Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Чайковский

Пул вопросов от новичка.

Recommended Posts

ИТК - это ингибиторы тирозинкиназ (иматиниб, нилотиниб, дазатиниб, босутиниб). А что все-таки за диагноз и сколько сыну лет? 

Диагноз - хронический миелоидный лейкоз, сыну 15 лет, диагностировали месяц назад. Начиналось как грипп - кашель, температура, а через неделю сдача крови и срочная госпитализация. Про ИТК даже речи не было, сразу химия.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Диагноз - хронический миелоидный лейкоз, сыну 15 лет, диагностировали месяц назад. Начиналось как грипп - кашель, температура, а через неделю сдача крови и срочная госпитализация. Про ИТК даже речи не было, сразу химия.

 

А куда госпитализировали? Из какого региона вы? Скорее всего диагностирован был ХМЛ в фазе бластного криза, во всех остальных случаях назначают ИТК. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте,Роберта! Мне диагноз поставили в июле 2013г,а с октября 2012 начались проблемы с горлом-как только начинаю долго разговаривать-начинается кашель,иногда затрудняется глотание и ощущение пленки в горле,которую хочется откашлять.Проверила также и щитовидку и у лора была,не раз.Функцию внешнего дыхания проверила,компьюторную томографию горла,легких-ничего не обнаружили,гематолог также говорит,что не встречала такого продолжительного даже не кашля,а какого-то выкашливания у больных с нашим заболеванием.Однако лор ,всетаки склоняется,что это связано с ХМЛ.Честно говоря от такого состояния устаю,т.к постоянно в напряжении мышцы живота,но ничего не помогает,единственно,если в такие моменты пить воду и замолкать.Напишите,что вам скажет лор.

Станислава! Я новичок,читая форум .увидела ваше сообщение.все написанное вами показания,пленка в горле,подкашливание...все также как у вас,в течение 2х лет,всех врачей прошла, ничего не находят,с ноября  14 года лейкоциты и тромбоциты большие,в этом году в сентябре сделала бронхоскопию,все чисто,вот только что 14.12.15 поставили ХМЛ. Врачи объяснят не могли проблему с горлом,у меня еще бронхит,раньше ведь такой проблемы не было,значит все таки это проблема крови.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Наша семья столкнулась с этой бедой( Болен папа, ему 57 лет. Вылетает из Магадана ко мне в Питер на дополнительное обследование и лечение. Диагноз в Магадане окончательный не ставят, но цитолог написал в заключении ХМЛ. Присутствуют бластные клетки 8%. Я проплакала два дня без еды и сна. Но надо брать себя в руки и встречать папу. Пожалуйста, напишите кто может, на какой стадии столкнулись, бы ли бласты? Кто-нибудь рассматривал трансплантацию? Заранее благодарна.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Наша семья столкнулась с этой бедой( Болен папа, ему 57 лет. Вылетает из Магадана ко мне в Питер на дополнительное обследование и лечение. Диагноз в Магадане окончательный не ставят, но цитолог написал в заключении ХМЛ. Присутствуют бластные клетки 8%. Я проплакала два дня без еды и сна. Но надо брать себя в руки и встречать папу. Пожалуйста, напишите кто может, на какой стадии столкнулись, бы ли бласты? Кто-нибудь рассматривал трансплантацию? Заранее благодарна.

Nika, доброго дня! Вся интересующая Вас информация есть на сайте, необходимо только "полистать" темы.  Но, мне кажется, что Вам сначала нужно встретить папу, и вместе с ним быть на приеме у гематологов. В Санкт-Петербурге прекрасные Федеральные Центры и замечательные гематологи, которые уже видя состояние Вашего папы, смогут дать Вам квалифицированные ответы. А пока, запишите все интересующие Вас вопросы, чтобы не забыть спросить. Запаситесь терпением. И самое главное, в ваших глазах при встрече и разговоре с папой должны быть не слезы, отчаяние и страх , а только спокойствие, уверенность, вера и любовь к нему. Это будет для него важной поддержкой. 

Удачи Вам и Вашему папе! Обязательно отпишитесь, как у вас все пройдет. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Наша семья столкнулась с этой бедой( Болен папа, ему 57 лет. Вылетает из Магадана ко мне в Питер на дополнительное обследование и лечение. Диагноз в Магадане окончательный не ставят, но цитолог написал в заключении ХМЛ. Присутствуют бластные клетки 8%. Я проплакала два дня без еды и сна. Но надо брать себя в руки и встречать папу. Пожалуйста, напишите кто может, на какой стадии столкнулись, бы ли бласты? Кто-нибудь рассматривал трансплантацию? Заранее благодарна.

