Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Марина

Пользователи
  • Content Count

    230
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

0 Обычный

About Марина

  • Rank
    Активный участник

Контакты

  • Сайт
    http://mari6565@mail.ru
  • ICQ
    0

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Иркутск
  • Интересы
    Жизнь

Recent Profile Visitors

5,463 profile views
  1. Антон, спасибо за тему) и правда интересно у кого какие были изменения при Стоп-терапии. ведь это почти также, как и при начале лечения.... Будет полезно знать при таком "приятном" моменте -переход на жизнь без иматиниба
  2. Acnupuh72, Acnupuh72, здравствуйте. тему вы подняли, скажем так, не из легких. Здесь особо не посоветуешь, всё индивидуально и лично. Так как я региональный представитель, то я общаюсь с пациентами ХМЛ практически со всеми в нашем регионе. Могу сказать, что за период моего общения с ребятами (девушки и парни) с диагнозом ХМЛ практически все они женились, выходили замуж, рожали и рожают детей. Мне кажется, что избранница или избранник при решении быть вместе имеют право на правду. Только надо уметь её "подать". Одно дело сказать в лоб "милая, у меня рак, но давай жить вместе" и другое дело, когда разговор будет в информативной форме-объяснить что это за заболевание, как лечится, как люди живут с этим заболеванием, о возможностях не только заводить семью , но и планировать еще детей. Ведь можно и с доктором такую информацию донести до избранницы. "И вот через пару дней - недель после того как узнают они сливаются. Обе по одному сценарию" Мне кажется, что они "сливаются", потому что не имеют понятия про заболевание, про то с чем им придется иметь дело)))) ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО. очень трудно быть советчиком в "таких делах". Уверенна, что у вас все получится, и та, которая вам предначертана судьбой-не остановится перед вашим диагнозом. Удачи вам и пусть ваши мечты сбываются!
  3. фонд подари жизнь Поделиться Что такое «костный мозг», куда его «пересаживают» и зачем В десяти пунктах отвечаем на один из самых частых вопросов, который нам задают пациенты, благотворители, волонтеры и все-все-все люди, впервые столкнувшиеся с загадочным словом «трансплантация». Вместе с профессором Михаилом Масчаном, который заведует отделением трансплантации в Центре имени Дмитрия Рогачева, рассказываем о том, что такое костный мозг, чем он важен и почему его пересадка – одна из самых действенных манипуляций в онкогематологии. Профессор Михаил Масчан 1. Костный мозг – это совсем не то, что находится в голове у человека. Путаница связана с неудачным стечением лингвистических обстоятельств: по-английски головной мозг — это brain, а костный мозг —marrow. То есть, два совершенно разных слова, и во всем мире их никто не путает. По-русски выходит мозг-мозг. Но вы знайте: мы сейчас будем говорить о костном мозге, который marrow. Он расположен, в основном, в плоских (губчатых) костях, в большей части костей организма. Костный мозг — это место, где образуются клетки крови. Чтобы вам было легче понять, вообразите, что костный мозг — это такая грядка, на которой вырастают клетки крови, а потом они из костного мозга выходят в кровь и выполняют там свою важную и нужную работу. 2. Трансплантация костного мозга (ТКМ) / стволовых кроветворных клеток периферической крови (ТСКК) - метод лечения гематологических, онкологических и аутоиммунных заболеваний, при котором пациенту после проведения интенсивной, подавляющей иммунитет, терапии с применением больших доз цитостатических препаратов (иммуносупрессантов), вводят предварительно заготовленный костный мозг или стволовые кроветворные клетки периферической крови. Так выглядит отделение Трансплантации костного мозга. 