steve_stas Опубликовано: 1 апреля 2011 Share Опубликовано: 1 апреля 2011 с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик: P/S/ Язык очень схож с русским Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 8 июня 2011 Автор Share Опубликовано: 8 июня 2011 С 13 по 15 мая 2011 года в Амстердаме проходила 9-я международная конференция "Новые горизонты в лечении рака". Конференция, спонсируемая Новартисом, дала отличную возможность лидерам, защищающим права пациентов с ХМЛ и ГИСТом, в течение трех дней общаться, учиться и обмениваться опытом работы в разных странах. На конференции было 137 участников (96 ХМЛ и 41 ГИСТ)из 48 стран Европы, Северной Америки, Азии, Австралии, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки.Отчет о конференции будет на нашем сайте как обычно! с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик: P/S/ Язык очень схож с русскимВопрос с лекарственным обеспечением решен в этих странах благодаря поддержки сообщества защитников пациентов с ХМЛ. Мы тоже участвовали! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 29 сентября 2011 Автор Share Опубликовано: 29 сентября 2011 Международное сообщество пациентов, больных раком LIVESTRONG сообщает, что 2 октября 2011 года отмечает Международный День " LIVESTRONG " "Будь сильным". В этот День они просят быть солидарными с ними, ведь мы живем и вместе боремся против рака. В знак поддержки надо одеться в желтое. Подробно здесь http://livestrongday.livestrong.org/dashbo...mp;auid=9567339 Пожалуйста, присоединитесь к нам Спасибо, Хайди Адамс Старший управляющий Обязательства, LIVESTRONG Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 28 февраля 2013 Автор Share Опубликовано: 28 февраля 2013 Международный день редких заболеваний - 29 февраля. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы как например в 2013 году праздник отмечается 28 февраля! . Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями. источник: http://www.calend.ru...idays/0/0/3070/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 30 января 2014 Автор Share Опубликовано: 30 января 2014 Конференция NEW HORIZONS 2014 в Белграде состоится 2-4 мая текущего года. Международная конференция пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ состоится 2-4 мая 2014 года в Белграде (Сербия). [/font]По традиции ежегодные конференции дают уникальную возможность для участников узнать важные изменения в лечении ХМЛ, поделиться опытом работы, обрести новых друзей.[/font]Конференция представляет собой микс медицинских сессий с участием ведущих мировых специалистов-гематологов и сессий, посвященных обмену опытом работы пациентских организаций со всего мира.[/font]Материалы конференции будут доступны на главной странице нашего сайта. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 сентября 2015 Share Опубликовано: 22 сентября 2015 CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.