steve_stas Posted April 1, 2011 Share Posted April 1, 2011 с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик: P/S/ Язык очень схож с русским Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted June 8, 2011 Author Share Posted June 8, 2011 С 13 по 15 мая 2011 года в Амстердаме проходила 9-я международная конференция "Новые горизонты в лечении рака". Конференция, спонсируемая Новартисом, дала отличную возможность лидерам, защищающим права пациентов с ХМЛ и ГИСТом, в течение трех дней общаться, учиться и обмениваться опытом работы в разных странах. На конференции было 137 участников (96 ХМЛ и 41 ГИСТ)из 48 стран Европы, Северной Америки, Азии, Австралии, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки.Отчет о конференции будет на нашем сайте как обычно! с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик: P/S/ Язык очень схож с русскимВопрос с лекарственным обеспечением решен в этих странах благодаря поддержки сообщества защитников пациентов с ХМЛ. Мы тоже участвовали! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 29, 2011 Author Share Posted September 29, 2011 Международное сообщество пациентов, больных раком LIVESTRONG сообщает, что 2 октября 2011 года отмечает Международный День " LIVESTRONG " "Будь сильным". В этот День они просят быть солидарными с ними, ведь мы живем и вместе боремся против рака. В знак поддержки надо одеться в желтое. Подробно здесь http://livestrongday.livestrong.org/dashbo...mp;auid=9567339 Пожалуйста, присоединитесь к нам Спасибо, Хайди Адамс Старший управляющий Обязательства, LIVESTRONG Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted February 28, 2013 Author Share Posted February 28, 2013 Международный день редких заболеваний - 29 февраля. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы как например в 2013 году праздник отмечается 28 февраля! . Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями. источник: http://www.calend.ru...idays/0/0/3070/ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted January 30, 2014 Author Share Posted January 30, 2014 Конференция NEW HORIZONS 2014 в Белграде состоится 2-4 мая текущего года. Международная конференция пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ состоится 2-4 мая 2014 года в Белграде (Сербия). [/font]По традиции ежегодные конференции дают уникальную возможность для участников узнать важные изменения в лечении ХМЛ, поделиться опытом работы, обрести новых друзей.[/font]Конференция представляет собой микс медицинских сессий с участием ведущих мировых специалистов-гематологов и сессий, посвященных обмену опытом работы пациентских организаций со всего мира.[/font]Материалы конференции будут доступны на главной странице нашего сайта. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 22, 2015 Share Posted September 22, 2015 CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации. http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.