3. Трансплантация (пересадка) костного мозга входит в комбинированный метод лечения опухолей (видов рака). Дело в том, что химиотерапия — как важнейший инструмент борьбы против рака — как правило, действует на опухоль, но она также действует на здоровые клетки. И больше всего на те клетки, которые быстро размножаются: это, в первую очередь, костный мозг, поверхность кожи и желудочно-кишечного тракта. И если дать пациенту очень большие дозы химиотерапии, то такое лечение перенесут сердце, почки, легкие, и другие органы, достаточно устойчивые к химиотерапии. Но не костный мозг! Высокие дозы химиотерапии убивают костный мозг. С убийством костного мозга в организме человека заканчивается кроветворение, человек погибает. Получается, что и химиотерапия была напрасной. Рак, может, и побежден. Но пациента такое лечение тоже погубило. Трансплантат в руках у доктора Долгое время этот трудный барьер в лечении опухолей был непреодолим. Но в какой-то момент появилась идея: если заменить костный мозг пациента донорским, то есть, если сначала его уничтожить с помощью химиотерапии вместе с опухолевыми клетками, а потом заменить донорским, здоровым, как бы новым, то это должно заработать. Идея проводить вначале уничтожительную химиотерапию, а потом пересаживать пациенту новый здоровый костный мозг оказалась очень продуктивной. Сегодня трансплантация — это один из самых распространенных и самых эффективных методов иммунотерапии опухолей. За изобретение этого метода спасения погибшего кроветворения в 1990 году профессор Эдвард Донналл Томас из ракового центра имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле получил Нобелевскую премию. Профессор Эдвард Донналл Томас из ракового центра имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле в 1990 году получил Нобелевскую премию за изобретение трансплантации костного мозга. 4. Существует два вида трансплантаций— аутологичная и аллогенная. При аутологичной у пациента берут его собственные клетки, замораживают, дают высокие дозы химиотерапии и затем возвращают клетки обратно. «Аутологичная пересадка с точки зрения трансплантолога — вообще не трансплантация, — говорит Михаил Масчан — Потому что там нет никаких иммунологических реакций, никакого донора там нет. Весь смысл аутопересадки в том, что клетки костного мозга очень чувствительны к химиотерапии, и есть такие дозы химиотерапии, которые можно дать, только защитив клетки костного мозга. Мы их и защищаем — в холодильнике. А потом возвращаем пациенту. Есть опухоли, при которых эта добавка в дозе химиотерапии увеличивает шансы на выздоровление». Сережа Сергеев. Пациент, перенесший две трансплантации костного мозга. 5. Второй вид трансплантации — аллогенная, при которой клетки берут у донора и пересаживают пациенту. «Аллогенная пересадка — это всегда вопрос спасения жизни, — говорит Михаил Масчан — Это очень дорогая процедура с большими рисками для пациента, и без абсолютной уверенности, что это необходимо, ее не делают. Лечебный эффект аллогенных ТКМ складывается из двух вещей: это высокие дозы химиотерапии и иммунологическая реакция, которая появляется в результате замены костного мозга пациента на донорский». Именно аллогенные пересадки имеются в виду, когда мы говорим о «трансплантации костного мозга» и о сборе средств на нее. ТКМ применяются при двух больших группах болезней — это опухоли, такие как лейкозы, и это врожденные болезни крови и первичные иммунодефициты, такие, например, как тяжелые комбинированные иммунодефициты. 6. Как проходит трансплантация костного мозга? «Сначала, примерно за семь дней перед пересадкой, проводится химиотерапия, — рассказывает Михаил Масчан — Она называется кондиционированием. Потом день, когда мы переливаем собственно клетки донора, это похоже на обычное переливание крови. Потом проходит примерно три недели до того момента, когда приживаются донорские клетки, появляются лейкоциты, и мы говорим: да, трансплантат прижился». Потом проходит еще примерно 4-12 месяцев, за которые иммунная система восстанавливается, а пациент может возвращаться к обычной жизни. При этом пациенту предстоит, например, заново сделать все положенные детские прививки от инфекций. Ведь у него теперь – новенькая система кроветворения! Что такое стволовые клетки. Наглядное пособие. 