Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Всем привет! Очень рад, что нашёл такой ресурс, т.к. меня мучает пару вопросов по поводу моей болезни. Сейчас мне 16 лет, заболел в 13. Врачи все были в шоке, я так понимаю такой диагноз с таким возрастом не очень почитается. Проблема в том, что мне довольно часто не хватает сил. Я творческий человек(снимаю ролики и делаю эффекты к ним, фотографируют, пишу электронную музыку, в общем, много что увлекает) и поэтому мне требуется много сил и энергии. Но очень часто бывает, что я отказываюсь от дел и просто иду спать по середине дня. Или работаю, работаю и понимаю, что больше не могу. Очень беспокоит такое положение дел. В принципе я все время старался просто не замечать болезнь и довольно часто я вообще забывал, что она у меня есть, в принципе помогало. Пытаюсь связать эту ситуацию со своим питанием. Когда нахожусь дома, ем 3 раза в день, все как положено. Но когда зависаю на съемках, настолько увлечен, что очень часто вообще забываю про приём пищи. И получается ем только один раз - вечером и то не много. Может ли быть это связано и что вы посоветуете предпринять? Есть ли у кого-то похожие проблемы? Принимаю филохромин.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе время суток, Nikobash!1. Принимать Филахромин надо ежедневно в одно и то же время суток с едой - это аксиома. Поэтому не обсуждается.2. Есть надо нормально, а то добавятся еще и болячки ЖКТ. А это надо!?3. Наше лекарство вызывает некоторую слабость (интенсивность слабости у всех разная), поэтому, если организм требует отдых, ему его надо дать, иначе обидится.4. Понятно, что много чего хочется и много что увлекает, но надо научиться расставлять приоритеты, научиться дисциплинировать себя.5. А вспоминать про болезнь надо только раз в сутки, чтобы принять лекарство.Вот, как-то так...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, Nikobash! Творчество -это прекрасно!!)) И на самом деле творческие изыскания отнимают просто бездну сил... Но как же приятен сам процесс творчества!!!))) А потому творите, дорогой друг! Не сдавайтесь!)) Конечно не забывайте про правильный отдых)! И "физика" нужна конечно ... Посильная гимнастика, пешие прогулки как минимум... Здесь тоже не нужно переусердствовать, так как физические нагрузки так же отнимают силы... Йога прибавляет силы!)) Но не силовая, а медитативная)).. И бережнее к своему телу)))!!! Но закаляйте силу воли))! Видно что настрой у вас хороший!)) Не забываете про молекулярные исследования!!...Доброго вам здоровья! И творческого полета!))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы. По поводу прогулок и "физики" я думаю у меня все в порядке. Все лето на велике. Каждый день не менее 50 км наматовать старался. Хотя некоторая анарексия наблюдается - вес 62 при росте 182.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе время суток, Nikobash!

Вы молодец, что ведете такую насыщенную и полноценную жизнь.Постарайтесь, все же, уделять внимание здоровью. ХМЛ - это больше стиль жизни, чем заболевание. Все полезно в меру: и работа, и питание, и нагрузки. Как только определите для себя пределы допустимого, тогда и перестанете чувствовать утомляемость. Удачи и успехов вам)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы. По поводу прогулок и "физики" я думаю у меня все в порядке. Все лето на велике. Каждый день не менее 50 км наматовать старался. Хотя некоторая анарексия наблюдается - вес 62 при росте 182.

Nikobash) да вы просто красавчик!!!))) Молодец! Большой молодец!!)) Слушайте своё тело) не изматывайте себя) И знаете, сейчас очень много публикаций по поводу накапливания энергии и её потери... Может быть стоит что-то почитать и на эту тему... Удачи вам !! )

