steve_stas Опубликовано: 12 февраля 2011 Share Опубликовано: 12 февраля 2011 Добрый вечер всем! Я из Украины (Днепропетровск). У меня есть информация от том что у Новартиса в 2012 году заканчивается лицензия на производство Гливека. Может у моих русских коллег есть информация по этому поводу? Будит ли Новартис продолжать выпускать лекарство,когда Гливек станет дешевле? Радует сообщение из Беларуси от slonik13 о том что на индийском иманитибе есть хорошие результаты! Привет, Иван!Из материалов конференции в Лиссабоне 2009 года цитата: "Очень важным вопросом, поднимаемым на форуме, был вопрос о равном доступе пациентов в разных странах к высококачественным препаратам в лечении рака. О ситуации в Индии с дженериками поведала Viji Venkatesh из Max Foundation (Индия). «Дешевые заменители высокотехнологичных лекарственных препаратов приносят больше вреда, чем пользы в Азиатско - Тихоокеанском регионе. Дешевые препараты составляют в Азии 50% всех закупок лекарств и ежегодно уносят тысячи жизней. Необходимо создать международные альянсы, следящие за качеством лекарств». Проблема заменителей высокотехнологичных лекарственных средств остро стоит не только в Индии. окончание патента на иматиниб ожидается в 2016 году Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
IVAN Опубликовано: 13 февраля 2011 Share Опубликовано: 13 февраля 2011 Спасибо Стас, довольно исчерпывающий ответ. Правда материалы 2009 года,за 3 года могло поменяться и в лучшую сторону, есть же удачный пример лечения от slonik13. slonik13 хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу индийского Гливека.сколько он стоит? Есть ли другие фармацептические фирмы в Европе и Америке выпускающие иманитиб? Я не имею ничего против Новартиса,наоборот огромное им спасибо! Но уж очень дорого стоит Гливек,и у нас на Украине те больные которые не попали в программу "Право жить" вынуждены искать альтернативу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
slonik13 Опубликовано: 13 февраля 2011 Share Опубликовано: 13 февраля 2011 Я уже не вспомню точно, сколько я на иматинибе - пожалуй, лет 5, не меньше (из общего стажа лечения в 10 лет). Тоже страшновато было начинать пить иматиниб, потому как была информация о том, что он по качеству хуже. Однако... результаты говорят сами за себя - я разницы не заметила. Что касается цены - я его получаю бесплатно, но на упаковке есть цена - это где-то 25.000 (перевела на российские рубли для вашего удобства) - дозировка 100 мг, 120 капсул в упаковке. Насколько я знаю, это в разы дешевле гливека. Кстати, мой муж видел информацию о том, что в России тоже планируют выпускать гливек, но после того, как закончится патент у Новартиса на территории России. По-моему где-то через пару лет.Что касается цены - это белорусская госзакупка, сколько он может стоить в свободной продаже - не могу сказать. У нас его просто не продают. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 13 февраля 2011 Share Опубликовано: 13 февраля 2011 Что-то прочитала предыдущие сообщения и страшно стало, а вдруг начнутся проблемы с препаратом (с поставкой, с качеством и т.д.) Только начала нервная система приходить в норму и теперь опять беспокойство. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lora2027 Опубликовано: 27 февраля 2011 Share Опубликовано: 27 февраля 2011 Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 28 февраля 2011 Share Опубликовано: 28 февраля 2011 Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве?Добро пожаловать!!!Вместе добиваться конституционного права на лекарственное обеспечение. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Аля Опубликовано: 1 марта 2011 Share Опубликовано: 1 марта 2011 Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 1 марта 2011 Share Опубликовано: 1 марта 2011 Всем Доброго дня, я из Украины(Одесса). Диагноз поставили в августе , гливек принимаю уже 4 месяца,хотела спросить сдала цитогенический анализ через 3 месяца после приема гливека ,нет никаких сдвигов и тромбоциты 42 тыс и опускаются дальше, через сколько после приема гливека начинается сдвиг?