Перейти к содержимому


Фотография

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

новости воог содействие соцсети интернет хмл хлл лимфомы

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 225

#1 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:24

В данном разделе новости из групп ВООГ "Содействие" из одноклассников, фейсбука и контакта.



#2 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:27

1 марта 2016 г. вступил в силу новый перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Ранее мы публиковали новость о вступлении с 1 марта в действие обновленного перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2016 год, утвержденный распоряжением Правительства РФ № 2724-р от 26.12.2015 г.

 

подробно на сайте ВООГ "Содействие": http://www.sodeystvi...preparatov.html



#3 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:29

Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане правительства Российской Федерации

Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации.

К сожалению, Министерство финансов РФ рекомендовало практически втрое (с 45,8 до 13 млрд. рублей) сократить вышеуказанные расходы, а в заключительном тексте документа эти средства и вовсе отсутствуют! И это на фоне уже имеющего место существенного недофинансирования здравоохранения. Столь значительное сокращение финансирования здравоохранения является серьёзным ударом по самому ценному, что есть в нашей стране – здоровью и жизни россиян.

подробно на сайте ВООГ "Содействие": http://www.sodeystvi...ikrizisnom.html

 



#4 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:32

Минздрав будет утверждать перечень заболеваний, при которых возможно обучение на дому, и определять состав укладок, наборов, комплектов для оказания паллиативной помощи.

Правительство РФ наделило федеральный Минздрав новыми полномочиями. Постановлением Правительства РФ от 24 февраля 2016 года N 131 внесены изменения в Положение о Министерстве здравоохранения РФ.

Теперь Минздрав России уполномочен утверждать перечень заболеваний, наличие которых дает право на обучение на дому, а также определять требования к комплектации лекарственными препаратами и медицинскими изделиями укладок, наборов, комплектов для оказания паллиативной медицинской помощи.

Новые функции не предполагают рост штата ведомства, и увеличение финансирования. Постановление вносит коррективы в Положение о Министерстве здравоохранения Российской Федерации, утвержденное постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. N 608 "Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации".

 

источник: http://gipermed.info...e-polnomochiya/ для групп ВООГ "Содействие"



#5 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:33

Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.

Разработкой проекта занимался Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава. Планируется, что документ поможет обеспечить препаратами пациентов с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и другими редкими заболеваниями, входящими в программу «Семь нозологий», в случае возникновения дефицита лекарств в регионах из-за резкого роста числа таких пациентов. По мнению Минздрава, перераспределение лекарств между регионами позволит сэкономить бюджетные средства.

Согласно документу, Минздрав в течение двух недель после получения заявки от региона будет издавать акт о передаче лекарств в собственность субъектов, которые в них нуждаются. Региональные власти также в течение двух недель после получения лекарств будут обязаны издать распорядительный акт о поставке препаратов в медучреждения.

«Принятие проекта постановления потребует подготовки ведомственного нормативного правового акта, утверждающего порядок информирования органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации об избытке или недостатке лекарственных препаратов, а также перераспределения их между субъектами Российской Федерации», – отмечается в пояснительной записке к документу.
Подробнее: http://vademec.ru/ne...etail87198.html



#6 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:35

Научно-практическая конференция «Редкие заболевания» в Санкт-Петербурге.

25 февраля 2016 г. в г. Санкт-Петербурге состоялась научно-практическая конференция «Редкие заболевания», на которой обсуждались такие вопросы как: оптимизация лекарственного обеспечения, повышение профессионального уровня врачей, развитие идеологии клинико-фармакологического подхода, принципов доказательной медицины. 

В работе конференции приняла участие и Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному федеральному округу.

подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvi...peterburge.html



#7 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:37

В рамках Саммита PharmaBusiness-2016 состоялась открытая версия телеинтервью «У редакционного камина» с директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Еленой Максимкиной. Она рассказала «ФВ» о развитии интернет-аптек в России, а также сообщила, что Правительство в очередной раз озадачило Минздрав темой продажи лекарств в супермаркетах.

