ELENA Опубликовано: 15 июня 2009 Share Опубликовано: 15 июня 2009 Здравствуйте, Елена! Мой совет - не ломайте привычное питание резко, может быть понемногу что-либо вводить и что-либы выводить из диеты. Наверное, сейчас лучше настроиться на гливек. А побочные эффекты устранимы и проходят со временем. Не унывайте! Просто продолжайте жить.....Стас, спасибо за добрые слова.То, что есть форум, замечательные люди, настраивает на позитив!Пока перечитываю все темы форума, набираюсь информации.Так как я по жизни активный человек, взяла сегодня абонемент в бассейн, уплывать буду от негативных мыслей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 15 июня 2009 Share Опубликовано: 15 июня 2009 В голове действительно сумбур, такое ощущение, что не со мной все происходит.Гливек начала принимать с 1июня . За этот небольшой промежуток времени увидела себя(по утрам) , что я представитель другой расы, монголоидной(теперь по утрам протираю кубиками льда из травок) и еще ряд побочных явлений.Меня интересует вопрос о питании.Может существует определенная диета? Луиза Хей начинала с диеты, чистки организма.Лена привет!!! привет тебе от однорасника(блин, не знаю как пишется про человека одной расы). Мы все одной расы, с одной планеты!!! Главное пережить первые недельки, потом перестанешь обращать внимание на побочку. Все через это прошли!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 15 июня 2009 Share Опубликовано: 15 июня 2009 Стас, спасибо за добрые слова.То, что есть форум, замечательные люди, настраивает на позитив!Пока перечитываю все темы форума, набираюсь информации.Так как я по жизни активный человек, взяла сегодня абонемент в бассейн, уплывать буду от негативных мыслей.Лена, и это правильно! Мой врач, помню, сказала мне, когда я заболел, что : "конечно неприятно, но и не смертельно!"Так что бум жить!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 16 июня 2009 Автор Share Опубликовано: 16 июня 2009 Стас, спасибо за добрые слова.То, что есть форум, замечательные люди, настраивает на позитив!Пока перечитываю все темы форума, набираюсь информации.Так как я по жизни активный человек, взяла сегодня абонемент в бассейн, уплывать буду от негативных мыслей.Бассейн - это хорошо! Это прямо-таки здорово! Только следить за пульсом и не загонять себя на дистанции! Ты человек конечно же здоровый, но не забывай, что чуточку все же приболевший... И если лейкоциты, вдруг сильно "упадут", то тренировочки следует временно отложить))) А движение- это жизнь! Сила!)) Молодец! Мозгу надо какое-то время чтоб смириться с произошедшим. Ну случилось и случилось. А жизнь продолжается!! Все будет отлично! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ELENA Опубликовано: 16 июня 2009 Share Опубликовано: 16 июня 2009 Лена привет!!! привет тебе от однорасника(блин, не знаю как пишется про человека одной расы). Мы все одной расы, с одной планеты!!! Главное пережить первые недельки, потом перестанешь обращать внимание на побочку. Все через это прошли!!Андрей, спасибо за поддержку! !За подробные твои рекомендации (прочитала на форуме)по приему гливека, нужная полезная информация в нужное время.Такие подробности врач не доносит до пациента.Лена, и это правильно! Мой врач, помню, сказала мне, когда я заболел, что : "конечно неприятно, но и не смертельно!"Так что бум жить!!!Бум жить и радоваться каждому дню!Спасибо!!Еще море целей, да и на море очень хочется.Бассейн - это хорошо! Это прямо-таки здорово! Только следить за пульсом и не загонять себя на дистанции! Ты человек конечно же здоровый, но не забывай, что чуточку все же приболевший... И если лейкоциты, вдруг сильно "упадут", то тренировочки следует временно отложить))) А движение- это жизнь! Сила!)) Молодец! Мозгу надо какое-то время чтоб смириться с произошедшим. Ну случилось и случилось. А жизнь продолжается!! Все будет отлично!Да, на все нужно время.Мозг пока не принимает или не понимает.Нужно время, я справлюсь.