Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

К вопросу позло-не- повезло. Притча.Была у одного фермера лошадь, самая сильная и красивая в селе. Все соседи ходили и говорили ему:- Какая у тебя лошадь! Вот тебе повезло!- Может быть. - отвечал им фермер.В один из дней фермер забыл закрыть загон и лошадь ушла. Все соседи приходили к нему и говорили:- Такую лошадь потерял! Как тебе не повезло!- Может быть. - отвечал им фермер. Через несколько дней лошадь вернулась и привела с собой мустанга. Все соседи приходили к нему и говорили:- Как тебе повезло, лошадь вернулась, да еще и не одна!- Может быть. - отвечал им фермер.На следующий день сын фермера стал объезжать мустанга. Мустанг сбросил сына и тот сломал ногу. Все соседи приходили к фермеру и говорили:- Сын, твой главный помощник, теперь не будет тебе помогать. Как тебе не повезло! - Может быть. - отвечал им фермер.А через несколько дней началась война и всех молодых людей забрали в армию. а сына фермера оставили. Все соседи приходили к фермеру и говорили:- Как тебе повезло!- Может быть. - отвечал им фермер.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Есть пациенты у нас, например, несмотря на многочисленные школы ХМЛ, консультации врачей, всерьез полагают, что диагноз им поставили ошибочно, но пить гливек продолжают, пока его дают или сами себе назначают перерывы. К сожаление, нет осознания, что ХМЛ, все таки серьезная болезнь, требующего постоянного мониторинга. Конечно, большинство наших пациентов все делают правильно, советуются с врачами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ура. ура. Ура...и еще раз УРАААААААА!!!!!!!!! Привет страна " Содействия!!!!!!!! и все жители нашей страны !!!! распечатала небольшие визиточки и передала гематологу для раздачи пациентам... Со всеми рада пообщаться...нам крупно повезло..МЫ ВМЕСТЕ !!!!!!!!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ура. ура. Ура...и еще раз УРАААААААА!!!!!!!!! Привет страна " Содействия!!!!!!!! и все жители нашей страны !!!! распечатала небольшие визиточки и передала гематологу для раздачи пациентам... Со всеми рада пообщаться...нам крупно повезло..МЫ ВМЕСТЕ !!!!!!!!!!!!!!

Марина!!!! Привет!!!! С регистрацией Вас на форуме!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем привет! Мне очень приятно присоединиться к вашему форуму. Андрей давно мне о вас рассказывал, но раньше у меня не было такой возможности. Я тоже считаю, что нам крупно повезло, что есть такая организация и есть такой форум, где можно найти ответы на множество своих вопросов и почувствовать, что ты не один.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ната,привет!!))) Мы тоже рады, что вы присоединились к нам!!!))))

Много народа присоединилось на форуме, но хотелось бы познакомиться с теми, кого не знаю. Я Стас Куликов из Пензы!!!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

