Новички, не унывайте!

[Ylia]

На врачей я не обижаюсь и благодарна им, что занимаются моей проблемой, мой краевой гематолог очень хороший врач. Но пока есть не понимание с местным онкологом, но я думаю, что все наладится. А по поводу анализов, я уже научилась немного разбираться, нашла в интернете расшифровку, нормы и отклонения и уже сама слежу. Думаю, что тоже надо напрямую с лабораторией договариваться и проблем сразу меньше станет. Спасибо за совет.

[Марина Кочубей]

На врачей я не обижаюсь и благодарна им, что занимаются моей проблемой, мой краевой гематолог очень хороший врач. Но пока есть не понимание с местным онкологом, но я думаю, что все наладится. А по поводу анализов, я уже научилась немного разбираться, нашла в интернете расшифровку, нормы и отклонения и уже сама слежу. Думаю, что тоже надо напрямую с лабораторией договариваться и проблем сразу меньше станет. Спасибо за совет.

Здравствуйте Юлечка! Я тоже из Краснодарского края, у меня очень похожая была ситуация с тобой, маленькие дети(две девочки- на тот момент 4 года и 1 год). Сейчас все ОК!!! Нам обязательно нужно с тобой связаться, я обещаю, что ты забудишь об унынии, и по поводу врачей все решим, не вешай нос, ты не одна!!! Мой моб. тел. в личном сообщении для тебя.

[алена]

Добрый день всем форумчанам - "старым" и новичкам! Хочу поддержать всех, кто на форуме недавно - жизнь продолжается! Если для меня 2009 год - год перестройки сознания, адаптации к жизни с ХМЛ (диагноз установлен в мае, гливек принимаю с июля 2009 г.), то 2010 - обычный - от оформления на инвалидность отказалась сразу - работаю на 2-х работах (от 1 пришлось отказаться), съездила на учебу в Питер (май-июнь), пошла на водительские курсы (2,5 мес), закончила их и получила в сентябре права (ура!!!), потихоньку набираю опыт вождения авто. Съездила с мужем на отдых на о. Сайпан (немного боялась, но все было здорово, от солнца мазалась кремами с головы до пят, носила шляпку с широкими полями, купалась в футболке - но зато плавала в море!!!). Помогаю детям (их двое), чем могу. Вот только времени на чтение и интернет остается совсем мало. Но ведь это нормальная и полноценная жизнь! Так что не унывайте, все зависит от вас и вашего настроя. Как поменять отношение к болезни и самому себе - на форуме написано достаточно, все мы делимся положительным опытом.

[steve_stas]

Добрый день всем форумчанам - "старым" и новичкам! Хочу поддержать всех, кто на форуме недавно - жизнь продолжается! Если для меня 2009 год - год перестройки сознания, адаптации к жизни с ХМЛ (диагноз установлен в мае, гливек принимаю с июля 2009 г.), то 2010 - обычный - от оформления на инвалидность отказалась сразу - работаю на 2-х работах (от 1 пришлось отказаться), съездила на учебу в Питер (май-июнь), пошла на водительские курсы (2,5 мес), закончила их и получила в сентябре права (ура!!!), потихоньку набираю опыт вождения авто. Съездила с мужем на отдых на о. Сайпан (немного боялась, но все было здорово, от солнца мазалась кремами с головы до пят, носила шляпку с широкими полями, купалась в футболке - но зато плавала в море!!!). Помогаю детям (их двое), чем могу. Вот только времени на чтение и интернет остается совсем мало. Но ведь это нормальная и полноценная жизнь! Так что не унывайте, все зависит от вас и вашего настроя. Как поменять отношение к болезни и самому себе - на форуме написано достаточно, все мы делимся положительным опытом.

Лишний раз убеждаюсь, что диагноз хмл дает толчок к новой жизни, причем она более насыщена событиями, людьми и смыслом)))) Вот и у меня стало все динамичнее как это и нестранно.

[Ylia]

Хочу спросить, но не знаю в какой теме лучше, решила здесь. Сдала очередной анализ крови и в результате появилось новое, для меня не понятное. Тромбоциты 249,00 109/л (это понятно), ниже анизацитоз + (что это?). Может кто знает, что это означает?

[VioD]

Анизацитоз + (что это?). Может кто знает, что это означает?

Анизоцитоз - разные по размерам эритроциты (меньше или больше нормального размера). Надо на этом акцентировать внимание гематолога. А перед посещением гематолога сделать биохимию. А гемоглобин как?