-Какие новеллы в законодательстве ожидают рынок в 2016 г.?
- Ваши прогнозы и ожидания по становлению единого фармацевтического рынка для стран ЕАЭС. Появится ли он в 2016 г.?
- Сейчас в ЕЭК сложилась конфликтная ситуация между представителями российских и иностранных производителей. Как вы полагаете, могут ли международные компании участвовать в разработке документации для единого рынка?
- До сих пор не приняты все подзаконные акты для ФЗ-61. Когда эта работа будет закончена?
- Как продвигается создание законодательства в сфере интернет-торговли лекарствами?
- Развитие инициатив, связанных с интернет-аптеками, не способствует ли очередному появлению идей о продаже лекарств в супермаркетах?
- Когда закончатся пилоты, на основании которых в дальнейшем будут приниматься модели соплатежей?
- Ваш департамент участвует в создании проектов по маркировке всех лекарственных средств?



#8 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:39

Острый лимфобластный лейкоз — самый распространённый вид лейкоза у детей. Он составляет треть всех злокачественных опухолей детского возраста с пиком заболевания в 2–5 лет. На какие симптомы и изменения в самочувствии ребёнка специалисты призывают незамедлительно обращать внимание и как сегодня лечат лейкоз.

 

подробно в АИФ: http://www.aif.ru/he..._lechat_u_detey



#9 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:40

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что рост смертности от онкологических заболеваний связан с увеличением ожидаемой продолжительности жизни. Эксперты фонда «Здоровье» считают, что онкологическая смертность связана не с длительностью жизни, а со снижением доступности медицинской помощи.
На открытии специальной выставки «Неделя здорового сердца» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, как сообщает ТАСС, что «длительность жизни, хотя она и увеличилась у нас и превысила 71,2 в этом году, но, тем не менее, она еще небольшая, и большинство людей не доживают до своих онкологических заболеваний, а преждевременно умирают от сосудистых».

По данным Росстата, продолжительность жизни в России за 2015 год увеличилась с 70,93 ( с учетом Крымского федерального округа) до 71,22 лет. Смертность от злокачественных новообразований в РФ составляла в 2012 году – 201 случай на 100 тыс. населения, в 2013 году – 199,4, в 2014 – 198,7, в 2015 — 200,6 случаев.

«Значительный рост смертности от онкологии несопоставим с незначительным увеличением продолжительности жизни. Закончилась онкологическая программа, а что дальше предлагает Минздрав? Пока мы видим только системные просчеты. Декларируется приоритет профилактической работы, но по факту наблюдается колоссальное снижение объемов амбулаторно-поликлинической помощи», — считает директор фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

По мнению эксперта, на высокий процент выявления онкологии на поздних стадиях оказывает влияние дефицит паллиативных коек и снижение производства онкологических препаратов. Невыполнение нормативов по диспансеризации, недостаточное число выездных врачебных бригад в труднодоступных районах и низкая эффективность их работы не увеличивают шансы пациентов на своевременное выявление онкологии, подчеркивает Гаврилов.

«Если Минздрав прогнозирует рост онкологической смертности в связи с ростом продолжительности жизни, то министерство как бы «умывает руки», мол, «а что мы можем?». Между тем, уже сейчас очевидно, что нужно укреплять такие звенья онкологической помощи населению, как профилактика, активное выявление на ранних стадиях. Диспансеризация не должна вестись «на бумаге», а паллиативные онкобольные должны иметь достойные условия», — уверен эксперт.

По данным фонда «Здоровье», не во всех регионах России создана трехуровневая система оказания онкологической помощи населению: в Калининградской области есть только четыре врача-онколога на 18 районов и 20 онкологических коек в областной клинической больнице. Учреждения помощи второго уровня — онкологического диспансера также пока нет.

источник: http://www.asi.org.ru/news/117502/



#10 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Март 2016 - 22:45

Поздравление от Аллы Томаштик из Республики Коми

Милые красавицы!Поздравляю с наступающим 8 марта! Этот красивый праздник в начале весны приходит к нам, когда все оживает, расцветает и распускается,пусть в вашей жизни будет вечная весна, пусть ярко светит солнце,поют птицы и дни будут светлыми и безоблачными! Улыбок,хорошего настроения,радости,любви и счастья!!!!!!!!!!!!!!!!

источник: ВООГ "Содействие" в одноклассниках http://ok.ru/voogsodeys



#11 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 08 Март 2016 - 10:58

Дорогие девушки! Поздравляю с 8 Марта! Счастья, любви, благополучия и восхитительного настроения! 

