Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Murzik

Пользователи
  • Публикации

    35
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Murzik

  1. К сожалению я не знал и на сайте бываю не часто хорошо буду в курсе добавлюсь в чат видимо гематолагам некогда обзванивать нас
  2. Я с 2003 болею форум создан был создан потому, что мы сталкивались с огромным количеством психологических, правовых проблем, как в получении лекарств так диагностики да и о болезни может рассказать только тот кто пережил её сам. Могу сказать что много людей живут долго с диагнозом хмл, но всё строго индивидуально.
  3. Доброе утро проводиться ли сейчас молекулярное обследование в частности в Калуге или фарм компании не участвуют из-за санкций
  4. С направлением к гаматологу тоже проблема получить но она решаема
  5. Гематологи не дают направление на анализы анализы можно сделать только платно в Москве
  6. У нас тоже не организована сдача на молекулярку готов сдать хоть за деньги,организуйте сдачу в Калуге не сдавал больше 2 лет до гематолога не дозвонишься.В Москву ездить не могу помогите решить вопрос.
  7. почему в калуге тоже анализы платные как цитогенетика так и молекулярка опять ездей в москву и плати деньги
  8. Я и рад возглавить но живу в далеко от областного центра мне накладно будет да и времени нет я работаю к сожалению кто в Калуге пассивные по типу моя хата с края.так попытаюсь в другой раз в смысле вы меня поняли
  9. И у нас тоже если есть регионы где добились пускай поделятся своей информацией а так получается не регион а каждый по себе
  10. Хвала пациентам но наверно не везде больные активно отстаивают права да и информацию получают.
  11. кто должен обращаться каждый пациент в отдельности так могут и не отказать а просто затягивать этот процесс или отговорки писать и так получается каждый за себя а врачи не будут им своих проблем хватает
  12. Допустим я работаю хотя для меня 7-10 тыс рублей тоже деньги не лишнии а есть у которых пенсия 4-5 тыс и всё на что они будут делать анализы они не будут делать пока болезнь себя не проявят
  13. Я не о себе волнуюсь а о других товарищах по несчастью которые не сдают анализы
  14. У вас наверно есть куда обратится врачи сами проявляют интерес,а я наверно 1-2 человека в области знаю да и содействие наверно имеет только представителя,а так вы правы только единым фронтом мы можем добиться многово
  15. Я ничего не предпринимал выше смотрел что гематологическое отделение должно заключать договор с лабораториями и фондом обязательного страхования,но мне ничего толком не сказали сказали что всё платно бесплатно только молекулярка в питербурге да и времени нет мне за отпуск как надо сдать анализы хоть платно а врачам и заниматься нет времени да фонду обязательного страхования не нужны траты лишние вот и не афишируют проблему кто,как может и решает
  16. у нас сложилась ситуация что бесплатно можем только получить молекулярку и то в питере а цитогенетика везде платна получается пациент сам решает сдавать или нет и не все могут себе позволить сколько и где стоя эти анализы
  17. у меня наблюдается бронхит уже месяца может от филахромина вообще как можно укрепить иммунетет
  18. Это да только сомневаюсь что гливек будут закупать отдельным пациэнтам а побочка это вопрос к производителю
  19. Надо подавать документы сначала на переосвидетельствование в главное бюро и если там откажут в группе в федеральный ВТЭК желательно чтобы все побочки и недомагания были зафиксированы в личном деле.
  20. да хотелось бы знать точно не знаю кто оплачивает,но у нас к примеру раньше молекулярку оплачивала новартис,сейчас говорят ваша организация содействие и теперь не в Брянск ездит будем,а в Москву
  21. инвалидность по желанию если работе мешать не будет санаторий сложнее так как для нас их почти нет
  22. просто интерестно есть ли статистика когда при переходе от оригинального препарата гливек к аналогам люди теряли ремиссию к примеру в других странах
×
×
  • Создать...