
-
Всем доброго дня ! Я хотел бы поделиться своей радостью ! Пару дней назад вернулся из Якутска сдавал анализы пцр (Московские) У меня полный гематологический ответ ! Но главная новость ( может кто то из вас уже знаком с этой информацией) состоит в том что у мен состоялся разговор с представителем novartis г Красноярска Лапшиной Натальей Михайловной она скзала что уже в настоящее время ведется эксперемент с несколькими добровольцами находящимися на стойкой ремиссии 3 года по отмене препарата гливек не уточнял сколько по времени они уже не принимают препарат но видимо прилично и уже можно сказать о том что гливек не только продляет жизнь но и излечивает совсем!!!!! Конечно пока еще рано говорить о гливеке как о панацее для нас он еще слишком молод имало изучен но есть уже первые ростки надежды !!! И это безусловно радует ! Так что будем надеяться что эксперемент удасться!
-
Побочные действия Гливека.
Евгений ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
Если честно месяц звучит страшно особенно для нас новичков! Во всей литературе что я читал не более двух недель перерыв допускаеться хотя до конца я так понял эта тема еще не исследована даже самими разрвботчиками этого препарата! Я сейчас тоже перешел в стадию скачков лейкоцитов а остальные показатели в пределах нормы но страшновато немного все равно вся надежда на правильный подход врача гематолога а он от меня за тысячу км так что все по телефонуну надеюсь на лучшее не я первый!