Здравствуйте Nika!

Полностью согласен с Мариной. На сегодняшний день ХМЛ лечится и немаловажную роль в этом лечении оказывает помощь и поддержка близких. Возьмите себя в руки и будьте опорой, а не тем кого будет успокаивать Ваш папа) Пока его не обследуют в полном объеме не стоит рвать на себе волосы.

Посмотрите на это с другой стороны: ХЛМ,  на сегодняшний день, один из немногих лейкозов для лечения которого есть препараты и в этом наше счастье!  Удачи Вам и папе! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nika, доброго дня! Вся интересующая Вас информация есть на сайте, необходимо только "полистать" темы.  Но, мне кажется, что Вам сначала нужно встретить папу, и вместе с ним быть на приеме у гематологов. В Санкт-Петербурге прекрасные Федеральные Центры и замечательные гематологи, которые уже видя состояние Вашего папы, смогут дать Вам квалифицированные ответы. А пока, запишите все интересующие Вас вопросы, чтобы не забыть спросить. Запаситесь терпением. И самое главное, в ваших глазах при встрече и разговоре с папой должны быть не слезы, отчаяние и страх , а только спокойствие, уверенность, вера и любовь к нему. Это будет для него важной поддержкой. 

Удачи Вам и Вашему папе! Обязательно отпишитесь, как у вас все пройдет. 

 

Здравствуйте Nika!

Полностью согласен с Мариной. На сегодняшний день ХМЛ лечится и немаловажную роль в этом лечении оказывает помощь и поддержка близких. Возьмите себя в руки и будьте опорой, а не тем кого будет успокаивать Ваш папа) Пока его не обследуют в полном объеме не стоит рвать на себе волосы.

Посмотрите на это с другой стороны: ХЛМ,  на сегодняшний день, один из немногих лейкозов для лечения которого есть препараты и в этом наше счастье!  Удачи Вам и папе! 

Спасибо большое за добрые слова и поддержку! Я уже ознакомилась с форумом и нашла много интересной и полезной информации. Во вторник еду к гематологу-онкологу в Алмазова. Пока без папы, только лишь с результатами анализов. Узнаю подробней и надеюсь получу ответы на интересующие вопросы. Скажите, пожалуйста, если кто знает.. В Питере я нашла две больницы: Алмазова (там институт гематологии) и 31 клиническая больница, на сколько знаю в обоих местах практикуют и делают ТКМ. Может еще знаете места? и как выбирать место обследования и лечения новичкам, кто никогда не сталкивался еще с подобной болезнью и гематологами? По каким критериям, на что обратить внимание?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо большое за добрые слова и поддержку! Я уже ознакомилась с форумом и нашла много интересной и полезной информации. Во вторник еду к гематологу-онкологу в Алмазова. Пока без папы, только лишь с результатами анализов. Узнаю подробней и надеюсь получу ответы на интересующие вопросы. Скажите, пожалуйста, если кто знает.. В Питере я нашла две больницы: Алмазова (там институт гематологии) и 31 клиническая больница, на сколько знаю в обоих местах практикуют и делают ТКМ. Может еще знаете места? и как выбирать место обследования и лечения новичкам, кто никогда не сталкивался еще с подобной болезнью и гематологами? По каким критериям, на что обратить внимание?

Добрый день, Nika! В вашем городе отличные клиники  /даже анализы из других городов делают  именно в Санкт-Петербурге/ . Не надо думать пока про ТКМ, есть хорошие лекарства, которые позволяют ну если не победить, то хотя бы сдерживать болезнь длительное время. Обследоваться и консультироваться можно где угодно, а вот лечиться Вашему папе нужно по месту прописки - это необходимо для получения лекарства /они стоят дорого и выдаются по рецептам/. Не надо отчаиваться, шок пройдёт, и вы поймёте, что с этим можно жить))). Почитайте ещё раз форум, и убедитесь в этом!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, у меня вопрос по поводу инвалидности. Нужно ли оформлять её? Гематолог в областной больнице сказала что инвалидности не будет, а вот онколог, у которого я состою на учете сказала, что нужно. Так как все таки быть?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, у меня вопрос по поводу инвалидности. Нужно ли оформлять её? Гематолог в областной больнице сказала что инвалидности не будет, а вот онколог, у которого я состою на учете сказала, что нужно. Так как все таки быть?

Добрый день!

