Перейти к содержимому


Фотография

Тема для родителей деток с ХМЛ

хронический миелолекоз дети россия лекарственная терапия лечение

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 13

#1 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 16 Июль 2017 - 19:08

Открываем тему для родителей, чьим деткам установлен диагноз хронический миелолейкоз. 

Здесь обсуждаем все, что беспокоит и волнует. Делимся личным опытом. Помогаем друг другу.

Прикрепленные файлы



#2 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 19 Июль 2017 - 13:37

«Врач сказала, что мы вылечимся»: пермские мамы рассказывают о том, как их дети победили рак. 

«Почему это произошло с моим ребенком?» 

Никита заболел, когда ему было семь лет, это случилось в сентябре 2014 года. У него начались сильные головные боли, но мама Ирина связывала это с тем, что он пошел в школу. Думала, ребенок еще не адаптировался, в школе большая нагрузка, надо рано вставать, он сильно устает, поэтому плохо себя чувствует. 

Но Никите становилось все хуже и хуже. Через какое-то время Ирина поняла, что с ним что-то не так. Никиту обследовали, он сдал все анализы – все было в норме, а ребенку становилось все хуже и хуже. Потом Никиту отправили на МРТ в краевую детскую больницу и обнаружили опухоль в головном мозге. Врачи сказали, что все серьезно, опухоль находится глубоко в голове, и ребенок либо останется инвалидом, либо погибнет. 

– Конечно, у меня был шок, – рассказала 59.ru Ирина. – Нас тут же отправили к нейрохирургу, и он сказал, что сегодня такие заболевания лечатся, и что все будет хорошо. Он меня успокоил. 

Первый вопрос, который возник у Ирины, – «почему это произошло с моим ребенком?». Они жили обычной нормальной жизнью, всегда вовремя проходили все необходимые обследования, ставили прививки, сдавали анализы. По словам врача, скорее всего, опухоль была у Никиты с рождения, постепенно она росла, и только сейчас дала о себе знать. Никите надо было срочно делать операцию, и его мама решила во что бы то ни стало попасть в московский центр нейрохирургии. Ирина собрала все документы, поехала в пермский минздрав и получила квоту на операцию. 

– Когда я поехала сдавать документы, я поняла, что не все так просто. Квоту на операцию дают моментально, но чтобы быстро прооперировали, должен быть вызов от этого центра, а у них очередь. В минздраве сделали запрос, но было неизвестно, когда придет ответ. Там очень отзывчивые люди работают, они посоветовали мне самой звонить им и договариваться. Дозвониться я не смогла, поэтому отправила снимки по электронной почте. Один из врачей откликнулся, и написал, что нам надо срочно оперироваться. 

Через две недели они приехали на консультацию к нейрохирургу, и Никиту прооперировали. 

– Потом я долго анализировала эту ситуацию. Очень часто результат лечения зависит от того, насколько быстро поставят диагноз и сделают операцию. Во многих случаях педиатры не могут поставить точный диагноз и лечат вообще от других заболеваний. Драгоценное время уходит, и у ребенка остается меньше шансов на выживание. 

Ирина думала, что после операции все закончится, но опухоль оказалась злокачественная. Когда сына отправили на консультацию к онкологу, Ирина поняла, что все серьезно. 

– Я помню, как ехала на метро, и ко мне пришло осознание, что у моего ребенка рак, – вспоминает она. – Мне было очень страшно. Я приехала к профессору, в кабинете висела доска, а на ней много детских фотографий. Она показывала мне фотографии смеющихся детей и говорила, что у них были такие же заболевания, как у моего сына, а сейчас они живы и здоровы. Этот врач занималась именно детьми с опухолями головного мозга, мы их ласково называем «головастиками». Она сказала, что это лечится в комплексе: операция, лучевая терапия и химиотерапия. 

Впереди Никиту ждало долгое лечение, восемь курсов химиотерапии и год, проведенный в пермском онкодиспансере. Через все эти испытания они прошли вместе с мамой. 

– После первой химиотерапии я была просто в ужасе, – рассказывает мама Никиты. – Когда ребенок болеет и ты постоянно видишь, как в него вливают препараты, которые отравляют организм, это очень тяжело. Один курс химиотерапии состоит из трех введений. Первое введение делается в палате интенсивной терапии, которая очень похожа на отделение реанимации. Там круглосуточно дежурит медсестра. Ребенок худеет на глазах, он не может ходить, у него постоянные боли, он не может есть. Мы жили от химии до химии. 

Ирина признается, что она поставила себе цель вылечить сына, и прикладывала все усилия для того, чтобы достичь ее. Она поняла, что нужно просто действовать, ведь от нее зависит жизнь ребенка. По словам Ирины, все мамы в онкодиспансере держат себя в руках и не позволяют себе отчаиваться, потому что ребенок должен получать от мамы только положительные эмоции. 

Им было очень тяжело, но лечение помогло – Никита с мамой победили рак. 

Сейчас Никите девять лет, он ходит в школу и живет жизнью обычного мальчика. Ирина говорит, что сын очень повзрослел и стал мыслить не так, как его сверстники, хотя и не понял до конца, от какой болезни он лечился. 