Мы вместе, одной расы, даже девиз есть,мне очень понравился "оптимизм с пофигизмом и рак-вещи несовместимые"(цитата Ростислава!).Спасибо, Люба! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ELENA Опубликовано: 18 июня 2009 Share Опубликовано: 18 июня 2009 Еще как эта фраза работает!И придерживаюсь еще твоей информации по приему гливека(НОВИЧКАМ ПРОСТО ЦЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ-ВСЕ ПОЛОЧКАМ!)Сегодня после работы , была на клубе заседания друзей Синельникова.Отвлеклась от бесконечных хождений по врачам, вт.ч. выписке рецепта(теперь я вас понимаю наша планета!).Одной из тем была"Сила внутри нас.".Вот выдержека из темы.-Если вы ловите себя на отрицательной мысли, подыщите какой-нибудь образ, который Вам было бы приятно видеть на ее месте-прекрасный вид, цветы, бентли и др.что радует.Используйте этот образ в качестве переключателя всякий раз, когда обнаруживаете, что пытаетесь сами себя запугать.Скажите себе:"Я буду думать о розах, яхте..."Выберите любой приятный образ.Регулярно делать это упражнение.-Медитировать.Все что нужно,хорошо расслабиться и какое -то время время повторять про себя-"любовь"или звук "ОМ",который дошел до нас из древности.Можно записывать негативные мысли и, а потом скомкав бумажку выбрасывать в унитаз или сжигать. Мы едем с друзьями на природу в субботу( а у нас очень красивая природа, красивые озера-Увильды, Кисегач,Аргази-проведу медитацию, приятное с полезным. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 11 июля 2009 Share Опубликовано: 11 июля 2009 Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 12 июля 2009 Автор Share Опубликовано: 12 июля 2009 Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!Здравствуй, Леся!!)) Спасибо за личную информацию ! Очень приятно познакомиться! Будем вместе! Будем дружить! Не унывай)). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 12 июля 2009 Share Опубликовано: 12 июля 2009 Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!Приветики)))) давайте общаться, общение спасает, я в это верю)))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Arina Опубликовано: 12 июля 2009 Share Опубликовано: 12 июля 2009 Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!Привет Леся, меня зовут Арина , я из города Владивостока, мне 34 года.Живу с ХМЛ уже 6 лет с 2003года. С начало тоже было тяжко , но зная , что ты с таким заболеванием не одна становится легче ,пиши, спрашивай, проконсультируем. Я до своей болезни успела родить сына ему 11,5 лет.Больше детей к сожалению иметь, как и всем нам нельзя, я с этим уже смирилась. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вяткина Елена Опубликовано: 12 июля 2009 Share Опубликовано: 12 июля 2009 Всем здравствуйте! Давайте знакомиться! Меня зовут Леся, мне 26 лет, заболела в апреле этого года. Пока прихожу в себя по немногу, много вопросов без ответов. Живу в городе Сургуте, это Тюменская обл. Принимаю Гливек 2 месяца без перерыва. (привыкаю) Воспитываю 5-ти летнею дочурку, и радуюсь каждому дню. Верю что все будет хорошо! Ведь медецина не стоит на месте, и скоро нас совсем вылечат!!!!!! Буду дружить со всеми!!!!!Привет, Леся!Меня зовут Елена, я из Барнаула Алтайский край. Давай общаться!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Arina Опубликовано: 13 июля 2009 Share Опубликовано: 13 июля 2009 Леся, вливайся!Спрашивай и делись со своими страхами и опытом.Мы вместе и от того нам легче!Арина, насчет детей при ХМЛ, оказывается, не все так печально!Уже есть много примеров положительных исходов!Конечно, все индивидуально, тем не менее...Ros,привет! Я знаю,что мужчина больным ХМЛ детей от здоровых женщин иметь можно- без проблем,а вот что касается женского населения-это черевато последствиями. Во время беременности нельзя принимать Гливек,т.к. очень токсичный для плода, неизбежны уродства, а нам в лечении таких перерывов больших делать опасно.Я знаю о плохой только статистике, как заканчивалась беременность.