Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

:rolleyes: Желаем здоровья вашей маме и можете передать привет от Нас и тем самым подбодрить мамочку в том, что она не одна!Спасибо Вам всем, у мамы стали падать лейкоциты уже 230, так что надеюсь что все более или менее стабилизируется. Предложили стать в программу для получения дальнейшего лечения, так что будем боротся и радоватся жизни.Всем желаю оптимизма и больше улыбок
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Спасибо Вам всем, у мамы стали падать лейкоциты уже 230, так что надеюсь что все более или менее стабилизируется. Предложили стать в программу для получения дальнейшего лечения, так что будем боротся и радоватся жизни.Всем желаю оптимизма и больше улыбок

ТАК ДЕРЖАТЬ!!! :)
Link to comment
Share on other sites

Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!!Я новичок, хочу присоединиться в вашу добрую компанию.Мой диагноз ХМЛ, принимаю Гливек 6 месяцев, скоро повторная пункция. Очень боюсь :( и боли и результатов.Хотя после приема Гливека мои показатели пришли в норму спустя неделю, и эти результаты держаться уже 6 месяцев.P.S Странно, что только сейчас обнаружила этот форум. :rolleyes:

Link to comment
Share on other sites

'Ros' спасибо за теплый прием!!!!Вчера делала пункцию в ГНЦ, у меня там очень хороший врач Колосова Любовь Юрьевна!!!Какая у нее легкая рука, боли от пункции не почувствовала вообще... Ледокоин колоть больнее! :lol: Теперь жду результатов пункции скрестя пальцы, я молюсь чтобы наступила ремиссия. :unsure:

Link to comment
Share on other sites

Обнаружилось, я делала обычный клинический анализ крови в марте. Тогда и обнаружили ХМЛ, лейкоциты были 62, а пункция показала 92% Фи-хромосомы.На прошлой неделе была повторная пункция, прошло 6 месяцев.Собственно, вот такие результаты.

Это очень хорошие результаты на гливеке :)
Link to comment
Share on other sites

'Вяткина Елена' спасибо.Мне тоже все так говорят, главное чтобы эти результаты оставались такими же еще пару лет, тогда достигнем ремиссии.Скрещиваю пальчики :rolleyes:

Link to comment
Share on other sites

'Вяткина Елена' спасибо.Мне тоже все так говорят, главное чтобы эти результаты оставались такими же еще пару лет, тогда достигнем ремиссии.Скрещиваю пальчики :rolleyes:

нужно верить и быть уверенным, что все будет отлично. И всё будет отлично!!!)))
Link to comment
Share on other sites

нужно верить и быть уверенным, что все будет отлично. И всё будет отлично!!!)))

Маргаритка поздравляю еще раз с первым подвигом твоего организма! Хвали его за это!
Link to comment
Share on other sites

нужно верить и быть уверенным, что все будет отлично. И всё будет отлично!!!)))

Спасибо за поддержку. Я буду уверенна, все будет отлично. И у вас у всех тоже, вместе мы одолеем эту противную болезнь!!!!'Natalic' спасибо, я его обязательно похвалю. И накормлю чем нибудь вкусненьким.... ;)
Link to comment
Share on other sites

Хочу обратиться к новичкам на форуме, если такие имеются! Присоединяйтесь к нашей аудитории!!! Неужели вам нечего поведать миру о себе?? Да и мы не будем чуствовать себя одинокими... Расскажите о своем городе, о себе, о своих любимцах(Светик, привет Лютику!!), о друзьях, о жизни!!!))) Давайте использовать в полной мере столь драгоценный шанс, предоставленный нам судьбой и "Новартисом"... чтобы не создалась иллюзия одиночества))))...

Я из Асбеста Свердловской обл. Диагноз мне поставили в июне этого года. Я была в шоке просто... так-то всю жизнь считала себя относительно здоровым человеком, даже простудой почти не болела, а на больничном была всего 1 раз за 11 лет работы. Ну, и в декрете была. Когда мне доктор объявила диагноз и еще все объяснила по-медицински, я близко к сердцу не приняла, пока не вышла в интернет и не прочитала, что же это за болезнь такая... Тут я не на шутку испугалась, даже ревела прямо на работе втихушку, благо нас в комнате двое работает. Домой приходила, отправляла детей на улицу и выла от несправедливости, от того, что не знаю, с кем поделиться и т.п. Потом стала находить статьи умные и по-немногу успокоилась, да еще врач у меня хорошая попалась, единственный гематолог в нашем городишке, она сказала: Не расстраивайтесь, сейчас многие болезни крови лечаться, будете лечиться - все будет в порядке. Не пугала меня ничем и такая внимательная. Нас у нее двое пациентов с такой болячкой... А вообще дааа... О детях думать надо, у них еще вся жизнь впереди: у меня дочке 14 и сыну 7 лет. Они ничего не знают. естесственно. Старшая задавала вопросы, конечно, но я сказала, что-то ей, не вдаваясь в подробности. Родители мои тоже не знают ничего, я и мужу как-то не решалась сказать, но потом сказала, а он ответил: "Ничего, Макароша, прорвемся!" Как тут не захочется жить! Еще как охота! :rolleyes: Без поддержки близких, как ни хорохорься - никуда.Мне делали пункцию в июне в Асбесте, а потом через 2 недели в Екатеринбурге, анализпоказал из 100 клеток, взятых на цитогенетику 100 мутировали. Сейчас даже боюсь спрашивать, когда будет следующая пункция, препротивнейшая процедура...
Link to comment
Share on other sites

