Перейти к содержимому


Фотография

Поддержка международных инициатив


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 5

#1 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 01 Апрель 2011 - 19:15

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:http://www.youtube.c...player_embeddedP/S/ Язык очень схож с русским

#2 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 08 Июнь 2011 - 14:30

С 13 по 15 мая 2011 года в Амстердаме проходила 9-я международная конференция "Новые горизонты в лечении рака". Конференция, спонсируемая Новартисом, дала отличную возможность лидерам, защищающим права пациентов с ХМЛ и ГИСТом, в течение трех дней общаться, учиться и обмениваться опытом работы в разных странах. На конференции было 137 участников (96 ХМЛ и 41 ГИСТ)из 48 стран Европы, Северной Америки, Азии, Австралии, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки.Отчет о конференции будет на нашем сайте как обычно!

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:http://www.youtube.c...player_embeddedP/S/ Язык очень схож с русским

Вопрос с лекарственным обеспечением решен в этих странах благодаря поддержки сообщества защитников пациентов с ХМЛ. Мы тоже участвовали!

#3 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 29 Сентябрь 2011 - 09:10

Международное сообщество пациентов, больных раком LIVESTRONG сообщает, что 2 октября 2011 года отмечает Международный День "
LIVESTRONG " "Будь сильным". В этот День они просят быть солидарными с ними, ведь мы живем и вместе боремся против рака. В знак поддержки надо одеться в желтое.
Подробно здесь

http://livestrongday...mp;auid=9567339




Пожалуйста, присоединитесь к нам

Спасибо,

Хайди Адамс
Старший управляющий Обязательства, LIVESTRONG


#4 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 28 Февраль 2013 - 13:05

Международный день редких заболеваний - 29 февраля.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы как например в 2013 году праздник отмечается 28 февраля! .

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


источник: http://www.calend.ru...idays/0/0/3070/

#5 steve_stas

steve_stas

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 131 сообщений
  • Пол:Мужчина

Отправлено 30 Январь 2014 - 11:35

Конференция NEW HORIZONS 2014 в Белграде состоится 2-4 мая текущего года.Изображение

[background=rgb(200, 212, 224)]Международная конференция пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ состоится 2-4 мая 2014 года в Белграде (Сербия). [/font]

[background=rgb(200, 212, 224)]По традиции ежегодные конференции дают уникальную возможность для участников узнать важные изменения в лечении ХМЛ, поделиться опытом работы, обрести новых друзей.[/font]

[background=rgb(200, 212, 224)]Конференция представляет собой микс медицинских сессий с участием ведущих мировых специалистов-гематологов и сессий, посвященных обмену опытом работы пациентских организаций со всего мира.[/font]

Материалы конференции будут доступны на главной странице нашего сайта.

#6 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 22 Сентябрь 2015 - 22:44

[color=rgb(20,24,35);font-family:helvetica, arial, sans-serif;]CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации.[/color]

http://www.cmladvoca...activities-2015