Новички, не унывайте!

[Namitova]

2 минуты назад, NiNeL сказал:

Вы знаете, я уже это поняла, и благодарна Господу у меня именно ХМЛ и его выявили, как я поняла, очень вовремя))) так как меня не беспокоило не чего, от слова совсем))) я жила спокойной жизнью не зная, что в моем организме существует уникальная хромосома))) благодаря трудоустройству и медкомиссии, все стало известно и я уже три месяца в лечении. Были конечно эмоциональные качели ( побочка когда начала проявлять, отеки сильные) но взяла себя в руки и благодаря равным консультации с фонда лейкозу нет, я быстро успокоилась. Теперь вот переживаю первую отмену иматимиба, упали все показатели. Но читая ваши чаты тут, я поняла что в принципе у всех так … По этому ваш опыт - это мое душевное спокойствие, которое приближает меня у ремиссии)))

первые 6 месяцев будут качели в анализах. Внимательно наблюдаем за ними. Важно посещать школы пациентов, чтобы владеть достоверной информацией и не волноваться при ряде обстоятельств. Когда очные школы. то повод увидеть, что Вы не одна во Владивостоке. А когда вебинары - возможность послушать врачей из разных регионов.

[NiNeL]

55 минут назад, Namitova сказал:

первые 6 месяцев будут качели в анализах. Внимательно наблюдаем за ними. Важно посещать школы пациентов, чтобы владеть достоверной информацией и не волноваться при ряде обстоятельств. Когда очные школы. то повод увидеть, что Вы не одна во Владивостоке. А когда вебинары - возможность послушать врачей из разных регионов.

А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?

[Namitova]

1 минуту назад, NiNeL сказал:

А у нас во Владивостоке тоже есть очные школы, как их найти и как отслеживать их?

До пандемии - да. Сейчас ждем спад заболеваемости. А отслеживание здесь на форуме в разделе   Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения

  или сайте в разделе Анонсы школ http://sodeystvie-cml.ru/index.htm

[Инна]

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

[Namitova]

3 часа назад, Инна сказал:

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

Вот тот вопрос, когда задумываешься над ответом. Нужны негативные истории или позитивные? Что хотите услышать? В России много переболевших и привитых, как и среди здоровых людей, так и среди людей с заболеваниями крови. Лечение у всех одинаковое.

[Альбина Н]

17 часов назад, Инна сказал:

Ребята и девчата, добрый день! Есть тут кто нибудь, кто привился от ковида? Как перенесли? Или переболевшие?

 

Добрый вечер! Привилась март/апрель Спутником V,  уже ревакцинировалась Спутником- Лайт . Перенесла обычно:  температура 38, мышечные боли на 1 дозу и на ревакцинацию. Вторая доза прошла бессимптомно.  Антитела выработались вполне хорошие, но постепенно уменьшились( сдавала три раза в течении пол года). После ревакцинации ещё не проверяла)

[Инна]

Альбина, а вы на иматинибе

[Альбина Н]

1 час назад, Инна сказал:

Альбина, а вы на иматинибе

Нет, когда вакцинировалась, была на Понатинибе. 

[Tattyana]

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Диагноз ХМЛ "получила" 3 дня назад. Сказать, что в шоке - не сказать ничего. В полной растерянности. Пытаюсь читать, но ничего пока не понимаю. Здорово, что есть этот форум, рада, что узнала про него в самом начале. Поддержка у меня мощная от друзей и близких. Все они, конечно, "в меня верят"... Очень хочу заручиться поддержкой опытных ХМЛьщиков. В темах форума только пытаюсь разобраться. 

[Namitova]

8 часов назад, Tattyana сказал:

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Диагноз ХМЛ "получила" 3 дня назад. Сказать, что в шоке - не сказать ничего. В полной растерянности. Пытаюсь читать, но ничего пока не понимаю. Здорово, что есть этот форум, рада, что узнала про него в самом начале. Поддержка у меня мощная от друзей и близких. Все они, конечно, "в меня верят"... Очень хочу заручиться поддержкой опытных ХМЛьщиков. В темах форума только пытаюсь разобраться. 

Добрый день, Татьяна. Как бы странно - это не звучало, но я рада, что Вы в нашей семье. Когда установлен диагноз, уже понятно, что есть цель и направление куда двигаться. Постепенно будем Вас знакомить с заболеванием. А Вы из какого региона?

[Tattyana]

13.12.2021 в 07:36, Namitova сказал:

Добрый день, Татьяна. Как бы странно - это не звучало, но я рада, что Вы в нашей семье. Когда установлен диагноз, уже понятно, что есть цель и направление куда двигаться. Постепенно будем Вас знакомить с заболеванием. А Вы из какого региона?

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

[Namitova]

5 минут назад, Tattyana сказал:

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

самое главное - это дисциплина в лечении. Скорее всего Вам назначат иматиниб 400 мг 1 раз в сутки во время еды. Это препарат выписывается бесплатно по программе 14 ВЗН вне зависимости есть группа инвалидности или нет, а только при наличии подтвержденного заболевания - ХМЛ - С92.1. Прием таблеток дома, не ложась в больницу. И это круто, что не надо госпитализаций. 