[Ylia]

Гемоглобин у меня 123, а анизоцитоз + тромбоцитов в отдельном анализе на тромбоциты. Я нашла информацию, что бывает анизоцитоз эритроцитов и анизоцитоз тромбоцитов. Хотелось узнать что это и что с этим делать. К гематологу на прием попаду не раньше чем через 2 недели.

[Марина]

Привет страна! Приветствую всех новеньких. и желаю Вам всем как можно больше позитива ! Будьте сильны, бодры и живите с радостью каждого дня! Надеюсь , что вы станете активными не только в своей жизни, но и активными участниками нашего ФОРУМА! Пишите, что Вас волнует, предлагайте новые темы, делитесь впечатлениями.....

[Леся]

Здравствуйте все!!! Не знаю в какую тему написать, по этому решила узнать тут. Вот хочу попробовать Турбослим для лица, а в его состав входит масло грейпфрута, как Вы думаете, можно его нам применять? Мазать надо на лицо и шею, говорят помогает от отеков. Зарание ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

[Наташа]

Здравствуйте всем! Принимаю гливек с апреля 2007 г. Молякулярная и цитогенетическая ремиссии последние 2 года, но почему то в анализе ОАК появляются промиелоциты, метамиелоциты. В школе ХМЛ А.Масчан дельного ответа не дал, сказал что при ремиссии не должны появляться. Может у кого то была такая проблема? Жду ваших ответов. (Любе, Маргошке, Евгению привет)

[Ramon]

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

[Margoshka]

Рамиль, привет!!!Все у тебя будет хорошо, очень скоро.Мне тоже сначала говорили, что спортом увлекаться не стоит. Но, я регулярно хожу в спортзал, проплываю 1,5 км.Тяжести пока думаю поднимать не стоит, а кардио нагрузка будет полезна.На счет печени, у меня в анализах иногда печеночное повошенное, в ГНЦ говорят ничего делать не надо, но я изредка пропиваю курс эссенциале.Наташа привет!!!Если хочешь могу этот вопрос задать своему гематологу в ГНЦ.

[Любовь Рудова]

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

Здравствуйте, Рамиль!Значит вы уже начали принимать наш "эликсир бессмертия" ??)))))))Это я про Гливек))))))... Очень хорошо! Надеемся что все у вас образуется. Насколько мне известно состояние печени смотрят по УЗИ и по биохимическому анализу крови. Все обсуждать с врачом!Тяжелые физические нагрузки говорят что нельзя! А вот посильные просто необходимы! Движение - это жизнь!)) У Светика была недавно такая же проблема ...."не выхода на наш сайт через комп"... может она подскажет в чем проблема??..Здоровья вам и вашим близким!

[Леся]

Привет Рамиль! У меня та-же проблема, печень беспокоит, по анализам и УЗИ все отлично, причина этих болей не понятна врачам Наверно это такие особенности нашей болезни, у моих знакомых, у 80% так. Я стараюсь уже не обращать внимания на эти боли, больше позитива!!!!!)) Здоровья всем!!!

[Наташа]

Всем привет! Маргоша буду очень рада, если есть возможность спроси, на сайте ХМЛ оставила этот вопрос, но пока без ответа.

[Ramon]

Спасибо огромное всем за ответы, поддержку!!!

[Svetik0609]

Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...

[Ramon]

и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...

Всем привет!!!Спасибо за помошь))))Были и такие подозрения. Пошел простым путем-переустановил систему! Всё работает. Очень рад)))

[Vika_4]

Доброе время суток всем!Не так давно наткнулась на этот форум! Теперь читаю запоем. Как хорошо, что есть с кем поговорить о ХМЛ.Мне диагностировали в сентябре этого года. С октября принимаю Гливек. Читаю многих с регионов, что есть трудности с получением препарата, посещения гематологов, очень жаль...(.Ттт, мне повезло, я Гливек получила в день первого приема к окружному гематологу, при постановке на учет. Никаких проблем, к счастью. Инвалидность получать не планирую, не хочу ни по врачам бегать, ни по комиссиям, да и чувствовать инвалидом себя не хочу .У меня тоже 2е деток, как и у Юли. Когда еще была в стадии обследования, чуть с ума не сошла, так жить хотелось! А оказалось все не так печально)). Жаль я на ваш форум раньше не вышла.Всем от души желаю постоянной ремиссии и беспобочного приема препаратов!Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

[майор]