Напиши о чём ты знаешь по этому поводу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 13 июля 2009 Share Опубликовано: 13 июля 2009 Все ещё раз привет!!!! Как здорово что все так быстро реагируют на новых больных, очень радует! Мне 26 лет, я живу в городе Сургуте, воспитываю дочь, ей 5 лет уже. Мне сказали в больнице что можно будет со временем родить ещё, но это огромный риск. Кто знает о положительных родах, сообщите!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 13 июля 2009 Share Опубликовано: 13 июля 2009 ПРИВЕТ, Леся!Со временем произойдет адаптация к гливеку. На конференции в Португалии была лекция по вопросу беременности при ХМЛ. Я посмотрю, если там стоящая информация, то ее скину здесь. Все-таки для женщин этот вопрос сложный и спорный. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 14 июля 2009 Share Опубликовано: 14 июля 2009 ПРИВЕТ, Леся!Со временем произойдет адаптация к гливеку. На конференции в Португалии была лекция по вопросу беременности при ХМЛ. Я посмотрю, если там стоящая информация, то ее скину здесь. Все-таки для женщин этот вопрос сложный и спорный.тоже хочу информацию о беременности ...... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 14 июля 2009 Share Опубликовано: 14 июля 2009 steve_stasСпасибо огромное, будем ждать с девочками!!!!! У меня вопрос, а как Вы находите номера телефонов и всякого рода информацию про больных ХМЛ в ваших городах? У кого мне спросить, у враче в больнице? Думаю они мне не дадут такой информации. А хотелось бы дружить в реале тоже. Может кто-то живет рядом со мной???? Буду очень рада! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 14 июля 2009 Share Опубликовано: 14 июля 2009 steve_stasСпасибо огромное, будем ждать с девочками!!!!! У меня вопрос, а как Вы находите номера телефонов и всякого рода информацию про больных ХМЛ в ваших городах? У кого мне спросить, у враче в больнице? Думаю они мне не дадут такой информации. А хотелось бы дружить в реале тоже. Может кто-то живет рядом со мной???? Буду очень рада!Леся, привет! Надеюсь это общение лучше, чем просто по электронке? Как правило знакомство начинается, как не прискорбно, в очередях в кабинет гематолога, но врачи тоже идут на встречу и говорят телефоны и адреса. Намного полезнее побывать на школе ХМЛ. Там видишь и врачей, и тех кто болеет, так сказать "коллег по работе" живущих рядом с тобой. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 июля 2009 Share Опубликовано: 14 июля 2009 steve_stasСпасибо огромное, будем ждать с девочками!!!!! У меня вопрос, а как Вы находите номера телефонов и всякого рода информацию про больных ХМЛ в ваших городах? У кого мне спросить, у враче в больнице? Думаю они мне не дадут такой информации. А хотелось бы дружить в реале тоже. Может кто-то живет рядом со мной???? Буду очень рада!Когда сложилась критическая ситуация с обеспечением гливека в 2007 году, мы почувствовали необходимость объединения. Врачи дали контактные телефоны и мы начали собираться. Сейчас у нас очень доверительные отношения и друг с другом и с нашими родными врачами. Я думаю, что ваши врачи не будут против дать вам контакную информацию. И майор прав - посещайте школы и обменивайтесь контактами Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 14 июля 2009 Share Опубликовано: 14 июля 2009 Спрашивала я про школу ХМЛ, врачи улыбнулись и сказали что это надо только мне, и школа эта раз в год что-ли проходит Видно не те у меня врачи что у Вас Но может это только мне так кажеться Что касается электорнки, то конечно здесь это совсем другое дело!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 15 июля 2009 Share Опубликовано: 15 июля 2009 Спрашивала я про школу ХМЛ, врачи улыбнулись и сказали что это надо только мне, и школа эта раз в год что-ли проходит Видно не те у меня врачи что у Вас Но может это только мне так кажеться Что касается электорнки, то конечно здесь это совсем другое дело!!!!!