жить без суеты здорово конечно...у меня немного проблема в другом... не совсем во мне... я как по стараюсь бодро смотреть на жизнь, но вот родители... особенно мама...её мысли и слова меня напрягают, я вообще считаю что я здорова, не немного не такая как все... ну и что живу, радуюсь жизни, воспитываю сына...а по ее мнению я почти умерла...и объясняла неоднократно и я, и отец, и тетка (которая, кстати, хирург) вроде говорит поняла, но проходит время и опять та же песня...я понимаю они родители , они переживают сильно, но это уже произошло и ничего не поделаешь...после разговоров с ней иногда так тошно становится...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, тяжело, когда такая ситуацияУ меня такая ситуация была, да и есть с бывшей свекровью и бывшим мужем. Развелась и уехала из Уфы еще в 2003 году, но до сих пор все разговоры сводятся к тому, что я к вечеру, в крайнем случае завтра должна помереть.Раньше сильно переживала, а сейчас стараюсь не обращать внимания.А маме моей ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!что она пережила, даже представить страшно, а что ей наговаривали.... У меня самой 2 дочери...Но я маме своей очень благодарна, она меня очень поддержала, я просила ее не причитать надо мной пока я жива и, даже если она переживает, старается не показывать вида, покрайней мере при личном общении. Знаю, она часто плачет, особенно раньше. Я, правда, тоже стараюсь ее не расстраивать, не жалуюсь. Она до сих пор не знает, что меня перевели на другой препарат. Может быть потом ей расскажу, когда все наладится.Svetik не переживай и не бери в голову. Жизнь прекрасна и она продолжается!А всем кто нас поддерживает СПАСИБО!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Svetik, привет!! Рада,что ты теперь с нами! Моя мама тоже и насмотрелась и напереживалась со мной! Хоть я уже девочка большая(44г) ,но для мамы я маленькая девочка... Я запретила маме плакать при мне.Я знаю ей даже тяжелее чем мне! Но она со мной всегда теперь смеется)))))))) Моя мамулечка,самая самая!!!!!!!! Я ей очень благодарна!!! А еще она говорит с огромной уверенность: Я знаю дочь на 100%, что у тебя все будет отлично!! И знаете, я ей верю!! Как никому другому!! Не каждая мама способна на такое!! Я бы так не смогла, наверное(( Надо наших мамусей подбадривать! Когда я плачу,сынули говорят, что у меня опять глазки обописались и я начинаю смеяться)))))))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Девченки, привет! Поговорим, пока мальчишек нет, о нашем, о девечьем! Читал и глазки чуть не обписались (Люба , привет!). Svetik, меня зовут Андрей Солодовников, Волгоград. Каждый из нас был, или находится, в подобной ситуации. Ну что поделаешь если сам диагноз вызывает УЖАС у всех. Некоторые даже спрашивают, не смейся, не передается ли это. И такие случаи были! Я понимаю, на родителей не обращать внимание не получится, но я просто научился плавно переводить разговор на что -нибудь другое и постепенно все разговоры сошли на нет. Сейчас кто не знает - не спрашивает. От этого никуда не денешься, научись отгораживаться от этого. А самй лучший выход, на мой взгляд нашел мой младший( у меня их двое). Прошлым летом мы отправили его и брата в спортивный лагерь. В 7 лет на 21 день. Я бы наверно волком выл. Мы приезжаем через неделю и спрашиваем, как, не скучаете? А он и овечает:" Мне захотелось поплакать,я пошел, в травку притырился, поплакал немножко, пописал, и обратно пошел." Может быть так и надо?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте ВСЕ))))))спасибо вам всем за поддержку...вы такие все умнички)))я придумала другой выход, я распечатала форум и дала маме почитать. она сначала не поняла зачем все это....а сейчас когда я в руки беру телефон (у мамы нет дома компьютера), она спрашивает как у вас там дела))))так что еще раз вам СПАСИБО ;)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте ВСЕ))))))спасибо вам всем за поддержку...вы такие все умнички)))я придумала другой выход, я распечатала форум и дала маме почитать. она сначала не поняла зачем все это....а сейчас когда я в руки беру телефон (у мамы нет дома компьютера), она спрашивает как у вас там дела))))так что еще раз вам СПАСИБО ;)