Доброе время суток всем!Не так давно наткнулась на этот форум! Теперь читаю запоем. Как хорошо, что есть с кем поговорить о ХМЛ.Мне диагностировали в сентябре этого года. С октября принимаю Гливек. Читаю многих с регионов, что есть трудности с получением препарата, посещения гематологов, очень жаль...(.Ттт, мне повезло, я Гливек получила в день первого приема к окружному гематологу, при постановке на учет. Никаких проблем, к счастью. Инвалидность получать не планирую, не хочу ни по врачам бегать, ни по комиссиям, да и чувствовать инвалидом себя не хочу .У меня тоже 2е деток, как и у Юли. Когда еще была в стадии обследования, чуть с ума не сошла, так жить хотелось! А оказалось все не так печально)). Жаль я на ваш форум раньше не вышла.Всем от души желаю постоянной ремиссии и беспобочного приема препаратов!Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

В первое время организм будет приспосабливаться к препарату, поэтому возможны различные отклонения и побочные действия, но со временем все нормализуется. Просто надо научиться жить с этим и немножко поменять стиль жизни. На болезни циклиться не надо, но и забывать о ней не стоит. Все будет хорошо! Все, что не делается - делается к лучшему!))

[Зоя]

Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

До начала лечения СОЭ у меня был 1, через неделю приема Гливека стал 67, еще через неделю 40. Врач сказала, что это нормально. Потом все нормализуется.

[Vika_4]

майор, Зоя, спасибо за ответ! У меня на руках пока что только 2 анализа, и, да, во втором показатель чуть снизился. Надеюсь в 2х других еще ниже)).

 

Просто надо научиться жить с этим и немножко поменять стиль жизни. На болезни циклиться не надо, но и забывать о ней не стоит. Все будет хорошо! Все, что не делается - делается к лучшему!))

майор, спасибо! Я уже бодрячком)), т.к. не смотря не на что - я неисправимый оптимист , теперь родню сочувствующую успокаиваю периодически, подбадриваю их, что у меня все ОК))).

[slonik13]

Всем здравствуйте!Очень рада, что нашла ваш форум.Я из Беларуси (г.Минск), болею с 2001 года, с мая 2002 принимала гливек, потом индийский аналог иматиниб-вита, который принимаю и сейчас. Самочувствие хорошее. Достигнут полный молекулярный и цитогенетический ответ, иногда только билирубин подскакивает, но эта проблема решается соблюдением диеты. Мне повезло - я попала в наш детский онко-гематологический центр (когда заболела, мне не было еще 18) и там меня включили в группу на прием гливека. Так получилось, что я до сих пор прохожу лечение и все необходимые обследования там, хоть мне уже почти 27. А все потому, что взрослые клиники не снабжаются иматинибом.В связи с этим у меня вопрос: есть ли здесь люди из Беларуси и как они справляются с ХМЛ? Просто не сегодня-завтра меня могут перевести все таки во взрослую клинику и будущее мое в отношении приема иматиниба весьма туманно...

[Svetik0609]

Всем здравствуйте!Очень рада, что нашла ваш форум.Я из Беларуси (г.Минск), болею с 2001 года, с мая 2002 принимала гливек, потом индийский аналог иматиниб-вита, который принимаю и сейчас. Самочувствие хорошее. Достигнут полный молекулярный и цитогенетический ответ, иногда только билирубин подскакивает, но эта проблема решается соблюдением диеты. Мне повезло - я попала в наш детский онко-гематологический центр (когда заболела, мне не было еще 18) и там меня включили в группу на прием гливека. Так получилось, что я до сих пор прохожу лечение и все необходимые обследования там, хоть мне уже почти 27. А все потому, что взрослые клиники не снабжаются иматинибом.В связи с этим у меня вопрос: есть ли здесь люди из Беларуси и как они справляются с ХМЛ? Просто не сегодня-завтра меня могут перевести все таки во взрослую клинику и будущее мое в отношении приема иматиниба весьма туманно...

Доброго времени суток)))вваливайтесь в наши дружные ряды)))вроде кто то недавно был тут с Беларуси или с Украины... во памяти нет нисколько...

[IVAN]

Добрый вечер всем! Я из Украины (Днепропетровск). У меня есть информация от том что у Новартиса в 2012 году заканчивается лицензия на производство Гливека. Может у моих русских коллег есть информация по этому поводу? Будит ли Новартис продолжать выпускать лекарство,когда Гливек станет дешевле? Радует сообщение из Беларуси от slonik13 о том что на индийском иманитибе есть хорошие результаты!