7. В зависимости от того, кто становится донором, аллогенные трансплантации бывают трех видов: от совместимого родственного, от совместимого неродственного и от не полностью совместимого родственного донора. История ТКМ и в мире, и в России началась с пересадок от совместимых родственных доноров: донорами чаще всего становились братья и сестры больных детей. Почему? Дело в том, что ТКМ связана с риском серьезных осложнений. И одно из самых грозных — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), конфликт между донорскими иммунными клетками и организмом больного. Ведь при трансплантации пациент получает иммунную систему донора, для которой его собственные клетки являются чужими. Чтобы снизить риск осложнений, донора подбирают по принципу так называемой тканевой совместимости: белки и гены, отвечающие за узнавание клеток иммунной системой, у донора и больного должны быть одинаковыми или почти одинаковыми. Вероятность такого совпадения со «случайно взятым» посторонним человеком очень низка, буквально доли процента, а вот для родных братьев и сестер вероятность гораздо выше: согласно законам генетики, каждый родной брат или сестра с вероятностью 25% может оказаться полностью совместимым донором для больного ребенка. Правда, шанс на пересадку был всего у 15 процентов больных детей, ведь в большинстве российских семей всего по одному-два ребенка. Поиск донора; лабораторные исследования 8. Врачи мучались вопросом: если в семье нет подходящего донора, может, можно провести пересадку от совместимого неродственного донора? В самом деле, если у нас есть данные о многих сотнях тысяч людей, готовых стать донорами костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток), среди этих людей с достаточно высокой вероятностью можно выбрать генетически подходящего. Для этого создаются специальные базы данных — регистры потенциальных доноров. Первая неродственная пересадка в России была произведена в 1997 году и оказалась успешной. Но лишь через несколько лет удалось поставить их «на поток». Дело в том, что у нас в стране до недавнего времени не было своего регистра доноров костного мозга, и приходилось обращаться в зарубежные, такие как регистр фонда Штефана Морша в Германии. Сейчас потихоньку увеличивается и встает на ноги российский донорский регистр. Хотя сам донор отдает свои клетки бесплатно — единственной наградой для него является возможность спасти чужую жизнь, — затраты на неродственную пересадку весьма значительны. Денег стоит и поиск в зарубежном регистре, и углубленные анализы, и обследование донора, и оплата его поездки в клинику, и страховка, и сама процедура взятия клеток, и их транспортировка — словом, всё то, что мы имеем в виду под словами «расходы на поиск и активацию донора». В России государство не берет на себя расходы, связанные с зарубежными регистрами, и поэтому пересадки от неродственных доноров зависят в первую очередь от благотворительной поддержки. Ребенок в боксе отделения трансплантации костного мозга 9. Гаплоидентичные трансплантации. Иногда бывает так, что времени искать стопроцентно подходящего неродственного донора нет, а никто из родственников как донор не подходит. Тогда врачи принимают решение сделать пересадку от частично совместимого родственного донора. Такие пересадки называют гаплоидентичными трансплантациями или просто гаплотрансплантациями. Для того, чтобы такие трансплантации были эффективны, а риск осложнений после них не сводил на нет все затраченные усилия, в мире используют самые разные технологии очистки трансплантата. Одна из них с 2012 года используется в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Ее суть в том, что из клеток, взятых у донора, удаляют именно те, которые могут вызвать реакцию «трансплантат против хозяина». «Очищенный» остаток уже вводят больному. 