Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Всё у вас будет хорошо. Потерпите пока организм привыкнет к таблеткам,потом будете жить обычной жизнью.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Приветствую всех! Принимайте "новичка"... Диагноз поставили накануне Нового года. Ещё тот был "праздник". Сначала отчаянье и страх: я ещё не поставила на ноги детей (у меня их 2-е-сын и дочь). Потом поиск информации, в ходе которой и нашла ваш сайт. Теперь ловлю себя на мысли, что надо жить и наслаждаться жизнью. Семья меня поддерживает. Брат (он врач; и именно ему благодарна за быструю постановку диагноза) вселяет надежду на то, что всё будет хорошо. Живу в Минске. С января принимаю "Иматиниб". Были побочки: боль в мышцах, температура. Сейчас отёки глаз. Утром страшно смотреть на себя в зеркало.))) Но я верю, что всё смогу преодолеть и выдержать. Ради детей, мужа, своих близких.

Добрый Вам день! Да, на "Иматиниб" могут быть "побочки" . У меня жена болеет с августа 2016, сам я из Харькова, тоже назначили "Иматиниб". Температура под 38, ломота в мышцах и костях - всё это было , но через 2 мес. вроде прошло!!!  Зато сейчас начался острый токсический гепатит (на фоне Иматениба) Сейчас спасаю печень! Внимательно следите за АЛТ ,АСТ и билорубином . Не реже раз/2 недели сдавайте биохимию крови! Удачи Вам и долгих лет жизни!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый Вам день! Да, на "Иматиниб" могут быть "побочки" . У меня жена болеет с августа 2016, сам я из Харькова, тоже назначили "Иматиниб". Температура под 38, ломота в мышцах и костях - всё это было , но через 2 мес. в!роде прошло!!! Зато сейчас начался острый токсический гепатит (на фоне Иматениба) Сейчас спасаю печень! Внимательно следите за АЛТ ,АСТ и билорубином . Не! реже раз/2 недели сдавайте биохимию крови! Удачи Вам и долгих лет жизни!!!

Спасибо большое!! Здоровья и Вам,и Вашей жене.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день,Сергей а как спасаете печень, что назначили?у нас тоже бывает скачет билирубин,бывает повышение в два раза.

Share this post


Link to post
Share on other sites

начинали с "Гептрал" внутривенно (капельница) + Селибор max 140мг ( табл)+ "усохол" 250 мг. Но ОЧЕНЬ медленно падало АЛТ и АСТ и билирубин был 400!!! тоже медленно падал. Пришлось добавить "Преднизалон" 1 мл.+ Нольпаза 40 мг+ креон (во время еды- желудку ферменты) + р-р Рингера(или Реосорбилит) 400 мг.- интоксикацию убирать. Всё это капельницами 2 недели. АЛТ было 1100, АСТ 920, билирубин 400. Сейчас ВСЁ в норме!

Пишите, если,что ! Удачи Вам! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мы тоже капали гептрал уже два раза,но у нас ещё и амилаза завышена почти всегда но только в моче,говорят поджелудка но болей вроде как нет,врачь сам не знает почему и от чего? А вам на время лечения отменили препарат?спасибо за инфу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да сейчас "Иматиниб" не принимаем, пока печень не "устаканиться" и с Преднизаоле не уйдём (сразу его бросать нельзя- гармоны) на 1/2 табл в день уменьшаем. Когда выйдем, боюсь придётся на "вторую линию" переходить, а это совсем другие цены.......

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?

Привет!У меня болен муж, диагноз поставили в июне.У нас ХМЛ.Пьём лекарства 3 месяца по общему и молекулярному анализу значительные улучшения.Думаю что всё будет хорошо.Главное что бы лечение шло хорошо.Так что не расстраивайтесь. Настраивайтесь позитивно.Сейчас есть лекарства для лечения.Всё должно быть хорошо.Пишите. общайтесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?