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот ))нашла))...может что-нибудь вам пригодиться...)) "Несколько полезных советов, где взять энергию.Эти простые советы помогут вам снять напряжение и обрести новые силы без помощи кофе и энергетиков:1. Больше времени проводите на свежем воздухе, хорошо проветривайте помещение - это усиливает циркуляцию жизненной энергии.2. Если вы все время сидите в полутьме, это навевает на Вас сон. Раздерните шторы, впустите в комнату солнечный свет.3. Уделяйте физическим нагрузкам хоть какое-нибудь время, идеально – утренняя гимнастика, прогулка или танцы под энергичную музыку.4. Глубокое дыхание улучшает снабжение организма кислородом и снимает напряжение.5. Очень хорошо смеяться почаще, т.к. смех прочищает все энергетические каналы и наполняет тело позитивной энергией.6. Если вы испытываете голод, лучше перекусить фруктами: яблоки, малина, апельсины дадут вам гораздо больше полезной энергии, чем колбаса и булочки.7. Встаньте на носочки и попробуйте удержаться в этом положении подольше.8. Сократите количество кофе и энергетиков, они только создают иллюзию прилива сил.9. Старайтесь испытывать больше хороших эмоций: позвоните другу, посмотрите старый добрый фильм, почитайте хорошую книгу.10. Мятная конфета или жвачка, не только освежит Вас, но и разбудит лицевые мышцы.11. Не тратьте зря время на телевизор или путешествия в интернете – лучше хорошо выспитесь, во сне организм восстанавливает запасы энергии.12. Очень хорошо помогает массаж шеи, мочек ушей, растирание висков. Пощекочите небо кончиком языка – Вы получите замечательный эффект.13. Заставьте поработать мозг: разгадывание кроссворда или составление плана на завтра будет прекрасной тренировкой ума.14. Делайте то, что Вы любите. Светлая, добрая энергия придаст Вам дополнительные силы.15. Сделайте легкую гимнастику: наклоны и приседания, упражнения на растяжку не только взбодрят, но и укрепят здоровье.16. Если Вы очень устали, достаточно вздремнуть 10-15 минут, и сразу почувствуете себя лучше.17. Не забывайте о витаминах – это отличный источник энергии.18. Четко планируйте свой распорядок дня, так Вы избежите лишних трат энергии.19. Чтобы взбодрить себя, можно выпить стакан холодной воды или намочить лицо.20. Может, Вы не видите радости в жизни и считаете все бесполезным? Делайте добрые дела, помогайте людям – и энергия появится сама по себе.Самый лучший способ преодоления усталости и стресса как альтернатива кофе и энергетикам – это стать по-настоящему нужным человеком. Излучайте позитив, дарите свою любовь и радость людям - так Вы станете намного счастливее и поймете, что жизнь проходит не зря."И улыбайтесь! Улыбайтесь-улыбайтесь!!!)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! ......

Привет, мне в 22 поставили диагноз, сейчас 23.1. Болезнь это твои проблемы и отчасти и окружающим просто жаль тебя, если будешь думать о своей болезни, то это тебя будет тормозить в развитии, ты не будешь двигаться вперед, будешь в депрессиях и уныние. Лучший способ решения этой проблемы это не думать, и это реально работает. Если ты все же не хочешь бежать от проблем, ну так тогда решай, сделай ткм например.2. По поводу работы,я пью генфатиниб, те же яйца только от другой курицы, работа у меня умственная, плюс учеба, тренажерка, иногда в полночь прихожу домой и в 8 встаю, и так каждый день. Иногда бывает резко накрывает усталость и становится как то не по себе. Иногда тоже отказываюсь от запланированных дел, но ведь и здоровые люди тоже ленятся и устают. Насколько этот вопрос физиологический или психологический сказать трудно, но я думаю здесь больше психологическая сторона решает. Если чувствуешь что физиологически устал, если хочешь спать так иди поспи что мучить то себя, все равно тело и голова не работают, настроения нет, работа в пустую.3. Питаться лучше нормально, а могут быть проблемы с желудком или поджелудочной. Так получается что для больного лейкозом и что для человека который регулярно занимается спортом, питание больше должна состоять преимущественно из белковой пиши, минимум жиров, и достаточно углеводов, я бы сказал диетическим. У многих больных лейкозом наблюдается анемиа, из-за недостатка клеток определенного ряда на фоне проводимой терапии, чтобы были новые клетки нужны витамины + белок. Мне еще такое питание помогает наращивать мышечную массу.В твоем случае тебе нужно есть много и все подряд и сахар и шоколадки, чтобы килограммов эдак 15 набрать. Проси родителей пусть тебе готовят с собой. Может быть у тебя просто не хватает энергии из-за твоего нестабильного неправильного питания, ты же хочешь все успеть все сделать, тогда кушай правильно и лучше 4-5 раз в день. Попробуй всегда завтракать каши, мюсли, хлопья.4. 50км на велике здорово конечно, сам по 40км проезжаю, кардиотренировки нужны, но если плохо питаешься то такие катания могут быть только во вред. Во время катаний старайся пить много воды, а после того как покатался восполняй энергию углеводами, я например делаю смесь кефир творог ягоды мед. Через 30-40 мин. снова полон сил. Ко мне в гости как-то после таких катаний и питания пришла одна симпатичная знакомая, через 4 часа ушла счастливой довольной с розовыми щеками, ну я думаю ты понимаешь о чем я))) Энергии хватает.Что снимаешь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beerko, относительно ТКМ я с Вами не согласна. ТКМ - это решение проблемы, когда лекарства не работают. В остальном - как бы не хуже: РТПХ и пр. ... Светик уже 3 года после ТКМ. И, как я поняла, не все так хорошо, как хотелось бы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beerko, относительно ТКМ я с Вами не согласна. ТКМ - это решение проблемы, когда лекарства не работают. В остальном - как бы не хуже: РТПХ и пр. ... Светик уже 3 года после ТКМ. И, как я поняла, не все так хорошо, как хотелось бы.

