Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Это я писала. Завтра отсканирую (она у меня дома лежит, а сейчас я на работе) и вышлю вам, только сообщите мне свой электронный адрес.

Наташа я тебе отправила адрес ,посмотри в ящик. Лариса.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здесь речь шла о брошурке про хмл, а можно мне ее. Пожалуйста.

Это я писала. Завтра отсканирую (она у меня дома лежит, а сейчас я на работе) и вышлю вам, только сообщите мне свой электронный адрес.

Доброго вечера всем!В отношении брошюр - нет необходимости сканировать, у нас в офисе их достаточное количество, обращайтесь)),контактная информация на сайте :rolleyes:
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Я больной со стажем скоро 7 лет будет и хочу сказать,что да тяжело узнать о диагнозе пережить все это,но раньше и гливек не давали и от интерферона знобило.Да и болезнь прогрессировала.А теперь люди и от ивалидности отказываются работают.Можно жить на 90% полноценно!Держитесь за жизнь и не унывайте!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я больной со стажем скоро 7 лет будет и хочу сказать,что да тяжело узнать о диагнозе пережить все это,но раньше и гливек не давали и от интерферона знобило.Да и болезнь прогрессировала.А теперь люди и от ивалидности отказываются работают.Можно жить на 90% полноценно!Держитесь за жизнь и не унывайте!

Со стажем?... Это наверно хорошо)))... Ну раз уж случился такой "стаж", то чем больше его, тем лучше. Парадоксально звучит...но правда...пуст будет только лучше. Вам интересно у нас? Только вот обращаться к вам по имени Murzik, как-то неловко... извините.Удачи Вам!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:rolleyes:

Со стажем?... Это наверно хорошо)))... Ну раз уж случился такой "стаж", то чем больше его, тем лучше. Парадоксально звучит...но правда...пуст будет только лучше. Вам интересно у нас? Только вот обращаться к вам по имени Murzik, как-то неловко... извините.Удачи Вам!

Меня Алексей зовут зарегестрировался мурзиком.Новичкам наверно наверно важно знать,что есть такие больные 7,10 и более,а дай бог больше живут и не унывают.Да и кто лучше их поймет если не мы.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:rolleyes: Меня Алексей зовут зарегестрировался мурзиком.Новичкам наверно наверно важно знать,что есть такие больные 7,10 и более,а дай бог больше живут и не унывают.Да и кто лучше их поймет если не мы.

Согласна с Вами, Алексей! Такой большой стаж придаст уверенности "новичкам". Раньше о 7-10 годах можно было только мечтать... А теперь все меняется)).
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Согласна с Вами, Алексей! Такой большой стаж придаст уверенности "новичкам". Раньше о 7-10 годах можно было только мечтать... А теперь все меняется)).

Хорошо бы, чтоб так все и оставалось))) И удачи тому, у кого не так легко все.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я больной со стажем скоро 7 лет будет и хочу сказать,что да тяжело узнать о диагнозе пережить все это,но раньше и гливек не давали и от интерферона знобило.Да и болезнь прогрессировала.А теперь люди и от ивалидности отказываются работают.Можно жить на 90% полноценно!Держитесь за жизнь и не унывайте!

Здравствуйте! Скажите пожалуйста болея 7 лет как сейчас Ваше состояние здоровья? У меня у папы выявили ХМЛ в январе 2010 года и я очень за него переживаю.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня все отлично полный молекулярный ответ,но таких как я 10-15%,а у остальных какие то клетки остаются,но сдерживаются гливеком таких 80-90%.И у папы вашего если лечение пойдет все хорошо будет дай бог.Правда побочные эффекты бывают,но их можно локализовать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня все отлично полный молекулярный ответ,но таких как я 10-15%,а у остальных какие то клетки остаются,но сдерживаются гливеком таких 80-90%.И у папы вашего если лечение пойдет все хорошо будет дай бог.Правда побочные эффекты бывают,но их можно локализовать.

