Новички, не унывайте!

[Андрей Конончук]

Добрый день. Отказ от инвалидности дело непростое и решить для себя это должен каждый самостоятельно. Единственное что хочу сказать это то, что если сразу инвалидность не оформить, то спустя некоторое время ее вообще могут не дать, тем более если на Гливеке дело хорошо пойдет. Я первые 5 лет болезни инвалидность не оформлял т. к. работал на режимном предприятии. Сейчас работю в другом месте и об инвалидности вспоминаю раз в год, и когда на карточку пенсию переводят. Вообще в нашем государстве забота о людях - вопрос очень неоднозначный, поэтому отказываться от тогочто можно иметь на законных основаниях, думаю неправильно. Если сам осебе не позаботишься никто о тебе не вспомнит. Есть много случаев, когда люди своевременно не оформившие инвалидность годами безрезультатно обивают пороги больниц и других учреждений.А про детей тоже присоединюсь к общему мнению, наука движется, главное чтобы было время дождаться, ведь детородный возраст не продолжителен, особенно для женщин...

[steve_stas]

Добрый день. Отказ от инвалидности дело непростое и решить для себя это должен каждый самостоятельно. Единственное что хочу сказать это то, что если сразу инвалидность не оформить, то спустя некоторое время ее вообще могут не дать, тем более если на Гливеке дело хорошо пойдет. Я первые 5 лет болезни инвалидность не оформлял т. к. работал на режимном предприятии. Сейчас работю в другом месте и об инвалидности вспоминаю раз в год, и когда на карточку пенсию переводят. Вообще в нашем государстве забота о людях - вопрос очень неоднозначный, поэтому отказываться от тогочто можно иметь на законных основаниях, думаю неправильно. Если сам осебе не позаботишься никто о тебе не вспомнит. Есть много случаев, когда люди своевременно не оформившие инвалидность годами безрезультатно обивают пороги больниц и других учреждений.А про детей тоже присоединюсь к общему мнению, наука движется, главное чтобы было время дождаться, ведь детородный возраст не продолжителен, особенно для женщин...

К сожалению сейчас начинается кампания по снятию инвалидности. На днях встретил одного пациента из онкологии: после курсов химиотерапии и облучения, опухоль по его словам продолжает расти и это не является причиной по мнению специалистов от МСЭ для инвалидности. Инвалидность с него сняли! У нас тоже одного пациента, который болеет с 2003 года ХМЛ сняли с инвалидности. Причина - гливек дают по диагнозу. Однако забывают, что ХМЛ - хроническое заболевание и мониторинг (цитогенетические и молекулярные иссделования, не говоря уже о сопутствующих препаратах) государство не гарантирует. Врач также не гарантирует прогноз течения заболевания. А о препаратах 2 поколения - это отдельный разговор. Без инвалидности все усложнится

[Margoshka]

Я на счет отказа от инвалидности: Я тоже отказалась, мне эта лишняя головная боль не нужна, не хочу что бы кто то на работе узнал о болезни. Деньги я и сама заработаю, да и в поблажках не нуждаюсь. Я уже год работаю, летом диплом получила, все отлично. Жизнь после поставленного диагноза конечно изменилась, но я бы сказала в лучшую сторону, на все по другому смотреть стала и меняться к прошлой себе не хочу, но вот только жаль, что с рождением детей проблемма!

Привет, я полностью тебя поддерживаю. Болею уже почти год, для себя решила, что инвалидность оформлять не буду. Не ощущаю я себя больным и ограниченным человеком, думаю, что потеряю больше времени и сил обивая пороги гос. учреждений... Тем более послушав рассказы о том как люди готовятся к комиссии, разыгрывают сцены больных, меня это вообще коробит. К счастью, у меня нет никакой побочки (кроме редких случаев, когда сводит мышцы, благодаря совету Роса, я принимаю кальций и судороги прекратились...) и болей тоже, так, что изображать болезнь я не буду.А по поводу детей, мой врач (очень хороший специалист из ГНЦ) говорит, что если будет ремиссия больше 2-х лет, можно зачать ребенка, на время беременности переведут на более слабые препараты. После рождения опять вернут на Гливек. Я уверенна, что рожу ребенка!!! Просто надо подождать, чуть-чуть. За 9 (самых счастливых) месяцев ничего страшного не случиться!!!Всем, удачи и крепкого-крепкого здоровья!!! Все у нас братцы будет ХОРОШО!!!

