Namitova Опубликовано: 16 июля 2023 Share Опубликовано: 16 июля 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ. Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 16 июля 2023 Share Опубликовано: 16 июля 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 16 июля 2023 Share Опубликовано: 16 июля 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
NiNeL Опубликовано: 16 июля 2023 Share Опубликовано: 16 июля 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлия Опубликовано: 16 июля 2023 Share Опубликовано: 16 июля 2023 13 часов назад, NiNeL сказал: Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше. Я из 2002 года , болею уже 21 год . При этом родила троих детей . Живу как и все . Всем здоровья и счастья ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 18 июля 2023 Share Опубликовано: 18 июля 2023 Спасибо что ответили. Уже 5ый день принимаю Гливек.Болят ноги ( можно терпеть ), иногда болит шея и потом затылок на 5 сек . Сильно устаю, хочу спать)). Я хочу жить, растить ребёнка.В голове уже я забыл про хмл, новот побочки гливека каждый раз напоминает мне о нём. Есть ли препараты лучше чем Гливек?Может сразу на эти перейти? Как вы думаете? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Murzik Опубликовано: 19 июля 2023 Share Опубликовано: 19 июля 2023 Я с 2003 болею форум создан был создан потому, что мы сталкивались с огромным количеством психологических, правовых проблем, как в получении лекарств так диагностики да и о болезни может рассказать только тот кто пережил её сам. Могу сказать что много людей живут долго с диагнозом хмл, но всё строго индивидуально. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юля1339 Опубликовано: 26 декабря 2023 Share Опубликовано: 26 декабря 2023 Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 26 декабря 2023 Share Опубликовано: 26 декабря 2023 9 часов назад, Юля1339 сказал: Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 26 декабря 2023 Share Опубликовано: 26 декабря 2023 9 часов назад, Юля1339 сказал: Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 8 января Share Опубликовано: 8 января В 26.12.2023 в 18:50, Namitova сказал: Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью... Юля добрый день. Моему мужу поставили диагноз в 2016 году. Сначала было тоже всё сложно и не понятно. Сейчас регулярный приём лекарств и правильное отношение к своему здоровью вывели его в ремиссию. Живёт обычной жизнью. Верьте, лечитесь и всё будет хорошо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта Всем привет. Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00. Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат. Как вы думаете за 6 месяцев это норм?) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта 7 часов назад, Manafovnr сказал: Всем привет. Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00. Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат. Как вы думаете за 6 месяцев это норм?) Это прям круть!!! Вы только вдумайтесь что с 95% до 0%. Конечно, здорово! Держите дисциплину лечения чтобы удерживать БМО!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта Здравствуйте)) Постараюсь)) Хочу задать вопрос.Уже как месяц болят ноги.Боль от колен до стопы, ноющая неприятная боль.Врачи сказали из из дефицита витамина Д.Это реально такая боль из за витамина д ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта это в июле 95% Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта это в январе Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Manafovnr Опубликовано: 3 марта Share Опубликовано: 3 марта Это один и тот же метод или?) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 марта Share Опубликовано: 4 марта 11 часов назад, Manafovnr сказал: Это один и тот же метод или?) к сожалению не умею читать на Вашем языке. Но могу сказать, что есть разные методы мониторинга эффективности лечения ХМЛ, они равноценны. Не сомневайтесь. И рекомендую Вам скачать себе брошюру о ХМЛ у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/ Также Вы можете посмотреть вебинары по ХМЛ у нас на канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Екатерина С Опубликовано: 20 марта Share Опубликовано: 20 марта Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 марта Share Опубликовано: 20 марта 6 минут назад, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 20 марта Share Опубликовано: 20 марта 28 минут назад, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. а откуда Вы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Екатерина С Опубликовано: 24 марта Share Опубликовано: 24 марта 20.03.2024 в 12:55, Namitova сказал: а откуда Вы? Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Aigul Опубликовано: 1 апреля Share Опубликовано: 1 апреля 24.03.2024 в 21:27, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 1 апреля Share Опубликовано: 1 апреля 16 минут назад, Aigul сказал: Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет. Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-) , Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Aigul Опубликовано: 1 апреля Share Опубликовано: 1 апреля 15 часов назад, Namitova сказал: Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-) , Давайте Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.