И тромбоциты были у кого то такие низкие , врач говорит что это нормально и такое может быть.Привет, Аля!Все очень индивидуально. Да, бывает у пациентов падение тромбоцитов при терапии гливеком. Знаю, что если их меньше, чем 50 000 куб mm (50 x10^9/L), прекращают терапию и позволяют клеткам восстановиться. В случае акселерации, врачи не отменяют терапию гливеком, если тромбоциты - 20 000. Так что, 42 тысячи - не критическое состояние, но всё-таки Вам лучше проверять тромбоциты каждую неделю и ДЕЛАТЬ ТАК КАК ВАМ ГОВОРИТ ВАШ ДОКТОР, НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ ОТМЕНЯТЬ ГЛИВЕК САМОЙ БЕЗ РАЗРЕШЕНИЯ ДОКТОРА! Всего наилучшего и здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larson Опубликовано: 2 марта 2011 Share Опубликовано: 2 марта 2011 Привет, Аля! Я уже год на гливеке, это моя проблема тромбоциты. К трем месяцам у меня очень сильно упали до 30, я делала перерыв две недели. Я считаю, что не нужно дотягивать до таких низких тромбоцитов(20). Дошли тромб до 50 сделай перерыв 1-2 дня, они сами начнут подниматься. Чем больше упадут, тем больше придется делать перерыв. Это лично мое мнение, из моего опыта. Если хочешь, можем пообщаться в личку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 2 марта 2011 Share Опубликовано: 2 марта 2011 ДОРОГИЕ НАШИ НОВЫЕ ДРУЗЬЯ! ПОНИМАЕМ ЧТО У ВАС МАССА ВОПРОСОВ....ВСЕ МЫ ДЕЛИМСЯ "СВОИМИ " ТАК НАЗЫВАЕМЫМИ ОПЫТАМИ.... НО ПЕРВЫЙ ВАШ СОВЕТЧИК ДОКТОР!! ВАШ ЛЕЧАЩИЙ!! ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО! У ВСЕХ ИНДИВИДУАЛЬНО! ВСЁ БУДЕТ У ВАС ХО-РО-ШО! ТОЛЬКО СОБЛЮДАЙТЕ УКАЗАНИЯ ВАШЕГО ДОКТОРА И НЕПРЕРЫВАЙТЕ ПРИЕМ ГЛИВЕКА! К СОЖАЛЕНИЮ СТАТИСТИКА ПОКАЗЫВАЕТ, ЧТО ПРИ ПОЛУЧЕНИИ ПОЛНОГО ОТВЕТА ИЛИ КАКИХ ЛИБО УЛУЧШЕНИЙ НАЧИНАЮТСЯ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ЭКСПЕРИМЕНТЫ НАД СОБОЙ!!МЫ НАЧИНАЕМ ПРОПУСКАТЬ ПРИЕМ ГЛИВЕКА---В РЕЗУЛЬТАТЕ ....ПОТЕРЯ ОТВЕТА.... ПО МНОГИМ ДРУГИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НУЖНО И ПО ВРЕМЕНИ ПРИНЯТЬ ТАБЛЕТКИ И ОГРАНИЧИТЬ СЕБЯ В ДИЕТЕ И Т.Д....А У НАС ПРОСТО ВОВРЕМЯ ПРИНЯТЬ КАПСУЛЫ И ЖИТЬ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ!!!!! И ВОПРОС ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ В НАШИХ РУКАХ!!! ВСЕМ ОТЛИЧНЕЙШИХ ФОРМУЛ КРОВИ!!! ОТЛИЧНЕЙШЕГО САМОЧУВСТВИЯ! ПОЗИТИВА! ДОБРОТЫ! УДАЧИ! И СЧАСТЬЯ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larson Опубликовано: 2 марта 2011 Share Опубликовано: 2 марта 2011 Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 3 марта 2011 Share Опубликовано: 3 марта 2011 Естественно все индивидуально!!!!!!!! Очень хорошо, когда рядом первый советчик доктор!! А если нет такого советчика и гоняют тебя из одного города в другой, по своему незнанию! Вот и приходится названивать в Москву и получать(свой опыт) грамотную консультацию. Очень хорошо, что есть такой форум, люди могут получить информацию и консультацию (горячая линия), да и опытом поделиться. Всем крепкого здоровья и весеннего настроения!!! Доброго весеннего дня!Если у Вас есть вопросы, пишите обязательно. Мы проконсультируемся у наших гематологов - они у нас замечательные! Здоровья!!!Оставайтесь с нами!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
s.vitaminka Опубликовано: 14 марта 2011 Share Опубликовано: 14 марта 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 марта 2011 Share Опубликовано: 14 марта 2011 Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! )))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
jack Опубликовано: 15 марта 2011 Share Опубликовано: 15 марта 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!! [/quo te] Здравствуйте, s.vitaminka! А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО? И какая терапия была до начала приема гливека? Держитесь! Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