[Arina]

А что за препараты ,которые можно принимать во время беременности она(Колосова) тебе не сказала?Привет всем!

[MarisobeL]

Привет, я полностью тебя поддерживаю. Болею уже почти год, для себя решила, что инвалидность оформлять не буду. Не ощущаю я себя больным и ограниченным человеком, думаю, что потеряю больше времени и сил обивая пороги гос. учреждений... Тем более послушав рассказы о том как люди готовятся к комиссии, разыгрывают сцены больных, меня это вообще коробит. К счастью, у меня нет никакой побочки (кроме редких случаев, когда сводит мышцы, благодаря совету Роса, я принимаю кальций и судороги прекратились...) и болей тоже, так, что изображать болезнь я не буду.А по поводу детей, мой врач (очень хороший специалист из ГНЦ) говорит, что если будет ремиссия больше 2-х лет, можно зачать ребенка, на время беременности переведут на более слабые препараты. После рождения опять вернут на Гливек. Я уверенна, что рожу ребенка!!! Просто надо подождать, чуть-чуть. За 9 (самых счастливых) месяцев ничего страшного не случиться!!!Всем, удачи и крепкого-крепкого здоровья!!! Все у нас братцы будет ХОРОШО!!!

Большое спасибо за поддержку! И Вам тоже спасибо Любовь! Буду надеятся!

[майор]

ПЦР - полимеразная цепная реакция. Выявляет минимальные остаточные признаки ХМЛ, когда "молекулярка" (при пункции) покажет "0" клеток... ПЦР-делают из венозной крови.Сам-суперфайн! Бывает хандрю, но это скорее прикидываюсь, если домашние начинают наседать Насчет школы - пока молчек, думаю, до ухода морозов и наступления комфортной погоды

Рос привет!! Точно пора открывать если не свою клинику, то уж точно консультационный кабинет при ГРЦ! Ну, на крайний случай брошюрку выпустить...

[Андрей Конончук]

Привет, я полностью тебя поддерживаю. Болею уже почти год, для себя решила, что инвалидность оформлять не буду. Не ощущаю я себя больным и ограниченным человеком, думаю, что потеряю больше времени и сил обивая пороги гос. учреждений... Тем более послушав рассказы о том как люди готовятся к комиссии, разыгрывают сцены больных, меня это вообще коробит. К счастью, у меня нет никакой побочки (кроме редких случаев, когда сводит мышцы, благодаря совету Роса, я принимаю кальций и судороги прекратились...) и болей тоже, так, что изображать болезнь я не буду.А по поводу детей, мой врач (очень хороший специалист из ГНЦ) говорит, что если будет ремиссия больше 2-х лет, можно зачать ребенка, на время беременности переведут на более слабые препараты. После рождения опять вернут на Гливек. Я уверенна, что рожу ребенка!!! Просто надо подождать, чуть-чуть. За 9 (самых счастливых) месяцев ничего страшного не случиться!!!Всем, удачи и крепкого-крепкого здоровья!!! Все у нас братцы будет ХОРОШО!!!

Присоединюсь к мнению о том, что не нужно ощущать себя инвалидом. Но хочется добавить , что инвалидность (в смысле группы определенной МСЭ) это не состояние души и не обязательство ходит с палочкой или требовать уступить место в транспорте. Ощущаешь или не ощущаешь себя больным зависит от психики человека. его общего настроя по жизни, а группа это всего лишь вожможность получить хоть какие то государственные гарантии, ведь у нас в отличии от Европейских стран, Франции в частности, социальная защищенность человека оставляет желать лучшего. Те времена, когда Гливек не давали без группы еще не далеко ушли от нас, и не известно,что будет с препаратами второй линии. А вообще то девченки молодцы не нужно сдаваться болезни, я вот уже восьмой год не сдаюсь, и дальше не намерен.

