Перейти к содержимому


Фотография

Пул вопросов от новичка.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 248

#1 Чайковский

Чайковский

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 14:22

Добрый день!Не знаю, можно ли размещать данную тему в основном разделе, если нет, перенесите пожалуйста в соответствующий.К Вам присоединился ещё один человек.Меня зовут Михаил, мне 25 лет, живу в Москве.Не смотря на многочисленные консультации врача, остался большой пул вопросов, который очень бы хотелось задать опытным людям, которые сами столкнулись с ХМЛ.В конце сентября, после цитогенетического и молекулярно-генетического исследований мне был поставлен диагноз ХМЛ.Гемоглобин был 140, тромбоциты 555, лейкоциты 82.Назначили лечение гливеком по 400 мг через пол часа после ужина и аллопуринол 300 мг в сутки до следующих цитогенетического и молекулярно-генетического исследований через 3 месяца.Лечение начал с октября.Параллельно с этим раз в две недели сдаю клинический анализ крови. На сегодняшний день показатели: гемоглобин 14.4, тромбоциты 215, лейкоциты 3,81.Вопросы:1. Немного настораживает такое снижение лейкоцитов за полтора месяца. Боюсь что снизятся меньше 3 и придется уменьшать дозу гливека. Как у Вас происходило снижение и до какого уровня? Положительна ли моя тенденция, либо она слишком прогрессирует?2. Чувствую себя просто прекрасно. Сил хоть отбавляй. Работаю больше положенного времени, сплю по 6-7 часов и высыпаюсь. 2 нед назад врач разрешил заниматься спортом, но без особого энтузиазма. Раньше занимался боксом, сейчас пока просто занимаюсь в тренажерном зале. У кого какой опыт был занятий спортом при ХМЛ, мешал ли спорт лечению или наоборот помогал?3. Что касается спортивного питания, возможно кто сталкивался. Можно ли принимать спортивное питание, в частности ВСАА, аминокислоты, протеин и витаминные спортивные комплексы?Можно ли вообще принимать витамины, такие как например супрадин?4. Иммунитет. Во время болезни иммунитет ослаблен или за счет действия гливека он наоборот укрепляется?5. Сколько вообще по времени идёт курс лечения? 3 года после ПМО, больше или всю жизнь? Или у каждого индивидуально? Если да, то расскажите, пожалуйста, кто в каком случае перестал принимать гливек?6. Можно ли курить табак, кальян?На этом пока все, заранее спасибо за оказанное внимание!

#2 Isaac

Isaac

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Пермь
  • Интересы:Активный отдых, спорт, настольные игры

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 15:12

Привет!1. Лейкопения - одна из самых распространенных побочных реакций. Главное - не бояться, ничего катастрофичного нет. Просто организм производит мало "хороших" лейкоцитов, а "плохие" не появляются из-за терапии иматинибом. Со временем все стабилизируется, главное не отменять и не снижать дозу препарата самостоятельно - только по указанию гематолога. У меня в начале терапии уровень лейкоцитов постепенно снизился до 2.9, потом пошел вверх, сейчас норма.2. Образ жизни очень похож на мой :) По ощущениям - спорт ни мешает, ни помогает. Главное - нагрузки без фанатизма, слишком быстрый набор мышечной массы провоцирует кроветворение, это крайне нежелательно. Вообще, после ПГО ты чувствуешь себя здоровым человеком. Главное - позитивное отношение к жизни, оно помогает.3. Очень интересовал этот вопрос, долгое время мне на него ответа никто не давал. Запрещены витамины группы B, то есть L-карнитин и все спортивные витамины. Я думаю, BCAA более чем достаточно. Про себя - ничего не принимаю, но договорился с гематологом, что если ближайшие молекулярные исследования дадут хорошие результаты, начну принимать BCAA.4. По идее он сейчас ослаблен из-за малого количества лейкоцитов. Скоро придет в норму.5. На данный момент - терапия пожизненная. После пары лет глубокого ПМО можно думать об отмене. Вероятно, к тому моменту будут другие варианты.6. Если не курил - не стоит и начинать, это вне связи с ХМЛ. Вообще, курить не модно уже давно :)

#3 jack

jack

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 48 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 15:25

Добрый день!Вам именно Гливек назначили или иматиниб?

#4 Чайковский

Чайковский

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 15:51

Добрый день!Вам именно Гливек назначили или иматиниб?

Назначили иматиниб (гливек). И выдают именно гливек.

