Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

А через 3 месяца фил.хр. 45%(при постановке диагноза было 100%) - это плохо? Филахромин 400мг,правда пила 2 месяца,потом из-за побочек 2,5недели перерыв , затем 1,5 недели по 300мг.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Привет всем! Как здорово, что есть ваш форум с такими добрыми, лучезарными и отзывчивыми людьми :) . Диагноз ХМЛ был поставлен моему мужу в августе 2013г. Примерно за год до этого беспокоил левый бок, сходил к гастроэнетрологу, УЗИ органов брюшной полости показало увеличение селезенки, но доктор как-то не придал этому значение и выписал препараты для лечения гастрита и панкреатита. Левый бок продолжал периодически беспокоить, к тому же как-то раз ни с того, ни с сего поднялась температура до 39, и больше никаких симптомов. Через день всё прошло. Хорошо, что уговорили его сходить к врачу и сдать кровь.... У нас ведь как, всё прошло и ладно) В общем, лейкоцитов было на тот момент, по-моему, 26... Направили к гематологу, сдали все необходимые анализы и вот теперь мы в ваших рядах. В первое время был шок, конечно...У нас маленькая дочка, ей 2 года... Но потом набрели на ваш форум, он придал нам уверенности и вселил надежду на долгую и счастливую жизнь!)Ольга, хотела бы к Вам обратиться! Нужно обязательно бороться за свою жизнь!!! Она прекрасна! И никакие побочные эффекты от лекарства не страшны. Тем более вы даже не пробовали, может быть у вас вообще не будет никакой побочки?

Здравствуйте! ну вот ещё пополнение в наши ряды. Самое главное не отчаиваться, не опускать руки и бороться, даже когда совсем кажется невыносимо!!! У меня тоже болен муж. Мы прошли многое за 3 года, теперь у нас выявлена мутация и мы готовимся к трансплантации. Не скрою страшно, бывает и нервы сдают, самое главное чтобы это не видел и не слышал Ваш самый дорогой человек. Для него Вы сейчас образец спокойствия, уверенности и самое главное Вы и только ВЫ можете помочь ему вылечиться. Знаете говорят терпения не желают, но Вам оно понадобиться. А здесь Вы найдёте поддержку, понимание и всю необходимую информацию, знаете этот форум создали золотые люди. Я хочу им сказать большое СПАСИБО!!!! Они оказывают неоценимую помощь, поддержку. До земли ИМ поклон!!! НА жизненном пути у каждого человека в трудную минуту появляется кто-то, кто поможет, подскажет, в нашем случае это была Оля К. Именно она подсказала ,что есть этот форум и в прошлом году мы познакомились с Ларочкой Смирновой, Стасом, Лилией Фёдоровной, Андреем Солодовниковым и знаете, в это трудное для нашей семьи время именно эти люди курируют, поддерживают, помогают. Здесь на форуме я поняла, что мы не одни и есть ещё неравнодушные люди!!!!! Так что хвост пистолетом и всё будет ХОРОШО!!!!!!!!
Link to comment
Share on other sites

А через 3 месяца фил.хр. 45%(при постановке диагноза было 100%) - это плохо? Филахромин 400мг,правда пила 2 месяца,потом из-за побочек2,5недели перерыв , затем 1,5 недели по 300мг.

Это нормально. У Вас есть все шансы достичь ПЦО (полный цитогенетический ответ), когда Фи хромосома 0%, к 6 месяцам терапии!
Link to comment
Share on other sites

Спасибо, буду надеяться. Все дело в том, что 400мг никак не получается принимать-падают лейкоциты,тромбоциты,гемоглобин. Читаю, у многих ф.х.0% в 3 месяца. Хочу посоветоваться,стоит ли в 6 месяцев при стернальной пункции отправить анализ на мутации. Или это делают,если нет ПЦО в12 месяцев?

