Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Елена,здравствуйте! Всем привет! Я из Уфы,диагноз у меня тоже с ноября,25.11 сдала анализы (в Москву отправили),анализ пришел 11.12.16,Спасибо Радику за поддержку,звоните  мне 89174034961

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Елена, добрый вечер! Я Вам написала в личку.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Доброго дня! 

Уныние относится к одному из смертных грехов, но, я думаю, мы поможем вам с этим справиться. 

То, что происходит сейчас с вашим организмом, та небольшая плата за то, чтобы можно было полноценно жить в дальнейшем. Дайте организму привыкнуть к вашей болячке и новому препарату. Необходимо радоваться: у вас правильно поставли диагноз, препарат для лечения у вас есть, да еще и бесплатно. Ко всему остальному надо будет или привыкнуть, или не обращать внимания. И научитесь с этим жить.

Живите и радуйтесь! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?

С 2011 - стаж невелик:-) У меня у мамы стаж с 2006 года:-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да не велик но в будущее смотрю с оптимизмом.

Это правильно!  А еще к оптимизму - дисциплинированный прием препаратом и прохождение диагностики! А Вы из какого города?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я из Тверской области

А Вы были на школе в октябре? У Вас буквально месяц назад была школа очная.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?

Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день))) мне тоже важно знать что есть "стажисты" )))-как то легче и уверенней становится :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь?

хочется пожить подольше

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!

Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность  что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь...

У вас для этого все есть.  Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно.

Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации.

ЖИВИТЕ! А насколько долго  - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!

Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность  что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь...

У вас для этого все есть.  Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно.

Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации.

ЖИВИТЕ! А насколько долго  - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас)

Это да....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку

вы уже пережили 4 месяца, прочитали кучу материалов в интернете, передумали, переплакали... Важно доверять своему врачу и идти вместе к БМО. Потом прикладывать усилия, чтобы оставаться в ремиссии.

 

Истории наших форумчан разные.... Те, кто готов бороться за свою жизнь, будет дисциплинирован, найдет время на диагностику и всегда будет помнить о том, что все может изменится, если не пить лекарство.

 

И это нужно понимать.

 

А все остальное ведь не меняется.....

 

Завтра 1 декабря.... И ни что не сможет изменить наличие этой даты. Завтра 1 декабря....

 

Так и в жизни.... Зависит от нас самих...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами.

Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

с ув. Сергей

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами.

Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

с ув. Сергей

 

Сергей, добро пожаловать на Форум!

И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))).

Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. 

Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб...

Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сергей, добро пожаловать на Форум!

И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))).

Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. 

Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб...

Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением...

Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше.

В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно?

С ув. Сергей

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше.

В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно?

С ув. Сергей

 

Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб).

Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. 

Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть.

Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб).

Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. 

Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть.

Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет.

Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!"

Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ???????

 

С ув и :) Сергей!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!"

Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ???????

 

С ув и :) Сергей!

 

На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. 

И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен.

 

Или повторите через неделю анализ, если будет ухудшение - однозначно отмена Иматиниба.

А гепатопротекторы - принимайте, хотя мнения по их эффективности весьма разные, хуже точно не должно быть).

Share this post


Link to post
Share on other sites

На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. 

И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен.

Лиля! Спс, так и сделаем! 

С ув. Сергей.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...