Я из Асбеста Свердловской обл. Диагноз мне поставили в июне этого года. Я была в шоке просто... так-то всю жизнь считала себя относительно здоровым человеком, даже простудой почти не болела, а на больничном была всего 1 раз за 11 лет работы. Ну, и в декрете была. Когда мне доктор объявила диагноз и еще все объяснила по-медицински, я близко к сердцу не приняла, пока не вышла в интернет и не прочитала, что же это за болезнь такая... Тут я не на шутку испугалась, даже ревела прямо на работе втихушку, благо нас в комнате двое работает. Домой приходила, отправляла детей на улицу и выла от несправедливости, от того, что не знаю, с кем поделиться и т.п. Потом стала находить статьи умные и по-немногу успокоилась, да еще врач у меня хорошая попалась, единственный гематолог в нашем городишке, она сказала: Не расстраивайтесь, сейчас многие болезни крови лечаться, будете лечиться - все будет в порядке. Не пугала меня ничем и такая внимательная. Нас у нее двое пациентов с такой болячкой... А вообще дааа... О детях думать надо, у них еще вся жизнь впереди: у меня дочке 14 и сыну 7 лет. Они ничего не знают. естесственно. Старшая задавала вопросы, конечно, но я сказала, что-то ей, не вдаваясь в подробности. Родители мои тоже не знают ничего, я и мужу как-то не решалась сказать, но потом сказала, а он ответил: "Ничего, Макароша, прорвемся!" Как тут не захочется жить! Еще как охота! :rolleyes: Без поддержки близких, как ни хорохорься - никуда.Мне делали пункцию в июне в Асбесте, а потом через 2 недели в Екатеринбурге, анализпоказал из 100 клеток, взятых на цитогенетику 100 мутировали. Сейчас даже боюсь спрашивать, когда будет следующая пункция, препротивнейшая процедура...

Да, Наташенька, грустная у тебя история... Впрочем, почти как у всех нас... Следующая "препротивнейшая" процедура будет через 6 месяцев. А пока, читай наш форум. Здесь много полезных советов... Поддержка... Не унывай! Пройдет еще немного времени...страх уйдет, появится уверенность. И жизнь снова войдет в привычное русло. Главное - верить в собственные силы! И следовать указаниям врача. Какое лечение ты сейчас получаешь?
Link to comment
Share on other sites

'Наталья М.' держись, все будет хорошо! Обязательно!Мне поставили диагноз ХМЛ в марте 2009, пункция показала из 100 клеток 92 мутировали. Сейчас прошло 6 месяцев, я принимала Гливек. Пункция была 2 недели назад, результат из 100 клеток, плохих только 5.Верь в лучшее и все у нас получится... ;)

Link to comment
Share on other sites

Да, Наташенька, грустная у тебя история... Впрочем, почти как у всех нас... Следующая "препротивнейшая" процедура будет через 6 месяцев. А пока, читай наш форум. Здесь много полезных советов... Поддержка... Не унывай! Пройдет еще немного времени...страх уйдет, появится уверенность. И жизнь снова войдет в привычное русло. Главное - верить в собственные силы! И следовать указаниям врача. Какое лечение ты сейчас получаешь?

Я принимаю гливек 4 капсулы  утром с завтраком, в первый месяц мне еще выписывали аллопуринол. 

'Наталья М.' держись, все будет хорошо! Обязательно!Мне поставили диагноз ХМЛ в марте 2009, пункция показала из 100 клеток 92 мутировали. Сейчас прошло 6 месяцев, я принимала Гливек. Пункция была 2 недели назад, результат из 100 клеток, плохих только 5.Верь в лучшее и все у нас получится... ;)

Спасибо за добрые слова!  :) Буду верить!
Link to comment
Share on other sites

Я принимаю гливек 4 капсулы утром с завтраком, в первый месяц мне еще выписывали аллопуринол. Спасибо за добрые слова! :) Буду верить!

Здравствуйте Наталья! Из пожеланий: не вешайте нос, вы не одни. Прежде всего у вас есть близкие. И перечитайте откровения, все, что мы написали ранее на этом форуме. Я уверен, вы найдете много интересного для себя и своих близких. Все у вас получится!
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Наталья! Мы вместе!!!Мне кажется, что аллопуринол назначат вместе с гидреа, а с гливеком его не пьют, поправьте меня, друзья, если ошибаюсь))

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Наталья! Мы вместе!!!Мне кажется, что аллопуринол назначат вместе с гидреа, а с гливеком его не пьют, поправьте меня, друзья, если ошибаюсь))

я пила аллоппуринол с гливеком начиная с первого дня и продолжала почти 3 месяца... Как мне объяснили врачи что бы помочь организму вывести всё....
Link to comment
Share on other sites

я пила аллоппуринол с гливеком начиная с первого дня и продолжала почти 3 месяца... Как мне объяснили врачи что бы помочь организму вывести всё....