Поздравление от Светланы Прудниковой

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  777777.jpg   341,48К   0 Количество загрузок:


#12 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 12 Март 2016 - 13:56

Пуповинная кровь Самарского банка передана для лечения пациента в Австралию

3 марта при поддержке НП «Регистр доноров» состоялась передача единицы пуповинной крови из банка центра для лечения маленькой девочки, страдающей острым лимфобластным лейкозом, в госпиталь г.Сиднея, Австралия.

На сегодняшний день банк пуповинной крови нашего центра является самым крупным в Российской Федерации, на хранении в нем находится более 5600 единиц пуповинной крови, готовой для лечения пациентов, а регистр потенциальных доноров кроветворных клеток насчитывает уже больше 3200 человек. Работа в центре ведется по принятым мировым стандартам с использованием новейших технологий, что подтверждено международными аккредитациями. 

 

источник: министерство здравоохранения Самарской области http://minzdrav.samr...ws/art4111.html



#13 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 20 Март 2016 - 11:05

В УЛЬЯНОВСКЕ ЛЖЕВРАЧИ ВЫМОГАЮТ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ РАКА

 

В Ульяновской области активизировались телефонные мошенники, которые пугают пожилых пациентов страшным диагнозом, а потом вымогают деньги, предупреждает пресс-служба Ульяновской областной клинической больницы.

На стационарные телефоны жителей Ульяновской области поступают звонки якобы из областной больницы. Мошенник представляется «врачом» или «администрацией областной больницы» и сообщает собеседнику, что у него обнаружено онкологическое заболевание. Пользуясь замешательством пациента, преступник просит перевести на банковскую карту 100 тысяч рублей, предупреждает сайт ульяновской больницы.

«Врачи не сообщают пациентам о диагнозах по телефону. Кроме того, оплата каких-либо платных медицинских услуг производится только в кассах, а не переводом на карточку медицинского специалиста», – говорит главный врач ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница» Валентина Караулова.
Подробнее: http://vademec.ru/ne...etail89462.html



#14 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 20 Март 2016 - 11:07

Правительство РФ распределило субсидии на высокотехнологичную медпомощь, не предусмотренную базовой программой ОМС.

Распоряжением Правительства РФ от 16 марта 2016 года №434-р распределены субсидии субъектам РФ для оказания гражданам высокотехнологичной медицинской помощи, не включённой в базовую программу обязательного медицинского страхования.

Субсидии в размере 5,4 млрд. рублей распределены между 65 субъектами Федерации в целях повышения доступности для населения дорогостоящих видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в региональных медицинских организациях.

В федеральном бюджете на 2016 год на эти цели предусмотрено 5,4 млрд. рублей. Из региональных бюджетов на эти цели будет направлено 27 млрд. рублей.

Критерии отбора субъектов Федерации для предоставления субсидий – наличие оказывающих ВМП медицинских организаций, подведомственных исполнительному органу государственной власти субъекта Федерации, наличие в бюджете субъекта Федерации бюджетных ассигнований, предусмотренных на оказание ВМП.

Субсидии распределяются в соответствии с Правилами предоставления в 2016 году субсидий бюджетам субъектов Федерации на эти цели (утверждены постановлением Правительства от 29 декабря 2015 года №1477). При этом учитываются объёмы бюджетных ассигнований, предусмотренных в бюджетах субъектов Федерации на оказание ВМП, уровень расчётной бюджетной обеспеченности регионов, значения показателя результативности предоставления субсидии в предыдущем году.

В 2015 году в медицинских организациях субъектов Федерации на условиях софинансирования получили высокотехнологичную медицинскую помощь 151,9 тыс. человек.

Принятое решение будет способствовать повышению доступности для населения дорогостоящих видов ВМП, оказываемой в региональных медицинских организациях.

Документ рассмотрен и одобрен на заседании Правительства Российской Федерации 3 марта 2016 года.  
http://www.sodeystvi...uju-bazovo.html



#15 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 20 Март 2016 - 11:10

На медпомощь в Челябинской области направлено 34,5 млрд рублей

 

В 2015 году ТФОМС Челябинской области направил на финансирование бесплатной медицинской помощи, оказанной жителям региона, более 34,5 млрд рублей. Число застрахованных увеличилось на 5 тысяч человек, а подушевой норматив составил 9,4 тысячи рублей в год.