10. Одна из самых частых просьб благотворительных фондов – это помощь в сборе средств на трансплантацию костного мозга. Теперь, когда вы понимаете, как устроена сама трансплантация, расскажем коротко, куда уходят деньги: Как тратятся деньги на трансплантацию костного мозга - Значительная часть расходов на трансплантацию покрывается за счет государственной квоты. Но, к сожалению, не все. В этом смысле дешевле всего в качестве доноров обходятся совместимые братья и сестры. Строго говоря, при наличии квот на ТКМ активация совместимых родственных доноров не стоит благотворителям ничего. Правда, квоты в российских больницах имеют тенденцию заканчиваться, и тогда активация обходится в сумму от 150 до 400 тысяч рублей. - При неродственных трансплантациях надо оплачивать поиск и активацию донора в зарубежных регистрах — ведь в российском регистре пока удается найти доноров лишь небольшому числу пациентов. Получается очень значительная сумма: от 1,6 (в обычных случаях) до 3 миллионов рублей (если донор, например, найден не в Европе, а в Америке или Японии). - При гаплоидентичных трансплантациях расходов на поиск и активацию нет, но есть другие — на очистку трансплантата. Разделение смеси клеток – сложная процедура, требующая не только специального оборудования, но и использования дорогостоящих реактивов и расходных материалов. С учетом расходов на их покупку процедура очистки может стоить от 800 тысяч до 1 млн 400 тысяч рублей. Это, безусловно, тоже немало, но все же в два раза меньше, чем затраты на неродственные ТКМ. Впрочем, здоровье не измеришь никакими деньгами. Источник "Подари Жизнь"
  4. doooore, здравствуйте! Честно признаться впервые столкнулась со словом "каннабиноид"....)))) и чтобы не казаться невеждой полезла в инет, честно скажу для меня это было что то из "инопланетной темы". Одно поняла, что это группа соединений, и что они (каннабиноиды)- действующие вещества гашиша и марихуаны. Думаю, что и без иматиниба гашиш "рушит" печенку и все остальное, а в сочетании с иматинибом воообще "гремучая смесь". Поэтому какая разница "что иматиниб увеличивает содержание каннабиса в крови" или "каннабиноиды увеличивают содержание CYP3A4(субстрат иматиниба)" . Поэтому, уважаемый doooore, не заморачивайтесь, а просто живите, ведь для того чтобы жить и радоваться, нужно всего лишь две вещи- первая ЖИТЬ, а вторая РАДОВАТЬСЯ,
  5. Кстати, со списком лекарственных препаратов, которые вам могут выписывать бесплатно вы можете ознакомиться у вашего лечащего врача.
  6. Всем привет. Sandrea, вы абсолютно правы, что те, кто получает препараты по программе «7 нозологий» (иматиниб) могут спать спокойно – они всё равно будут получать свои препараты, включенные в этот список" не зависимо есть ли у вас инвалидность или нет, отказались ли вы от льгот или нет. Но, к сожалению, болезнь непредсказуема, и иногда лечение протекает не так как хотелось бы, и тогда возникают трудности по получению лекарственных препаратов, которые назначают по жизненным показаниям. Добиваться их всегда трудно, да еще если и пациент отказался от "соцпакета", то на доказательства уходит еще больше времени. Поэтому Виктуша74, мое мнение, что соцпакет, это как запасной парашют, и отказываться от него не рекомендую. (хочу заметить, друзья, это мое мнение))) . Например, у меня помимо основного заболевания ХМЛ, есть сопутствующее заболевание -гипертония. От соцпакета я не отказывалась. лекарственные препараты от гипертонии мне выписывают бесплатно, также как и препараты для печени, когда она начинает хандрить. А по вопросу "сдвига из-за 30 таблеток ". Такой вопрос я слышу часто на "школах". Заявки на иматиниб на каждого пациента делаются из расчета 365 дней в году. Поэтому вам обязаны выписывать дополнительный недостающий блистер или пачку. К сожалению, очень редко врачи реагируют на это. Но вы можете сами напомнить врачу об этом, если вам отказали то просто обратитесь к главному врачу поликлиники, где выписываете рецепт. Если вопрос не решится, то смело пишите в Минздрав и Росздравнадзор. Знаю много случаев, что после обращений вопрос решался ПОЛОЖИТЕЛЬНО) ВСЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!
  7. Анна, доброго дня. А Вы с какого региона?? Посмотрите в контактах, есть ли в вашем регионе представитель и обязательно с ним свяжитесь. Станиславна правильно написала, что анализы входят в ОМС. А вернее исследования входят в стандарт лечения и поэтому должны оплачиваться через ОМС. Обязательно напишите регион, поможем разобраться с ситуацией. Станиславна, понравился ваш анекдот)))) актуален для многих ситуаций))) по перебоям с реактивами---это не беда, все равно ведь делают, тем более, что кто в ремиссии по стандарту необходимость в молекулярке 1-2 раза в год.