Я Вам очень благодарна за ответ, мы тоже будем надеяться на лучшее, но так как для нас все сейчас новое, страшное расскажите пожалуйста до какого уровня у Вас были повышены лейкоцыты когда выявили ХМЛ (у папы 180 тыс.), как Вы питаетесь, может у Вас определённая диета, а как в плане физических нагрузок? Может Вы ещё что-то посаветуете? Заранее огромное спасибо!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здесь трудно,что то советовать конкретно все индивуально я не врач хотя знаю порой о своей болезни наверное больше чем врачи.У меня обнаружили в 2003 году за 100 тысяч.Интерфероном гидрея сбили в течении 3 месяцев до нормы.2006 году разрешили бесплатно выдавать гливек после выявления фи хромосомы.На прогноз влияет ответ на лечени,а на это нужно время,но если реммисия настанет цитогенитическая то болезнь отступает человек может вести вполне полноценную жизнь принимая гливек.Когда у меня лейкоциты не были в норме я усиленно питался фрукты,мясо вареное на тощак сырое яйцо с морковью.На что то другое нужно время что бы диагноз определить цитогенетикой.Вера тоже играет важную роль молитесь любыми молитвами

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надежда, милости просим в наше сообщество.

ХМЛ-болезнь конечно не грипп, однако, как говорят старожилы: "Если наступил рок, то лучше болеть ХМЛ, чем другими видами онкозаболеваний, ибо для него есть Гливек!". Цинично м.б., но в чем-то легче чем другим...

 

Надежда, я бы настоятельно посоветовал Вам потратить время, но перелопатить форум в поисках ответов на свои вопросы. На них мы многократно и в разных вариациях отвечали. Понимаете, многократно писать об одном и том же и постоянно повторяться - не продуктивное дело...

Полезно для Вас также будет ознакомиться с литературой по ХМЛ размещенной тут - http://sodeystvie-cml.ru/hml.html

Если же после этого остануться вопросы, можете смело задавать - ответим!

 

 

Спасибочки! :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем добрый вечер! Хорошая идея, Ros, - сделать рубрику ответы на "ЧаВо". Перелопатить весь форум в поисках интересующих вопросов в настоящее время - потребует значительных затрат времени. С другой стороны, на форуме много полезного, оценила на собственном опыте - когда заболела (май 2009), ответы на некоторые вопросы смогла найти только здесь(особенно, что касалось побочных действий гливека), за что очень благодарна всем. Надя, вы все-таки поищите на форуме - основные темы обозначены, найдете много полезного.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем добрый вечер! Хорошая идея, Ros, - сделать рубрику ответы на "ЧаВо". Перелопатить весь форум в поисках интересующих вопросов в настоящее время - потребует значительных затрат времени. С другой стороны, на форуме много полезного, оценила на собственном опыте - когда заболела (май 2009), ответы на некоторые вопросы смогла найти только здесь(особенно, что касалось побочных действий гливека), за что очень благодарна всем. Надя, вы все-таки поищите на форуме - основные темы обозначены, найдете много полезного.

Всем привет! На мой взгляд, полезно почитать все темы форума. Объясню почему. Во-первых, во многих темах подняты схожие или совсем другие проблемы, которые стоят в названии темы. Во-вторых, каждый может найти то, что ему необходимо не в одной теме, а в нескольких. И в-третьих, иногда многие затрудняются составить сам вопрос, а читая форум все равно находят ответы даже там, где их, в принципе, не может быть. Я так думаю.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Майор, наверно, ты прав...Но, лень матушка, мне не дает даже пару страниц что позади посмотреть :( Эххх...А ЧаВо придется делать. Кто-бы изявил желание хотябы начать?

может быть подчистить темы, чтобы они содержали только важные сообщения и поэтому стали бы более компактными? но так интересно читать целиком! :rolleyes: Что скажете?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

может быть подчистить темы, чтобы они содержали только важные сообщения и поэтому стали бы более компактными? но так интересно читать целиком! :rolleyes: Что скажете?

