Namitova Posted February 28 Share Posted February 28 12 минут назад, Гума сказал: Здравствуйте, я из Алматы у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ? Это нормально. Решение врачей верное. Задача врачей не допустить ухудшения состояния - это про назначение гидреа и задача врачей дообследовать для уже подбора индивидуальной терапии с учетом установленного заболевания. Нужно дождаться результат диагностики. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 28 Share Posted February 28 30 минут назад, Гума сказал: Здравствуйте, я из Алматы у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ? в Казахстане была организация такая же как наша. Поищите у себя на ресурсах общественное объединение «Ассоциация инвалидов больных гемобластозами (ХМЛ)». Раньше руководила организацией Любовь Мизинова. Сейчас не скажу. У Вас проходят школы для пациентов https://hemcenter.kz/category/news/ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Гума Posted February 28 Share Posted February 28 Спасибо подскажите пожалуйста а есть во Франции такая организация? Сестра живет там Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 28 Share Posted February 28 5 минут назад, Гума сказал: Спасибо подскажите пожалуйста а есть во Франции такая организация? Сестра живет там да, есть международные организации в ассоциации CML Advocates Network https://www.cmladvocates.net/cml-cab-resources/ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Гума Posted February 28 Share Posted February 28 Спасибо большое Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 28 Share Posted February 28 1 минуту назад, Гума сказал: Спасибо большое пожалуйста Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Serj Posted May 26 Share Posted May 26 Здравствуйте. В апреле установлен диагноз первичный миелофиброз. Гематологом прописан был препарат гидреа. Затем ВК в мае прописан руксолитиниб. Но ни гидреа, ни руксолитиниб мне не выписывают бесплатно т. к. нет оснований - заболевание не онкологическое и у меня нет инвалидности 2 группы (в смысле никакой). Только эти 2 причины выдачи лекарств бесплатно для меня. "По вопросам обеспечения лекарственными препаратами создан специальный раздел сайта, где Вы можете найти подробную информацию". А где этот раздел сайта??? Я не нашел. У вас в вопросах и ответах также написано "Группа инвалидности (I, II или III) при первичном миелофиброзе определяется не самим диагнозом, а степенью тяжести заболевания и наличием осложнений". А как и где это посмотреть, в смысле документов? У меня Клинический диагноз: D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. Хроническое миелопролиферативное заболевание - первичный миелофиброз, MF 2, джак 2 позитивный, промежуточный 2 риск по DIPSS+ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 27 Share Posted May 27 20 часов назад, Serj сказал: Здравствуйте. В апреле установлен диагноз первичный миелофиброз. Гематологом прописан был препарат гидреа. Затем ВК в мае прописан руксолитиниб. Но ни гидреа, ни руксолитиниб мне не выписывают бесплатно т. к. нет оснований - заболевание не онкологическое и у меня нет инвалидности 2 группы (в смысле никакой). Только эти 2 причины выдачи лекарств бесплатно для меня. "По вопросам обеспечения лекарственными препаратами создан специальный раздел сайта, где Вы можете найти подробную информацию". А где этот раздел сайта??? Я не нашел. У вас в вопросах и ответах также написано "Группа инвалидности (I, II или III) при первичном миелофиброзе определяется не самим диагнозом, а степенью тяжести заболевания и наличием осложнений". А как и где это посмотреть, в смысле документов? У меня Клинический диагноз: D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. Хроническое миелопролиферативное заболевание - первичный миелофиброз, MF 2, джак 2 позитивный, промежуточный 2 риск по DIPSS+ Добрый день. Я правильно понимаю, что у Вас основной вопрос в отказе выписки льготного рецепта? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 28 Share Posted May 28 Добрый день, Serj. В каком регионе вы проживаете? Вы имеет право на бесплатные лекартва на основании Постановления Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов", раздел III. Перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно Гражданин имеет право на бесплатное получение медицинской помощи по видам, формам и условиям ее оказания в соответствии с разделом II Программы при следующих заболеваниях и состояниях: новообразования; Т.е. вы имеете право на бесплатные лекарства. Инвалидность при этом вам не нужна, вы можете получать лекарства по региональной льготе. По инвалидности. Вот документы, которые вас интересуют: - приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 августа 2019 года N 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" пункт 2.2 Доброкачественные новообразования D00-D48 https://docs.cntd.ru/document/561183607?marker=6540IN ; - Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588 "О признании лица инвалидом". Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 28 Share Posted May 28 Если у вас возникают конкретные жалобы, а не анонимный крик души, вы можете обратиться к нам в организацию с обращеним и изложением фактов. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Serj Posted May 29 Share Posted May 29 Добрый день. А мне вот совсем не смешно. Мне не выписывают рецепт, объясняя это тем что мне не положено, нет оснований. Согласно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями) мне могут выписать лекарство бесплатно при наличии инвалидности 2 группы, либо при онкологическом заболевании. Миелофиброз по МКБ 10 не является онкологическим потому что номер у него Д47.1. То, что Вы пишите - "новообразования", это оказание бесплатной медпомощи, а не обеспечение бесплатным лекарством. Бесплатную медпомощь мне оказывают: в краевой больничке рекомендовали выписать лекарство, участковый терапевт не против выписать рецепт. Только по этому рецепту лекарство стоит 250 тыс. руб. на прием на 1 (28 дней) месяц. Это при моей то пенсии. В Краевой программе Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Красноярском крае на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов это лекарство есть в перечне для бесплатной выдачи. И в связи с выше изложенным мне жаловаться не на что, я прошу подсказать как получить лекарство бесплатно. Участковый терапевт пытается оформить мне инвалидность, но как это получится, получится ли, и сколько пройдет времени. Вопрос. А моё заболевание в моем возрасте не лечится, его можно только замедлить. С 15 мая мне рекомендовано принимать это лекарство. Вот я и сижу смеюсь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Serj Posted May 29 Share Posted May 29 27.05.2024 в 21:10, Namitova сказал: Добрый день. Я правильно понимаю, что у Вас основной вопрос в отказе выписки льготного рецепта? Здравствуйте. Мне не не отказывают, а не могут по причине отсутствия в группе населения и категории заболевания в Постановлении Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями) Приложение N 1 Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно. Майору об этом также подробно писал. А врачи специалисты выписывают руксолитиниб. Потому что, в настоящее время, для лечения первичного миелофиброза терапией выбора является неспецифический ингибитор пути JAK ‒ руксолитиниб. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна К Posted October 3 Share Posted October 3 Здравствуйте! меня зовут Анна (Санкт-Петербург), у моего мужа (32 года) диагностировали ХМЛ в хронической фазе, в марте 2024, с конца марта 2024 принимает иматиниб 400 мг. Уже было 2 пункции: в июне экспрессия bcr/abl была 10.3%, в сентябре (спустя полгода) 3,15% почитав информацию о ХМЛ и брошюру с Содействия, я поняла, что есть основания переходить с иматиниба на другие препараты второй линии, но лечащим гематологом выбрана стратегия: - продолжать иматиниб 400 мг - делать следующую пункцию в марте 2025 г, то есть через 12 месяцев лечения - в декабре 2024 провести ОАК, биохимический анализ крови и молекулярный анализ крови я в замешательстве, если честно. Буду рада вашему мнению, совету и поддержке. Так как я не была на приеме и у меня нет возможности задать эти вопросы врачу, вся информация у меня только со слов мужа, переживаю, что мои вопросы тут уместны, но решила все равно написать Спасибо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 5 Share Posted October 5 В 04.10.2024 в 01:23, Анна К сказал: Здравствуйте! меня зовут Анна (Санкт-Петербург), у моего мужа (32 года) диагностировали ХМЛ в хронической фазе, в марте 2024, с конца марта 2024 принимает иматиниб 400 мг. Уже было 2 пункции: в июне экспрессия bcr/abl была 10.3%, в сентябре (спустя полгода) 3,15% почитав информацию о ХМЛ и брошюру с Содействия, я поняла, что есть основания переходить с иматиниба на другие препараты второй линии, но лечащим гематологом выбрана стратегия: - продолжать иматиниб 400 мг - делать следующую пункцию в марте 2025 г, то есть через 12 месяцев лечения - в декабре 2024 провести ОАК, биохимический анализ крови и молекулярный анализ крови я в замешательстве, если честно. Буду рада вашему мнению, совету и поддержке. Так как я не была на приеме и у меня нет возможности задать эти вопросы врачу, вся информация у меня только со слов мужа, переживаю, что мои вопросы тут уместны, но решила все равно написать Спасибо! Добрый день. Вообще очень сложный вопрос и нет однозначного ответа, т.к. организм человека - это не медицинский учебник. Есть люди, отвечающие на лечение быстро, уходят сразу в 0%. Есть те, кто не сразу отвечают и не двигаются цифры к снижению. А есть те, как Ваш случай, снижение идет постепенно. Но идет. Вы сами указываете снижение с 10,3% до 3,15%. Какое примут решение врачи, мы не скажем - это врачебный вопрос. Вам имеет смысл попроситься в региональный чат ВООГ "Содействие" по Ленинградской области. Свяжитесь с нашими региональными представителями в регионе: Смирнова Лариса Леонидовна, телефон: +7(921)346-08-79, e-mail: sodeyspb@yandex.ru или Сухарева Ирина Михайловна, телефон: +7(921)916-40-10, e-mail: sibk@bk.ru. Смирнова Л.Л. сегодня в командировке, с ней общение через смс. Чтобы уже на месте индивидуально подойти к вопросу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.