Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Поддержка международных инициатив


Рекомендованные сообщения

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:

P/S/ Язык очень схож с русским
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

С 13 по 15 мая 2011 года в Амстердаме проходила 9-я международная конференция "Новые горизонты в лечении рака". Конференция, спонсируемая Новартисом, дала отличную возможность лидерам, защищающим права пациентов с ХМЛ и ГИСТом, в течение трех дней общаться, учиться и обмениваться опытом работы в разных странах. На конференции было 137 участников (96 ХМЛ и 41 ГИСТ)из 48 стран Европы, Северной Америки, Азии, Австралии, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки.Отчет о конференции будет на нашем сайте как обычно!

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик:

P/S/ Язык очень схож с русским
Вопрос с лекарственным обеспечением решен в этих странах благодаря поддержки сообщества защитников пациентов с ХМЛ. Мы тоже участвовали!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Международное сообщество пациентов, больных раком LIVESTRONG сообщает, что 2 октября 2011 года отмечает Международный День "

LIVESTRONG " "Будь сильным". В этот День они просят быть солидарными с ними, ведь мы живем и вместе боремся против рака. В знак поддержки надо одеться в желтое.

Подробно здесь

http://livestrongday.livestrong.org/dashbo...mp;auid=9567339

 

 

 

 

Пожалуйста, присоединитесь к нам

 

Спасибо,

 

Хайди Адамс

Старший управляющий Обязательства, LIVESTRONG

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Международный день редких заболеваний - 29 февраля.

 

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы как например в 2013 году праздник отмечается 28 февраля! .

 

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 

источник: http://www.calend.ru...idays/0/0/3070/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 11 months later...

Конференция NEW HORIZONS 2014 в Белграде состоится 2-4 мая текущего года.Изображение

Международная конференция пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ состоится 2-4 мая 2014 года в Белграде (Сербия). [/font]

По традиции ежегодные конференции дают уникальную возможность для участников узнать важные изменения в лечении ХМЛ, поделиться опытом работы, обрести новых друзей.[/font]

Конференция представляет собой микс медицинских сессий с участием ведущих мировых специалистов-гематологов и сессий, посвященных обмену опытом работы пациентских организаций со всего мира.[/font]

Материалы конференции будут доступны на главной странице нашего сайта.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

CML Advocates Network разместила на своем сайте обзоры мероприятий, проводимых в разных странах, и приуроченных ко Всемирному Дню ХМЛ, в том числе и обзор о мероприятиях, проводимых организацией ВООГ «Содействие» в Российской Федерации.

http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...