Некоторые темы вообще можно убрать, а чистить, на мой взгляд, не надо. Кому-то интересно одно, кому-то - другое. а по поводу лени... ну если вааще интереса к жизни нет, то нафига на форум заходить. Ты-то, Рос, перелопатил все сам, что-то же для себя интересное и полезное нашел...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Майор, ну я то нелопатил, а просто в режиме онлайн проходил :)Не скрою, было оч. полезно, много интересного узнал.А вот повторно все это лопатить-пока не готов... Но, придется для всеобщего блага...Может кто и присоединиться ;)Вот когда сделается-тогда будем всех в FAQ посылать :)

"Лопатить" - дело новичков, т.к. многие еще сами толком не знают что искать, а "перелопатив" темы самостоятельно поймут, что под лежачий камень - коньяк не течет...)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Абсолютно с Андреем согласна. У всех разные вопросы, разные страхи.... Новичкам полезнее и понятнее будет когда они "перелопатят" весь форум. Да, можно соновные моменты вынести в FAQ, но как передать атмосферу форума, то, что жизнь не заканчивается, что все еще впереди... я сама вчера-сегодня перечитала весь форум и посмеялась, и погрустила и нашла новенькое (хотя все читаю по мере поступления).Вспомните себя когда выбыли новичками - тогда не то что форум, весь инет, всю литературу готов был перевернуть чтобы найти ответ на вопрос "А как же теперь жить-то?". Мое мнение - пусть все остается как есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья, а у меня хорошая новость!!!Похоже, пишу не в ту тему... :blink: для обсуждения, да и ладно.Вот и прошел ровно год с момента обнаружения ХМЛ и начала приема Гливека.Сегодня получила результаты 3-ей пункции за этот период.ПОЛНЫЙ ЦИТОГЕНЕТИЧЕСКИЙ ОТВЕТ!!! - 0% ;) А это значит ремиссия или пока нет???Завтра пойду в ГНЦ обсуждать это с врачом. Вот такие дела :lol:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья, а у меня хорошая новость!!!Похоже, пишу не в ту тему... :blink: для обсуждения, да и ладно.Вот и прошел ровно год с момента обнаружения ХМЛ и начала приема Гливека.Сегодня получила результаты 3-ей пункции за этот период.ПОЛНЫЙ ЦИТОГЕНЕТИЧЕСКИЙ ОТВЕТ!!! - 0% ;) А это значит ремиссия или пока нет???Завтра пойду в ГНЦ обсуждать это с врачом. Вот такие дела :lol:

Умница-преумница, Маргошечка!!!!! Рада за тебя очччень!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо мои дорогие!!! ;) Я тоже очень рада.Росик, в твоих словах я никогда не сомневаюсь... Слепая вера... ;) Да, мне сказали, что будут через 6 месяцев делать ПЦР Росик, а почему начнется самое интересное, что в этом такого, рассказывай!!! :blink:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...ожидание приятного - в этом есть нечто таинственное и будоражащее :)Не хочу раньше времени открывать, иначе исчезнет интрига и жить станет пресно.Каждый этап – это открытие… ;):P

Эх, Росик, интригуешь. :P;)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Форумчане! Привет! Скоро конференция (Всероссийская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы диагностики и лечения опухолевых заболеваний кроветворной и лимфатической ткани», которая состоится 20 апреля 2010 года в Санкт-Петербурге). Там интересные темы докладов. А у нас на форуме будет информация о конференции? Хотелось бы знать, есть ли что-нибудь новое в лечении ХМЛ.И еще вопрос к тем, кто наблюдается в ГНЦ. Как туда проще добраться и куда обращаться ? В июне, возможно, буду в Москве, лечащий гематолог рекомендует сдать там анализ на молекулярку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алена привет. Я лечусь в ГНЦ. Адрес - Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д.4а. Добраться можно от М. Динамо, третий вагон из центра, к остановке автобуса/маршрутки 105, далее на автобусе/маршрутке 105 (синие стрелки) до остановки (третья по счёту) "1-ая ул. 8 Марта" (остановка ул. Планетная). Выйдя из автобуса, вернуться к перекрёстку и, повернув налево, идти в сторону ул. 8 Марта. По правой стороне увидите (за оградой) здание ("Институт переливания крови"), зайти в проходную (из проходной направо по дорожке до главного входа). От метро Динамо ходит также маршрутка № 4 до офиса "Би-лайн".Сначала подойдете в регистратуру и вас направят в первичный кабинет там определитесь с анализами и пойдете оплачивать. Если конечно вы по оплате. Все просто.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...