Привет!1. Лейкопения - одна из самых распространенных побочных реакций. Главное - не бояться, ничего катастрофичного нет. Просто организм производит мало "хороших" лейкоцитов, а "плохие" не появляются из-за терапии иматинибом. Со временем все стабилизируется, главное не отменять и не снижать дозу препарата самостоятельно - только по указанию гематолога. У меня в начале терапии уровень лейкоцитов постепенно снизился до 2.9, потом пошел вверх, сейчас норма.2. Образ жизни очень похож на мой :) По ощущениям - спорт ни мешает, ни помогает. Главное - нагрузки без фанатизма, слишком быстрый набор мышечной массы провоцирует кроветворение, это крайне нежелательно. Вообще, после ПГО ты чувствуешь себя здоровым человеком. Главное - позитивное отношение к жизни, оно помогает.3. Очень интересовал этот вопрос, долгое время мне на него ответа никто не давал. Запрещены витамины группы B, то есть L-карнитин и все спортивные витамины. Я думаю, BCAA более чем достаточно. Про себя - ничего не принимаю, но договорился с гематологом, что если ближайшие молекулярные исследования дадут хорошие результаты, начну принимать BCAA.4. По идее он сейчас ослаблен из-за малого количества лейкоцитов. Скоро придет в норму.5. На данный момент - терапия пожизненная. После пары лет глубокого ПМО можно думать об отмене. Вероятно, к тому моменту будут другие варианты.6. Если не курил - не стоит и начинать, это вне связи с ХМЛ. Вообще, курить не модно уже давно :)

РЕСПЕКТ!! ;)

#5 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 639 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 17:55

Всем привет! Чайковский, добро пожаловать на наш Форум!Isaak исчерпывающе ответил на все Ваши вопросы, но позвольте немного добавить.Лейкоциты 3,81 - это еще не лейкопения, о которой принято говорить при ХМЛ, такое количество лейкоцитов и у здоровых часто бывает.А вот то, что быстро снизились лейкоциты - хороший прогностический признак!

#6 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 485 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 18 Ноябрь 2013 - 20:21

Рады видеть новые лица на форуме! Вопросы правильные и своевременные. Полностью согласен с Isaacом и Лилией Федоровной. А гемоглобин вообще мечта для многих, даже здоровых. Так что все "пучком"))

#7 Максим

Максим

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 30 Январь 2014 - 19:25

Вопрос: отдых с семьёй на море в апреле- май месяц возможен? ну, конечно, не под полящим солнцем.

#8 Саня

Саня

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 236 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Рязанская область

Отправлено 31 Январь 2014 - 12:57

Не под палящим - возможен. :)
Здравие тела отворяет человеку двери ко многим прихотям и грехам, но немощь тела затворяет (свт. Тихон Задонский)
Cамый страшный кошмар: сделать бутерброды, налить чай, принести все это в постель, завернутся в одеяло и забыть пульт от телевизора...

#9 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 31 Январь 2014 - 13:07

Вопрос: отдых с семьёй на море в апреле- май месяц возможен? ну, конечно, не под полящим солнцем.

Максим, привет!Я бы посоветовал сначала достичь цитогенетической ремиссии.Отдых на море в нашей климатической зоне возможен при условии использования мощных УФ фильтров и без нахождения под палящим открытым солнцем.

#10 Максим

Максим

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 31 Январь 2014 - 21:05

Максим, привет!Я бы посоветовал сначала достичь цитогенетической ремиссии.Отдых на море в нашей климатической зоне возможен при условии использования мощных УФ фильтров и без нахождения под палящим открытым солнцем.

последний анализ: пункция - не обнаружено; анализ крови ВСR- 0,001. вот мои результаты..

#11 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 31 Январь 2014 - 21:23

последний анализ: пункция - не обнаружено; анализ крови ВСR- 0,001. вот мои результаты..

тогда мои искренние поздравления! Море ждет!!!!!

#12 линора анатольевна

линора анатольевна

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уссурийск

Отправлено 01 Февраль 2014 - 06:45

Здравствуйте, я по - видимому тоже новичок : 10 января обнаружилась моя беда, на обследование легла л-420, т-600,г-134, по биопсии 1.5 % бластных клеток в костном, была 10 дней на гидрии выписали л-174, г-110, т-420., далее 5 дней дома на гидрии т- 460, л-80,г-122, с 28 января на генфатинибе , начиталась ,напереживалась, загорать и не думаю, выжить бы.. - кто силен духом успокойте мнительную женЩину...

#13 Саня

Саня

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 236 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Рязанская область

Отправлено 02 Февраль 2014 - 17:51

Блин. Люди более десятка лет болеют ХМЛ и получают второе высшее образование. Это потому что нет проблем жить долго и счастливо. :)
Здравие тела отворяет человеку двери ко многим прихотям и грехам, но немощь тела затворяет (свт. Тихон Задонский)
Cамый страшный кошмар: сделать бутерброды, налить чай, принести все это в постель, завернутся в одеяло и забыть пульт от телевизора...

#14 Larisa Smirnova

Larisa Smirnova

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 732 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 03 Февраль 2014 - 10:55

Здравствуйте, я по - видимому тоже новичок : 10 января обнаружилась моя беда, на обследование легла л-420, т-600,г-134, по биопсии 1.5 % бластных клеток в костном, была 10 дней на гидрии выписали л-174, г-110, т-420., далее 5 дней дома на гидрии т- 460, л-80,г-122, с 28 января на генфатинибе , начиталась ,напереживалась, загорать и не думаю, выжить бы.. - кто силен духом успокойте мнительную женЩину...