мне тоже когда назначили аллопуринол, сказали, чтобы защитить суставы и почки от токсинов, образующихся при разрушении лейкоцитов... Пила 3 р. в день в течение 1 месяца, потом мне его отменили, оставили один гливек... Сегодня съездила к врачу, потому что мочи уже не было терпеть спазмы и боли в ногах и коленях... Как на вашем форуме и писали, мне выписали Д3 никомед и магний В6, а еще панкреатин, чтобы попробовать убрать тошноту, врач сказала, что возможно это из-за поджелудочной еще
Link to comment
Share on other sites

Всем доброго времени суток!Долго не писала, были дела и проблемы.Спасибо Вам всем за поддержку, маму вывписали из больницы, вчера сдала анализы и опять разочарование, лейкоциты не хотят идти нам на уступки, ползут вверх, но ничего я думаю, что мы их все равно победим. Мама пьет гидроксиурея, Гливек начнет принимать с Нового года, может быть тогда мамины лейкоциты успокоятся.Еще раз всем спасибо огромное за то что Вы есть.

Link to comment
Share on other sites

Всем доброго времени суток!Долго не писала, были дела и проблемы.Спасибо Вам всем за поддержку, маму вывписали из больницы, вчера сдала анализы и опять разочарование, лейкоциты не хотят идти нам на уступки, ползут вверх, но ничего я думаю, что мы их все равно победим. Мама пьет гидроксиурея, Гливек начнет принимать с Нового года, может быть тогда мамины лейкоциты успокоятся.Еще раз всем спасибо огромное за то что Вы есть.

Катюша. мамочке привет от нас , передай что она не одна. мы все поддерживаем ее...все будет хорошо. потому что ты рядом с мамой..Всех благ вам..
Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Люба, согласен с тобой на 200%!!!! Все мы как это не парадоксально, смертны и, что удивительно смертрность на пешеходных переходах почему-то гораздо выше, чем от ХМЛ. Суть не в болезни, а в отношении к ней. У на св онкологии на 4 этаже находится детское онкологическое отделение. Мне хватило одного посещения, чтобы понять - мне крупно повезло!!!!! Я состоявшийся человек, успевший увидеть жизнь во всех ее проявлениях, и с хорошей, ис плохой стороны. И, как не странно, имеющий достаточно сил, и для работы, и для радостей жизни. А что видел ребенок заболевший ав 2,3, 4, 5 лет?! И после это стонать и рассказывать всем что я такой несчастный и написать себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, Люба привет!) ???? Я. например, себя несчастным и в чем-то ограниченным не считаю. Хочешь работать- работай, хочешь лежать - лежи. Было бы это 10-15 лет назад, лежали бы почти все, а сейчас многие добровольно от инвалидности отказываются, потому что есть такая такая возможность, благодаря новартис. Это первое. И второе. Лично я благодарен Богу за эту болячку потому, что заставил на жизнь посмотреть под другим углом. Я знаю, что со мной многие согласятся, что в некотором роде жить стало легче. Меньше для жизни стало нужно.

Я на счет отказа от инвалидности: Я тоже отказалась, мне эта лишняя головная боль не нужна, не хочу что бы кто то на работе узнал о болезни. Деньги я и сама заработаю, да и в поблажках не нуждаюсь. Я уже год работаю, летом диплом получила, все отлично. Жизнь после поставленного диагноза конечно изменилась, но я бы сказала в лучшую сторону, на все по другому смотреть стала и меняться к прошлой себе не хочу, но вот только жаль, что с рождением детей проблемма!
Link to comment
Share on other sites

Я на счет отказа от инвалидности: Я тоже отказалась, мне эта лишняя головная боль не нужна, не хочу что бы кто то на работе узнал о болезни. Деньги я и сама заработаю, да и в поблажках не нуждаюсь. Я уже год работаю, летом диплом получила, все отлично. Жизнь после поставленного диагноза конечно изменилась, но я бы сказала в лучшую сторону, на все по другому смотреть стала и меняться к прошлой себе не хочу, но вот только жаль, что с рождением детей проблемма!

Умница, Marisobel! Как же здорово, что есть такие сильные духом и в то же время разумные люди! Ведь как все правильно поняла и все для себя решила... А с рождением детей, конечно проблема... но не безысходность. Все же надежда есть. Главное - это соблюдать режим приема Гливека и наблюдаться у гематолога. А в дальнейшем, ученые что-нибудь да придумают. Жму вашу руку))) в знак солидарности .
Link to comment
Share on other sites

Полностью подписываюсь под словами Любы (Люба привет!). На месте наука не стоит и надеемся на то, что все изменится в лучшую сторону!! Когда-то и гливек был мечтою...)))

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...