Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Чайковский

Пул вопросов от новичка.

Recommended Posts

Добрый день!Не знаю, можно ли размещать данную тему в основном разделе, если нет, перенесите пожалуйста в соответствующий.К Вам присоединился ещё один человек.Меня зовут Михаил, мне 25 лет, живу в Москве.Не смотря на многочисленные консультации врача, остался большой пул вопросов, который очень бы хотелось задать опытным людям, которые сами столкнулись с ХМЛ.В конце сентября, после цитогенетического и молекулярно-генетического исследований мне был поставлен диагноз ХМЛ.Гемоглобин был 140, тромбоциты 555, лейкоциты 82.Назначили лечение гливеком по 400 мг через пол часа после ужина и аллопуринол 300 мг в сутки до следующих цитогенетического и молекулярно-генетического исследований через 3 месяца.Лечение начал с октября.Параллельно с этим раз в две недели сдаю клинический анализ крови. На сегодняшний день показатели: гемоглобин 14.4, тромбоциты 215, лейкоциты 3,81.Вопросы:1. Немного настораживает такое снижение лейкоцитов за полтора месяца. Боюсь что снизятся меньше 3 и придется уменьшать дозу гливека. Как у Вас происходило снижение и до какого уровня? Положительна ли моя тенденция, либо она слишком прогрессирует?2. Чувствую себя просто прекрасно. Сил хоть отбавляй. Работаю больше положенного времени, сплю по 6-7 часов и высыпаюсь. 2 нед назад врач разрешил заниматься спортом, но без особого энтузиазма. Раньше занимался боксом, сейчас пока просто занимаюсь в тренажерном зале. У кого какой опыт был занятий спортом при ХМЛ, мешал ли спорт лечению или наоборот помогал?3. Что касается спортивного питания, возможно кто сталкивался. Можно ли принимать спортивное питание, в частности ВСАА, аминокислоты, протеин и витаминные спортивные комплексы?Можно ли вообще принимать витамины, такие как например супрадин?4. Иммунитет. Во время болезни иммунитет ослаблен или за счет действия гливека он наоборот укрепляется?5. Сколько вообще по времени идёт курс лечения? 3 года после ПМО, больше или всю жизнь? Или у каждого индивидуально? Если да, то расскажите, пожалуйста, кто в каком случае перестал принимать гливек?6. Можно ли курить табак, кальян?На этом пока все, заранее спасибо за оказанное внимание!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет!1. Лейкопения - одна из самых распространенных побочных реакций. Главное - не бояться, ничего катастрофичного нет. Просто организм производит мало "хороших" лейкоцитов, а "плохие" не появляются из-за терапии иматинибом. Со временем все стабилизируется, главное не отменять и не снижать дозу препарата самостоятельно - только по указанию гематолога. У меня в начале терапии уровень лейкоцитов постепенно снизился до 2.9, потом пошел вверх, сейчас норма.2. Образ жизни очень похож на мой :) По ощущениям - спорт ни мешает, ни помогает. Главное - нагрузки без фанатизма, слишком быстрый набор мышечной массы провоцирует кроветворение, это крайне нежелательно. Вообще, после ПГО ты чувствуешь себя здоровым человеком. Главное - позитивное отношение к жизни, оно помогает.3. Очень интересовал этот вопрос, долгое время мне на него ответа никто не давал. Запрещены витамины группы B, то есть L-карнитин и все спортивные витамины. Я думаю, BCAA более чем достаточно. Про себя - ничего не принимаю, но договорился с гематологом, что если ближайшие молекулярные исследования дадут хорошие результаты, начну принимать BCAA.4. По идее он сейчас ослаблен из-за малого количества лейкоцитов. Скоро придет в норму.5. На данный момент - терапия пожизненная. После пары лет глубокого ПМО можно думать об отмене. Вероятно, к тому моменту будут другие варианты.6. Если не курил - не стоит и начинать, это вне связи с ХМЛ. Вообще, курить не модно уже давно :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Вам именно Гливек назначили или иматиниб?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Вам именно Гливек назначили или иматиниб?

Назначили иматиниб (гливек). И выдают именно гливек.