  8. Доброго дня, doooore. Лечение ХМЛ будет зависеть от Вашего организма, как он будет реагировать на лекарственные препараты и как будет себя вести "филадельфийская хромосома". 10 месяцев это и покажут, они пожалуй самые сложные в лечении ХМЛ. Поэтому нагрузку физическую желательно уменьшить. Ну а дальше, физическая нагрузка по Вашему самочувствию и состоянию. Желаю Вам, чтобы "эта вражеская хромосома" как можно быстрее сдалась перед Вашим упорным и правильным лечением))))
  9. dimas080678, хорошая новость, теперь отпадет необходимость ежегодных мытарств))
  10. Если у кого то , есть другая информация или дополнения -поделитесь пожалуйста.
  11. "Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") 1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли). 2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием. 3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями. 4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления. 5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). 6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия). 7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций. 8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс). 9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений. 10. Полная слепоглухота. 11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация). 12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ - III степени и коронарной недостаточностью III - IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ - III стадии). 13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III - IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ - III степени. 14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II - III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ - III степени. 15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени. 16. Неустранимые каловые свищи, стомы. 17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования). 18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности. 19. Неустранимые мочевые свищи, стомы. 20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования. 21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов. 22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый. 23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.".
  12. На этот вопрос в МСЭК получила ответ : " В каждом случае (о присвоении бессрочной инвалидности) рассматривается индивидуально, в зависимости от степени нарушений." С этого года новые правила ужесточились, и получение "бессрочности" стало сложнее, особенно при 3 группе. ((( А вот, что я нашла в интернете... Разъяснения о порядке бессрочного установления групп инвалидности Разъяснения по практическому применению Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 № 247 (о бессрочности установления групп инвалидности) I. Разъяснения по применению пунктов 13 и 13.1 «Правил признания лица инвалидом», утверждённых постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95. Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 № 247 внесены изменения в пункт 13 «Правил признания лица инвалидом», утверждённых постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95. Данные изменения вступили в силу с 22.04.2008 (по истечении семи дней после их первого официального опубликования 14.04.2008), в соответствии с п. 6 Указа Президента РФ от 23.05.1996 № 763 «О порядке опубликования и вступления в силу актов Президента Российской Федерации, Правительства РФ и нормативных правовых актов федеральных органов исполнительной власти». В соответствии с новой редакцией пункта 13 федеральным государственным учреждениям медико-социальной экспертизы дано право устанавливать инвалидность без указания срока переосвидетельствования (бессрочно) инвалидам в возрасте 18 лет и старше как при первичном, так и при повторном освидетельствовании, по следующим основаниям: 1. при наличии заболеваний и дефектов, соответствующих Перечню (приложение к названному постановлению), - не позднее 2-х пет после первичного признания гражданина инвалидом, т.е. при переосвидетельствовании во второй или в третий раз. Обоснованием необходимости переосвидетельствования могут являться прогнозируемая экспертами возможность снижения «тяжести» инвалидности, частичного восстановления трудоспособности при осуществлении мероприятий реабилитации, включённых в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) инвалида при первичном освидетельствовании, либо неясность реабилитационного прогноза или невозможность при освидетельствовании точно определить спектр реабилитационных мероприятий; 2. при невозможности устранения или уменьшения степени ограничений жизнедеятельности, установленной при переосвидетельствовании не позднее 4-х лет после первичного признания лица инвалидом, т.