Link to comment
Share on other sites

Самарчанка, Вы слишком переживаете.Отмены препарата или снижение дозы в начале терапии ИТК достаточно часты. Но несмотря на это много пациентов достигают хороших результатов в лечении ХМЛ, и даже живут без препарата.Где Вы читаете о том что Фи хромосома должна быть 0% к 3 месяцам?Обычно к трём месяцам ждут устойчивый ПГО или Фи меньше 65%.В мире, стараются как можно можно меньше травмировать пациента и для раннего определения эффективности терапии делают ПЦР (молекулярка) к 3 месяцам терапии, если BCR-ABL 10% и меньше, терапию считают успешной.Вам на 3 месяца сделали цитогенетику, у Вас Фи 45%. Вы вполне вписываетесь в ИДЕАЛЬНЫЙ график терапии ХМЛ и имеете все шансы достичь 0% к 6 месяцам. Несмотря на обоснованные отмены.О мутационном статусе Вам так же рано задумываться, дождитесь результата к 6 месяцам. А главное успокойтесь и живите нормальной жизнью практически здорового человека! Это будет ЛУЧШАЯ помощь Вашему препарату в борьбе с ХМЛ. :)

Link to comment
Share on other sites

Добрый всем день. Решил "отметить" 3-хлетие своей болезни регистрацией на этом форуме. Ура мне :DЯ хотел бы спросить у всех. Не успел еще прочитать все темы, так что если повторюсь, то простите меня, засранца.Вот уже неделю просыпаюсь ночью от жуткой ломоты в костях (район таза и грудная клетка). Целый день эта боль не проходит. На следующий день все ОК. Хотя боль может переместиться в колено или еще куда. Может ли это быть в следствие ХМЛ или искать другие причины. И если может, то кто как от этого спасается?Заранее спасибо за ответ.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо, Иван. Я задала такой вопрос на хмл-стоп,по поводу насколько эффективно принимать 300мг филахромина длительное время, в связи с моими побочками в ОАК и привела показатели. Так вот ответ гематолога был ,что мои показатели не оптимальны и нужно решать вопрос определением мутации и возможным переходом на вторую линию. Что 45%при прерывании лечения всего на 2,5недели за 3 месяца это не очень хорошие показатели. Вот я запаниковала,так как не могу принимать по400мг,падают тромбоциты до50. Получается,что за декабрь,январь и половину февраля только 2 недели на 400мг,остальное время 300мг. По таблице 0% в 12 месяцев,но сейчас ориентруются на 0% в 6 месяцев. И мой гематолог,если не будет 0% в 6 месяцев,не будет этим обеспокоена.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте!

В январе этого года дочери поставили диагноз ХМЛ.

Результаты анализов 30.01.14 такие:

Лейкоциты - 84,0*

Эритроциты - 3,67*

Гемоглобин - 124

Тромбоциты - 257

СОЭ-метод по Вестергрену - 21,5

Анизоцитоз - Смешанный+

Пойкилоцитоз +

Полихроматофилия +

Нормобласты - 1:100*

Подсчет лейкоцитарной формулы:

Бласты - 1*

Промиелоциты - 2*

Миелоциты - 19*

Метамиелоциты - 9*

Палочкоядерные% - 10*

Сегментоядерные% - 42*

Эозинофилы - 2

Моноциты - 4

Базофилы - 1*

Лимфоциты - 12*

 

Биопсия: 46,XX, t(9,22) (q34,q11) [20]

 

Подскажите, не может ли быть ошибки в диагнозе?

Насколько у нее запущенная форма заболевания?

Есть ли перспективы на выздоровление, как скоро

можно ждать положительных результатов лечения?

Link to comment
Share on other sites

Немного "поработаю" консультантом на братском российском форуме :) Тем самым подтверждая дружбу между украинцами и россиянами!Самарчанке: Я читал Ваши вопросы Челышевой Е.Ю. на Стоп-ХМЛ. Это прекрасная опция задать вопрос Е.Ю.в режиме форума!Но, для врача необходимо знать всю картину, а Вы спрашиваете отрывочно...чуть ли не после каждой сдачи анализов. Явно паникуете. Повторюсь, у Вас прекрасная динамика терапии после 3 месяцев! Спокойно дождитесь результатов после 6 месяцев и ничего не бойтесь.Владимиру:По ОАК картина хронического миелолейкоза, хронической фазы. Об этом говорит и лейкоцитоз и наличие бласта, миелоцитов и т.д.Но, последнее слово в окончательной постановке диагноза должны сделать более глубокие анализы. Ваш врач должен Вас направить на цитогенетику и молекулярку.Паниковать не надо. Все лечится и довольно успешно, и все мы (учасники форума) тому подтверждение!

