Namitova Posted September 26, 2015 Share Posted September 26, 2015 Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MariMari Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Рады приветствовать Вас. Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MariMari Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 Рады приветствовать Вас.Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу.Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы. Становится спокойней. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы.Становится спокойней. А Вы откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MariMari Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 А Вы откуда?Из Новосибирска Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 27, 2015 Share Posted September 27, 2015 Каких то 1 000 км друг от друга Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий П Posted September 28, 2015 Share Posted September 28, 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 28, 2015 Share Posted September 28, 2015 Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. Да... сейчас MariMari под защитой!!! обязательно созвонитесь и спишитесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MariMari Posted September 28, 2015 Share Posted September 28, 2015 Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты.Хорошо , спасибо большое, я записала Ваши контакты, накопятся вопросы я с вами свяжусь !!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Натусик Posted October 24, 2015 Share Posted October 24, 2015 Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие при всем при этом хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями. Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу, думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90. Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted October 25, 2015 Share Posted October 25, 2015 Здравствуйте Натусик! Рады приветствовать в нашем сообществе. У нас на форуме вы можете пообщаться с себе подобными, так как мы в вами одной крови) У каждой медали есть две стороны, так и нашей болячки: кто-то меняется к лучшему и благодарит за это, а кто-то замыкается в себе или злится на весь белый свет. Радуйтесь! Всегда и во всем есть альтернатива) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Натусик Posted October 25, 2015 Share Posted October 25, 2015 Стараюсь радоваться и не унывать!!! Здесь, на форуме, огромная поддержка!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ленка Posted December 4, 2015 Share Posted December 4, 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((. Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие при всем при этом хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями. Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу, думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90. Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!! Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((. Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 4, 2015 Share Posted December 4, 2015 Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((. Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((. Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу. Добро пожаловать, Ленка, принимаем! Осваивайтесь, читайте, спрашивайте. Главное сейчас четко соблюдать все рекомендации врача. Боли пройдут, если бывает невмоготу - принимайте что-то из обезболивающих, а так надо перетерпеть. И ребенка заведете..., только чуть позже, когда достигните ремиссии. Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристина Posted December 10, 2015 Share Posted December 10, 2015 Ленка и Натусик привет!!! Главное надеяться на лучшее!!! Дружу с ХМЛ официально с 2006, а скорее всего еще годом раньше...За это время окончила университет, занимаюсь любимым делом!!))) И родила вторую лапочку - дочку.)) Так что ж все возможно! Главное - верить! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел Степаненко Posted December 13, 2015 Share Posted December 13, 2015 Всем привет,в октябре 2015 узнал что у меня хмл,анализы были очень плохими,я очень сильно расстроился что болен(((не могу до сих пор принять это(на сегодняшний день принимаю филохрамин каждое утро по 600мг,и алопуринол по 3 табл ежедневно.принимаю с ноября.Последние анализы-гемоглабин 101,лейкоциты 6,5.тромбоциты 195.если кто подскажет с анализами буду очень рад,а то я совсем ничего не понимаю.пишите все в личку буду рад каждому ответу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана22 Posted December 13, 2015 Share Posted December 13, 2015 Павел привет,я Светлана хмл с ноябрЯ2015,анализы у вас хорошие только гемоглобин низковат. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
виталий Posted December 13, 2015 Share Posted December 13, 2015 Вечер добрый здесь есть кто с города Брянск или обл?? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 14, 2015 Share Posted December 14, 2015 Всем привет и новичкам добро пожаловать! Виталий, не знаю есть ли кто-то на форуме из Брянска, большинство же шифруются . А вот представителя в Брянске на сегодня у нас нет(((, может Вам это было бы интересно? Напишите о себе подробнее, можно в личку. В любом случае осваивайтесь, читайте, пишите, спрашивайте Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел Степаненко Posted December 17, 2015 Share Posted December 17, 2015 Привет,а есть кто нибудь моего возраста примерно,мне 24,нижний новгород,очень хочу поддержки и общения Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
виталий Posted December 17, 2015 Share Posted December 17, 2015 Привет мне 24 но не из Новгорода ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташка Posted April 9, 2016 Share Posted April 9, 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташка Posted April 9, 2016 Share Posted April 9, 2016 Здравствуйте у меня ХМЛ с 2015 г.Хотелось бы пообщаться так сказать с друзьями по несчастью.Кто чем лечиться какие успехи? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 10, 2016 Share Posted April 10, 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.