Привет!1. Лейкопения - одна из самых распространенных побочных реакций. Главное - не бояться, ничего катастрофичного нет. Просто организм производит мало "хороших" лейкоцитов, а "плохие" не появляются из-за терапии иматинибом. Со временем все стабилизируется, главное не отменять и не снижать дозу препарата самостоятельно - только по указанию гематолога. У меня в начале терапии уровень лейкоцитов постепенно снизился до 2.9, потом пошел вверх, сейчас норма.2. Образ жизни очень похож на мой :) По ощущениям - спорт ни мешает, ни помогает. Главное - нагрузки без фанатизма, слишком быстрый набор мышечной массы провоцирует кроветворение, это крайне нежелательно. Вообще, после ПГО ты чувствуешь себя здоровым человеком. Главное - позитивное отношение к жизни, оно помогает.3. Очень интересовал этот вопрос, долгое время мне на него ответа никто не давал. Запрещены витамины группы B, то есть L-карнитин и все спортивные витамины. Я думаю, BCAA более чем достаточно. Про себя - ничего не принимаю, но договорился с гематологом, что если ближайшие молекулярные исследования дадут хорошие результаты, начну принимать BCAA.4. По идее он сейчас ослаблен из-за малого количества лейкоцитов. Скоро придет в норму.5. На данный момент - терапия пожизненная. После пары лет глубокого ПМО можно думать об отмене. Вероятно, к тому моменту будут другие варианты.6. Если не курил - не стоит и начинать, это вне связи с ХМЛ. Вообще, курить не модно уже давно :)

РЕСПЕКТ!! ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Чайковский, добро пожаловать на наш Форум!Isaak исчерпывающе ответил на все Ваши вопросы, но позвольте немного добавить.Лейкоциты 3,81 - это еще не лейкопения, о которой принято говорить при ХМЛ, такое количество лейкоцитов и у здоровых часто бывает.А вот то, что быстро снизились лейкоциты - хороший прогностический признак!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рады видеть новые лица на форуме! Вопросы правильные и своевременные. Полностью согласен с Isaacом и Лилией Федоровной. А гемоглобин вообще мечта для многих, даже здоровых. Так что все "пучком"))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вопрос: отдых с семьёй на море в апреле- май месяц возможен? ну, конечно, не под полящим солнцем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вопрос: отдых с семьёй на море в апреле- май месяц возможен? ну, конечно, не под полящим солнцем.

Максим, привет!Я бы посоветовал сначала достичь цитогенетической ремиссии.Отдых на море в нашей климатической зоне возможен при условии использования мощных УФ фильтров и без нахождения под палящим открытым солнцем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Максим, привет!Я бы посоветовал сначала достичь цитогенетической ремиссии.Отдых на море в нашей климатической зоне возможен при условии использования мощных УФ фильтров и без нахождения под палящим открытым солнцем.

последний анализ: пункция - не обнаружено; анализ крови ВСR- 0,001. вот мои результаты..

Share this post


Link to post
Share on other sites

последний анализ: пункция - не обнаружено; анализ крови ВСR- 0,001. вот мои результаты..

тогда мои искренние поздравления! Море ждет!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, я по - видимому тоже новичок : 10 января обнаружилась моя беда, на обследование легла л-420, т-600,г-134, по биопсии 1.5 % бластных клеток в костном, была 10 дней на гидрии выписали л-174, г-110, т-420., далее 5 дней дома на гидрии т- 460, л-80,г-122, с 28 января на генфатинибе , начиталась ,напереживалась, загорать и не думаю, выжить бы.. - кто силен духом успокойте мнительную женЩину...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Блин. Люди более десятка лет болеют ХМЛ и получают второе высшее образование. Это потому что нет проблем жить долго и счастливо. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, я по - видимому тоже новичок : 10 января обнаружилась моя беда, на обследование легла л-420, т-600,г-134, по биопсии 1.5 % бластных клеток в костном, была 10 дней на гидрии выписали л-174, г-110, т-420., далее 5 дней дома на гидрии т- 460, л-80,г-122, с 28 января на генфатинибе , начиталась ,напереживалась, загорать и не думаю, выжить бы.. - кто силен духом успокойте мнительную женЩину...