Link to comment
Share on other sites

:blink:Наверное первый год,пока люди не выходят на ремиссию все немного мандражируют. И даже не знаешь,что хочешь слышать,что все хорошоили готовиться к другой терапии.
Link to comment
Share on other sites

Ребятушки , спасибо за ответ . Спасибо , что вы есть . я между прочим третий день как долматинец , пью тавегил не проходит... даже на носу пятнышки(( к гематологу не скоро... надеюсь не отменят генфу ...

Link to comment
Share on other sites

Линора.Если это аллергическая реакция попробуйте использовать мазь Лоринден или Тридерм. Так же может помочь переход на Гливек.Удачи.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте! ну вот ещё пополнение в наши ряды. Самое главное не отчаиваться, не опускать руки и бороться, даже когда совсем кажется невыносимо!!! У меня тоже болен муж. Мы прошли многое за 3 года, теперь у нас выявлена мутация и мы готовимся к трансплантации. Не скрою страшно, бывает и нервы сдают, самое главное чтобы это не видел и не слышал Ваш самый дорогой человек. Для него Вы сейчас образец спокойствия, уверенности и самое главное Вы и только ВЫ можете помочь ему вылечиться. Знаете говорят терпения не желают, но Вам оно понадобиться. А здесь Вы найдёте поддержку, понимание и всю необходимую информацию, знаете этот форум создали золотые люди. Я хочу им сказать большое СПАСИБО!!!! Они оказывают неоценимую помощь, поддержку. До земли ИМ поклон!!! НА жизненном пути у каждого человека в трудную минуту появляется кто-то, кто поможет, подскажет, в нашем случае это была Оля К. Именно она подсказала ,что есть этот форум и в прошлом году мы познакомились с Ларочкой Смирновой, Стасом, Лилией Фёдоровной, Андреем Солодовниковым и знаете, в это трудное для нашей семьи время именно эти люди курируют, поддерживают, помогают. Здесь на форуме я поняла, что мы не одни и есть ещё неравнодушные люди!!!!! Так что хвост пистолетом и всё будет ХОРОШО!!!!!!!!

Светлана, спасибо за поддержку!!! Я стараюсь ни одним мускулом на лице не выдать,что сильно переживаю и боюсь каждый раз, когда вижу рез-ты его анализов. Тем более сейчас у нас не всё так гладко, как хотелось бы.... Упал гемоглобин до 80 и никак не хочет подниматься, зараза такая :) . Но, со словами из песни Кота Леопольда: "Неприятность эту мы переживем" (читать напевая), мы идем дальше по жизни!
Link to comment
Share on other sites

Здрвствуйте Самарчанка! Конечно же Ваша тревога понятна,но у Вас даже не на постоянной дозировке достаточно хорошие показатели. Соглашусь с Иваном,не надо торопиться с мутационным анализом, давайте дождёмся следующих анализов. Если не ошибаюсь Вас ведёт Елена Юрьевна, а значит всё контролируется. От себя могу сказать,что муж достиг ПЦО лишь на 4-ом году терапии, не имея мутации ,так что всё сугубо индивидуально.Если возникнет желание можете мне звонить 89278917958. Ольга.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здравствуйте, у меня такой вопрос. любой гражданин РФ с подтверждённым диагнозом может получать таблетки по федеральной программе не зависимо от места работы. Если кто-то компетентен в этих вопросах сделайте дозвон я перезвоню 8904-072-01-04

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте,Денис. Место работы не имеет никакого значения,иматиниб получают и дети ,и пенсионеры,и безработные.После подтверждения диагноза-наличие хромосомы,дают направление на гематологическую комиссию,там вас включают в реестр.Через некоторое время(у меня было через 2 недели) выдают иматиниб.Сроки в разных регионах могут быть разные. В некоторых областях кладут в больницу и делают интерферон,месяца 3. А затем переводят на препарат. Гражданство,прописка и медицинский полис требуются от вас. Успехов!