 

Те кто вылечился от ХМЛ подобным способом с вами не согласятся. Многие с таким подходом начинают искать донора тогда когда лекарства не работают, начинается фаза бластного криза, врачи конечно спасают, и донор находится но не на все 99% подходящий, берут первый подходящий. В результате в этой фазе пересадка сама по себе может быть неудачна, а потом ртпх начинается, которую еще и удержать не всегда удается.

 

Это палка о двух концах.

 

Поправьте кто-нибудь название темы (Утомляемость).

Изображение

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы. По поводу прогулок и "физики" я думаю у меня все в порядке. Все лето на велике. Каждый день не менее 50 км наматовать старался. Хотя некоторая анарексия наблюдается - вес 62 при росте 182.

Привет!!!!!Могу добавить ко всему сказанному, что в таком молодом возрасте надо хорошо и много есть. Пища должна быть разнообразной и богатой питательными компонентами и витаминами. Когда такие затраты энергии, то и вливать надо больше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, мне в 22 поставили диагноз, сейчас 23.

1. Болезнь это твои проблемы и отчасти и окружающим просто жаль тебя, если будешь думать о своей болезни, то это тебя будет тормозить в развитии, ты не будешь двигаться вперед, будешь в депрессиях и уныние. Лучший способ решения этой проблемы это не думать, и это реально работает. Если ты все же не хочешь бежать от проблем, ну так тогда решай, сделай ткм например.

 

2. По поводу работы,я пью генфатиниб, те же яйца только от другой курицы, работа у меня умственная, плюс учеба, тренажерка, иногда в полночь прихожу домой и в 8 встаю, и так каждый день. Иногда бывает резко накрывает усталость и становится как то не по себе. Иногда тоже отказываюсь от запланированных дел, но ведь и здоровые люди тоже ленятся и устают. Насколько этот вопрос физиологический или психологический сказать трудно, но я думаю здесь больше психологическая сторона решает. Если чувствуешь что физиологически устал, если хочешь спать так иди поспи что мучить то себя, все равно тело и голова не работают, настроения нет, работа в пустую.

 

3. Питаться лучше нормально, а могут быть проблемы с желудком или поджелудочной. Так получается что для больного лейкозом и что для человека который регулярно занимается спортом, питание больше должна состоять преимущественно из белковой пиши, минимум жиров, и достаточно углеводов, я бы сказал диетическим. У многих больных лейкозом наблюдается анемиа, из-за недостатка клеток определенного ряда на фоне проводимой терапии, чтобы были новые клетки нужны витамины + белок. Мне еще такое питание помогает наращивать мышечную массу.

В твоем случае тебе нужно есть много и все подряд и сахар и шоколадки, чтобы килограммов эдак 15 набрать. Проси родителей пусть тебе готовят с собой. Может быть у тебя просто не хватает энергии из-за твоего нестабильного неправильного питания, ты же хочешь все успеть все сделать, тогда кушай правильно и лучше 4-5 раз в день. Попробуй всегда завтракать каши, мюсли, хлопья.

