Namitova Posted July 16, 2023 Share Posted July 16, 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ. Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 16, 2023 Share Posted July 16, 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 16, 2023 Share Posted July 16, 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
NiNeL Posted July 16, 2023 Share Posted July 16, 2023 9 часов назад, Manafovnr сказал: Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted July 16, 2023 Share Posted July 16, 2023 13 часов назад, NiNeL сказал: Добрый день! добро пожаловать в чат. Конечно все живы и живут полной жизнью! Это реально при ХМЛ жить долго и счастливо, пьем лекарство, наблюдаемся у гематолога, проходим мониторинг. У каждого пациента побочные действия от препарата проходят по разному. Я пила магний, судороги становились меньше. Я из 2002 года , болею уже 21 год . При этом родила троих детей . Живу как и все . Всем здоровья и счастья ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted July 18, 2023 Share Posted July 18, 2023 Спасибо что ответили. Уже 5ый день принимаю Гливек.Болят ноги ( можно терпеть ), иногда болит шея и потом затылок на 5 сек . Сильно устаю, хочу спать)). Я хочу жить, растить ребёнка.В голове уже я забыл про хмл, новот побочки гливека каждый раз напоминает мне о нём. Есть ли препараты лучше чем Гливек?Может сразу на эти перейти? Как вы думаете? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Murzik Posted July 19, 2023 Share Posted July 19, 2023 Я с 2003 болею форум создан был создан потому, что мы сталкивались с огромным количеством психологических, правовых проблем, как в получении лекарств так диагностики да и о болезни может рассказать только тот кто пережил её сам. Могу сказать что много людей живут долго с диагнозом хмл, но всё строго индивидуально. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юля1339 Posted December 26, 2023 Share Posted December 26, 2023 Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 26, 2023 Share Posted December 26, 2023 9 часов назад, Юля1339 сказал: Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 26, 2023 Share Posted December 26, 2023 9 часов назад, Юля1339 сказал: Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ? у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted January 8, 2024 Share Posted January 8, 2024 В 26.12.2023 в 18:50, Namitova сказал: Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью... Юля добрый день. Моему мужу поставили диагноз в 2016 году. Сначала было тоже всё сложно и не понятно. Сейчас регулярный приём лекарств и правильное отношение к своему здоровью вывели его в ремиссию. Живёт обычной жизнью. Верьте, лечитесь и всё будет хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 Всем привет. Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00. Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат. Как вы думаете за 6 месяцев это норм?) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 7 часов назад, Manafovnr сказал: Всем привет. Дианоз поставили в июле (BCL/ABL 95% ), сразу начали Гливек 400мг.Пью каждый день утром в 8:00. Прошло 6 месяцев ПЦР показал БМО ( большой молекулярный ответ ).Врачи в Баку сказали это лучший результат. Как вы думаете за 6 месяцев это норм?) Это прям круть!!! Вы только вдумайтесь что с 95% до 0%. Конечно, здорово! Держите дисциплину лечения чтобы удерживать БМО!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 Здравствуйте)) Постараюсь)) Хочу задать вопрос.Уже как месяц болят ноги.Боль от колен до стопы, ноющая неприятная боль.Врачи сказали из из дефицита витамина Д.Это реально такая боль из за витамина д ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 это в июле 95% Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 это в январе Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted March 3, 2024 Share Posted March 3, 2024 Это один и тот же метод или?) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 4, 2024 Share Posted March 4, 2024 11 часов назад, Manafovnr сказал: Это один и тот же метод или?) к сожалению не умею читать на Вашем языке. Но могу сказать, что есть разные методы мониторинга эффективности лечения ХМЛ, они равноценны. Не сомневайтесь. И рекомендую Вам скачать себе брошюру о ХМЛ у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/ Также Вы можете посмотреть вебинары по ХМЛ у нас на канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина С Posted March 20, 2024 Share Posted March 20, 2024 Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 20, 2024 Share Posted March 20, 2024 6 минут назад, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 20, 2024 Share Posted March 20, 2024 28 минут назад, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Вчера дочери поставили диагноз ХМЛ. Ей 8 лет. Завтра едем в больницу. Верю, что вылечим нашу девочку. а откуда Вы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина С Posted March 24, 2024 Share Posted March 24, 2024 20.03.2024 в 12:55, Namitova сказал: а откуда Вы? Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aigul Posted April 1, 2024 Share Posted April 1, 2024 24.03.2024 в 21:27, Екатерина С сказал: Здравствуйте. Мы из Санкт-Петербурга. С четверга лежим в больнице и принимаем иматиниб. Завтра будет контроль крови Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 1, 2024 Share Posted April 1, 2024 16 минут назад, Aigul сказал: Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет. Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-) , Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aigul Posted April 1, 2024 Share Posted April 1, 2024 15 часов назад, Namitova сказал: Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-) , Давайте Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.