Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ.  Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.4k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ.

Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума.

Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Manafovnr сказал:

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше.

Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше.

Я из 2002 года , болею уже 21 год . При этом родила троих детей . Живу как и все . Всем здоровья и счастья !

Link to comment
Share on other sites

Спасибо что ответили. 

Уже 5ый день принимаю Гливек.Болят ноги ( можно терпеть ), иногда болит шея и потом затылок на 5 сек . Сильно устаю, хочу спать)).

Я хочу жить, растить ребёнка.В голове уже я забыл про хмл, новот побочки гливека каждый раз напоминает мне о нём.

Есть ли препараты лучше чем Гливек?Может сразу на эти перейти? Как вы думаете?

 

Link to comment
Share on other sites

Я с  2003 болею форум создан был создан потому, что мы сталкивались с огромным количеством психологических, правовых проблем, как в получении лекарств так диагностики да и о болезни может рассказать только тот кто пережил её сам. Могу сказать что много людей живут долго с диагнозом хмл, но всё строго индивидуально.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...
9 часов назад, Юля1339 сказал:

Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?

Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.

Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Юля1339 сказал:

Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?

у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
В 26.12.2023 в 18:50, Namitova сказал:

Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.

Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

Юля добрый день. Моему мужу поставили диагноз в 2016 году. Сначала было тоже всё сложно и не понятно. Сейчас регулярный приём лекарств и правильное отношение к своему здоровью вывели его в ремиссию. Живёт обычной жизнью. Верьте, лечитесь и всё будет хорошо. 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Всем привет.

 

Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00.

 

Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат.

Как вы думаете за 6 месяцев это норм?)

Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, Manafovnr сказал:

Всем привет.

 

Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00.

 

Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат.

Как вы думаете за 6 месяцев это норм?)

Это прям круть!!!

Вы только вдумайтесь что с 95% до 0%.

Конечно, здорово!

Держите дисциплину лечения чтобы удерживать БМО!!!

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте))

Постараюсь))

Хочу задать вопрос.Уже как месяц болят ноги.Боль от колен до стопы, ноющая неприятная боль.Врачи сказали из из дефицита витамина Д.Это реально такая боль из за витамина д ?

 

Link to comment
Share on other sites

11 часов назад, Manafovnr сказал:

Это один и тот же метод или?)

к сожалению не умею читать на Вашем языке. Но могу сказать, что есть разные методы мониторинга эффективности лечения ХМЛ, они равноценны. Не сомневайтесь.

И рекомендую Вам скачать себе брошюру о ХМЛ у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/

Также Вы можете посмотреть вебинары по ХМЛ у нас на канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
6 минут назад, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. 

Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли.

 

Link to comment
Share on other sites

28 минут назад, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. 

а откуда Вы?

Link to comment
Share on other sites

20.03.2024 в 12:55, Namitova сказал:

а откуда Вы?

Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови 

Link to comment
Share on other sites

24.03.2024 в 21:27, Екатерина С сказал:

Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови 

Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет.

 

Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, Aigul сказал:

Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет.

 

Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-)

 ,

Link to comment
Share on other sites

15 часов назад, Namitova сказал:

Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-)

 ,

Давайте 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...