steve_stas Posted February 12, 2011 Share Posted February 12, 2011 Добрый вечер всем! Я из Украины (Днепропетровск). У меня есть информация от том что у Новартиса в 2012 году заканчивается лицензия на производство Гливека. Может у моих русских коллег есть информация по этому поводу? Будит ли Новартис продолжать выпускать лекарство,когда Гливек станет дешевле? Радует сообщение из Беларуси от slonik13 о том что на индийском иманитибе есть хорошие результаты! Привет, Иван!Из материалов конференции в Лиссабоне 2009 года цитата: "Очень важным вопросом, поднимаемым на форуме, был вопрос о равном доступе пациентов в разных странах к высококачественным препаратам в лечении рака. О ситуации в Индии с дженериками поведала Viji Venkatesh из Max Foundation (Индия). «Дешевые заменители высокотехнологичных лекарственных препаратов приносят больше вреда, чем пользы в Азиатско - Тихоокеанском регионе. Дешевые препараты составляют в Азии 50% всех закупок лекарств и ежегодно уносят тысячи жизней. Необходимо создать международные альянсы, следящие за качеством лекарств». Проблема заменителей высокотехнологичных лекарственных средств остро стоит не только в Индии. окончание патента на иматиниб ожидается в 2016 году Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted February 13, 2011 Share Posted February 13, 2011 Спасибо Стас, довольно исчерпывающий ответ. Правда материалы 2009 года,за 3 года могло поменяться и в лучшую сторону, есть же удачный пример лечения от slonik13. slonik13 хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу индийского Гливека.сколько он стоит? Есть ли другие фармацептические фирмы в Европе и Америке выпускающие иманитиб? Я не имею ничего против Новартиса,наоборот огромное им спасибо! Но уж очень дорого стоит Гливек,и у нас на Украине те больные которые не попали в программу "Право жить" вынуждены искать альтернативу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
slonik13 Posted February 13, 2011 Share Posted February 13, 2011 Я уже не вспомню точно, сколько я на иматинибе - пожалуй, лет 5, не меньше (из общего стажа лечения в 10 лет). Тоже страшновато было начинать пить иматиниб, потому как была информация о том, что он по качеству хуже. Однако... результаты говорят сами за себя - я разницы не заметила. Что касается цены - я его получаю бесплатно, но на упаковке есть цена - это где-то 25.000 (перевела на российские рубли для вашего удобства) - дозировка 100 мг, 120 капсул в упаковке. Насколько я знаю, это в разы дешевле гливека. Кстати, мой муж видел информацию о том, что в России тоже планируют выпускать гливек, но после того, как закончится патент у Новартиса на территории России. По-моему где-то через пару лет.Что касается цены - это белорусская госзакупка, сколько он может стоить в свободной продаже - не могу сказать. У нас его просто не продают. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ylia Posted February 13, 2011 Share Posted February 13, 2011 Что-то прочитала предыдущие сообщения и страшно стало, а вдруг начнутся проблемы с препаратом (с поставкой, с качеством и т.д.) Только начала нервная система приходить в норму и теперь опять беспокойство. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lora2027 Posted February 27, 2011 Share Posted February 27, 2011 Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted February 28, 2011 Share Posted February 28, 2011 Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве?Добро пожаловать!!!Вместе добиваться конституционного права на лекарственное обеспечение. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Аля Posted March 1, 2011 Share Posted March 1, 2011 Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted March 1, 2011 Share Posted March 1, 2011 Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть.Привет, Аля!Все очень индивидуально. Да, бывает у пациентов падение тромбоцитов при терапии гливеком. Знаю, что если их меньше, чем 50 000 куб mm (50 x10^9/L), прекращают терапию и позволяют клеткам восстановиться. В случае акселерации, врачи не отменяют терапию гливеком, если тромбоциты - 20 000. Так что, 42 тысячи - не критическое состояние, но всё-таки Вам лучше проверять тромбоциты каждую неделю и ДЕЛАТЬ ТАК КАК ВАМ ГОВОРИТ ВАШ ДОКТОР, НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ ОТМЕНЯТЬ ГЛИВЕК САМОЙ БЕЗ РАЗРЕШЕНИЯ ДОКТОРА! Всего наилучшего и здоровья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted March 2, 2011 Share Posted March 2, 2011 Привет, Аля! Я уже год на гливеке, это моя проблема тромбоциты. К трем месяцам у меня очень сильно упали до 30, я делала перерыв две недели. Я считаю, что не нужно дотягивать до таких низких тромбоцитов(20). Дошли тромб до 50 сделай перерыв 1-2 дня, они сами начнут подниматься. Чем больше упадут, тем больше придется делать перерыв. Это лично мое мнение, из моего опыта. Если хочешь, можем пообщаться в личку. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted March 2, 2011 Share Posted March 2, 2011 ДОРОГИЕ НАШИ НОВЫЕ ДРУЗЬЯ! ПОНИМАЕМ ЧТО У ВАС МАССА ВОПРОСОВ....ВСЕ МЫ ДЕЛИМСЯ "СВОИМИ " ТАК НАЗЫВАЕМЫМИ ОПЫТАМИ.... НО ПЕРВЫЙ ВАШ СОВЕТЧИК ДОКТОР!! ВАШ ЛЕЧАЩИЙ!! ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО! У ВСЕХ ИНДИВИДУАЛЬНО! ВСЁ БУДЕТ У ВАС ХО-РО-ШО! ТОЛЬКО СОБЛЮДАЙТЕ УКАЗАНИЯ ВАШЕГО ДОКТОРА И НЕПРЕРЫВАЙТЕ ПРИЕМ ГЛИВЕКА! К СОЖАЛЕНИЮ СТАТИСТИКА ПОКАЗЫВАЕТ, ЧТО ПРИ ПОЛУЧЕНИИ ПОЛНОГО ОТВЕТА ИЛИ КАКИХ ЛИБО УЛУЧШЕНИЙ НАЧИНАЮТСЯ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЭКСПЕРИМЕНТЫ НАД СОБОЙ!!МЫ НАЧИНАЕМ ПРОПУСКАТЬ ПРИЕМ ГЛИВЕКА---В РЕЗУЛЬТАТЕ ....ПОТЕРЯ ОТВЕТА.... ПО МНОГИМ ДРУГИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НУЖНО И ПО ВРЕМЕНИ ПРИНЯТЬ ТАБЛЕТКИ И ОГРАНИЧИТЬ СЕБЯ В ДИЕТЕ И Т.Д....А У НАС ПРОСТО ВОВРЕМЯ ПРИНЯТЬ КАПСУЛЫ И ЖИТЬ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ!!!!! И ВОПРОС ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ В НАШИХ РУКАХ!!! ВСЕМ ОТЛИЧНЕЙШИХ ФОРМУЛ КРОВИ!!! ОТЛИЧНЕЙШЕГО САМОЧУВСТВИЯ! ПОЗИТИВА! ДОБРОТЫ! УДАЧИ! И СЧАСТЬЯ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted March 2, 2011 Share Posted March 2, 2011 Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted March 3, 2011 Share Posted March 3, 2011 Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! Доброго весеннего дня!Если у Вас есть вопросы, пишите обязательно. Мы проконсультируемся у наших гематологов - они у нас замечательные! Здоровья!!!Оставайтесь с нами!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
s.vitaminka Posted March 14, 2011 Share Posted March 14, 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted March 14, 2011 Share Posted March 14, 2011 Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! )))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted March 15, 2011 Share Posted March 15, 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!! [/quo te] Здравствуйте, s.vitaminka! А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО? И какая терапия была до начала приема гливека? Держитесь! Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
s.vitaminka Posted March 15, 2011 Share Posted March 15, 2011 Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! ))))Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted March 15, 2011 Share Posted March 15, 2011 Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
s.vitaminka Posted March 15, 2011 Share Posted March 15, 2011 Здравствуйте, s.vitaminka! А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО? И какая терапия была до начала приема гливека? Держитесь! Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии! Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений)))) Да, Светик, много совпадений. Как ты себя чувствуешь сейчас? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ylia Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.Света, у меня тоже молекулярка в процентах Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
s.vitaminka Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028% Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028%значит у меня в другой системе было.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted March 17, 2011 Author Share Posted March 17, 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!Здравствуй, Светланка!К дозе 600мг организм тоже привыкнет , и даже замечать не будешь никакой тяжести! А что именно тяжеловато переносишь в новой дозе? А у тебя цитогенетика показала что ответ утрачен? Молекулярное исследование крови тебе не делали? У нас многие на дозе 600мг и нормально. Так что давай, борись "витаминка" - наладится все! К вам на север весна добралась уже?? Как погода? Доброго здоровья!))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted March 18, 2011 Share Posted March 18, 2011 s.vitaminka, привет! Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг.При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю sad.gifа на молекулярную ремиссию вообще выходила? действительно, не понятно по соотношению цитогенетических данных и молекулярных. а у врачей интересовалась почему так, и вообще часто встречается?здоровья тебе! пусть побыстрее будут получены полные ответы! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Аля Posted March 23, 2011 Share Posted March 23, 2011 Здравствуйте,хотела спросить ,не знаю куда написать так что напишу здесь в баню с нашим заболеванием можно ходить?Буду очень признательна за ответы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.