 

4. 50км на велике здорово конечно, сам по 40км проезжаю, кардиотренировки нужны, но если плохо питаешься то такие катания могут быть только во вред. Во время катаний старайся пить много воды, а после того как покатался восполняй энергию углеводами, я например делаю смесь кефир творог ягоды мед. Через 30-40 мин. снова полон сил. Ко мне в гости как-то после таких катаний и питания пришла одна симпатичная знакомая, через 4 часа ушла счастливой довольной с розовыми щеками, ну я думаю ты понимаешь о чем я))) Энергии хватает.

 

Что снимаешь?

 

Beerko, привет! Я в этом деле человек новый, мне поставили диагноз пару месяцев назад, сейчас врачи уже разрешили заниматься спортом без особого энтузиазма. Хотел с тобой посоветоваться:

Принимаешь ли ты спортивное питание, спортивные витамины, жиросжигатели и т.д. ??

И на сколько тяжело работаешь в зале, даёшь полную нагрузку до отказа или всё-таки более щадящий режим??

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beerko, привет! Я в этом деле человек новый, мне поставили диагноз пару месяцев назад, сейчас врачи уже разрешили заниматься спортом без особого энтузиазма. Хотел с тобой посоветоваться:

Принимаешь ли ты спортивное питание, спортивные витамины, жиросжигатели и т.д. ??

 

И на сколько тяжело работаешь в зале, даёшь полную нагрузку до отказа или всё-таки более щадящий режим??

Отвечу про себя :)

Я активно занимаюсь спортом.

Хожу в спортзал, занимаюсь акробатикой, велосипедом, сноубордом ну и по мелочи. Очень жду снега, но его что-то не завозят пока :-)

 

Тяжелая атлетика - без фанатизма. Щадящий режим. Разговор о полной нагрузке возобновишь с гематологом после ПМО.

Из спортивного питания, я думаю, стоит ограничиться BCAA (это тоже надо обсудить с гематологом). Креатин - это витамины группы B, они противопоказаны точно. Все остальное не стоит принимать, с целью поберечь печень.

Примерно так. А вот аэробная нагрузка вполне себе показана :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beerko, привет! Я в этом деле человек новый, мне поставили диагноз пару месяцев назад, сейчас врачи уже разрешили заниматься спортом без особого энтузиазма. Хотел с тобой посоветоваться:Принимаешь ли ты спортивное питание, спортивные витамины, жиросжигатели и т.д. ??И на сколько тяжело работаешь в зале, даёшь полную нагрузку до отказа или всё-таки более щадящий режим??

Привет. Что касается спортивного питания, на текущий момент я не принимаю протеин или жиросжигатели, я регулярно употребляю курицу рыбу творог яйца (4 раза в день в среднем), но из за своей занятости не всегда успеваю сделать полную тренировку(около 2х часов) и я своим рационом по соотношению вес/белок хорошо упираюсь. Но если заниматься по полной и употреблять протеин ничего плохого не случиться. По поводу витаминов: сам принимаю геримакс энерджи, отлично улучшают настроение, работоспособность, и качество тренировок. Боялся на за негативные последствия этих витаминок но недавно делал молекулярку, результаты лучше прежних.А вот по поводу жиросжигателей у меня есть некоторые опасения, дело в том что любой жиросжигатель синтетический препарат и зачастую эффект получают за счет взаимодействия с различными гормонами организма. Более того не рекомендуют употреблять их совместно с препаратами, тк можно получить очень жесткую нагрузку на определенные органы. Да и если вы не выступаете на соревнованиях принимать их как и стероиды не имеет никакого смысла. Я бы не стал их принимать. но если хотите получить рельеф, больше бегайте, зимой попробуйте бегать в куртке, после пробежки в этой куртке посидите возле батареи. Я так делал когда самбо занимался и перед соревнованиями сбрасывал вес. Но без фанатизма эффект сравнимый с баней!

