Инна Posted February 6, 2018 Share Posted February 6, 2018 Хочу уточнить, 1) мутация JAK2 V617F не обнаружена, транскрипт химерного онкогена BCR-ABL p210 обнаружен. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Инна Posted February 6, 2018 Share Posted February 6, 2018 Ещё вопросы: Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? В Краснодарском онкоцентре на стенах висел облучатель рециркулятор Дезар, Пользуется кто либо им в домашних условиях ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Acnupuh72 Posted February 6, 2018 Share Posted February 6, 2018 Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? Я никак не берегусь. Два маленьких ребенка, то один из садика что-то принесет, то другой... Не контактировать с ними нет возможности. Потому и сам регулярно болею... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Инна Posted February 6, 2018 Share Posted February 6, 2018 Спасибо за ответ ! У меня тоже 2 внука, у одного из них сейчас болит горло. Поставила ему отдельную посуду. А лечитесь где ? В обычной поликлинике ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Acnupuh72 Posted February 6, 2018 Share Posted February 6, 2018 А лечитесь где ? В обычной поликлинике ? У участкового терапевта Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 7, 2018 Share Posted February 7, 2018 Ещё вопросы: Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? В Краснодарском онкоцентре на стенах висел облучатель рециркулятор Дезар, Пользуется кто либо им в домашних условиях ? Облучатель, конечно же покупать не нужно. Меры профилактики общие - проветривание, избегать контакта с заболевшим (как вариант маску надевать) и пр. К стати, многие пациенты с ХМЛ, получающие терапию ИТК отмечают, что болеть стали намного реже... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted February 8, 2018 Share Posted February 8, 2018 Добрый вечер. Я уже писала я из Краснодарского края. Болею с декабря 16 года , лекарство принемала иматиниб индия с мая 17 года, результат через пол года меньше 0,01т.е.БМО . Два месяца пила филахромин, сейчас выдали генфатиниб. Гематолог вообще сказал что менять лекарство могут чуть-ли не каждый месяц. Анализ отличный что биохимия, что общий гемоглобин низкий на последних пределах 118 был и 105 , беспокоит слабость какбудто сдулась надо лечь полежать и ногда и 20 минут хватает. Просто это все я понемаю нормально, главное что бы ответ был.мне очень интересует вопрос как некоторые лекарство с экономят , не пьют , не страшно. Я случайно день пропустила кинулась только когда надо было пить следующий прием, потом сильно переживала, но главное что анализ был в порядке. Просто интересно я одно не поняла , если ПМО то всем отменяют или по желанию, и если гена уже нет иматиниб как действует на организм. ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Инна Posted February 9, 2018 Share Posted February 9, 2018 Облучатель, конечно же покупать не нужно. Меры профилактики общие - проветривание, избегать контакта с заболевшим (как вариант маску надевать) и пр. К стати, многие пациенты с ХМЛ, получающие терапию ИТК отмечают, что болеть стали намного реже... Я и так редко болела, но как говорится метко. Уж если заболела, то и высокой t и полубреду, а с этим заболеванием вообще страшно свалиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 9, 2018 Share Posted February 9, 2018 Я и так редко болела, но как говорится метко. Уж если заболела, то и высокой t и полубреду, а с этим заболеванием вообще страшно свалиться. Нам гематолог говорила что если у простого человека простуда может быть просто простудой, то человек с ослабленным иммунитетом(а таким является пациент с Хмл) может получить осложнение ввиде бронхита или ещё чего нибудь. И если обычно например антибиотик назначают на 5 дней ,например,то с ХМЛ нужно 7 дней. Но по поводу лекарств нужно обращать внимание на то возможен ли приём данного препарата. Следите главное за своим состоянием. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 9, 2018 Share Posted February 9, 2018 Добрый вечер. Я уже писала я из Краснодарского края. Болею с декабря 16 года , лекарство принемала иматиниб индия с мая 17 года, результат через пол года меньше 0,01т.е.БМО . Два месяца пила филахромин, сейчас выдали генфатиниб. Гематолог вообще сказал что менять лекарство могут чуть-ли не каждый месяц. Анализ отличный что биохимия, что общий гемоглобин низкий на последних пределах 118 был и 105 , беспокоит слабость какбудто сдулась надо лечь полежать и ногда и 20 минут хватает. Просто это все я понемаю нормально, главное что бы ответ был.мне очень интересует вопрос как некоторые лекарство с экономят , не пьют , не страшно. Я случайно день пропустила кинулась только когда надо было пить следующий прием, потом сильно переживала, но главное что анализ был в порядке. Просто интересно я одно не поняла , если ПМО то всем отменяют или по желанию, и если гена уже нет иматиниб как действует на организм. ?С данным заболеванием препарат не отменяют. Существует программа по отмене препарата , но туда происходит отбор по мед показаниям и для тех у кого ремиссия несколько лет. Цитогенетику вы когда делали последний раз? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted February 9, 2018 Share Posted February 9, 2018 Сдавать цетогенетику буду в апреле, будет год. Я поняла так кто уже более 10 лет болеют каждый день лекарство по 400 миллиграмм принимают. Или отменяют на не большой срок и так и происходит экономия. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ULIA Posted February 9, 2018 Share Posted February 9, 2018 Бывают случаи когда смена препарата может повлиять на результат, но со временем всё нормализуется. Это ведь тот же иматиниб поосто с другим торговым наименованием. Главное проводить регулярный мониторинг и отслеживать состояние своего здоровья. Через 3 месяца сделаете молекулярный анализ и увидите что результат улучшится. Всего наилучшего вам. В вашем регионе есть представитель ВООГ Содействие. Информация на главной странице. Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно? Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doooore Posted February 13, 2018 Share Posted February 13, 2018 Врач сказал что можно ходить в спортзал и поднимать максимум свой вес. Это ведь так? На лечении 10 месяцев. Когда будет полный ответ по анализам, можно ли будет заниматься без ограничений? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно? Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован. С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему. Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
станиславна Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 У нас анализы все платные 2500 цитогенетика, 2500 консультация гематолога и каждые три месяца в Москву , перелеты, дорого, сумма выходит нормальная, а по другому ни как .Ребёнка надо лечить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено. Сообщение по Самарской области. С 01 февраля 2018 г. осуществляется предварительная запись на забор анализа BSR-ABL в ГБУЗ «Самарский областной клинический онкологический диспансер» (ГБУЗ СОКОД), ул. Солнечная 50, г. Самара. Запись осуществляется по единому многоканальному телефону 8(846)994-61-96. Запись производится только при наличии направления от терапевта! До выписки направления заранее уточняйте по телефону наличие реактивов в лаборатории! Станиславна, Вы прекрасно знаете ситуацию в регионе. И у Вас делаются исследования. Не стоит ругать врачей, нас и еще кого-то. Берегите тех, кто Вам помогает! Берегите Ваших врачей! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 Врач сказал что можно ходить в спортзал и поднимать максимум свой вес. Это ведь так? На лечении 10 месяцев. Когда будет полный ответ по анализам, можно ли будет заниматься без ограничений? Доброго дня, doooore. Лечение ХМЛ будет зависеть от Вашего организма, как он будет реагировать на лекарственные препараты и как будет себя вести "филадельфийская хромосома". 10 месяцев это и покажут, они пожалуй самые сложные в лечении ХМЛ. Поэтому нагрузку физическую желательно уменьшить. Ну а дальше, физическая нагрузка по Вашему самочувствию и состоянию. Желаю Вам, чтобы "эта вражеская хромосома" как можно быстрее сдалась перед Вашим упорным и правильным лечением)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 У нас анализы все платные 2500 цитогенетика, 2500 консультация гематолога и каждые три месяца в Москву , перелеты, дорого, сумма выходит нормальная, а по другому ни как .Ребёнка надо лечить. Анна, доброго дня. А Вы с какого региона?? Посмотрите в контактах, есть ли в вашем регионе представитель и обязательно с ним свяжитесь. Станиславна правильно написала, что анализы входят в ОМС. А вернее исследования входят в стандарт лечения и поэтому должны оплачиваться через ОМС. Обязательно напишите регион, поможем разобраться с ситуацией. Станиславна, понравился ваш анекдот)))) актуален для многих ситуаций))) по перебоям с реактивами---это не беда, все равно ведь делают, тем более, что кто в ремиссии по стандарту необходимость в молекулярке 1-2 раза в год. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ. Да, деток ведут в основном в Мск. Т.к. в регионах - это чаще 1-2 ребенка или совсем нет деток с ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doooore Posted February 14, 2018 Share Posted February 14, 2018 Доброго дня, doooore. Лечение ХМЛ будет зависеть от Вашего организма, как он будет реагировать на лекарственные препараты и как будет себя вести "филадельфийская хромосома". 10 месяцев это и покажут, они пожалуй самые сложные в лечении ХМЛ. Поэтому нагрузку физическую желательно уменьшить. Ну а дальше, физическая нагрузка по Вашему самочувствию и состоянию. Желаю Вам, чтобы "эта вражеская хромосома" как можно быстрее сдалась перед Вашим упорным и правильным лечением)))) Понял вас полностью, спасибо) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 15, 2018 Share Posted February 15, 2018 Да, деток ведут в основном в Мск. Т.к. в регионах - это чаще 1-2 ребенка или совсем нет деток с ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 15, 2018 Share Posted February 15, 2018 Это да, Светлана, детей с ХМЛ очень мало.Я так думаю что мы одни на Ставрополье.Вот же блин, " счастье" привалило)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лара Posted February 16, 2018 Share Posted February 16, 2018 Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ красить волосы? И с каким разбегом во времени можно принимать лекарство? Я принимаю в промежуток с 16 до 17 ч примерно. Но не минута в минуту. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.