е. на второй, третий, четвёртый или пятый раз, при наличии заболеваний и дефектов, не относящихся к Перечню. При этом оценивается эффективность реализации мероприятий ИПР, разработанных инвалиду при первичном и повторных освидетельствованиях в бюро МСЭ; 3. при первичном освидетельствовании в случае наличия в представленных в направлении организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, достоверных сведений, соответствующих критериям установления инвалидности бессрочно по пунктам 1 и 2, т.е. по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем пункта 13 «Правил признания лица инвалидом» (с изменениями на 07.04.2008). Причём медицинской организацией должны быть описаны и оценены - все осуществлённые после завершения диагностических и лечебных мероприятий реабилитационные мероприятия и их эффективность по результатам наблюдения в течение указанных сроков; 4. при первичном установлении инвалидности в случае наличия в медицинских документах, выданных по результатам реализации программы дополнительного обследования, разработанной гражданину, обратившемуся в бюро МСЭ самостоятельно, достоверных сведений о завершённости и неэффективности реабилитационных мероприятий. Детям в возрасте до 18 лет инвалидность категории «ребёнок-инвалид» без указания срока переосвидетельствования не устанавливается. Установление инвалидности сроком до достижения возраста 18 лет осуществляется по основаниям, изложенным в пунктах 1-2 данных разъяснений. В соответствии с пунктом 13.1 Правил, при повторном установлении инвалидности гражданину в возрасте 18 лет, ранее признававшемуся «ребёнком-инвалидом», установление инвалидности без указания срока переосвидетельствования осуществляется по основаниям, указанным в пункте 1-2 данных разъяснений (абзаце 2-3 пункта 13). В качестве приложения к «Правилам признания лица инвалидом» в редакции постановления Правительства от 04.04.2008 № 247утверждён Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых - группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребёнок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребёнок-инвалид»). При применении данного Перечня следует иметь в виду следующее: 1. Наличие лишь факта заболевания, травмы или дефекта безусловным основанием для установления инвалидности не является, т.о. применение Перечня возможно лишь в случае наличия условий признания лица инвалидом, предусмотренных пунктом 5 «Правил признания лица инвалидом»; 2. Все перечисленные в Перечне заболевания и дефекты могут явиться основанием для установления инвалидности бессрочно при условии, если они носят стойкий и необратимый (неустранимый) характер; 3. Применение пунктов 11, 16, 17, 19, 20 Перечня возможно лишь при наличии заключений соответствующих специалистов учреждений здравоохранения (специализированных диспансеров, отделений, центров и т.п.). II. Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 утверждены «Правила обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» и признано утратившим силу постановление Правительства РФ от 31.12.2005 № 877. Постановление вступает в силу с 01.10.2008. Изменения, в - основном, касаются порядка замены, ремонта выданных ранее TCP и выплаты компенсации за самостоятельно приобретенные TCP. Ремонт или досрочная замена TCP будут производиться на основании заключения медико-технической экспертизы, порядок проведения и форма заключения которой будет определён Минздравсоцразвития России. Замена по истечении установленного срока пользования будет производиться на основании заключения врачебной комиссии (ВК) медицинской организации. Изготовление и оплата лечебно-тренировочного протеза при первичном протезировании на основании справки ЛПУ или Федерального бюро МСЭ о нуждаемости в нём новыми Правилами не предусмотрены. Ветеранам для обеспечения TCP ИПР не нужна, оно будет осуществляться по заключению ВК медицинской организации, форма и порядок заполнения которого будет утверждено Минздравсоцразвития России. © Т.В.Терещенко