Линора, добрый день!Вам поставили диагноз совсем недавно, поэтому-то и сложно переосмыслить, переоценить ВСЕ!Помнить о диагнозе ХМЛ стоит только один раз в день, когда приходит время приема препарата, в остальное время живите полноценно, радуясь всему, что вокруг вас!И все будет хорошо!!! ;):rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

:) привет всем! я тоже новенькая..... и есть вопросы.... кто как все переносит и как вы себя чувствуете в течении дня..... самые ужасные побочки  были в первые 3-4 месяца..... теперь вроде и отёки поменьше....но....устаю быстро,одышка есть.....нестабильный кишечник..... голос пропадает,если говорю ну примерно полчаса.....очень трудно становится говорить....проверили щитовидку-там порядок....гематолог говорит,что это не от болезни..... а началось именно  полгода назад, как начала принимать таблетки.... есть ли у кого такая же проблема? ответьте и спасибо заранее.....

Share this post


Link to post
Share on other sites

:) привет всем! я тоже новенькая..... и есть вопросы.... кто как все переносит и как вы себя чувствуете в течении дня..... самые ужасные побочки  были в первые 3-4 месяца..... теперь вроде и отёки поменьше....но....устаю быстро,одышка есть.....нестабильный кишечник..... голос пропадает,если говорю ну примерно полчаса.....очень трудно становится говорить....проверили щитовидку-там порядок....гематолог говорит,что это не от болезни..... а началось именно  полгода назад, как начала принимать таблетки.... есть ли у кого такая же проблема? ответьте и спасибо заранее.....

 

Рады приветствовать новые лица, да еще и из Евросоюза)) География расширяется.

Но к вопросам. Переносимость препарата - вещь сугубо индивидуальная и у каждого этот процесс протекает по разному и, на самом деле, причин здесь масса: рост, вес, физическое состояние и пр. пр. пр... и просто индивидуальная переносимость конкретного препарата. У кого-то процесс привыкания незаметен, у кого-то длится по несколько месяцев. И такое бывает. Утомляемость это вообще "конек" ХМЛ, особенно на начальном этапе болезни. Кишечник... Пользуйтесь лоперамидом или подберите что-то вам подходящее. На счет голоса лучше пообщаться со специалистами, о такой проблеме не слышал вообще, но соглашусь с гематологом, не стоит все списывать на ХМЛ, хотя это излюбленное средство наших пациентов))

Самое главное - у нас есть лекарство, а с остальным придется мириться) Не стоит забывать, что раньше с ХМЛ приходилось каждый месяц лежать в стационаре на "химии".  Как-то так. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

спасибо за ответ....  вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-)))))    и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт  ещё какие  новшества..... :rolleyes:   а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

спасибо за ответ.... вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-))))) и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт ещё какие новшества..... :rolleyes: а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания?

Привет) я тоже на сайте недавно) были не большие побочки ввиде отеков и тошноты. И была ужасная побочка в виде крапивницы, но сейчас уже более менее. Думаю ещё месяца через три всё окончательно пройдет)

Share this post


Link to post
Share on other sites

спасибо за ответ....  вы правы..... есть чудо-таблетки.... я их так называю....и каждое утро,принимая....я благодарю тех гениальных учёных,кто их разработал и подарил нам возможность жить...... с кишечником я со временем научусь,надеюсь.........-)))))    и от этой проблемы у нас лекарства не могут быть одинаковыми.... уже давно нет российских лекарств в аптеках....ну есть аналоги европейские... горло скоро пойду к врачу-специалисту на проверку.....после визита что-то может и прояснится.... Мой первый гематолог уехал 1 января в Америку на год по какой-то программе на учёбу..... а может привезёт  ещё какие  новшества..... :rolleyes:   а у меня ещё вопрос..... а как вы лечите простудные заболевания? 

Новшеств нет, все как всегда, но только простудным заболеваниями болеть теперь будете меньше, как не удивительно) Но беречься нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте,Роберта! Мне диагноз поставили в июле 2013г,а с октября 2012 начались проблемы с горлом-как только начинаю долго разговаривать-начинается кашель,иногда затрудняется глотание и ощущение пленки в горле,которую хочется откашлять.Проверила также и щитовидку и у лора была,не раз.Функцию внешнего дыхания проверила,компьюторную томографию горла,легких-ничего не обнаружили,гематолог также говорит,что не встречала такого продолжительного даже не кашля,а какого-то выкашливания у больных с нашим заболеванием.Однако лор ,всетаки склоняется,что это связано с ХМЛ.Честно говоря от такого состояния устаю,т.к постоянно в напряжении мышцы живота,но ничего не помогает,единственно,если в такие моменты пить воду и замолкать.Напишите,что вам скажет лор.

