Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

2 минуты назад, NiNeL сказал:

Вы знаете, я уже это поняла, и благодарна Господу у меня именно ХМЛ и его выявили, как я поняла, очень вовремя))) так как меня не беспокоило не чего, от слова совсем))) я жила спокойной жизнью не зная, что в моем организме существует уникальная хромосома))) благодаря трудоустройству и медкомиссии, все стало известно и я уже три месяца в лечении. Были конечно эмоциональные качели ( побочка когда начала проявлять, отеки сильные) но взяла себя в руки и благодаря равным консультации с фонда лейкозу нет, я быстро успокоилась. Теперь вот переживаю первую отмену иматимиба, упали все показатели. Но читая ваши чаты тут, я поняла что в принципе у всех так … По этому ваш опыт - это мое душевное спокойствие, которое приближает меня у ремиссии)))

первые 6 месяцев будут качели в анализах. Внимательно наблюдаем за ними. Важно посещать школы пациентов, чтобы владеть достоверной информацией и не волноваться при ряде обстоятельств. Когда очные школы. то повод увидеть, что Вы не одна во Владивостоке. А когда вебинары - возможность послушать врачей из разных регионов.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.4k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

55 минут назад, Namitova сказал:

первые 6 месяцев будут качели в анализах. Внимательно наблюдаем за ними. Важно посещать школы пациентов, чтобы владеть достоверной информацией и не волноваться при ряде обстоятельств. Когда очные школы. то повод увидеть, что Вы не одна во Владивостоке. А когда вебинары - возможность послушать врачей из разных регионов.

А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?

Link to comment
Share on other sites

1 минуту назад, NiNeL сказал:

А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?

До пандемии - да. Сейчас ждем спад заболеваемости. А отслеживание здесь на форуме в разделе   Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения

  или сайте в разделе Анонсы школ http://sodeystvie-cml.ru/index.htm

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Инна сказал:

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

Вот тот вопрос, когда задумываешься над ответом. Нужны негативные истории или позитивные? Что хотите услышать? В России много переболевших и привитых, как и среди здоровых людей, так и среди людей с заболеваниями крови. Лечение у всех одинаковое.

Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, Инна сказал:

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

Добрый вечер! Привилась март/апрель Спутником V,  уже ревакцинировалась Спутником- Лайт . Перенесла обычно:  температура 38, мышечные боли на 1 дозу и на ревакцинацию. Вторая доза прошла бессимптомно.  Антитела выработались вполне хорошие, но постепенно уменьшились( сдавала три раза в течении пол года). После ревакцинации ещё не проверяла)

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Диагноз ХМЛ "получила" 3 дня назад. Сказать, что в шоке - не сказать ничего. В полной растерянности. Пытаюсь читать, но ничего пока не понимаю. Здорово, что есть этот форум, рада, что узнала про него в самом начале. Поддержка у меня мощная от друзей и близких. Все они, конечно, "в меня верят"... Очень хочу заручиться поддержкой опытных ХМЛьщиков. В темах форума только пытаюсь разобраться. 

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Tattyana сказал:

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Диагноз ХМЛ "получила" 3 дня назад. Сказать, что в шоке - не сказать ничего. В полной растерянности. Пытаюсь читать, но ничего пока не понимаю. Здорово, что есть этот форум, рада, что узнала про него в самом начале. Поддержка у меня мощная от друзей и близких. Все они, конечно, "в меня верят"... Очень хочу заручиться поддержкой опытных ХМЛьщиков. В темах форума только пытаюсь разобраться. 

Добрый день, Татьяна. Как бы странно - это не звучало, но я рада, что Вы в нашей семье. Когда установлен диагноз, уже понятно, что есть цель и направление куда двигаться. Постепенно будем Вас знакомить с заболеванием. А Вы из какого региона?

Link to comment
Share on other sites

13.12.2021 в 07:36, Namitova сказал:

Добрый день, Татьяна. Как бы странно - это не звучало, но я рада, что Вы в нашей семье. Когда установлен диагноз, уже понятно, что есть цель и направление куда двигаться. Постепенно будем Вас знакомить с заболеванием. А Вы из какого региона?