  13. Льготы для инвалидов 1 группы Данная группа инвалидности указывает на наличие серьезных патологий здоровья, оказывающих влияние на возможности и подвижность человека. На федеральном уровне в 2018 году российским инвалидам 1 группы положены следующие привилегии: бесплатное медицинское обслуживание, а также реабилитационные процедуры; скидки на оплату услуг ЖКХ в размере 50%; бесплатный проезд, проживание и комплекс рекомендуемых процедур в российских санаторно-курортных учреждениях; доплаты на проезд в муниципальном транспорте; льготное зачисление в высшие и профессиональные учебные заведения на бюджетное отделение с правом получения стипендии. Ежемесячная стипендия при этом увеличивается на 50%; право на внеочередной прием в дошкольные учебные заведения; право на сокращение размера государственной пошлины при совершении сделок купли-продажи движимого и недвижимого имущества; бесплатное обеспечение протезами и специальной ортопедической обуви; возможность первоочередного получения муниципального жилья. Дополнительно инвалиды 1 группы имеют право требовать повышения качества условий проживания в многоквартирных домах. В первую очередь речь идет об обустройстве пандусов. Льготы для инвалидов 2 группы В данную группу включены люди с приобретенными или врожденными патологиями здоровья, уродствами здоровья и тому подобное. Перечень федеральных льгот на 2018 год включает в себя следующие пункты: налоговые привилегии – к примеру, данная категория не обязана платить налоговые взносы за недвижимость или транспортные средства; право на трудоустройство, если возможности человека позволяют обеспечить выполнение должностных обязанностей. При этом рабочий день инвалида сокращается, что не влияет на размер должностного оклада или длительность отпуска; скидка в размере 50% на оплату услуг жилищно-коммунального комплекса. В случае проживания человека в доме без централизованного отопления положена компенсация на покупку топливных материалов; предоставление ежегодной путевки на бесплатное обслуживание в профилакториях и санаториях, соответствующих характеру заболевания; предоставление необходимых медикаментозных препаратов безвозмездно; право на предоставление протезов; право на бесплатное обучение в вузах с начислением стипендии. Льготы для инвалидов 3 группы Особенность этой категории – она не выдается пожизненно, необходимо ежегодно проходить медицинское обследование с целью подтверждения диагноза, на основании которого присваивается 3 группа инвалидности. Привилегии, гарантированные федеральным законом в 2018 году: скидки на комплекс услуг ЖКХ в размере 50%; право на первоочередное предоставление муниципального жилья или земельного участка при условии отсутствия собственной жилплощади; право на снижение размера налогов; бесплатное обеспечение необходимыми медикаментами – только неработающие инвалиды; денежные компенсации за покупку дров или угля; право на дополнительный отпуск или сокращение рабочих часов за неделю с пропорциональной заработной платой; право на поступление в вуз на бюджетное отделение вне конкурса с гарантированной выплатой стипендии.
  14. Список заболеваний дающих право на получение инвалидности в 2018 году: примерный перечень Чтобы оформить социальную помощь в виде пенсии и льгот, необходимо учитывать общие основания и перечень заболеваний, с которыми дают инвалидность. Благодаря данному списку возможно выяснить, имеются ли у инвалида основания для получения группы. По состоянию на 2018 год в России установлен следующий новый перечень диагнозов: -Заболевания органов дыхания,- патологии развития: астма; наличие трансплантированного легкого; саркоидоз легких; туберкулез. --- ---Болезни системы кровообращения: -гипертензия; стенокардия; ишемическая болезнь сердца; аневризма; наличие имплантов в органе; нарушения ритма сердца; атеросклероз. -Болезни органов пищеварения: дефекты челюсти, лицевой кости; язвы, колиты, энтериты; гепатиты; холецистит; хронические панкреатиты. -Болезни мочеполовой системы: пиелонефрит; почечная недостаточность; мочекаменная болезнь; отсутствие почки; заболевания мужских и женских половых органов. -Заболевания крови и других органов иммунологического характера: анемии различных форм; агранулоцитоз; наличие трансплантированного органа или тканей; нарушения свертываемости крови; гемофилия; иммунодефициты; ВИЧ. -Болезни соединительных тканей: ревматоидные артриты; системная красная волчанка; склероз. -Болезни ЦНС: мигрень; травмы головы, контузии; рассеянный склероз; детский церебральный паралич; болезнь Паркинсона; травмы нервов, спинного мозга. Психические расстройства: аутизм; синдром Аспергера; умственная отсталость; неврологические