Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

2 hours ago, Раушания said:

Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? 

Добрый день. Напишите в личку ФИО и откуда Вы.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

17 часов назад, Раушания сказал:

Всем привет, мне 35лет, два года ходила с плохими анализами, не могли поставить точный диагноз. В октябре выявили хмл, назначили лечение иманитиб, но до сег.дня не могу его получить, врач говорит что пока лекарства не поступала. Я сама из рес.Татарстан из района, и так потеряла много времени хотелось бы начать скорее лечение, куда можно обратиться за помощью? 

 

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? 
 

Link to comment
Share on other sites

Just now, Андр said:

Здравствуйте, сегодня получил иматиниб на два месяца январь и февраль 2020, срок годности препарата 02.20. я помню в группе кто писал что начали давать со сроком 2022г. Но у нас какое то время давали иматиниб 100мг (4 пачки в месяц) срок 06.20, сейчас опять начали давать по 400мг со сроком 02.20г. Это нормально ? 
 

было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период.

Link to comment
Share on other sites

1 минуту назад, Namitova сказал:

было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период.

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

Link to comment
Share on other sites

Just now, Андр said:

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

срок 02.20 - февраль 2020

Link to comment
Share on other sites

4 минуты назад, Андр сказал:

Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?

Конечно, можно ! Запас действия лекарства больше месяца . Да , все равно ведь другого лекарства нет . 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

Link to comment
Share on other sites

05.02.2020 в 15:35, Nina73 сказал:

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

Если уж в Петербурге не будут обеспечивать больных лекарством , тогда где же будут ? Конечно , все будет хорошо , гораздо лучше , чем в других, малых  городах , уж у нас в Казани вообще ПЦР не делают , приходится ездить в Москву , а в Петербурге все есть и все делают , не переживайте ! Здоровья вам и легкого переезда ! 

Link to comment
Share on other sites

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

Link to comment
Share on other sites

On 2/5/2020 at 5:35 PM, Nina73 said:

Всем здоровья! Просьба к тем, кто живет и лечится в Санкт- Петербурге. Поделитесь:Своевременно ли вас обеспечивают препаратами, как часто делают ПЦР, легко ли можно записаться к гематологу и т.д. Очень буду вам благодарна .Переезжаю в СПБ. ( Кировский район ) и очень волнуюсь ,как там все будет.Заранее спасибо! Диагноз ХМЛ с 2014 г. ,принимаю Филахромин 400мг. 

А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой?

Link to comment
Share on other sites

54 minutes ago, Ili-ksenya said:

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

Если есть такая потребность перевода, то почему бы и нет. 

Link to comment
Share on other sites

Доброго время суток, всем! Я как раз из Санкт-Петербурга. Диагноз ХМЛ поставили в начале апреля 2019. Все началось с того, что пропало зрение на правый глаз. Начал с похода к окулисту . В третем по счёту медучреждении поставили предварительный диагноз ХМЛ, перевели в следующую больницу, где диагноз подтвердили и начали лечение. Сейчас на иматинибе. В СПБ проблем с лекарством нет, все получаю бесплатно по квоте. Все анализы пока сделали бесплатно кроме одного, но он был не дорогой, 3000р отдал. Переезжайте, не волнуйтесь. Я в Питере в Приморском районе живу, на учете стою в Петроградском. 

Link to comment
Share on other sites

07.02.2020 в 20:58, Namitova сказал:

А Вы бывали на школах пациентов в Санкт-Петербурге? Знакомы с Ларисой Смирновой?

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Link to comment
Share on other sites

8 hours ago, Роман Б said:

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Добрый день, Роман Б. В Санкт-Петербурге проходят школы для пациентов с ХМЛ и родственников. Участие бесплатное. Анонсы школ размещаются здесь на форуме в разделе "Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения" , а также на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Анонсы школ" http://sodeystvie-cml.ru

 

Link to comment
Share on other sites

8 hours ago, Роман Б said:

Что это за школа, расскажи о ней поподробнее пожалуйста. 

Как проходят школы в Питере можно посмотреть на сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Прошедшие школы" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-proshla-shkola-pacientov-hml3.htmlhttp://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-sankt-peterburge-sostoyalas-shkola-dlya-pacientov-s-diagnozom-hml.html

Link to comment
Share on other sites

Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня  жуткий невроз...

Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя(((

И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??

Link to comment
Share on other sites

Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике,  выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. 
меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам !

Link to comment
Share on other sites

Только что, Андр сказал:

Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике,  выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. 
меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам !

Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. 

Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте. Да конечно с диагнозом смириться сложно, но нужно. Иначе загоните себя ещё куда -нибудь. Действительно с ХМЛ сейчас живут долго. Появилось много прекрасных препаратов для лечения. Но ведь есть много других заболеваний которые не звучат так грозно, но не менее опасны. Например, диабет, инфаркт, инсульт. Да и много других. Так что не падайте духом. Если есть вопросы пишите, общайтесь. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...