Здравствуй Светик, и все мои дорогие и родные друзья. То что мы вместе, и всегда готовы прийти к друг другу на помощь( я думаю не только советом) это огромная ЦЕННОСТЬ. Я живу на Кубани, мне 31 год , болею ХМЛ 2 года, пью гливек с первого дня и чувствую себя хорошо. Вспоминаю о болезни, один раз в день, когда пью гливек( во время обеда). Я веду очень активный образ жизни( я не работаю), много общаюсь со своими детьми( две дочки), подругами, друзьями, ребятами с диагнозом хмл. Стараюсь как можно больше отдыхать, выезжать на природу, кататься на коньках, на велосипеде, любим с друзьями ездить на рыбалку. Я просто вдолбила себе в сознание, что я здоровый человек ни чем не отличающийся от других, а может еще здоровее всех здоровых. И все те трудности( а они есть,как у всех) решаю с легкостью, не прося помощи ни у кого. Для всей моей семьи, тема моей болезни-это табу.А зачем ее обсуждать???? Меня лично очень коробит, когда народ(далекий от семьи) делает, трагичное лицо и начинает мне говорить сочувственные речи. Поэтому я для всех ЗДОРОВЫЙ человек, а то что кто-то, от кого то , что-то слышал, я оправергаю, и мне верят, а как можно МНЕ не поверить. Я ведь сама ВЕРЮ,ЧТО ЗДОРОВА. А ВЕРА -это для меня ЖИЗНЬ!!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мариша, ты большая-пребольшая умница!!!!))) Такая хрупкая и такая сильная!!! Невероятная сила духа!! Спасибо всем за искренность. У каждого из нас есть свой рецепт бодрости и оптимизма!! И каждый такой искренний отклик дает новые силы для жизни. Всем бывает порой не легко и очень важна вот такая всеобщая поддержка!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Много народа присоединилось на форуме, но хотелось бы познакомиться с теми, кого не знаю. Я Стас Куликов из Пензы!!!!!!

Я из Волгограда. Мне 36 лет. Болею с декабря 2006 года. Диагноз хмл поставили прямо под новый год. Приятного, конечно, в этом мало, но все познается в сравнении. По роду работы я общаюсь с огромным количеством людей, вижу разные судьбы и хочу сказать, что есть более тяжелые заболевания, так что у нас все не так уж и плохо. Большинство из нас ведет обычную полноценную жизнь. Кроме того, что более важно у нас есть наше "Содействие", а вместе, как известно, легче.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Волгограда. Мне 36 лет. Болею с декабря 2006 года. Диагноз хмл поставили прямо под новый год. Приятного, конечно, в этом мало, но все познается в сравнении. По роду работы я общаюсь с огромным количеством людей, вижу разные судьбы и хочу сказать, что есть более тяжелые заболевания, так что у нас все не так уж и плохо. Большинство из нас ведет обычную полноценную жизнь. Кроме того, что более важно у нас есть наше "Содействие", а вместе, как известно, легче.

Здравствуй Ната, увидела твое сообщение, и даже дух захватило,нам поставили диагноз в один момент под Новый 2007 год.Мы с тобой прошли в лечении один временной период, и я полностью с тобой согласна, что у нас не так уж и плохи дела. Поэтому роптать на судьбу не стоит, нужно продолжать ЖИТЬ, и радоваться каждому дню.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня очень радует, что больше стало тех кто не скрывает своего имени-не прячется под псевдонимами. Если уж мы все настроены на откровенный разговор, то нечего прятаться. Да немаловажно знать географию, для того чтобы представлять как в разных регионах решаются одинаковые проблемы. Повторюсь, возможно, но информация самая главная ценность. Надеюсь, что наши ряды будут увеличиваться (не всмысле роста числа заболевших). Я например до недавнего времени был знаком только с Любой, а информации и из других областей небыло вообще.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Хочу обратиться к новичкам на форуме, если такие имеются! Присоединяйтесь к нашей аудитории!!! Неужели вам нечего поведать миру о себе?? Да и мы не будем чуствовать себя одинокими... Расскажите о своем городе, о себе, о своих любимцах(Светик, привет Лютику!!), о друзьях, о жизни!!!))) Давайте использовать в полной мере столь драгоценный шанс, предоставленный нам судьбой и "Новартисом"... чтобы не создалась иллюзия одиночества))))...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хочу поддержать Любу!!!! :rolleyes: как здорово, что у нас есть возможность общаться, делиться радостями и опытом. Очень хочется, чтобы больше народа принимало участие на форуме - давайте общаться и радоваться жизни. Ведь ВЕСНА!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Нас на форуме уже 34 человека!!!)) Урааа!! Пишите!! Давайте знакомиться!!)))