s.vitaminka Опубликовано: 15 марта 2011 Share Опубликовано: 15 марта 2011 Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! ))))Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 15 марта 2011 Share Опубликовано: 15 марта 2011 Привет, меня зовут Света, спасибо за теплый прием! ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений)))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
s.vitaminka Опубликовано: 15 марта 2011 Share Опубликовано: 15 марта 2011 Здравствуйте, s.vitaminka! А какие параметры молекулярного ответа были при достижении и утрате ПЦГО? И какая терапия была до начала приема гливека? Держитесь! Известно много случаев потери и последующего возвращения ПЦГО при правильном выборе терапии! Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю ой , да мы тезки ... да еще и девы... и диагноз поставлен в одно время.... столько совпадений)))) Да, Светик, много совпадений. Как ты себя чувствуешь сейчас? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 16 марта 2011 Share Опубликовано: 16 марта 2011 Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 16 марта 2011 Share Опубликовано: 16 марта 2011 Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.Света, у меня тоже молекулярка в процентах Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
s.vitaminka Опубликовано: 16 марта 2011 Share Опубликовано: 16 марта 2011 Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028% Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 16 марта 2011 Share Опубликовано: 16 марта 2011 Да, Светик, написано так: BCR-ABL (p210)/ABL*100%=0,028%значит у меня в другой системе было.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 17 марта 2011 Автор Share Опубликовано: 17 марта 2011 Привет всем!!! Я здесь совсем недавно и очень рада, что нашла этот сайт. Как то увереннее себя чувствуешь, когда общаешься с сильными духом людьми. Я живу на севере, в далекой Воркуте, нас здесь с ХМЛ 6 человек, по возрасту я самая молодая. В обычной жизни, на работе чувствую настороженность по отношению к себе, город наш - большая деревня, люди невежественны и никто не хочет сталкиваться с чужой болью. Помогает поддержка родных и близких. Диагноз мне поставили в октябре 2007 г. (уже кажется целая вечность прошла), терапия гливеком (400 мг) - с марта 2008 г., к 6-му мес. полный цитогенетический ответ, сохранялся до сентября 2010 г. В сентябре 2010 г. выявлена утрата полного ЦГО. С октября 2010 г. дозу гливека увеличили до 600 мг. Переношу тяжеловато, но заставляю себя держаться и не вешать носик, хотя получается не всегда. И что дальше - неизвестно. Какие вы умнички, что поддерживаете друг друга! Теперь то я вас не потеряю!!!Здравствуй, Светланка!К дозе 600мг организм тоже привыкнет , и даже замечать не будешь никакой тяжести! А что именно тяжеловато переносишь в новой дозе? А у тебя цитогенетика показала что ответ утрачен? Молекулярное исследование крови тебе не делали? У нас многие на дозе 600мг и нормально. Так что давай, борись "витаминка" - наладится все! К вам на север весна добралась уже?? Как погода? Доброго здоровья!))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 18 марта 2011 Share Опубликовано: 18 марта 2011 s.vitaminka, привет! Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг.При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю sad.gifа на молекулярную ремиссию вообще выходила? действительно, не понятно по соотношению цитогенетических данных и молекулярных. а у врачей интересовалась почему так, и вообще часто встречается?здоровья тебе! пусть побыстрее будут получены полные ответы! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Аля Опубликовано: 23 марта 2011 Share Опубликовано: 23 марта 2011 Здравствуйте,хотела спросить ,не знаю куда написать так что напишу здесь в баню с нашим заболеванием можно ходить?Буду очень признательна за ответы. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.