Главное, что важно запомнить - это дисциплина лечения: 365 дней в году каждые 24 часа выпить во время еды таблетку, без выходных и праздников.

[Namitova]

9 минут назад, Tattyana сказал:

Спасибо за ответ и поддержку! Я из Щёлково, Подмосковье. Да, готова принимать советы и учиться жить с этой болезнью. Как бы тоже странно это не звучало, но я рада, что я с вами, а не наедине с чем-то неизлечимым и более страшным! 

и быть готовой к новым незнакомым ощущениям в организме: они могут быть. У всех по разному. Но главное к чему мы стремимся, чтобы в костном мозге упал % до 0. Цель - достичь чистый нолик. 

И жить, принимая себя новую, сохраняя привычный жизненный уклад.

[Tattyana]

14.12.2021 в 09:29, Namitova сказал:

и быть готовой к новым незнакомым ощущениям в организме: они могут быть. У всех по разному. Но главное к чему мы стремимся, чтобы в костном мозге упал % до 0. Цель - достичь чистый нолик. 

И жить, принимая себя новую, сохраняя привычный жизненный уклад.

Пока не пойму. Прислушиваюсь. 4 дня, нервное, мало, чтобы понять изменения. До чистого нолика мне, наверное, далеко. Я не знаю, насколько быстро иматиниб исправляет эту самую хромосому. Но буду теперь вместе с вами ждать нолика. И радоваться результатам! 

[Tattyana]

Только что, Tattyana сказал:

Пока не пойму. Прислушиваюсь. 4 дня, нервное, мало, чтобы понять изменения. До чистого нолика мне, наверное, далеко. Я не знаю, насколько быстро иматиниб исправляет эту самую хромосому. Но буду теперь вместе с вами ждать нолика. И радоваться результатам! 

Прошу простить мой Т9! Он у меня шутник))) 

[Tattyana]

14.12.2021 в 09:25, Namitova сказал:

самое главное - это дисциплина в лечении. Скорее всего Вам назначат иматиниб 400 мг 1 раз в сутки во время еды. Это препарат выписывается бесплатно по программе 14 ВЗН вне зависимости есть группа инвалидности или нет, а только при наличии подтвержденного заболевания - ХМЛ - С92.1. Прием таблеток дома, не ложась в больницу. И это круто, что не надо госпитализаций. 

Главное, что важно запомнить - это дисциплина лечения: 365 дней в году каждые 24 часа выпить во время еды таблетку, без выходных и праздников.

Именно так и назначили. 

[Namitova]

52 минуты назад, Tattyana сказал:

Именно так и назначили. 

очень хорошо, что изначально Вы получили достоверную информацию о лечении. Это точно в пользу!

[Tattyana]

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

[Namitova]

8 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

Если вдруг тяжело, можете позвонить 8 950 451 53 09 (ватсап, вайбер, телеграмм). В соцсетях - в контакте, инстаграмм - просматриваю чаще посты :-)

[Namitova]

8 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

только разница во времени 2 часа с Москвой. 

[NiNeL]

14 часов назад, Tattyana сказал:

Спасибо Вам за поддержку! Сейчас и эмоциональное состояние нестабильно. Часто уверена, что справлюсь. Но все чаще "накрывает". Не так, что до депрессии, я себе не позволяю, конечно, но ощутимо. 

8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите)))) 

[Namitova]

4 часа назад, NiNeL сказал:

8(924)2315616, разница с Москвой 7 часов, Владивосток)))Готова выслушать и поддержать, пишите)))) 

а у Вас ведь у самой недавно диагноз. Как у Вас обстоят дела с лечением? Все настроилось? 

[NiNeL]

7 часов назад, Namitova сказал:

а у Вас ведь у самой недавно диагноз. Как у Вас обстоят дела с лечением? Все настроилось? 

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

[Namitova]

5 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

Вам повезло, что Вы заболели сейчас, а не как основатели нашей организации и данного форума. Благодаря активности людей, сегодня у пациентов есть возможность смены терапии. А не как раньше, тот же нилотиниб только через суд. 

[Namitova]

5 часов назад, NiNeL сказал:

Добрый день)))) Да, я с мая этого года живу с данным диагнозом, с июня на терапии))) спустя три месяца терапии иматимибом, цитогенический анализ показал хороший результат))) со 100% упало на 25%))) но гематологического ответа пока нет, показатели скачут в разные стороны… У меня очень сильно падают лейкоциты и гранулоциты от иматимиба, по-этому доктор приняла решение перевести меня на Нилотимиб (Тосигма), вот уже неделю пью новый препарат))) в ожидании результата цитогенического исследования, сдавала. 13.12))) Живу как жила, парики нет))) Очень много нашла людей с такой уникальностью, в основном через Инстаграмм и профиль, лейкозу нет)))) общаемся, как будто то вечно друг друга знаем))))

я правильно понимаю, что Вы сейчас равный консультант Фонда больных лейкемии?