[MarisobeL]

Присоединюсь к мнению о том, что не нужно ощущать себя инвалидом. Но хочется добавить , что инвалидность (в смысле группы определенной МСЭ) это не состояние души и не обязательство ходит с палочкой или требовать уступить место в транспорте. Ощущаешь или не ощущаешь себя больным зависит от психики человека. его общего настроя по жизни, а группа это всего лишь вожможность получить хоть какие то государственные гарантии, ведь у нас в отличии от Европейских стран, Франции в частности, социальная защищенность человека оставляет желать лучшего. Те времена, когда Гливек не давали без группы еще не далеко ушли от нас, и не известно,что будет с препаратами второй линии. А вообще то девченки молодцы не нужно сдаваться болезни, я вот уже восьмой год не сдаюсь, и дальше не намерен.

У меня была инвалидность 1 год, с 2008 до 2009, но тогда пришлось, гливек давали только на группе. А как только отменили, решила не продлевать. Что то как то не посибе становится. Так что лучше пока так.

[Наталья М.]

Здравствуйте все))) Перед Новым годом мне делали полное обследование после 3-х мес. лечения, а 25 января съездила узнать результаты. И очень была ими довольна! Ведь действительно гливек помогает: вместо 100 % пораженных клеток осталось только 18, да и то это число округлили в большую сторону. Можете меня поздравить.Насчет инвалидности тоже хочу сказать. У меня 2 группа, пенсия неплохая, я сейчас зарплату меньше получаю, потому как работаю не полный день, да и у многих сейчас с этим плоховато, но в транспорте проезд оплачиваю всегда, за исключением междугороднего рейса в больницу. Тоже, конечно, не слишком приятно было, когда приходилось на работе все это оформлять, на вид-то я совершенно здоровый человек. Но теперь стараюсь не думать особо об этом. Так же, как и о болячке, пьешь капсулы как витамины да и все))) Всем всего доброго1

[steve_stas]

Очень рад за Вас, Наталья! Главное, верить, что все будет отлично и так будет!!!

[Наталья М.]

Спасибо вам за добрые слова))) Кстати, мне врач на приеме дала брошюру для больных ХМЛ. К сожалению, не помню авторов, сейчас я на работе, а книжка дома. Ну она такая с подсолнухом на обложке. Возможно ее распространяют везде, и у кого-то она уже есть. А если нет, могу ее отсканировать и отправить желающим. Скорее она подойдет новичкам, думаю) Ветераны ХМЛ больше нашего знают.

[Лилия Матвеева]

Брошюры есть в достаточном количестве, кому нужно - обращайтесь к нам, в "Содействие"!

[Margoshka]

Лилия, здравствуйте.А когда уже будет школа ХМЛ в Москве??? Так жду...

[Наталья М.]

...брошюра, если правильно помню, выпущена под общей редакцией Н.Д. Хорошко.Помниться ещё, что её хотели вывесить на сайте...

да, точно, так и есть  , а я на сам сайт что-то даже не пробовала зайти, или уже забыла, заходила или нет... мдаааа... склероз

[Лилия Матвеева]

Лилия, здравствуйте.А когда уже будет школа ХМЛ в Москве??? Так жду...

Пока не могу сказать точную датую, но мы над этим работаем)).

[Larson]

Всем привет! Мне 40 лет, у меня тоже хмл,9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала, а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела, на дистрофика стала похожа с 68 почти 51,стала увеличиваться селезенка, пока разобралась, селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею, аллопуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся, опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму, поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края. Со всеми рада буду общаться.Всем крепкого здоровья.Лариса.

[Любовь Рудова]

Всем привет! Мне 40 лет, у меня тоже хмл,9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала, а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела, на дистрофика стала похожа с 68 почти 51,стала увеличиваться селезенка, пока разобралась, селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею, аллопуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся, опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму, поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края. Со всеми рада буду общаться.Всем крепкого здоровья.Лариса.

Лариса, привеееет! Очень оптимистичное послание!)) Молодчина!!)) Надеюсь, что все у тебя нормализуется. С первой дозой тебя! И прости меня, если вдруг что-то не так)))... Удачи во всех делах! Здоровья!

