Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Mara

Пользователи
  • Публикации

    27
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Mara

  1. Mara

    Тема для родителей деток с ХМЛ

    Здравствуйте, подскажите пожалуйста хорошего детского гематолога в Москве. Срочно нужно!!!
  2. Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4 (вход со стороны 1-й улицы 8 Марта) подробнее у них на сайте: http://blood.ru/kontakty.html
  3. Вы можете написать на почту администраторам сайта: info.cml-stop@yandex.ru и вам помогут зарегистрироваться.
  4. Если срочно нужно, то там и телефон есть. Можно позвонить. Я тоже из Московской области наблюдаюсь у них.
  5. Костя, сейчас открыта программа научная для новичков в ГНЦ, подробнее здесь: http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=2188&fbclid=IwAR2DrxYm9ktJJcsYPbZe3Mj73J51MlqUSmVJ8VZbtrDdnHSV9MpRXotDxzE#p14480 Я сама там наблюдаюсь, анализы делают бесплатно, всё очень подробно объясняют, если что-то не так, то дают направление к другим квалифицированным врачам, меня направили к кардиологу-профессору. Поэтому, очень рекомендую, там Вам обязательно помогут!!!! Чем быстрее с ними свяжетесь, тем лучше!
  6. Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие-то мероприятия планируются на день ХМЛ в этом году.
  7. Светлана, когда хочешь жить, находятся сразу очень много способов как и где найти препарат.
  8. Оксана, есть просроченный филахромин, несколько пачек если нужно могу поделиться. Я лично пила и разницы между непросроченным не заметила.
  9. Я хотела бы посетить это мероприятие, жалко, что узнала о нём когда оно уже завершилось.
  10. Почему о пожизненном? Вы не верите, что в течение нескольких лет приёма будет хорошая динамика и её мама сможет потом попасть в стоп-терапию? На мой взгляд нужно как можно раньше начать лечение препаратом и уже параллельно думать как упростить для себя процедуру получения этого препарата.
  11. Оксана, здравствуйте! У меня был опыт приёма просроченных лекарств, по стоимости они гораздо дешевле чем с нормальным сроком годности и так же эффективны.
  12. Подскажите, пожалуйста, где проходило мероприятие и кто был организаторами?
  13. Я принимаю таблетки с утра когда завтракаю, меня тоже немного тошнит спустя час после приёма иматиниба. Я поэкспериментировала с пищей и выработала свою схему приёма при которой меня не тошнит: сначала ем что-то тёплое например кашу, потом запиваю водой таблетки, а потом, в конце завтрака ем холодную молочную пищу, например йогурт! И вот в такой последовательности именно приём иматиниба во время пищи и с чем-то молочным и холодным для меня оптимально! Желаю Андрей и Вам побыстрее перестать замечать побочек от препарата!
  14. Андрей, Вы пишите, как получите анализы на ф.х. и подтвердите диагноз и если возникнут проблемы с лекарством, то возможно чем-то сможем помочь.
  15. У меня бесплатно не получилось пойти в ГНЦ. Я ходила платно на прошлой недели, 2000руб консультация.
  16. Здравствуйте, Андрей, мне диагноз поставлен не давно, тоже сначала врач назначил пить гидреа по 1 таблетки, пила неделю мои тромбоциты только увеличивались, через неделю перешла на две таблетки, через 3 недели после приёма гидреа кол-во лейкоцитов пришло в норму, но тромбоциты снижались очень плохо и от гидреа у меня было много побочек: головокружения, упадок сил-лежала пластом, боль в правом подреберье, болели суставы. Сейчас уже неделю принимаю филахромин (действующее вещество Иматиниб) самочувствие стало гораздо лучше. Практически ощущаю себя здоровым человеком, из побочек только небольшая тошнота, но это вообще по сравнению с тем что было мелочи жизни. Поэтому желаю Вам найти хорошего врача и быстрее перейти на препараты иматиниб. Т.к. моя врач говорит, что гидре, действует только на поверхностном уровне, а иматиниб уже глубже, поэтому эффект от него лучше. Терпения вам и уверенности в будущем! Если возникнут вопросы-спрашивайте. Кстати, филахромин, я нашла в обычной аптеке (живу в Москве), т.к. лекарства по квоте жду уже 1,5 недели.
  17. Анюта добрый день, мне диагноз ХМЛ поставлен 5 апреля. с 15 апреля начала пить филахромин. Сегодня уже неделя, из побочек немного тошнит спустя час после приёма, но не каждый день. А так самочувствие стало гораздо лучше, чем 3 недели до этого принимала препарат гидреа. Когда вы начали принимать филахромин? И как ваше самочувствие, поделитесь, пожалуйста, своим опытом.
  18. Здравствуйте, в этом году кто-то из России собирается ехать на международную конференцию «ХМЛ-Горизонты, 2017», ежегодно проводимую «Всемирной Сетью Защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network) с 26-28 МАЯ 2017 во ФРАНКФУРТ, ГЕРМАНИЮ?
  19. T.V.Z. Извините, не совсем поняла, у вас относительная экспрессия гена BCR-ABL была 100% или вы про что?
  20. Ещё очень хотела поблагодарить форум Содействие, я вчера, когда получила результаты анализов, запаниковала. Было много вопросов, в голове, но мало ответов, позвонила в центр "содействие-хмл" и мне там подсказали, что мне нужно сделать, чтобы получать бесплатно лекарство. А то я вычитала, что Иматиниб стоит около 70 000руб в месяц. Спасибо, что вы есть и поддерживаете!!!
  21. Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза.
  22. Спасибо за поддержку. Но пока больше не понятного, чем спокойствия.
×
×
  • Создать...