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет,Станиславна! спасибо за ответ.....очень похожие симптомы вы описали....у меня так саднит горло,когда я говорю долго....и столько уходит энергии,что я просто обессиливаю и да,замолкаю....все.... говорю,что у меня зарядка села....-))))))))) единственное,что мне немного помогает в течении дня-это пастилки для горла с шалфеем,с черникой и витамином С .... я их беру несколько раз в день..... и как-то полегче.....  обязательно напишу после визита..... сил вам всем и мужества..... :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Новшеств нет, все как всегда, но только простудным заболеваниями болеть теперь будете меньше, как не удивительно) Но беречься 

 встречный вопрос- а почему меньше?  ведь иммунитет ослаблен у нас..... я вообще-то редко болела....бывало раз в год..... а бывало и ни разу..... вот только  полтора года назад вдруг температура под 40 несколько дней и ......пневмония......ну и оттуда все и началось...... я имею ввиду  хмл.......

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет,Роберта! Точно также где-то года полтора ходила с пастилками,леденцами от кашля,брызгала ингаляторы.Сейчас обхожусь без этого практически,стараюсь попить воды и помолчать. Насчет того,почему при ослабленном иммунитете не болеем(вернее,меньше),наверное это связано с приемом препарата,хотя побочек хватает и без простуды. А почему возникает ХМЛ,пока не знают,если б знали,думаю проще было бы вылечится.Ведь само заболевание не до конца изучено,обнаружено несколько мутаций,а кто знает,сколько их еще может быть.Но ведь,кроме ХМЛ столько болезней,которые также ни с того ни с сего нападают на людей,молодых и здоровых,да еще хуже нашей,еще более редкие и против них нет лекарств.Конечно,лучше не болеть вообще,но в нашем случае хотя бы есть надежда на долгие годы жизни,во всяком случае на форуме много людей,которы живут с ХМЛ более 20 лет,рожают здоровых детей.Жаль,что вместо того,чтоб сообща бороться против болезней,создавать новые препараты,страны начали вести борьбу друг против друга,а на это много финансов нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет,Станиславна.... а как вы себя чувствуете вообще? ваши ответы сейчас стабильны? вы работаете? как вы справляетесь в повседневной жизни?  я спрашиваю,потому что сама не чувствую той енергии и силы,что были до диагноза..... но теперь анализы хорошие, хромосомы 0,725 ....гемоглобин 110.... а  ощущения полноценности нет.....работаю по 4 часа, иногда получается по 6 и тогда мне уже становится плохо....тошнота и слабость.... я работаю сама на себя-поэтому могу регулировать,но...не всегда получается....инвалидность поставили90% ....и вот интересно,как же другие себя чувствуют ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

:wub:Привет,Роберта! Чувствую себя по-разному,но энергии мало.Правда,у меня на протяжении лечения филахромином низкие показатели крови.Правда сейчас гемоглобин и тромбоциты поднялись выше 110(были и 45 и 80),но эритроциты и лейкоциты ниже нормы около 3.Сама болезнь по анализам поддается лечению-через 9 месяцев хромосома 0,а bcr-abl-0,0206.Инвалидность 2группу на год дали,скоро переосвидетельствование.Работаю по сокращенному графику-на час меньше.У меня работа кабинетная,поэтому сейчас уже нормально.А вот первые полгода было сложно,хотелось лежать и ничего не делать,сил не было, но я себя за шкирку и на работу,иначе совсем бы раскисла. А так,общаясь на форуме люди по-разному себя чувствую-кто-то ,в основном те,у кого анализы крови в норме,ничем не отличаются от здоровых людей-занимаются спортом,рожают детей.Кто-то ,вот как мы,чувствуем усталость,причем от возраста  не зависит,я общаюсь с молодой женщиной,ей 35 лет,тоже низкие показатели крови,она говорит,чувствую себя старухой,очень устаю.Наверное нужно больше бывать в лесу,на море,а мы все в городе,где и так тяжело из-за загазованности.Я ,правда,после природы,вырубаюсь часа на два,видимо кислород так действует.Так хочется загореть,непривычно бледная кожа и мешки по глазами,стараюсь лишний раз в зеркало не смотреть.Сильно лезли волосы,сейчас меньше. С желудком проблемы начались,теперь перед приемом препарата ем кашу геркулес,чтоб защитить желудок.Конечно,препарат не подарок,но куда деваться,приходится теперь следить за своим здоровьем,главное,что помогает.Успехов в лечении,с весной!!! :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...