Об этом рассказала директор ТФОМС Челябинской области Ирина Михалевская, сообщается на сайте фонда. «В 2015 году доходы фонда составили 34,9 млрд рублей, что выше уровня 2014 года на 17,5%. Данные средства были направлены на финансирование территориальной программы ОМС, строительство перинатального центра и единовременные компенсационные выплаты медицинским работникам по программе «Земский доктор»», – рассказала руководитель ТФОМС. В 2015 году в регионе увеличилось количество частных клиник, принимающих пациентов по полисам ОМС: с 24 в 2014 году до 33 – в 2015-м.
Подробнее: http://vademec.ru/ne...etail89262.html



#16 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 20 Март 2016 - 11:14

17 марта 2016 года долгожданное событие для одной из пациенток Пермского края. Пациентка получила свою первую упаковку лекарственного препарата нилотиниб в рамках региональной льготы. Вопрос был решен в до судебном порядке. 

К сожалению, мы до сих пор вынуждены бороться за жизнь каждого пациента долго, с препятствиями, но всегда только к единственному результату - получить бесплатно дорогостоящий лекарственный препарат.  Намитова С.А., региональный представитель ВООГ "Содействие" в Пермском крае http://vk.com/sodeystvie_cml



#17 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 20 Март 2016 - 11:24

НАПОМИНАНИЕ! Ближайшие Школы пациентов ХМЛ:
- 21 марта 2016 г. в 10-00 состоится школа пациентов ХМЛ в г. Махачкале.
- 22 марта 2016 г. в 14-00 состоится школа пациентов с ХМЛ в г. Кургане
- 22 марта 2016 в 16-00 состоится Школа пациентов с ХМЛ в Перми

подробно на сайте ВООГ "Содействие" sodeystvie-cml.ru



#18 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 24 Март 2016 - 07:42

12 марта 2016 года в г. Самара состоялась очередная школа для пациентов с ХМЛ и первая школа для пациентов с ХЛЛ, а так же их родственников.
 
Вступительным словом открыл школу заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, главный внештатный специалист по гематологии МЗ Самарской области, директор НИИ гематологии, трансфузиологии и интенсивной терапии СамГМУ, д.м.н., профессор И.Л. Давыдкин.
 
Игорь Леонидович коротко ознакомил присутствующих с историей мед. университета и клиник СамГМУ, дальнейшими перспективами развития. Одно из важных - это открытие центра профилактики семейно-диагностических и приобретенных заболеваний крови и обучении "своих" специалистов в сфере гематологии. Так же И.Л. Давыдкин отметил важность проводимых школ для пациентов, на которых освещается не только диагностика, течение и лечение заболеваний, но и поднимаются законодательно- правовые и социально значимые вопросы.
 
Далее продолжил школу доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ к.м.н., врач гематолог высшей квалификационной категории Р.К. Хайретдинов с лекцией "Диагностика и лечение" о хроническом лимфолейкозе (ХЛЛ). Раис Кетдусович очень подробно рассказал о ранней, быстрой диагностике, глубоком изучении биологических характеристик клеток ХЛЛ, их различности, и молекулярных развитиях патологии. Особое значение Раис Кетдусович акцентировать на современных принципах терапии в связи с новыми препаратами, что дает возможность комбинировать лечение и длительно сохранять эффект.
 
Затем выступила доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н., врач гематолог высшей квалификационной категории С.П. Кривова с докладом " Хронический миелолейкоз. Современные принципы лечения".
 
Светлана Петровна говорила о возникновении заболевания ХМЛ, о лекарственной терапии прошлого и настоящего времени. Какие критерии существуют в отслеживании анализов при получении лечения иматинибом, важность двух аспектов: степень ответа и время его достижения. О том, что внедрение иматиниба кардинально изменило будущее больных с ХМЛ, достигнув высоких показателей выживаемости и качества жизни. Так же Светлана Петровна рассказала о появление ИТК 2 поколения, что способствовало еще большим успехам в лечении ХМЛ: получению более быстрого и глубокого ответа на терапию у первичных пациентов, достижению ремиссии у резистентных к иматинибу, либо не переносящих его.
 
С заключительным словом выступили региональные представители ВООГ " Содействие" по г. Самара и Самарской области Г.В. Ракитина и г. Тольятти О.А. Кругляк, которые осветили работу организации, рассказали о новостях и достижениях региона в работе онкогематологии.
 