Леся привет! На врачей не стоит обижаться. На счет того что это надо тебе - согласись они правы на 100%. ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ТЕБЕ НАДО! Скажу по собственному опыту, далеко не все понимают пользу не только от школы, а просто от общения. Как ты уже поняла 1) ты не одна такая на белом свете, 2) ты не "несчастная" как многие считают, 3) у многих больных ХМЛ стремление жить гораздо больше, чем у некоторых "здоровых". Во всяком отрицательном надо находить положительное, или как говорили древние, не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней. А организация школы как таковой на прямую может зависеть и от тебя, и "врачи улыбнулись" и они правы. С таким потоком больных как везде - хвала врачам что еще находят силы улыбаться! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 15 июля 2009 Share Опубликовано: 15 июля 2009 Кончно это надо мне, просто отношение тоже хочеться нормального от врачей, человеческого. Думаю что не я одна с таким столкнулась. Я не несчастная дадеко, и все у меня отлично, жалости и особого внимания не требую. Просто на все мои вопросы у них нет ответов, им не до меня. Хорошо что есть форум, много уже прочитала из сообщений того чего я не знала и что меня волновало. Спасибо Вам всем!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 16 июля 2009 Share Опубликовано: 16 июля 2009 Кончно это надо мне, просто отношение тоже хочеться нормального от врачей, человеческого. Думаю что не я одна с таким столкнулась. Я не несчастная дадеко, и все у меня отлично, жалости и особого внимания не требую. Просто на все мои вопросы у них нет ответов, им не до меня. Хорошо что есть форум, много уже прочитала из сообщений того чего я не знала и что меня волновало. Спасибо Вам всем!!!!Можно у врачей попросить контакты ваших пациентов с ХМЛ и, возможно, стать лидером в регионе. Обзвонить людей, собраться, познакомиться и.. инициировать проведение школы для пациентов хмл в вашем регионе. К сожалению, у врачей, кроме пациентов с ХМЛ, много других онкогематологических пациентов, у которых нет ничего сравнимого с гливеком. Мы стараемся помогать нашим врачам и знаете они находят для нас время общаться очень часто, даже после работы - мы стали как одна семья. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 16 июля 2009 Share Опубликовано: 16 июля 2009 Можно у врачей попросить контакты ваших пациентов с ХМЛ и, возможно, стать лидером в регионе. Обзвонить людей, собраться, познакомиться и.. инициировать проведение школы для пациентов хмл в вашем регионе. К сожалению, у врачей, кроме пациентов с ХМЛ, много других онкогематологических пациентов, у которых нет ничего сравнимого с гливеком. Мы стараемся помогать нашим врачам и знаете они находят для нас время общаться очень часто, даже после работы - мы стали как одна семья.Клево!!! У меня моя медсестра с отделения живет в соседнем подъезде, надо ее уговорить дать номера Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Arina Опубликовано: 17 июля 2009 Share Опубликовано: 17 июля 2009 У нас в Приморье по мимо школ , которые проводил наш гематолог, приезжают примерно раз в год гематологические светила(профессора из Москвы,Питера). А так обмениваемся информацией и общаемся в то время, когда собираемся всем хмл коллективом ( 2 раза в год)на сдачу анализов ( к примеру пункция, просто другие анализы из-за отдалённости мы уже много лет не сдавали). Леся, так что ты не переживай, людей в своём регионе узнаешь. У нас городской гематолог замечательная женщина я с ней общаюсь, как мать с дочкой. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Леся Опубликовано: 22 июля 2009 Share Опубликовано: 22 июля 2009 Привет! Я с вопросом. У меня упали показатили в анализах, лейкоцитов 2.2, тромбоцитов 96, гемоглобин 107.... Че делать? Моя врачь в отпуске, к другим не хочу идти. Помогите советом! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.