Namitova Posted February 16, 2018 Share Posted February 16, 2018 Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ красить волосы? И с каким разбегом во времени можно принимать лекарство? Я принимаю в промежуток с 16 до 17 ч примерно. Но не минута в минуту. ХМЛ - это не основание отказывать себе быть красивой. Точно можно и красить и стричь волосы :-) Разбег во времени, минута в минуту точно не смертельно :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Н Posted February 17, 2018 Share Posted February 17, 2018 Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 17, 2018 Share Posted February 17, 2018 Добрый день. По этому вопросу лучше обратиться к доктору. Поймите правильно, все индивидуально. Диагноз у нас один, а болеем все по-разному. У каждого свой набор болячек. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 17, 2018 Share Posted February 17, 2018 Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое? Дарья, в период начала терапии, Вас должен вести врач гематолог. И все, что происходит необычное необходимо обсуждать с Вашим лечащим врачом. А в целом по диагнозу, Вы ведь из Москвы? можете задать, посетив семинар по ХМЛ 22 февраля http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html. Это буквально через неделю. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Н Posted February 17, 2018 Share Posted February 17, 2018 Мы собираемся его посетить) В понедельник будем прорываться к врачу в Боткинскую. Там говорят надо к 7:30 приезжать, чтобы часа через 4 на приём попасть! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
T.V.Z. Posted February 17, 2018 Share Posted February 17, 2018 Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
станиславна Posted February 18, 2018 Share Posted February 18, 2018 А я и не обвиняю врачей,особенно в регионах,т.к находимся в менее благоприятных условиях,чем в столице. Я написала о времени 3 летней давности,когда вырос доллар и реактивы не давали,в связи с высокой стоимостью и неустановившемся курсом,тогда даже платно не делали. Потом ,благодаря гематологу Федоровой Е.Ю. мы всегда имели возможность делать анализ 2 раза в год,без всяких направлениий. А теперь да,в онкоцентре. Я просто ответила ,что если в регионах добиваются,то анализы делают. Причем,благодаря,как раз представителей Содействия в регионах. И,конечно,не в каждом городе есть лаборатории,где эти анализы делают,а уж сертифицированных в России всего в трех городах-Питер,Москва и Ростов.Так что я благодарна и лечащему врачу и Содействию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ULIA Posted February 27, 2018 Share Posted February 27, 2018 В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован. С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему. Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат? Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 27, 2018 Share Posted February 27, 2018 Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ? Инвалидность дается не из-за наличия какого-то заболевания, а из общего состояния здоровья. Если есть основания, то конечно же группа дается. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина+ Posted July 20, 2018 Share Posted July 20, 2018 Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос- я принимаю иматиниб с 29.12.2017года, Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 22, 2018 Share Posted July 22, 2018 Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос- я принимаю иматиниб с 29.12.2017года, Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста. У Вас в стране есть Благодійний фонд пацієнтів «КРАПЛЯ КРОВІ» http://kraplyakrovi.com.ua, они занимаются тем же, чем и мы в России. У Вас проходят также и школы пациентов ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатальяБар Posted July 22, 2018 Share Posted July 22, 2018 Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,. Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 22, 2018 Share Posted July 22, 2018 Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,. Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам ! Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют. А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатальяБар Posted July 22, 2018 Share Posted July 22, 2018 Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют. А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения. спасибо большое за ответ! Буду надеяться на лучшее! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак. Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла Если у Вас обычная еда, это точно не от нее. Бывает сложно проглотить 1 таблетку (400 мг), она большая. Кто-то не очень к капсулам - чисто психологически. Важно понимать, что нужно покушать Запить большим количеством еды. И кушать дальше, не анализируя, сам процесс. А просто между делом. Ну, как зубы чистить, краситься, гулять, бегать. Это просто должно стать частью Вашей жизни. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить. Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Ольга - Вы не волнуйтесь. У нас у всех ворох сопутствующих заболеваний и мы вынуждены применять в своей жизни разные таблетки. Самое главное, что смогли установить диагноз. Сейчас Вы уже под присмотром замечательных врачей-гематологов. И все со временем войдет в норму. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Вот самая сложность у Вас, что вам досталась дозировка в 4 таблетки. Их просто - 4 шт. Это самое не простое - осознать, сжиться и выпить 4 шт. + еще и эутирокс с утра. И в до весок еще и другие таблетки. Вам нужно будет таблетки распределить в течении 12 часов дня. Хотя я понимаю, как не хочется их пить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lira Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quoteОля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted September 8, 2018 Share Posted September 8, 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quoteОля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!! Обязательно нужно плотно завтракать, мне кажется так легче переносить таблетки. И как учила нас Светлана обязательно капсулы нужно чем то сверху заесть-придавить. Хотя каждый находит свой путь. Кто то заедает чем то кислым. Попробуйте подобрать что то для себя. Можно попробовать пить в другое время суток. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted September 9, 2018 Share Posted September 9, 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что субботаМожет быть нужно как то отвлекать себя,некоторые пациенты пьют лекарство и идут на прогулку.Может быть перенести приём на вечер. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.