Стоит отметить, что школа в Самаре была не только как обычно многолюдной, но и "семейной", т.к. много присутствовало родственников пациентов, что на наш взгляд говорит о большем доверии врачам и нашей организации, за что мы искренне благодарны всем!
 
Г.В. Ракитина, региональный представитель ВООГ " Содействие" г. Самара и Самарской области 
О.А. Кругляк, региональный представитель ВООГ " Содействие" по г. Тольятти
 
источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvi...-hml-i-hll.html


#19 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 24 Март 2016 - 07:56

21 марта в г. Махачкале состоялась Школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом Республики Дагестан.

 

В этот же день был организован и мониторинг для 51 пациента. Школа пациентов состоялась на базе Республиканской клинической больницы. В школе пациентов приняли участие ведущие гематологи республики и представители Минздрава Республики Дагестан. На школе обсуждались вопросы лекарственного обеспечения и побочные действия лекарственных препаратов на первой линии терапии.

 

Также было выступление Мирзаева Мирзы Загидаевича, регионального представителя ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан о деятельности организации.

 

В школе приняли участие 32 пациента.

Мирзаев Мирза Загидаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан

 

источник: ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvi...ientov-hml.html



#20 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 24 Март 2016 - 08:23

22 марта 2016 г. в Городском консультативно-диагностическом гематологическом центре ГБУЗ ПК «ГКП № 5» в г. Перми проведена школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом.

Открыл школу пациентов Антон Аркадьевич Шутылев, заведующий гематологическим центром. На занятии Антон Аркадьевич уделил внимание вопросам жизни пациента с диагнозом хронический миелоидный лейкоз, рассказав о препаратах 1 и 2 линии, особенностях их приема, о возможных побочных действиях препаратов и способах борьбы с ними. Напомнив при этом, что хотя диагноз ХМЛ, иногда ставит под угрозу жизнь больного, но благодаря современным лекарственным препаратам и диагностике, есть реальный шанс на длительную жизнь. При этом подчеркивая необходимость самодисциплины в лечении, прохождения обязательной диагностики и осмотров.

Были озвучены алгоритмы действий пациентов с хроническим миелоидным лейкозом города и края для получения бесплатного цитогенетического исследования, который осуществляется в Прикамье в рамках ОМС с 2015 года на базе ГБУЗ ПК «ГКП № 5» (г. Пермь).

О реализации законных прав граждан на качественную медицинскую помощь в Прикамье, о взаимодействии пациентов с хроническим миелоидным лейкозом в крае, оказании помощи друг другу, организации неформальных встреч рассказала Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае.

В качестве обсуждения темы «Жизнь с ХМЛ» был проведен опрос слушателей школы об их истории жизни с хроническим миелоидным лейкозом. Для всех новичков было интересно услышать мнение пациента, которому был установлен диагноз в 1998 году и способах лечения до сегодняшних дней. Об опыте Пермских пациентов защиты своих прав на обеспечение жизненно необходимым лекарственным препаратом через суд. О том, что чувствовали пациенты, когда впервые врач говорил диагноз. Мнения пациентов, что они знали раньше о лейкозе. Одна из пациенток сказала, что единственное, что было в ее голове «Лейкозных коров в деревне резали». Такой разный опыт жизни с ХМЛ в г. Перми и Пермском крае у наших пациентов.

Еще одна школа пациентов с ХМЛ состоялась в Перми. Врач гематолог записал новые вопросы пациентов, на которые ответит через несколько месяцев на очередной школе.

Выражаем слова благодарности:
- за помощь в организации и проведении школы: А.А. Шутылеву, заведующему Городским консультативно-диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП № 5», О.В. Сластихиной, главному врачу ГБУЗ ПК «ГКП № 5»;
- за предоставленные материалы по защите прав пациентов в Пермском крае Аппарату уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Центру гражданского анализа и независимых исследований ГРАНИ;
- за волонтерскую помощь на школе Л.З. Смирновой.

До новых встреч! Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие" в Пермском крае

источник: ВООГ "Содействие"  
http://www.sodeystvi...ntov-s-hml.html







Темы с аналогичным тегами новости, воог содействие, соцсети, интернет, хмл, хлл, лимфомы