– Все дети, которые пережили онкологическое заболевание, смотрят на мир совершенно другими глазами, – рассуждает Ирина. – И для мамы это такой урок. После того, как лечение закончилось, у меня произошла переоценка жизни. Я поняла, что не хочу возвращаться к той жизни, которая была у нас до болезни. Раньше я была зациклена на зарабатывании денег, а после болезни Никиты у меня в голове все перевернулось. Сейчас для меня очень важно проводить время с ребенком, помогать людям и чувствовать, что я делаю что-то действительно важное. 

«Врач сказала, что мы вылечимся. И я поверила, что все будет хорошо» 

Артему было два года, когда он начал сильно кашлять. Два с половиной месяца педиатр лечил его от простуды, но кашель только усиливался. Надежда, мама Артема, обратилась к пульмонологу в детскую краевую больницу, врач увидела жидкость в легких, и Артема госпитализировали с подозрением на пневмонию. 

– Самое ужасное, что за эти два месяца болезни нам ни разу не назначили анализ крови, – говорит Надежда. – Мы болели, лечились, и никто не мог понять, что с нами происходит. Еженедельно мы приходили к педиатру, она нас смотрела и прописывала противовирусное. Ребенок не мог спать из-за кашля. Когда мы попали в пульмонологию с подозрением на пневмонию, нам сделали анализ крови, который показал, что у нас очень большое количество лейкоцитов. 

На следующий день Артем попал в онкологию. 

– Я была на девятом месяце беременности, и, когда меня увидели врачи, они сказали, что со мной они разговаривать не будут, – со слезами на глазах вспоминает Надежда. – Сказали, что будут разговаривать только с папой. Я ревела всю дорогу, потому что поняла, что с моим ребенком что-то не то, что у него серьезный диагноз. 

Как объяснили врачи, в крови Артема практически не было красных кровяных телец, и кислород практически не поступал к внутренним органам. 

В жизнь этой семьи горе пришло одновременно со счастливым событием – Надежда родила второго ребенка. Они решили бороться, и каждый день был маленькой победой над болезнью. 

Девять месяцев Артем проходил химиотерапию, и еще полтора года – поддерживающую терапию. Артему специально привозили таблетки, препараты и инъекции из Германии, потому что они были более щадящими для организма. 

– Это был период, когда мы жили от укола до укола, от анализа до анализа, – говорит Надежда. – Раньше мне казалось, что лечение тянется бесконечно. Когда ты живешь в онкодиспансере, ты думаешь, что жизнь такая и есть. Ко всем детям привыкаешь. У детей постарше очень большая трагедия, когда у них выпадают волосы, и они полнеют из-за гормонов. Маленькие, конечно, этого не понимают. Когда мы попали в больницу, врач сказала, что мы обязательно вылечимся. И я поверила, что все будет хорошо, у меня тогда даже не было других мыслей. 

Надежда рассказывает, что ей очень запомнился день, когда впервые после долгой болезни Артема отпустили домой. Это было в канун Нового года, и братья – Артем и Вова – впервые увидели друг друга. 

– Мы с мужем очень переживали, как Артем отреагирует на брата, но все было хорошо. Он сразу же начал кормить Вовчика из бутылочки. 

В феврале 2015 года лечение Артема закончилось. Он выздоровел и в этом году пойдет в первый класс. 

– Конечно, были тяжелые моменты, но нам удалось их пережить. У нас есть друзья из больницы, мы живем одной жизнью, у нас одни и те же страхи, которые обычным мамам не понять. Мы друг друга понимаем. В этом году дети идут в школу, и мы все очень переживаем, как они будут себя чувствовать. У нас страхи в более обостренном состоянии, чем у обычных родителей. 

Болезнь изменила Артема и его семью. Он стал очень серьезным, меньше улыбается и дурачится, чем другие дети. Артем любит рассуждать на разные темы, и взрослые любят с ним разговаривать. 

Сейчас он очень заинтересовался разными странами, запоминает флаги и столицы. Надежда говорит, что сын часто запоминает детали, на которые никто не обращает внимания. А еще Артем очень любит футбол и мечтает водить машину, как папа. 

Оригинал материала: http://doctor.59.ru/...3512623104.html



#3 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 20 Июль 2017 - 22:46

Хорошо бы найти истории о чудесном исцелении деток с ХМЛ.

#4 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 20 Июль 2017 - 22:47

Интересно, есть ли детки, получающие 2 ю линию?

#5 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 20 Июль 2017 - 22:49

Было бы неплохо, если бы здесь можно было консультироваться с детским гематологом)

#6 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 21 Июль 2017 - 07:53

Хорошо бы найти истории о чудесном исцелении деток с ХМЛ.

 

Будем как раз собирать здесь и такие истории. Но мне уже у далось познакомится с удивительной девушкой, которой поставили диагноз в детстве, а сейчас она красивая барышня. Но она продолжает терапию ИТК.