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, Tattyana сказал:

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

самое главное - это дисциплина в лечении. Скорее всего Вам назначат иматиниб 400 мг 1 раз в сутки во время еды. Это препарат выписывается бесплатно по программе 14 ВЗН вне зависимости есть группа инвалидности или нет, а только при наличии подтвержденного заболевания - ХМЛ - С92.1. Прием таблеток дома, не ложась в больницу. И это круто, что не надо госпитализаций. 

Главное, что важно запомнить - это дисциплина лечения: 365 дней в году каждые 24 часа выпить во время еды таблетку, без выходных и праздников.

Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, Tattyana сказал:

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

и быть готовой к новым незнакомым ощущениям в организме: они могут быть. У всех по разному. Но главное к чему мы стремимся, чтобы в костном мозге упал % до 0. Цель - достичь чистый нолик. 

И жить, принимая себя новую, сохраняя привычный жизненный уклад.

Link to comment
Share on other sites

14.12.2021 в 09:29, Namitova сказал:

и быть готовой к новым незнакомым ощущениям в организме: они могут быть. У всех по разному. Но главное к чему мы стремимся, чтобы в костном мозге упал % до 0. Цель - достичь чистый нолик. 

И жить, принимая себя новую, сохраняя привычный жизненный уклад.

Пока не пойму. Прислушиваюсь. 4 дня, нервное, мало, чтобы понять изменения. До чистого нолика мне, наверное, далеко. Я не знаю, насколько быстро иматиниб исправляет эту самую хромосому. Но буду теперь вместе с вами ждать нолика. И радоваться результатам! 

Link to comment
Share on other sites

Только что, Tattyana сказал:

Пока не пойму. Прислушиваюсь. 4 дня, нервное, мало, чтобы понять изменения. До чистого нолика мне, наверное, далеко. Я не знаю, насколько быстро иматиниб исправляет эту самую хромосому. Но буду теперь вместе с вами ждать нолика. И радоваться результатам! 

Прошу простить мой Т9! Он у меня шутник))) 

Link to comment
Share on other sites

14.12.2021 в 09:25, Namitova сказал:

самое главное - это дисциплина в лечении. Скорее всего Вам назначат иматиниб 400 мг 1 раз в сутки во время еды. Это препарат выписывается бесплатно по программе 14 ВЗН вне зависимости есть группа инвалидности или нет, а только при наличии подтвержденного заболевания - ХМЛ - С92.1. Прием таблеток дома, не ложась в больницу. И это круто, что не надо госпитализаций. 

Главное, что важно запомнить - это дисциплина лечения: 365 дней в году каждые 24 часа выпить во время еды таблетку, без выходных и праздников.

Именно так и назначили. 

Link to comment
Share on other sites

52 минуты назад, Tattyana сказал:

Именно так и назначили. 

очень хорошо, что изначально Вы получили достоверную информацию о лечении. Это точно в пользу!

Link to comment
Share on other sites

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

Если вдруг тяжело, можете позвонить 8 950 451 53 09 (ватсап, вайбер, телеграмм). В соцсетях - в контакте, инстаграмм - просматриваю чаще посты :-)

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

только разница во времени 2 часа с Москвой. 

Link to comment
Share on other sites

14 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите)))) 

Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, NiNeL сказал:

8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите)))) 

а у Вас ведь у самой недавно диагноз. Как у Вас обстоят дела с лечением? Все настроилось? 

Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, Namitova сказал:

а у Вас ведь у самой недавно диагноз. Как у Вас обстоят дела с лечением? Все настроилось? 

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

Вам повезло, что Вы заболели сейчас, а не как основатели нашей организации и данного форума. Благодаря активности людей, сегодня у пациентов есть возможность смены терапии. А не как раньше, тот же нилотиниб только через суд. 

Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

я правильно понимаю, что Вы сейчас равный консультант Фонда больных лейкемии? 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...