Пул вопросов от новичка.

[Namitova]

12 минут назад, Гума сказал:

Здравствуйте, я из Алматы 

у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока  на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ? 

Это нормально. Решение врачей верное.

Задача врачей не допустить ухудшения состояния - это про назначение гидреа и задача врачей дообследовать для уже подбора индивидуальной терапии с учетом установленного заболевания. Нужно дождаться результат диагностики.

[Namitova]

30 минут назад, Гума сказал:

Здравствуйте, я из Алматы 

у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока  на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ? 

в Казахстане была организация такая же как наша. Поищите у себя на ресурсах  общественное объединение «Ассоциация инвалидов больных гемобластозами (ХМЛ)». Раньше руководила организацией Любовь Мизинова. Сейчас не скажу. У Вас проходят школы для пациентов https://hemcenter.kz/category/news/

[Гума]

Спасибо 

подскажите пожалуйста а есть во Франции такая организация?  Сестра живет там 

[Namitova]

5 минут назад, Гума сказал:

Спасибо 

подскажите пожалуйста а есть во Франции такая организация?  Сестра живет там 

да, есть международные организации в ассоциации CML Advocates Network  https://www.cmladvocates.net/cml-cab-resources/

 

[Гума]

Спасибо большое 

[Namitova]

1 минуту назад, Гума сказал:

Спасибо большое 

пожалуйста 

[Serj]

Здравствуйте. В апреле установлен диагноз первичный миелофиброз. Гематологом прописан был препарат гидреа.  Затем ВК в мае прописан руксолитиниб. Но ни гидреа, ни руксолитиниб мне не выписывают бесплатно т. к. нет оснований - заболевание не онкологическое и у меня нет инвалидности 2 группы (в смысле никакой). Только эти 2 причины выдачи лекарств бесплатно для меня. "По вопросам обеспечения лекарственными препаратами создан специальный раздел сайта, где Вы можете найти подробную информацию". А где этот раздел сайта??? Я не нашел.

У вас в вопросах и ответах также написано "Группа инвалидности (I, II или III) при первичном миелофиброзе определяется не самим диагнозом, а степенью тяжести заболевания и наличием осложнений". А как и где это посмотреть, в смысле документов? У меня Клинический диагноз: D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. 

Хроническое миелопролиферативное заболевание - первичный миелофиброз, MF 2, джак 2 позитивный, промежуточный 2 риск по DIPSS+

[Namitova]

20 часов назад, Serj сказал:

Здравствуйте. В апреле установлен диагноз первичный миелофиброз. Гематологом прописан был препарат гидреа.  Затем ВК в мае прописан руксолитиниб. Но ни гидреа, ни руксолитиниб мне не выписывают бесплатно т. к. нет оснований - заболевание не онкологическое и у меня нет инвалидности 2 группы (в смысле никакой). Только эти 2 причины выдачи лекарств бесплатно для меня. "По вопросам обеспечения лекарственными препаратами создан специальный раздел сайта, где Вы можете найти подробную информацию". А где этот раздел сайта??? Я не нашел.

У вас в вопросах и ответах также написано "Группа инвалидности (I, II или III) при первичном миелофиброзе определяется не самим диагнозом, а степенью тяжести заболевания и наличием осложнений". А как и где это посмотреть, в смысле документов? У меня Клинический диагноз: D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. 

Хроническое миелопролиферативное заболевание - первичный миелофиброз, MF 2, джак 2 позитивный, промежуточный 2 риск по DIPSS+

Добрый день. Я правильно понимаю, что у Вас основной вопрос в отказе выписки льготного рецепта? 

 

[майор]

Добрый день, Serj.

В каком регионе вы проживаете? Вы имеет право на бесплатные лекартва на основании Постановления Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов", раздел III. Перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно

Гражданин имеет право на бесплатное получение медицинской помощи по видам, формам и условиям ее оказания в соответствии с разделом II Программы при следующих заболеваниях и состояниях:
новообразования;

Т.е. вы имеете право на бесплатные лекарства. Инвалидность при этом вам не нужна, вы можете получать лекарства по региональной льготе.

По инвалидности. Вот документы, которые вас интересуют:

- приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 августа 2019 года N 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"  пункт 2.2 Доброкачественные новообразования D00-D48 https://docs.cntd.ru/document/561183607?marker=6540IN ;

- Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588 "О признании лица инвалидом".

 

[майор]

Если у вас возникают конкретные жалобы, а не анонимный крик души, вы можете обратиться к нам в организацию с обращеним и изложением фактов. 

 

[Serj]

Добрый день. А мне вот совсем не смешно. Мне не выписывают рецепт, объясняя это тем что мне не положено, нет оснований. Согласно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями)  мне могут выписать лекарство бесплатно при наличии инвалидности 2 группы, либо при онкологическом заболевании. Миелофиброз по МКБ 10 не является онкологическим потому что номер у него Д47.1.

