Категории и разделы

Проза жизни. Ваша история напоминает ситуации в регионах. Мы о Вас узнали несколько дней назад. И сразу на нас шквал активностей. «Всем достать шашку наголо» … В регионах часто встречающиеся ситуации, когда пациент уезжает наблюдаться в федеральный центр в рамках клинических исследований, в течении года, двух, а иногда и трех лет пациент не посещает гематолога и терапевта у себя в регионе, соответственно в карте нет обследований и текущей ситуации по состоянию здоровья. И вдруг, как «черт из табакерки», пациент влетает на прием к гематологу и требует назначить лекарство, которое получал ранее в федеральном центре. И правда, всегда не простая ситуация. Стрессовая и для пациента, и для региона. И всегда надо время, чтобы урегулировать ситуацию. Поэтому постоянно напоминаю пациентам у себя в регионе, что, если уехали в федеральный центр, посещать гематолога в регионе хотя бы 1 раз в полгода, чтобы в карте в регионе копилась информация по состоянию здоровья. И регион был готов принять на свои плечи расходы по пожизненному лечению пациента при завершении лечения в федеральном центре. Я уверена, что Ваша ситуация разрешится. Не сразу. Но, разрешится. Но… при условии, если Вы будете четко и последовательно выполнять рекомендации нашего юриста Солодовникова А.Н. В случае, если Вы не будете четко выполнять рекомендации, то скорее всего потеряете время и не получите результат. Сейчас вокруг Вас появится много советчиков, Вам могут предлагать супер дорогих юристов, Вам будут советовать действия равные, у Вас сейчас будут сложные решения для выбора, кому довериться. Постарайтесь не пылить, а действовать последовательно, продумывать каждый шаг, т.к. сейчас будет решаться Ваша судьба на долгие годы жизни и лечения у гематологов Москвы.

Итоги работы ВООГ «Содействие» в 2024 г. Прошедший 2024, как и предыдущие года, был насыщен мероприятиями, активностью пациентов и участием нашей организации в проектах федерального и регионального уровней. С целью информирования населения России о заболеваниях системы крови, правах граждан на получение качественной медицинской помощи, в 2024 году проведены 105 школ для пациентов с диагнозами хронический миелолейкоз, хронический лимфолейкоз, множественная миелома, эссенциальная тромбоцитемия, первичный миелофиброз, истинная полицитемия, РТПХ и др., а также и по сопутствующим заболеваниям. В рамках школ для пациентов с хроническим миелолейкозом были организованы диагностические исследования для 653 человек. На наших каналах  на RUTUBE и YouTube размещены записи трансляций онлайн-школ для пациентов с заболеваниями системы крови. За 2024 год записи трансляций просмотрели по хроническим миелопролиферативным заболеваниям 5 480 человек, по множественной миеломе 2 841 человек, по хроническому лимфолейкозу 848 человек, по хроническому миелолейкозу 508 человек. В решении вопросов организации диагностических исследований, маршрутизации в регионах для оказания медицинской помощи по профильным заболеваниям и по обеспечению льготными лекарственными препаратами оказана помощь 2 294 пациентам из 46 регионов России. При участии ВООГ "Содействие" защищены права пациентов на получение препаратов, не входящих в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов в 2-х судебных процессах. Представители ВООГ «Содействие» неоднократно принимали участие в мероприятиях, проводимых Государственной Думой и Советом Федерации РФ. Активисты ВООГ «Содействие» вели активную работу в общественных советах/комиссиях при органах власти в сфере здравоохранения, МСЭ, как региональных, так и федеральных, включая комиссию Министерства здравоохранения РФ по формированию перечней лекарственных препаратов. Приняли участие в 39 заседаниях. По инициативе ВООГ «Содействие» в г. Ставрополь проведен круглый стол с организаторами здравоохранения Ставропольского края по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. В 2024 году с целью изучения уровня организации и удовлетворенности медицинской помощью пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2023 году проведен всероссийский опрос - анкетирование, в котором приняли участие 1962 пациента из 87 регионов РФ. Результаты анкетирования были представлены 19 сентября 2024 г. на XIX Всероссийском Форуме пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» и других мероприятиях. Проведен XIX Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», в котором приняли участие очно представители пациентского и медицинского сообществ, Министерства здравоохранения РФ, страховых компаний, средств массовой информации. К онлайн-трансляции подключились 1 196 человек, количество просмотров записи трансляции Форума составило 4 002 человека. Ежегодно Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» проводит онлайн – конкурсы историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог – лучший!» и «Я медсестру благодарю». Цель конкурсов - обратить внимание общественности, профессионального сообщества, организаторов здравоохранения регионального и федерального уровней на лучших врачей-гематологов и медицинских сестер. 19 сентября 2024 г. в Общественной палате РФ состоялось награждение победителей конкурсов: - «Мой гематолог лучший!» - Скибина М.С. из Московской области с историей-отзывом о враче-гематологе ГБУЗ Московской области "Королевская больница" Туаевой А.О. - «Я медсестру благодарю» - Гарифянова С.Л. из Пермского края с историей-отзывом о медицинской сестре Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК «Ордена «Знак Почёта» Пермская краевая клиническая больница» Борисовой И.А. 7 региональных представителей ВООГ «Содействие» отмечены благодарственными письмами от Общественной палаты РФ, Комитета здравоохранения Волгоградской области, Министерства здравоохранения Пермского края. Благодарим всех неравнодушных за поддержку, доверие и совместное решение вопросов во благо пациентов. ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-raboty-voog-sodejstvie-v-2024-g.html  

Доброго вечера всем. Для того, чтобы добиваться получения Асциминиба или дополнительного финансирования для его закупок, препарат должен быть назначен лечащим врачом. На сегодняшний день таких назначений нет. Наш юрист, Андрей Николаевич Солодовников, объяснил вам и тем, кто еще обратился, возможный алгоритм действий. 15 февраля планируем провести онлайн школу ХМЛ для пациентов Москвы, на которой будет возможность обсудить волнующие вас и других пациентов вопросы.

Нашла в списке редких (орфанных) заболеваний ХМЛ за номером 49, так что необходим запрос от пациентов, мы с мужем готовы заняться сбором документов, господа нуждающиеся откликнитесь!

Добрый день! Сегодня имели разговор с зам. главного врача по гематологии Птушкиным В.В., он сказал, что Асциминиб в этом году не вошел в список закупаемых препаратов города Москвы из за дороговизны. Или из за того. что не был вовремя включен в список кем то? У меня вопрос к уважаемой Лилии Матвеевой, является ли этот препарат для лечения орфанных болезней. в моем случае ХМЛ? Если да, то есть возможность  в Мосгордуме попытаться добиться финансирования этого препарата уже в этом году. Но для этого нужно нам пациентам собраться и оформить официальную заявку, что я и призываю сделать. Откликнитесь пожалуйста ХМЛ-щики, нуждающиеся в АСЦИМИНИБЕ. А форму я заполнила и отправила 1 февраля.