Jump to content

NiNeL

Пользователи
  • Posts

    9
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

About NiNeL

  • Birthday 10/19/1981

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Владивосток

Recent Profile Visitors

136 profile views
  1. Я очень благодарна всем людям, которые создают такие организации и фонды))) потому что благодаря вашему опыту, нам сейчас легче проходить лечение и справляться морально))) могу сказать по себе, что общение с такими же уникальными людьми, как я, которые уже прошли огромный путь и кучу трудностей, дают только позитивный заряд эмоций и огромное вдохновение и силы помогать людям, столкнувшимися с серьезными диагнозами.
  2. Я еще не прошла школу равных консультантов, так как набор у них был осенью, и у меня еще и полугода не прошло от начала терапии, не стала подавать заявку… думаю подать в следующий набор)))
  3. Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))
  4. 8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите))))
  5. Добрый день! Подскажите пожалуйста, на терапии три месяца. Но три недели назад сдала кровь - показатели крови сильно понизились (Лейкоциты и гранулоциты). Врач отменила терапию, сначала на неделю, показатели подросли но для возобновления терапии были еще низкие, продлили отмену еще на неделю, результат тоже был низкий для возобновления терапии, на данный момент идет уже третья неделя без терапии... Чем это чревато, и если есть у кого опыт поделитесь чем модно в домашних условиях поднимать лейкоциты и гранулоциты. Я еще и вегетарианка.
  6. А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?
  7. Вы знаете, я уже это поняла, и благодарна Господу у меня именно ХМЛ и его выявили, как я поняла, очень вовремя))) так как меня не беспокоило не чего, от слова совсем))) я жила спокойной жизнью не зная, что в моем организме существует уникальная хромосома))) благодаря трудоустройству и медкомиссии, все стало известно и я уже три месяца в лечении. Были конечно эмоциональные качели ( побочка когда начала проявлять, отеки сильные) но взяла себя в руки и благодаря равным консультации с фонда лейкозу нет, я быстро успокоилась. Теперь вот переживаю первую отмену иматимиба, упали все показатели. Но читая ваши чаты тут, я поняла что в принципе у всех так … По этому ваш опыт - это мое душевное спокойствие, которое приближает меня у ремиссии)))
  8. Я в принципе ищу в целом Вы как огромный луч для меня, знания и опыта жизни с данной уникальностью))) Вы для меня пример и спокойствие мое и моих близких людей)))
  9. Привет всем 19 мая 2021 года диагностировали ХМЛ, Филадельфийская хромосома в 100% процентахЖиву и прохожу лечение в городе Владивостоке. Ищу людей таких как я. Буду рада любому общению.
×
×
  • Create New...