#7 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 22 Июль 2017 - 10:27

Было здорово, если бы она написала здесь про себя, про восприятие своей болезни тогда и сейчас, взгляды на будущее))

#8 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 22 Июль 2017 - 11:06

Было здорово, если бы она написала здесь про себя, про восприятие своей болезни тогда и сейчас, взгляды на будущее))

 

Я думаю, что со временем напишет. 

 

Не многие дети готовы рассказывать. Могу судить по историям нашего детского центра гематологии. Вышедшие оттуда детки, единичные сейчас во взрослой рассказывают свои истории. Но мы тоже попробуем :-)



#9 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 22 Июль 2017 - 12:31

Решила вывести сюда вопрос из темы: "Гливек. Сильная боль в ногах" сюда.

 

Вопрос от ЛенаЛена, Отправлено 22 Июль 2017 - 12:40

"От ежедневных болей в ногах и истериках ребенку прописали карбамазипин - антидепрессант. По пол таблетки 2 раза в день. После первого же применения дочь перестала сильно жаловаться на ноги, стала отвлекаться от своего состояния.Но стала более вялой. Назначали ли кому-нибудь такое лекарство, как долго его принимать и спокойно ли проходит отмена этого препарата?".
 
Ответ в отношении лекарственного препарата  карбамазипин.
На сайте ВООГ "Содействие" есть статья "Лекция: "Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний" http://www.sodeystvi...abolevanij.html и она посвящена лекарственному препарату иматиниб. Рекомендую внимательно ее почитать.
 
Далее предлагаю взять инструкцию по применению иматиниба и карбамазипин и проштудировать.
 
Важно обратить внимание вот на:
Карбамазепин - Взаимодействие: Цитохром CYP3A4 является основным ферментом, обеспечивающим метаболизм карбамазепина.
Иматиниб - Индукторы изофермента CYP3A4 (в т.ч. фенитоин, дексаметазон, карбамазепин, рифампицин, фенобарбитал) снижают концентрацию иматиниба в плазме.
 
Карбамазепин. В медицинской литературе сказано:
Уровень карбамазепина в крови требует регулярного мониторинга, так как его концентрация должна сохраняться в достаточно узком терапевтическом окне.
При недостаточной концентрации препарата у больного могут возобновиться припадки, маниакальные эпизоды, болевые расстройства, а при повышении дозы увеличивается токсичность лекарства и риск развития побочных эффектов.
 
Благодаря лабораторному контролю за содержанием препарата в крови удается сохранить концентрацию лекарства в пределах терапевтического окна.
Для чего используется исследование?
  • Определение концентрации карбамазепина в крови с целью поддержания адекватной терапевтической дозы;
  • подбор и коррекция дозы препарата;
  • выявление недостаточной или чрезмерной дозы препарата.

Когда назначается исследование?

  • Каждые 2-3 недели с начала назначения карбамазепина и подбора дозы, затем раз в 2-3 месяца;
  • при коррекции терапии и назначении других лекарственных препаратов с учетом взаимодействия с ними;
  • при рецидивах заболевания на фоне приема карбамазепина;
  • при возникновении нежелательных побочных явлений.
Поэтому важен прием данного препарата под жестким наблюдением врача. И Ваш гематолог должен знать обо всех лекарственных препаратах, которые Вы даете своему ребенку в рамках лечения иматинибом.


#10 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 24 Июль 2017 - 08:49

Спасибо за ответ! Мы с начала лечения и до сих пор еще находимся в больнице, в связи с ежедневными сильными болями в ногах, поэтому контроль крови у нас еженедельный, а как назначили депрессант, так 2 раза в неделю.

#11 ЕленаРогачева

ЕленаРогачева

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 13 Ноябрь 2017 - 13:48

Добрый день, всем, очень рада, что нашла ваш форум,  моему сыну 11 лет, диагноз ХМЛ с 26.09.17г.  Нас  (родителей) на форуме пока ещё мало?


ЕленаДаниил


#12 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 792 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 13 Ноябрь 2017 - 14:03

Добрый день, всем, очень рада, что нашла ваш форум,  моему сыну 11 лет, диагноз ХМЛ с 26.09.17г.  Нас  (родителей) на форуме пока ещё мало?

Приветствуем Вас у нас на форуме. И да, пока родителей не много. Но вопросы есть и будем вместе искать ответы и поддерживать семьи.



#13 ЛенаЛена

ЛенаЛена

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 32 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2017 - 15:42

Добрый день, всем, очень рада, что нашла ваш форум, моему сыну 11 лет, диагноз ХМЛ с 26.09.17г. Нас (родителей) на форуме пока ещё мало?

Елена, здравствуйте! Вы из какого города?

#14 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 19 Ноябрь 2017 - 11:59

Добрый день!Моему сыну 11 лет, болеет ХМЛ о болезни узнали в феврале 2017 года.Лечимся уже 9 месяцев, пьём Гливек. НаНаблюдаемся в клинике в Москве Дмитрия Рогачева. Очень хочется выздороветь и забыть как страшный сон...Пишитите Родители , буду рада пообщаться.





Темы с аналогичным тегами хронический миелолекоз, дети, россия, лекарственная терапия, лечение