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПРивет,beerko!Как дела? Давно что-то тебя не слышно!Спасибо за совет как сбросить вес перед соревнованиями.Для моего сына актуальная тема сейчас, скоро соревнования и 2 кг надо бы скинуть до 15 февраля.Приходи на Школу.До встречи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПРивет,beerko!Как дела? Давно что-то тебя не слышно!Спасибо за совет как сбросить вес перед соревнованиями.Для моего сына актуальная тема сейчас, скоро соревнования и 2 кг надо бы скинуть до 15 февраля.Приходи на Школу.До встречи!

Здравствуйте Лариса, я переодически тут мониторю. Этот год начал с принципа, если что-то задумал, не откладывай на потом, а делай это как можно скорее, повышаем уровень жизни и дохода. В итоге занятость 99%, работа, тренажерка, аспирантура, дела в Москве Пензе Владивостоке - лететь ехать надо, а вокруг девушки красивые, вобщем пипец, домой захожу где-то после 11 вечера, ухожу в 8 утра.Занятость в феврале расписана по 26 число. А когда школа? Не могу найти информацию. По анализам PCR 4 месяца как неделал, а общий анализ крови забегал в Helix сдавал чуть больше недели назад, в результатах не единого отклонения от нормы в 25 параметрах. Поспать хватает 5-6 часов, утомляемость - нет не слышал))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте Лариса, я переодически тут мониторю. Этот год начал с принципа, если что-то задумал, не откладывай на потом, а делай это как можно скорее, повышаем уровень жизни и дохода. В итоге занятость 99%, работа, тренажерка, аспирантура, дела в Москве Пензе Владивостоке - лететь ехать надо, а вокруг девушки красивые, вобщем пипец, домой захожу где-то после 11 вечера, ухожу в 8 утра.Занятость в феврале расписана по 26 число. А когда школа? Не могу найти информацию. По анализам PCR 4 месяца как неделал, а общий анализ крови забегал в Helix сдавал чуть больше недели назад, в результатах не единого отклонения от нормы в 25 параметрах. Поспать хватает 5-6 часов, утомляемость - нет не слышал))

Школу планируем либо 19, либо 20 февраля. (пока руководство центра не дали четкого ответа в какой день нам выделят конференц-зал)Рада за тебя, что у тебя так все бурно!Цитогенетика и молекулярка для всех, кто на I-ой линии терапии уже платно.Но работа с ТФОМС идет БОДРО, поэтому уверена, что уже совсем скоро оплачиваться будет в рамках ОМС!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Цитогенетика или молекулярка в ДМС не входит, не говоря уже об ОМС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня перечитала эту тему, иногда полезно напоминать себе, где взять энергию.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Цитогенетика или молекулярка в ДМС не входит, не говоря уже об ОМС.

В ДМС цитогенетика и молекулярка могут входить, вы лично определяете виды и объем услуг, выбираете медицинские учреждения, в которых вы хотели бы обслуживаться и лечиться, принимаете участие в формировании необходимой вам страховой программы. А вот в ОМС эти виды исследований как раз входят.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! прошу форумчан вышедших в  ремиссию поделится- есть ли у вас иногда ночная потливость?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! прошу форумчан вышедших в  ремиссию поделится- есть ли у вас иногда ночная потливость?

Добрый день Наталья. Я встречал женщину с подобныой жалобой, но как она с ней справлялась - не знаю((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! прошу форумчан вышедших в  ремиссию поделится- есть ли у вас иногда ночная потливость?

Здравствуйте, Наталья73. У меня ремиссия наступила в апреле, а с июня мучают ужасные ночные поты. Мне 45, и врач сказал, что возможно это климакс, но по ощущениям еще нет! Я уверена, что это от гливека. Так что как минимум нас с вами уже двое. Вы остаетесь на таблетках? Как справляться не знаю... Просыпаюсь ночью, постель хоть выжимай.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня ремиссия уже более 5 месяцев , приливы и потливость постоянно. Да ещё и учащенное мочеиспускание - 4-5 раз за ночь , жесть! Все это началось сразу после начала приема Иматиниба , а лечусь уже более 3- х лет. Врач сказал что это побочка, а гинеколог что " медикаментозный климакс". Так что нас уже трое

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки- к климаксу вряд ли отнесу- лечится муж...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...