Здравствуйте! болеет муж, равнение держим на "старожилов"- есть кто с диагнозом по 10-15 лет, некоторые вообще на СТОП-терапии- ну а мы чем хуже))) в начале только поддержка таких форумов и нашего лидера Содействия придала уверенности в лечении, ну конечно наши гематологи сказали- как гипертоники, диабетики- таблетки принимать и жить)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?

Юлия, доброго дня!

Вытрите слезы, все будет хорошо! Сейчас возможностей лечится есть много! НО! Главный "доктор" ВЫ САМИ! Успокойтесь, поверьте в себя, примите ВАш диагноз, как жизнь под другим ракурсом!

Пройдет полгода, и Вы уже не будите так реагировать, правда!

Только не забывайте принимать препараты вовремя!

На свадьбах погуляете у своих детей и от внуков будите сбегать. Так и будет=:))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо всем,Дай бог чтоб у нас всех все хорошо было)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо всем,Дай бог чтоб у нас всех все хорошо было)

Юлечка всё будет хорошо даже в шоколаде держи на нас Сторожил на всё обращай сквозь пальчики а пальчики у тебя красивые как и сама ты 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга.

Елена, доброго дня!

Вашей дочери поставили диагноз в 1-й Гор.детской больнице?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, мы сейчас в ней и находимся.

Елена, на отделении есть ли еще ребятишки с таким же диагнозом.

ХМЛ не часто случается у детей, я поэтому спрашиваю.

Даже не знаю, есть ли статистика в РФ- не в коем случае не пугаю, просто так быстро не найти маму, чей ребенок тоже с диагнозом ХМЛ.

Как коряво получается Вас поддержать... Извините.

Share this post


Link to post
Share on other sites

С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад...

Share this post


Link to post
Share on other sites

С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад...

Елена, доброго дня!

К сожалению лично ни с кем из мам у кого детки с ХМЛ не знакома...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля)

Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше...

Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин.

2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Анюта, я бы сдавал анализы на печеночные показатели каждую неделю, у меня (точнее моей жены) на фоне приема Иматениба (его назначили) "появился"  острый токсический гепатит, анализы сдавали раз в месяц, т.е. тупо прозевали повышение АЛТ, АСТ, биллирубина и,т.д. Печень с трудом спасли - сейчас перешли на Тасигну. А насчет "жизнь до и после" - ЗАБУДЬТЕ!!! Живите как раньше! Через пол года у Вас будет ремиссия и проживёте ещё ОЧЕНЬ ДОЛГО! Главное верьте!

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля)

Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше...

Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин.

2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.

 

 

Со временем научитесь отслеживать ситуацию с печеночными показателями.

У мамы был один период, ее прокапали гептралом в дневном стационаре и тьфу, тьфу второй год в норме.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Анюта, я бы сдавал анализы на печеночные показатели каждую неделю, у меня (точнее моей жены) на фоне приема Иматениба (его назначили) "появился"  острый токсический гепатит, анализы сдавали раз в месяц, т.е. тупо прозевали повышение АЛТ, АСТ, биллирубина и,т.д. Печень с трудом спасли - сейчас перешли на Тасигну. А насчет "жизнь до и после" - ЗАБУДЬТЕ!!! Живите как раньше! Через пол года у Вас будет ремиссия и проживёте ещё ОЧЕНЬ ДОЛГО! Главное верьте!

 

Сергей, спасибо Вам за совет

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля)

Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше...

Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин.

2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае.

 

Анюта добрый день, мне диагноз ХМЛ поставлен 5 апреля. с 15 апреля начала пить филахромин. Сегодня уже неделя, из побочек немного тошнит спустя час после приёма, но не каждый день. А так самочувствие стало гораздо лучше, чем 3 недели до этого принимала препарат гидреа.  Когда вы начали принимать филахромин?  И как ваше самочувствие, поделитесь, пожалуйста, своим опытом.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...