LSVPiter Posted December 17, 2024 Share Posted December 17, 2024 Руководству ВООГ "Содействие". Здравствуйте. Согласно Государственному реестру лекарственных средств срок действия регистрационного удостоверения на препарат Асциминиб (Сцембликс) фирмы Новартис Фарма АГ заканчивается 24.01.2025г. Можно узнать у представителей Новартис Фарма АГ в России: - что с продлением регистрационного удостоверения на Асциминиб? - будет ли поставка препарата в 2025г. в случае отсутствия продления регистрации на Асциминиб? Каким образом будут получать препарат асциминиб по жизненным показаниям пациенты в случае отсутствия регистрационного удостоверения на асциминиб? Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 18, 2024 Share Posted December 18, 2024 Доброго времени суток. Связались с компанией Новартис. По их мнению, продление будет вовремя, в настоящее время ожидают новое РУ. Рисков неполучения нет, так как препарату присвоен орфанный статус. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted January 26 Share Posted January 26 Доброго всем вечера! НМИЦ с февраля перестает выдавать асциминиб в Москве, нам надо будет его получать в Боткинской больнице в Гематологии. Есть счастливчики получившие этот препарат по рецепту из Боткинской больницы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 27 Share Posted January 27 13 часов назад, Юшка сказал: Доброго всем вечера! НМИЦ с февраля перестает выдавать асциминиб в Москве, нам надо будет его получать в Боткинской больнице в Гематологии. Есть счастливчики получившие этот препарат по рецепту из Боткинской больницы? Добрый день. Если у Вас есть медицинские рекомендации по назначению препарата и есть проблемы с обеспечением и Вы готовы взаимодействовать с нами на результат - рекомендую написать нам на кнопку "Нужна помощь" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/pomosh-pacienty.html, приложить медицинские назначения, разъяснить, что и где сказал. С Вами свяжется наш юрист для проработки вопроса. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted January 29 Share Posted January 29 Добрый вам день! Спасибо вам за быстрый ответ! Я вчера протокол комиссии из НМИЦ и заключение врача за подписью профессора Туркиной А.Г. предоставила лечащему врачу в Боткинской больнице. На этой неделе должны пройти заседания 2-х комиссий Боткинской и городской, в пятницу поеду узнавать "приговор", надеюсь на лучшее. Пока катастрофы нет, на 2 недели лекарство есть. Если не сложно, хотелось бы узнать о тех москвичах которые находятся в аналогичной ситуации, проходили ли они эти комиссии, каков результат? С большим удовольствием воспользуюсь вашей помощью. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 29 Share Posted January 29 6 часов назад, Юшка сказал: Добрый вам день! Спасибо вам за быстрый ответ! Я вчера протокол комиссии из НМИЦ и заключение врача за подписью профессора Туркиной А.Г. предоставила лечащему врачу в Боткинской больнице. На этой неделе должны пройти заседания 2-х комиссий Боткинской и городской, в пятницу поеду узнавать "приговор", надеюсь на лучшее. Пока катастрофы нет, на 2 недели лекарство есть. Если не сложно, хотелось бы узнать о тех москвичах которые находятся в аналогичной ситуации, проходили ли они эти комиссии, каков результат? С большим удовольствием воспользуюсь вашей помощью. Добрый день. Уже писала и повторю, что для того, чтобы Вам помочь, нужно сделать обращение с приложением медицинских документов о назначении терапии. Форма для заполнения обращения по ссылке https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/pomosh-pacienty.html В отношении других пациентов - помочь Вам не сможем, т.к. передача персональных данных пациентов третьим лицам, может иметь неприятные последствия. Т.к. есть закон о персональных данных. Мы законопослушные. Персональные данные не раздаем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted January 29 Share Posted January 29 Добрый вечер! Поскольку официального отказа в лекарстве у меня пока нет, не могу воспользоваться вашим содействием. Я конечно же не прошу никаких персональных данных, надеюсь на этой площадке кто то откликнется по этому вопросу. В пятницу отпишусь о вердикте комиссий. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 30 Share Posted January 30 12 часов назад, Юшка сказал: Добрый вечер! Поскольку официального отказа в лекарстве у меня пока нет, не могу воспользоваться вашим содействием. Я конечно же не прошу никаких персональных данных, надеюсь на этой площадке кто то откликнется по этому вопросу. В пятницу отпишусь о вердикте комиссий. хорошо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted February 1 Share Posted February 1 Доброго всем дня! В среду 29 января прошел консилиум (протокол прикладываю) под председательством Птушкина В В. решение заменить асциминиб на понатиниб. То есть в асциминибе отказали!!! Что меня совсем не устраивает, тем более что последний результат молекулярного ответа 3,5%. Буду просить вашего содействия. Онкологический консилиум.pdf Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 3 Share Posted February 3 В 01.02.2025 в 14:59, Юшка сказал: Доброго всем дня! В среду 29 января прошел консилиум (протокол прикладываю) под председательством Птушкина В В. решение заменить асциминиб на понатиниб. То есть в асциминибе отказали!!! Что меня совсем не устраивает, тем более что последний результат молекулярного ответа 3,5%. Буду просить вашего содействия. Онкологический консилиум.pdf 34 \u043a\u0411 · 0 загрузок Заполните форму https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/pomosh-pacienty.html обращения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted February 3 Share Posted February 3 Добрый день! Сегодня имели разговор с зам. главного врача по гематологии Птушкиным В.В., он сказал, что Асциминиб в этом году не вошел в список закупаемых препаратов города Москвы из за дороговизны. Или из за того. что не был вовремя включен в список кем то? У меня вопрос к уважаемой Лилии Матвеевой, является ли этот препарат для лечения орфанных болезней. в моем случае ХМЛ? Если да, то есть возможность в Мосгордуме попытаться добиться финансирования этого препарата уже в этом году. Но для этого нужно нам пациентам собраться и оформить официальную заявку, что я и призываю сделать. Откликнитесь пожалуйста ХМЛ-щики, нуждающиеся в АСЦИМИНИБЕ. А форму я заполнила и отправила 1 февраля. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юшка Posted February 3 Share Posted February 3 Нашла в списке редких (орфанных) заболеваний ХМЛ за номером 49, так что необходим запрос от пациентов, мы с мужем готовы заняться сбором документов, господа нуждающиеся откликнитесь! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 3 Share Posted February 3 Доброго вечера всем. Для того, чтобы добиваться получения Асциминиба или дополнительного финансирования для его закупок, препарат должен быть назначен лечащим врачом. На сегодняшний день таких назначений нет. Наш юрист, Андрей Николаевич Солодовников, объяснил вам и тем, кто еще обратился, возможный алгоритм действий. 15 февраля планируем провести онлайн школу ХМЛ для пациентов Москвы, на которой будет возможность обсудить волнующие вас и других пациентов вопросы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 4 Share Posted February 4 17 часов назад, Юшка сказал: Нашла в списке редких (орфанных) заболеваний ХМЛ за номером 49, так что необходим запрос от пациентов, мы с мужем готовы заняться сбором документов, господа нуждающиеся откликнитесь! Проза жизни. Ваша история напоминает ситуации в регионах. Мы о Вас узнали несколько дней назад. И сразу на нас шквал активностей. «Всем достать шашку наголо» … В регионах часто встречающиеся ситуации, когда пациент уезжает наблюдаться в федеральный центр в рамках клинических исследований, в течении года, двух, а иногда и трех лет пациент не посещает гематолога и терапевта у себя в регионе, соответственно в карте нет обследований и текущей ситуации по состоянию здоровья. И вдруг, как «черт из табакерки», пациент влетает на прием к гематологу и требует назначить лекарство, которое получал ранее в федеральном центре. И правда, всегда не простая ситуация. Стрессовая и для пациента, и для региона. И всегда надо время, чтобы урегулировать ситуацию. Поэтому постоянно напоминаю пациентам у себя в регионе, что, если уехали в федеральный центр, посещать гематолога в регионе хотя бы 1 раз в полгода, чтобы в карте в регионе копилась информация по состоянию здоровья. И регион был готов принять на свои плечи расходы по пожизненному лечению пациента при завершении лечения в федеральном центре. Я уверена, что Ваша ситуация разрешится. Не сразу. Но, разрешится. Но… при условии, если Вы будете четко и последовательно выполнять рекомендации нашего юриста Солодовникова А.Н. В случае, если Вы не будете четко выполнять рекомендации, то скорее всего потеряете время и не получите результат. Сейчас вокруг Вас появится много советчиков, Вам могут предлагать супер дорогих юристов, Вам будут советовать действия равные, у Вас сейчас будут сложные решения для выбора, кому довериться. Постарайтесь не пылить, а действовать последовательно, продумывать каждый шаг, т.к. сейчас будет решаться Ваша судьба на долгие годы жизни и лечения у гематологов Москвы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.