[Larson]

Люба ,Наташа спасибо большое что так быстро откликнулись. Сталкнулась я с проблемкой ,второй день принимаю гливек меня мутит от него ,сегодня даже вырвало. Но это с утра , потом нормально. Гливек пьют до еды, может какое -то определенное время нужно выждать,подскажите пожалуйсто. Наверно нужно привыкнуть первое время, потом легче будет. Двоих родила токсикоза не было. Всем спасибо и здоровья. Жду ответа.

[Любовь Рудова]

Люба ,Наташа спасибо большое что так быстро откликнулись. Сталкнулась я с проблемкой ,второй день принимаю гливек меня мутит от него ,сегодня даже вырвало. Но это с утра , потом нормально. Гливек пьют до еды, может какое -то определенное время нужно выждать,подскажите пожалуйсто. Наверно нужно привыкнуть первое время, потом легче будет. Двоих родила токсикоза не было. Всем спасибо и здоровья. Жду ответа.

Гливек пьют ПОСЛЕ или во время еды! Причем кушать надо хорошо. И запивать большим количеством жидкости. Водой, соком(яблочным) или другим, но нельзя грейпфрут! Да и много еще чего не рекомендуют)) Это все у нас рассказано в теме.

[Larson]

Спасибо большое!Вот удивляюсь ,что люди которые болеют больше подскажут и поймут,чем врачи которые с людьми работают (должны нам больше информации давать). А нет дали препарат, иди пей и радуйся. Форум я почти весь перерыла. Гидрею прекрасно переносила (ничего не беспокоило), да к гливеку наверно нужно привыкнуть.Всем здоровья.

[Леся]

Всем большой привет!!! Как давно ни чего не писала я тут, только читала все новости и все, пароль и логин забыла (склероз начался) )))))) Прочитала сообщения от Larson, как вспомню что я этот Гливек тоже пила перед едой и как я мучалась, аж мурашки побежали по коже, потом то до меня дошло что надо его с едой принимать, и стало легче, но не сразу!))) Раскажу немного новостей о себе и моей умирающей болезни, дохнет она а я здоровею!!!!!)) На данный момент у меня уже в цитогенетике осталось 10% фи( результат за август), было 100% фи, а в молекулярке 00,4( результат за ноябрь). Говорят что это очень хорошо , правда цитогенетика ноябырьская ещё не готова почему-то, долго что-то они с этими результатами все время((( Врач сказала, что если такие результаты будут держаться в течении 2-х лет, то мне разрешат родить!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот, так-что я уже дни считаю! Ведь все будет хорошо, я уверенна!

[Larson]

Сегодня выпила гливек , как положено, во время еды, даже не тошнило. Всем спасибо большое за совет. А то два дня как с токсикозом , бррр. Леся все будет у тебя хорошо, и деток ты родишь . В нашем заболевании главное настрой, как настроим себя так и будет. А у нас у всех БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО . И эту хромосому мы пошлем куда подальше. Всем здоровья.Лариса.

[Larson]

Здесь речь шла о брошурке про хмл, а можно мне ее. Пожалуйста.

[Наталья М.]

Здесь речь шла о брошурке про хмл, а можно мне ее. Пожалуйста.

Это я писала. Завтра отсканирую (она у меня дома лежит, а сейчас я на работе) и вышлю вам, только сообщите мне свой электронный адрес.

[Екатерина]

Всем доброго дня и хорошего настроения!!!!!Было много дел и давно сюда не заходила, очень рада, что у всех положительная динамика, моя мама тоже стала принимать Гливек, лейкоциты упали до 8, так что урааааааааааааааа, но единственное появились сильные боли в ногах, ей назначили пить диклофенак, но ничего и это мы переживем.С понедельника мама будет жить со мной и это тоже плюс, она будет занята внучкой и меньше будет думать о своей болезни.Наталья М., а можно мне тоже брошюру про ХМЛ, а то я читаю, а маме просто рассказываю пусть тоже почитает.Всем я желаю оптимизма, веры в себя и в своих близких, Вы нам очень нужны.