Edited by самарчанка
Link to comment
Share on other sites

Добрый день! Хочу попривествовать всех присутствующих и пожелать всем здоровья!Итак с чем я обратилась к вам, у меня заболела папа, ему 62 года, диагноз ХМЛ был выявлен при обычном профосмотре на работе. Были высокие лейкоциты в анализе крови выше 100 на 10*9. После этого был направлен к гематологу на обследование. По результатам обследования могу сказать что у него диагноз подтвержден, увеличена селезенка. Из симптов присутствует потеря веса, потливость, головные боли, боли в суставах, сонливость. Врач гематолог в республиканской больнице дала таблетки гидроксикарбамид, принимать по 1 таблетке два раза в день. Сейчас проходит медоосмотр врачей: невролога и окулиста, участковый терапев лечение не прописала. Вопрос что делать дальше:1. Кто будет лечить гематолог или трапевт?2. Сколько нужно принимать гидроксикарбамид? далее какое лечение3. Через какое время оформляется инвалидность и какая группа? Гематолог говорит предпочтительнее 2 из-за дороговизны препаратов4. Каков прогноз?

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Лилия Федоровна, пока проблем нет, я жду результат пункции, но врач намекнула, что могут быть... Я работаю в уголовно-исполнительной системе, мед. полис у меня есть. На проф осмотре выявили повышение лейкоцитов, тромбоцитов, предварительный диагноз ХМЛ, в стационар не положили, обследуют амбулаторно.

Link to comment
Share on other sites

Добрый день! Хочу попривествовать всех присутствующих и пожелать всем здоровья!Итак с чем я обратилась к вам, у меня заболела папа, ему 62 года, диагноз ХМЛ был выявлен при обычном профосмотре на работе. Были высокие лейкоциты в анализе крови выше 100 на 10*9. После этого был направлен к гематологу на обследование. По результатам обследования могу сказать что у него диагноз подтвержден, увеличена селезенка. Из симптов присутствует потеря веса, потливость, головные боли, боли в суставах, сонливость. Врач гематолог в республиканской больнице дала таблетки гидроксикарбамид, принимать по 1 таблетке два раза в день. Сейчас проходит медоосмотр врачей: невролога и окулиста, участковый терапев лечение не прописала. Вопрос что делать дальше:1. Кто будет лечить гематолог или трапевт?2. Сколько нужно принимать гидроксикарбамид? далее какое лечение3. Через какое время оформляется инвалидность и какая группа? Гематолог говорит предпочтительнее 2 из-за дороговизны препаратов4. Каков прогноз?

1. Как правило, лечение гематологических заболеваний проводит гематолог. Но лекарства может выписывать терапевт.2. Гидреа снижает уровень лейкоцитов до нормального. Далее следует перевод на иматиниб при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы.3. Оформление инвалидности зависит от местной ВТЭК. Поэтому у всех - это по разному.4. Прогноз - положительный. Мы все тому живые свидетельства.Скажите, Вы откуда? Это не любопытство - все ответы на Ваши вопросы Вы можете получить от регионального представителя "Содействия". Они тут: http://www.sodeystvi...u/kontakty.html
Link to comment
Share on other sites

1. Как правило, лечение гематологических заболеваний проводит гематолог. Но лекарства может выписывать терапевт.2. Гидреа снижает уровень лейкоцитов до нормального. Далее следует перевод на иматиниб при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы.3. Оформление инвалидности зависит от местной ВТЭК. Поэтому у всех - это по разному.4. Прогноз - положительный. Мы все тому живые свидетельства.Скажите, Вы откуда? Это не любопытство - все ответы на Ваши вопросы Вы можете получить от регионального представителя "Содействия". Они тут: http://www.sodeystvi...u/kontakty.html

Спасибо за ответ, из Улан-Удэ
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Лилия Федоровна, пока проблем нет, я жду результат пункции, но врач намекнула, что могут быть... Я работаю в уголовно-исполнительной системе, мед. полис у меня есть. На проф осмотре выявили повышение лейкоцитов, тромбоцитов, предварительный диагноз ХМЛ, в стационар не положили, обследуют амбулаторно.

Здравствуйте, форумчане. Денис, здравствуйте! Если у Вас возникнут какие-либо вопросы, Вы можете обратится ко мне. У меня такой же диагноз, с "Содействием" в тесном контакте. Тел. 89040727079, Чернышова Нелли Карловна. У нас не было проблем с препаратами 1 линии. С уважением Н.К.

Здравствуйте, форумчане. Денис, здравствуйте! Если у Вас возникнут какие-либо вопросы, Вы можете обратится ко мне. У меня такой же диагноз, с "Содействием" в тесном контакте. Тел. 89040727079, Чернышова Нелли Карловна. У нас не было проблем с препаратами 1 линии. С уважением Н.К.

Живем и лечимся с Вами с одном регионе.
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...