Получение инвалидности для получения лекарственных препаратов для лечения хронического  миелолейкоза (ХМЛ) не требуется. Решение об оформлении инвалидности принимается совместно пациентом и врачом и решающим фактором в этой ситуации будет иметь не желание, а фактические состояние вашего здоровья. Оформление инвалидности носит заявительный характер.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, у меня вопрос по поводу инвалидности. Нужно ли оформлять её? Гематолог в областной больнице сказала что инвалидности не будет, а вот онколог, у которого я состою на учете сказала, что нужно. Так как все таки быть?

Соглашусь с майором, что вопрос об инвалидности решает врач и пациент. Здесь важно понять ваше самочувствие. Если Ваша жизнь не изменилась, вы продолжаете работать, вести привычный образ жизни, то наверное и не нужно. А, если есть сопутствующие заболевания, требуется дополнительное лечение, лечение в стационаре и т.д., тогда конечно имеет смысл.

 

В любом случае решение за Вами. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Болеет дочка 1,5 годика. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. Лейкоциты были максимум 27тыс,тромбоциты 990...Сейчас лейкоциты 7тыс,тромбоциты 251.Третий месяц лечения....26 апреля сдавать кровь на хромосому едем..До этого была 14,6% в крови ...В костном мозге в 100% ядер обнаружена....Молим Бога,чтобы все ушло

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сдали кровь))))0,31937% результат.Костный мозг через полгода.Слышала,лучше принимать иматиниб к вечеру.Расскажите,кто во сколько принимает?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сдали кровь))))0,31937% результат.Костный мозг через полгода.Слышала,лучше принимать иматиниб к вечеру.Расскажите,кто во сколько принимает?

Главное, как говорят участники форума - пить в одно и тоже время!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Елена! По поводу времени приема иматиниба - я принимаю в 19-00 ( уже 2 года),т.к. сильная побочка,которая просто не позволяет полноценно трудиться . А так -к утру все уже усвоится и я опять человек. Попробуйте.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сдали кровь))))0,31937% результат.Костный мозг через полгода.Слышала,лучше принимать иматиниб к вечеру.Расскажите,кто во сколько принимает?

Добрый день!

Анализы хорошие))))) Поздравляю! 

Практически любое лекарство  нужно принимать в одно и тоже время, чтобы концентрация лекарства в крови была постоянной. 

 

я тоже как и Nina73 принимаю вечером, чтобы "переспать" свою побочку и жить полноценной жизнью)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сдали кровь))))0,31937% результат.Костный мозг через полгода.Слышала,лучше принимать иматиниб к вечеру.Расскажите,кто во сколько принимает?

Молодец Ваша доченька! Большая умничка! Так держать! Скоро и нолики получите)) Я пью в обед, т.к плотненько ем один раз в день...это кому как удобно, главное в одно и то же время. Здоровья дочуле и Вам))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем!!! муж принимает имаглив с конца декабря 2015г, сегодня узнала что еще на июль и август также будет выделен имаглив а потом-филахромин.. Может кто переходил с имаглива на филахромин-как он вам? знаю что действующее вещество одно и тоже и всетаки какие то страхи и сомнения ((( (понимаю что и этому надо радоваться что бесплатно)...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наталья, ваши сомнения и опасения понятны, т.к. ваш муж не принимал филахромин. Однако, вы сами понимаете и пишете про то, что препараты имеют одно и тоже действующее вещество. Спрашивать кого-то нет смысла, так как переносимость и реакция на препараты у всех разная и не факт, что обязательно должны быть какие-либо реакции. Все будет хорошо и не надо сомневаться!)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем!!! муж принимает имаглив с конца декабря 2015г, сегодня узнала что еще на июль и август также будет выделен имаглив а потом-филахромин.. Может кто переходил с имаглива на филахромин-как он вам? знаю что действующее вещество одно и тоже и всетаки какие то страхи и сомнения ((( (понимаю что и этому надо радоваться что бесплатно)...

Наталья, моя мама перешла на филахромин летом того года. В первый месяц была небольшая аллергия. Но это обычная ситуация. Ничего страшного. Все в порядке, пьем уже год.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Удачи и никаких сомнений!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем))) прошу подсказать- в каком виде можно пропить магний для устранения мышечных спазм (  он всюду в соединении вс витаминами группы Б, а их нельзя же)- кто что пил и было можно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем))) прошу подсказать- в каком виде можно пропить магний для устранения мышечных спазм (  он всюду в соединении вс витаминами группы Б, а их нельзя же)- кто что пил и было можно?

Лучше конечно с врачом посоветоваться. А так - тот же кардиомагнил.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день всем))) прошу подсказать- в каком виде можно пропить магний для устранения мышечных спазм ( он всюду в соединении вс витаминами группы Б, а их нельзя же)- кто что пил и было можно?

сыну гематолог прописывала,пил уже не один раз.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...