Люба!!!!!!! Привет!!!!!!Народ прибавляется, но маскируется - давайте знакомиться!!!!! :rolleyes:
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Люба!!!!!!! Привет!!!!!!Народ прибавляется, но маскируется - давайте знакомиться!!!!! :rolleyes:

Здравствуйте всем на форуме! Я из Челябинска.Мне 39 лет.Диагноз поставили 18 мая 2009года, второй день рождения.В первые дни после постановки диагноза, мысли были ужасные, сны тоже.Благодаря поддержке замечательных врачей Челябинска и школе ХМЛ (огромное спасибо Уфимцевой Наталье и профессору Зарицкому Андрею Юрьевичу ) , поняла , что жизнь продолжается .С того дня подружилась с болезнью, пересмотрела всю жизнь,отношение к жизни.Посетила базовый семинар"Возлюби болезнь свою" по Синельникову в Екатеринбурге(30мая-1июня).Люблю очень баню, море, загорать!!Что люблю , то нельзя.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем на форуме! Я из Челябинска.Мне 39 лет.Диагноз поставили 18 мая 2009года, второй день рождения.В первые дни после постановки диагноза, мысли были ужасные, сны тоже.Благодаря поддержке замечательных врачей Челябинска и школе ХМЛ (огромное спасибо Уфимцевой Наталье и профессору Зарицкому Андрею Юрьевичу ) , поняла , что жизнь продолжается .С того дня подружилась с болезнью, пересмотрела всю жизнь,отношение к жизни.Посетила базовый семинар"Возлюби болезнь свою" по Синельникову в Екатеринбурге(30мая-1июня).Люблю очень баню, море, загорать!!Что люблю , то нельзя.

Здравствуйте, Елена! 18 мая? Совсем недавно... Для переосмысления нужно время. Школу ХМЛ уже прошли и это замечательно! Наверняка пока в голове кавардак)) Не волнуйтесь, скоро все будет на своих местах)) это все временно. Семинар по Синельникову это наверно неплохо))) Хорошо все что выведет вас из ступора. Но особенно не заморачивайтесь. По поводу моря, бани и загара - согласна полностью с Ростиславом. Все умеренно! Живите в гармонии с окружающим миром и будьте счастливы!! Пишите на форуме все что вас интересует или волнует!А пока любой шаг под контролем гематолога))) "топ-топ, очень нелегки...первые шаги")))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Рада знакомству и спасибо Люба, Ростислав за вашу поддержку!В голове действительно сумбур, такое ощущение, что не со мной все происходит.Гливек начала принимать с 1июня . За этот небольшой промежуток времени увидела себя(по утрам) , что я представитель другой расы, монголоидной(теперь по утрам протираю кубиками льда из травок) и еще ряд побочных явлений.Меня интересует вопрос о питании.Может существует определенная диета? Луиза Хей начинала с диеты, чистки организма.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Рада знакомству и спасибо Люба, Ростислав за вашу поддержку!В голове действительно сумбур, такое ощущение, что не со мной все происходит.Гливек начала принимать с 1июня . За этот небольшой промежуток времени увидела себя(по утрам) , что я представитель другой расы, монголоидной(теперь по утрам протираю кубиками льда из травок) и еще ряд побочных явлений.Меня интересует вопрос о питании.Может существует определенная диета? Луиза Хей начинала с диеты, чистки организма.

Здравствуйте, Елена! Мой совет - не ломайте привычное питание резко, может быть понемногу что-либо вводить и что-либы выводить из диеты. Наверное, сейчас лучше настроиться на гливек. А побочные эффекты устранимы и проходят со временем. Не унывайте! Просто продолжайте жить.....
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...