Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь.

:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания.

Рады приветствовать Вас.

Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рады приветствовать Вас.Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу.

Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы. Становится спокойней.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы.Становится спокойней.

А Вы откуда?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А Вы откуда?

Из Новосибирска

Share this post


Link to post
Share on other sites

Каких то 1 000 км друг от друга :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания.

Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. 

Да... сейчас MariMari под защитой!!! обязательно созвонитесь и спишитесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты.

Хорошо , спасибо большое, я записала Ваши контакты, накопятся вопросы я с вами свяжусь !!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие  при всем  при этом  хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями.  Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу,  думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90.  Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте Натусик!

Рады приветствовать в нашем сообществе. У нас на форуме вы можете пообщаться с себе подобными, так как мы в вами одной крови) У каждой медали есть две стороны, так и нашей болячки: кто-то меняется к лучшему и благодарит за это, а кто-то замыкается в себе или злится на весь белый свет. Радуйтесь! Всегда и во всем есть альтернатива)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Стараюсь радоваться и не унывать!!! Здесь, на форуме, огромная поддержка!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания.

Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((.

 

Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие  при всем  при этом  хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями.  Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу,  думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90.  Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!!

Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((.

 

Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((.

 

Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((.

 

Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу.

 

Добро пожаловать, Ленка, принимаем! :)  Осваивайтесь, читайте, спрашивайте.

Главное сейчас четко соблюдать все рекомендации врача. Боли пройдут, если бывает невмоготу - принимайте что-то из обезболивающих, а так надо перетерпеть.

И ребенка заведете..., только чуть позже, когда достигните ремиссии. Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ленка и Натусик привет!!! Главное надеяться на лучшее!!! Дружу с ХМЛ официально с 2006, а скорее всего еще годом раньше...За это время окончила университет, занимаюсь любимым делом!!))) И родила вторую лапочку - дочку.)) Так что ж все возможно! Главное - верить!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет,в октябре 2015 узнал что у меня хмл,анализы были очень плохими,я очень сильно расстроился что болен(((не могу до сих пор принять это(на сегодняшний день принимаю филохрамин каждое утро по 600мг,и алопуринол по 3 табл ежедневно.принимаю с ноября.Последние анализы-гемоглабин 101,лейкоциты 6,5.тромбоциты 195.если кто подскажет с анализами буду очень рад,а то я совсем ничего не понимаю.пишите все в личку буду рад каждому ответу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет и новичкам добро пожаловать!

 

Виталий, не знаю есть ли кто-то на форуме из Брянска, большинство же шифруются :)

А вот представителя в Брянске на сегодня у нас нет(((, может Вам это было бы интересно?

Напишите о себе подробнее, можно в личку.

В любом случае осваивайтесь, читайте, пишите, спрашивайте :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте у меня ХМЛ с 2015 г.Хотелось бы пообщаться так сказать с друзьями по несчастью.Кто чем лечиться какие успехи? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...