То, что Вы пишите - "новообразования", это оказание бесплатной медпомощи, а не обеспечение бесплатным лекарством. Бесплатную медпомощь мне оказывают: в краевой больничке рекомендовали выписать лекарство, участковый терапевт не против выписать рецепт. Только по этому рецепту лекарство стоит 250 тыс. руб. на прием на 1 (28 дней) месяц. Это при моей то пенсии. В Краевой программе Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Красноярском крае на 2024 год  и на плановый период 2025 и 2026 годов это лекарство есть в перечне для бесплатной выдачи.

И в связи с выше изложенным мне жаловаться не на что, я прошу подсказать как получить лекарство бесплатно. Участковый терапевт пытается оформить мне инвалидность, но как это получится, получится ли, и сколько пройдет времени. Вопрос. А моё заболевание в моем возрасте не лечится, его можно только замедлить. С 15 мая мне рекомендовано принимать это лекарство. Вот я и сижу смеюсь.

[Serj]

27.05.2024 в 21:10, Namitova сказал:

Добрый день. Я правильно понимаю, что у Вас основной вопрос в отказе выписки льготного рецепта? 

 

Здравствуйте. Мне не не отказывают, а не могут по причине отсутствия в группе населения и категории заболевания в Постановлении Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями)  Приложение N 1 Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

Майору об этом также подробно писал. А врачи специалисты выписывают руксолитиниб. Потому что, в настоящее время, для лечения первичного миелофиброза терапией выбора является неспецифический ингибитор пути JAK ‒ руксолитиниб.

 

[Анна К]

Здравствуйте! 
 

меня зовут Анна (Санкт-Петербург), у моего мужа (32 года) диагностировали ХМЛ в хронической фазе, в марте 2024, с конца марта 2024 принимает иматиниб 400 мг.

Уже было 2 пункции:

в июне экспрессия bcr/abl была 10.3%, в сентябре (спустя полгода) 3,15%
 

почитав информацию о ХМЛ и брошюру с Содействия, я поняла, что есть основания переходить с иматиниба на другие препараты второй линии, но лечащим гематологом выбрана стратегия:

- продолжать иматиниб 400 мг

- делать следующую пункцию в марте 2025 г, то есть через 12 месяцев лечения

- в декабре 2024 провести ОАК, биохимический анализ крови и молекулярный анализ крови

 

я в замешательстве, если честно. Буду рада вашему мнению, совету и поддержке. Так как я не была на приеме и у меня нет возможности задать эти вопросы врачу, вся информация у меня только со слов мужа, переживаю, что мои вопросы тут  уместны, но решила все равно написать

 

Спасибо!

[Namitova]

В 04.10.2024 в 01:23, Анна К сказал:

Здравствуйте! 
 

меня зовут Анна (Санкт-Петербург), у моего мужа (32 года) диагностировали ХМЛ в хронической фазе, в марте 2024, с конца марта 2024 принимает иматиниб 400 мг.

Уже было 2 пункции:

в июне экспрессия bcr/abl была 10.3%, в сентябре (спустя полгода) 3,15%
 

почитав информацию о ХМЛ и брошюру с Содействия, я поняла, что есть основания переходить с иматиниба на другие препараты второй линии, но лечащим гематологом выбрана стратегия:

- продолжать иматиниб 400 мг

- делать следующую пункцию в марте 2025 г, то есть через 12 месяцев лечения

- в декабре 2024 провести ОАК, биохимический анализ крови и молекулярный анализ крови

 

я в замешательстве, если честно. Буду рада вашему мнению, совету и поддержке. Так как я не была на приеме и у меня нет возможности задать эти вопросы врачу, вся информация у меня только со слов мужа, переживаю, что мои вопросы тут  уместны, но решила все равно написать

 

Спасибо!

Добрый день. Вообще очень сложный вопрос и нет однозначного ответа, т.к. организм человека - это не медицинский учебник.

Есть люди, отвечающие на лечение быстро, уходят сразу в 0%. Есть те, кто не сразу отвечают и не двигаются цифры к снижению.

А есть те, как Ваш случай, снижение идет постепенно. Но идет. Вы сами указываете снижение с 10,3% до 3,15%.

Какое примут решение врачи, мы не скажем - это врачебный вопрос. 

Вам имеет смысл попроситься в региональный чат ВООГ "Содействие" по Ленинградской области.  Свяжитесь с нашими региональными представителями в регионе: Смирнова Лариса Леонидовна, телефон: +7(921)346-08-79, e-mail: sodeyspb@yandex.ru или Сухарева Ирина Михайловна, телефон: +7(921)916-40-10, e-mail: sibk@bk.ru. Смирнова Л.Л. сегодня в командировке, с ней общение через смс.

Чтобы уже на месте индивидуально подойти к вопросу.

[Крис]

Здравствуйте!!! Я тут новенькая и диагноз ХМЛ у меня недавно 05.09.25г,мне 45 лет. Скажите пожалуйста у кого нибудь было во время лечения изменения в показателях крови не в лучшую сторону. При постановке диагноза лейк.580,гем 74,соэ35,тромб1041. После приема гидреа в течение 2-х недель по 1 таб 3 раза в день показатели стали намного лучше лейк12.2,гем105,соэ18,тромб360,врач сказал пить таблетки теперь по 1 в день. Сегодня 20.11.25 сдала очередной анализ и очень расстроилась лейк89.7,гем100,соэ33,тромб1416,лимф6.5. Я в панике!!! 