нарушения; шизофрения. -Болезни глаза и его придаточного аппарата: острота зрения с коррекцией (проверяется, например, при гиперметропии); сужение полей зрения; скотомы в центральном поле зрения. Болезни уха, нарушения речи: потеря слуха; слепоглухота; трахеостома. -Болезни эндокринной системы: гипотиреоз; сахарный диабет с неврологическими нарушениями; гипер- и гипопаратериоз; нарушения надпочечников. -Болезни кожи: инфекции кожи; пиодермия; дерматиты; экзема; псориаз. Болезни кожно-мышечной ткани: остеомиелит; низкорослость; травмы позвоночника; патологии и повреждения конечностей. -Новообразования и онкология: злокачественные опухоли; некоторый период после удаления образований и лучевой терапии; лейкемия, лимфома; лейкозы; другие онкологические заболевания. Полный список заболеваний, которые дают основания для назначения инвалидности, можно найти в соответствующих нормативных актах РФ. Перечень лиц, кто может получить инвалидность пожизненно в России: -инвалиды 1-2 группы с неизменяющимся состоянием здоровья и степенью инвалидности на протяжении более 15 лет; -лица с инвалидностью (1 и 2 групп), достигшие возраста 50 лет (для женщин) и 60 лет (для мужчин); -военнослужащие и инвалиды ВОВ (1 и 2 групп), получившие нарушения и заболевания организма во время военных действий; -с тяжелыми формами общих заболеваний (нервные заболевания острых форм, усложненная форма неврологии, отсутствие конечностей, слуха, др.). Остальным группам лиц положено регулярно проходить обследования в медицинских центрах и подтверждать наличие инвалидности, после чего получать конкретную группу (1, 2, 3 или подлежат к установлению категории «ребенок-инвалид»). Установленные группы инвалидности: какие категории существуют Согласно Приказу №664н, существует перечень категорий групп, определение которых зависит от способностей человека к самообслуживанию, передвижению, общению, ориентации, обучению и трудовой деятельности. Установлен следующий список групп, под которые попадает лицо с нарушениями здоровья: Заболевания при которых дают инвалидность 1 группы — лица с IV классом выраженности заболеваний и нарушений функций организма, которые относятся к третьей степени ограничений вышеуказанных способностей (не могут самостоятельно позаботиться о себе, передвигаться по квартире). Например, подходят категории со значительными формами нервно-психических заболеваний, нарушениями зрения, невролгиями, деформацией конечностей (полный список представлен в Приказе №664н). Заболевания при которых дают инвалидность 2 группы — лица с неярко выраженными нарушениями и дефектами организма, которым периодически требуется помощь посторонних. Данные нарушения относятся к третей степени выраженности заболеваний, определение которых регулируется нормативными документами и законами по установлению инвалидности. Вторая группа — рабочая, однако требует дополнительных условий для комфортной работы инвалида. При приеме на работу таких лиц под расписку ознакамливают с условиями труда. Заболевания при которых дают инвалидность 3 группы — люди, которые входят в категорию со второй степенью выраженности дефектов. При этом травмы затрудняют нормальную жизнедеятельность человека, создают ограничение выбора и получения работы. Как правило, установление данной категории подходит лицам с заболеваниями ЦНС, сердечно-сосудистой системы, внутренних органов, опорно-двигательного аппарата и другими нарушениями, список которых представлен в Приказе №664н.
  15. Russlan, доброго дня. То, что Вам только пообещали на словах, это просто отговорки. T.V.Z. Вам правильно подсказала, что все Ваши обращения и ответы должны быть в ПИСЬМЕННОМ виде. Как можно быстрее начинайте действовать. 3. пишем обращение в Министерство здравоохранения вашего региона с просьбой "обеспечить" вас необходимым препаратом. Прилагаем копии ваших заключений. Ждем ответ. ps; обращение обязательно должно быть зарегистрированно и проставлен номер "входящий" И Светлана Вам подсказала, что с 2018г, препарат Дазатиниб вошел в программу ОНЛС, но необходимо иметь инвалидность (и чтобы не было отказа от льгот). Если Вам нужна помощь в написании обращения в Минздрав, то Вы можете обратиться к Смирновой Ларисе (телефон и эл.почта в разделе контакты-г.Санкт-Петербург), она курирует Владимирскую область. Или ко мне (телефон и эл.почта там же, в разделе контакты-г.Иркутск) Удачи Вам, держите нас в курсе. T.V.Z. и Светлана, спасибо вам за комментарии.
×
×
  • Create New...