Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

8 часов назад, Namitova сказал:

Вам нужна какая то помощь?

Спасибо. Хотела бы получить ответы на вопросы по этому диагнозу

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Танюшка сказал:

Спасибо. Хотела бы получить ответы на вопросы по этому диагнозу

:wub:

Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, Namitova сказал:

:wub:

 Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. 
в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Танюшка сказал:

 Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. 
в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле

Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа.

Link to comment
Share on other sites

Только что, Namitova сказал:

Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа.

Спасибо, большое.

Напишу Вам чуть позже

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. 

Есть много способов:

- задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы;

- важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их;

- прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок;

- выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы.

Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера.

 

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Анонсы школ пациентов ХМЛ Вы можете отслеживать и у нас на форуме http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13885-школы-для-пациентов-с-хмл-в-регионах-даты-проведения/page/11/#comments . Школы инициируем по стране.

 

Link to comment
Share on other sites

В 09.04.2022 в 06:21, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Link to comment
Share on other sites

09.04.2022 в 08:32, Namitova сказал:

Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. 

Есть много способов:

- задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы;

- важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их;

- прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок;

- выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы.

Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера.

 

Спасибо большое!Я очень надеюсь, что всё будет хорошо и мы справимся, научимся, поймём эту болезнь и просто будем жить! 

Link to comment
Share on other sites

42 минуты назад, Елена Игнатенко сказал:

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Анечка сказал:

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

важно не сомневаться в вопросе, как будет переносить терапию. Важно, чтобы она верила в лекарство. Изучала свой организм и заболевание, чтобы знать, как избежать некоторые состояния без паники.

Link to comment
Share on other sites

В 12.04.2022 в 18:20, Анечка сказал:

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

Возможно по началу бывают сложности но поверьте в основном всё проходит. Т. е. Организм приспасабливается. А если нет то пациенты находят для себя методы помощи в проблемных вопросах. 

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
12.04.2022 в 17:33, Елена Игнатенко сказал:

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Анечка сказал:

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Добрый день. пациенты с ХМЛ, взрослые и дети, в начале приема иматиниба могут испытывать болевой синдром в костях и суставах. Состояние пройдет. У всех по разному: у кого-то в первый месяц, у кого-то чуть дольше. если боль нетерпимая, то нужно обсудить с врачом, т.к. имея сопутствующие заболевания, не все обезболивающие подойдут.

Link to comment
Share on other sites

В 08.05.2022 в 16:50, Анечка сказал:

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Добрый день. Действительно боли бывают. И обычно проходят. Нужно препараты подбирать индивидуально конечно. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...