[Namitova]

1 минуту назад, Крис сказал:

Здравствуйте!!! Я тут новенькая и диагноз ХМЛ у меня недавно 05.09.25г,мне 45 лет. Скажите пожалуйста у кого нибудь было во время лечения изменения в показателях крови не в лучшую сторону. При постановке диагноза лейк.580,гем 74,соэ35,тромб1041. После приема гидреа в течение 2-х недель по 1 таб 3 раза в день показатели стали намного лучше лейк12.2,гем105,соэ18,тромб360,врач сказал пить таблетки теперь по 1 в день. Сегодня 20.11.25 сдала очередной анализ и очень расстроилась лейк89.7,гем100,соэ33,тромб1416,лимф6.5. Я в панике!!! 

Добрый день, Крис. Я правильно Вас поняла, что с 5 сентября Вы лечитесь препаратом гидреа?

И откуда Вы?

[Крис]

1 час назад, Namitova сказал:

Добрый день, Крис. Я правильно Вас поняла, что с 5 сентября Вы лечитесь препаратом гидреа?

И откуда Вы?

Добрый вечер,да я лечилась гидреа,но потом месяц гливеком,но так как сейчас в поликлинике его нет в наличии перешла опять на гидреа 2 таб раз в день.Я с Узбекистана 

[Namitova]

1 час назад, Крис сказал:

Добрый вечер,да я лечилась гидреа,но потом месяц гливеком,но так как сейчас в поликлинике его нет в наличии перешла опять на гидреа 2 таб раз в день.Я с Узбекистана 

Я не случайно задала вопрос откуда Вы, т.к. в России в первой линии терапии иматиниб. К сожалению в лечении ХМЛ гидреа нет причин ждать чуда. Вам нужно искать возможность вернуться на стандартную терапию гливеком.

[Namitova]

1 час назад, Крис сказал:

Добрый вечер,да я лечилась гидреа,но потом месяц гливеком,но так как сейчас в поликлинике его нет в наличии перешла опять на гидреа 2 таб раз в день.Я с Узбекистана 

зайдите на сайт https://www.cmladvocates.net/members/uzbekistan-cml-patients-league  - это международная сеть защитников пациентов с ХМЛ - CML Advocates Network - и там есть раздел по Вашей стране.

[Крис]

Так как гливек наша страна получает по гуманитарной помощи из Америки (сказала врач),то он не всегда есть в наличии,но обещали в декабре или в январе выдать. А повышение показателей крови я так поняла из за гидреа?

[Namitova]

3 минуты назад, Крис сказал:

Так как гливек наша страна получает по гуманитарной помощи из Америки (сказала врач),то он не всегда есть в наличии,но обещали в декабре или в январе выдать. А повышение показателей крови я так поняла из за гидреа?

не из-за гидреа, а из-за того, что заболевание не под контролем. Держит под контролем гливек, в нашей стране иматиниб. И к счастью для пациентов в России он бесплатный.

Вам нужен именно тот препарат. На гидреа показатели будут разбегаться.

[Крис]

22 минуты назад, Namitova сказал:

не из-за гидреа, а из-за того, что заболевание не под контролем. Держит под контролем гливек, в нашей стране иматиниб. И к счастью для пациентов в России он бесплатный.

Вам нужен именно тот препарат. На гидреа показатели будут разбегаться.

К счастью у нас гливек тоже бесплатно,но к сожалению не всегда есть и как сказала врач кто в начале лечения тому будут выдавать с перерывом а кто лечится больше года то им в первую очередь выдают

[Namitova]

12 часов назад, Крис сказал:

К счастью у нас гливек тоже бесплатно,но к сожалению не всегда есть и как сказала врач кто в начале лечения тому будут выдавать с перерывом а кто лечится больше года то им в первую очередь выдают

У Вас сейчас есть два пути:

- быть на гидреа, понимая, что да анализы будут разбегаться. И как-то свою психику настроить жить с этим

- или на период перебоя с лекарством, искать путь, как купить себе лекарство в Вашей стране.

 

[Крис]

Буду искать замену. А если найду например иматиниб,то можно переходить с гливек  на иматиниб и обратно?

[Namitova]

23 минуты назад, Крис сказал:

Буду искать замену. А если найду например иматиниб,то можно переходить с гливек  на иматиниб и обратно?

иматиниб - это основное вещество. На сегодня в мире огромное количество производителей препарата. Разница лишь - оригинал (гливек) или аналог - название препарата - форма выпуска (капсулы или таблетки) - 400 мг или 100 мг.

Вы можете открыть инструкцию по применению гливека и инструкцию аналога, найти отличия, которых не найдете.

Но... организм у всех разный и смена производителя - это период привыкания к препарату - также, как в начале приема ИТК.