Линора, добрый день!Вам поставили диагноз совсем недавно, поэтому-то и сложно переосмыслить, переоценить ВСЕ!Помнить о диагнозе ХМЛ стоит только один раз в день, когда приходит время приема препарата, в остальное время живите полноценно, радуясь всему, что вокруг вас!И все будет хорошо!!! ;) :rolleyes:

#15 roberta

roberta

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Tallinn

Отправлено 24 Февраль 2015 - 21:41

:) привет всем! я тоже новенькая..... и есть вопросы.... кто как все переносит и как вы себя чувствуете в течении дня..... самые ужасные побочки  были в первые 3-4 месяца..... теперь вроде и отёки поменьше....но....устаю быстро,одышка есть.....нестабильный кишечник..... голос пропадает,если говорю ну примерно полчаса.....очень трудно становится говорить....проверили щитовидку-там порядок....гематолог говорит,что это не от болезни..... а началось именно  полгода назад, как начала принимать таблетки.... есть ли у кого такая же проблема? ответьте и спасибо заранее.....



#16 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 485 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 24 Февраль 2015 - 22:27

:) привет всем! я тоже новенькая..... и есть вопросы.... кто как все переносит и как вы себя чувствуете в течении дня..... самые ужасные побочки  были в первые 3-4 месяца..... теперь вроде и отёки поменьше....но....устаю быстро,одышка есть.....нестабильный кишечник..... голос пропадает,если говорю ну примерно полчаса.....очень трудно становится говорить....проверили щитовидку-там порядок....гематолог говорит,что это не от болезни..... а началось именно  полгода назад, как начала принимать таблетки.... есть ли у кого такая же проблема? ответьте и спасибо заранее.....

 

Рады приветствовать новые лица, да еще и из Евросоюза)) География расширяется.

Но к вопросам. Переносимость препарата - вещь сугубо индивидуальная и у каждого этот процесс протекает по разному и, на самом деле, причин здесь масса: рост, вес, физическое состояние и пр. пр. пр... и просто индивидуальная переносимость конкретного препарата. У кого-то процесс привыкания незаметен, у кого-то длится по несколько месяцев. И такое бывает. Утомляемость это вообще "конек" ХМЛ, особенно на начальном этапе болезни. Кишечник... Пользуйтесь лоперамидом или подберите что-то вам подходящее. На счет голоса лучше пообщаться со специалистами, о такой проблеме не слышал вообще, но соглашусь с гематологом, не стоит все списывать на ХМЛ, хотя это излюбленное средство наших пациентов))

Самое главное - у нас есть лекарство, а с остальным придется мириться) Не стоит забывать, что раньше с ХМЛ приходилось каждый месяц лежать в стационаре на "химии".  Как-то так. 



#17 roberta

roberta

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Tallinn

Отправлено 25 Февраль 2015 - 00:22

спасибо за ответ....  вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-)))))    и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт  ещё какие  новшества..... :rolleyes:   а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания? 



#18 Лёлька

Лёлька

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Иркутск

Отправлено 25 Февраль 2015 - 07:32

спасибо за ответ.... вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-))))) и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт ещё какие новшества..... :rolleyes: а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания?

Привет) я тоже на сайте недавно) были не большие побочки ввиде отеков и тошноты. И была ужасная побочка в виде крапивницы, но сейчас уже более менее. Думаю ещё месяца через три всё окончательно пройдет)

#19 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 485 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 25 Февраль 2015 - 14:38

спасибо за ответ....  вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-)))))    и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт  ещё какие  новшества..... :rolleyes:   а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания? 

Новшеств нет, все как всегда, но только простудным заболеваниями болеть теперь будете меньше, как не удивительно) Но беречься нужно.



#20 станиславна

станиславна

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 40 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:самара
  • Интересы:дача,путешествия,кулинария

Отправлено 25 Февраль 2015 - 20:11

Здравствуйте,Роберта! Мне диагноз поставили в июле 2013г,а с октября 2012 начались проблемы с горлом-как только начинаю долго разговаривать-начинается кашель,иногда затрудняется глотание и ощущение пленки в горле,которую хочется откашлять.Проверила также и щитовидку и у лора была,не раз.Функцию внешнего дыхания проверила,компьюторную томографию горла,легких-ничего не обнаружили,гематолог также говорит,что не встречала такого продолжительного даже не кашля,а какого-то выкашливания у больных с нашим заболеванием.Однако лор ,всетаки склоняется,что это связано с ХМЛ.Честно говоря от такого состояния устаю,т.к постоянно в напряжении мышцы живота,но ничего не помогает,единственно,если в такие моменты пить воду и замолкать.Напишите,что вам скажет лор.