Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Все правильно!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Скажите пожалуйста, муж сдал ДНК-диагностику мутации гена Jak2V617F-маркера ХМПЗ. Заключение-положительно. Как с этим жить? Шок.Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Скажите пожалуйста, муж сдал ДНК-диагностику мутации гена Jak2V617F-маркера ХМПЗ. Заключение-положительно. Как с этим жить? Шок.

Самое главное, что смогли поставить диагноз. Это хорошо. 

 

Хронические миелопролиферативные заболевания  лечатся, также как и многие другие гематологические заболевания. А значит сейчас очень важно понять, какое лечение мужу назначено. И лечиться с учетом назначений. Быть дисциплинированным пациентом и знакомиться с диагнозом поближе. 

 

А подскажите из какого вы региона? И какое лечение сейчас назначено?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. Мы из г.Чебоксары. Спасибо за ответ. Вы даже себе представить не можете как важно было сейчас прочитать слово "лечится". Это как луч света. Ему назначили интерферон.Я не знаю достаточно ли этого. Прочитав в интернете информацию, становится очень страшно за нас. Спасибо за отклик.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. Мы из г.Чебоксары. Спасибо за ответ. Вы даже себе представить не можете как важно было сейчас прочитать слово "лечится". Это как луч света. Ему назначили интерферон.Я не знаю достаточно ли этого. Прочитав в интернете информацию, становится очень страшно за нас. Спасибо за отклик.

То, что испытывает страх - это все понятно. Я сама была потеряшкой, когда узнала свой диагноз, потом диагноз мамы. Но чем отличаемся мы от многих - это желанием жить, а значит бороться за свою жизнь и жизни близких. Сейчас главное набраться терпения, мужества и веры. И бороться за жизнь своего близкого человека. 

 

Что же Вам сказал Ваш гематолог? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. Муж толком ничего не говорит. Он в конце декабря был у гемалога с результатами днк анализа. В настоящий момент карточка с анализами и заключениями у участкого врача, которая выйдет на работу только 10 января. (это как раз и очень беспокоит меня, что теряем время).Насколько я запомнила как раз и хронический миелоидный лейкоз. И вот уже почти 2 недели как во сне.Прячу слезы от детей, от родных. После выходных хочу вместе с мужем сходить на прием к гемалогу, забрав медкарту. Почему нам только интерферон назначили. Здесь на сайте пишут про другие препараты. Спасибо,что откликнулись на моё сообщение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. Муж толком ничего не говорит. Он в конце декабря был у гемалога с результатами днк анализа. В настоящий момент карточка с анализами и заключениями у участкого врача, которая выйдет на работу только 10 января. (это как раз и очень беспокоит меня, что теряем время).Насколько я запомнила как раз и хронический миелоидный лейкоз. И вот уже почти 2 недели как во сне.Прячу слезы от детей, от родных. После выходных хочу вместе с мужем сходить на прием к гемалогу, забрав медкарту. Почему нам только интерферон назначили. Здесь на сайте пишут про другие препараты. Спасибо,что откликнулись на моё сообщение.

Наберитесь терпения и 10 янв, собрав себя в кучку, вместе с супругом к гематологу. 

 

Потому что пока до конца не понятен все-таки диагноз. 

 

ХМПЗ - это возможно хронические миелопролиферативные заболевания? А хронический миелоидный лейкоз - это ХМЛ.

 

В зависимости от диагноза и будет назначено лечение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за Вашу поддержку. Вы даже не представляете как сейчас это важно для меня.Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

читаю и поражаюсь нашим новым пациентам которые узнали о таком диагнозе ХМЛ и сразу впадают в сопли , просто не обращайте внимания на это живите как жили , пейте воду как пили и не заостряйте большого внимания на диагноз , гематологи разберутся и направят в правильное русло и по чаще общайтесь на форуме . У меня стаж с 2006 

Share this post


Link to post
Share on other sites

читаю и поражаюсь нашим новым пациентам которые узнали о таком диагнозе ХМЛ и сразу впадают в сопли , просто не обращайте внимания на это живите как жили , пейте воду как пили и не заостряйте большого внимания на диагноз , гематологи разберутся и направят в правильное русло и по чаще общайтесь на форуме . У меня стаж с 2006 

Когда вы узнали о болезни у вас не было шока?Это ведь не банальная простуда.Это серьёзный диагноз.

Share this post


Link to post
Share on other sites

читаю и поражаюсь нашим новым пациентам которые узнали о таком диагнозе ХМЛ и сразу впадают в сопли , просто не обращайте внимания на это живите как жили , пейте воду как пили и не заостряйте большого внимания на диагноз , гематологи разберутся и направят в правильное русло и по чаще общайтесь на форуме . У меня стаж с 2006 

А я считаю, что каждый имеет право на разные эмоции, надо время, чтобы пережить и принять диагноз. Потом научиться жить с диагнозом. Точно также, как люди привыкают ставить инсулин или принимать сердечные таблетки. Это время. Поэтому НОВИЧКИ, имеете право говорить, что чувствуете. А старички, давайте поможем!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда вы узнали о болезни у вас не было шока?Это ведь не банальная простуда.Это серьёзный диагноз.

страха не было что случилось то случилось нам с этим и жить . Вот и живем по тихоньку и голову не забиваем лишнем и вам нужно смерится с этим 

Share this post


Link to post
Share on other sites

страха не было что случилось то случилось нам с этим и жить . Вот и живем по тихоньку и голову не забиваем лишнем и вам нужно смерится с этим

а инвалидность у вас сняли?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Все мы разные и у каждого свои эмоции. Кто-то способен спокойно воспринять диагноз, но таких единицы. Основная масса впадает в депрессию и это объяснимо. Несмотря на то, что для лечения многих заболеваний в последнее время появились лекарства, болезнью начинаешь интересоваться только тогда, когда она появляется. И на мой взгляд это нормально. Мнение, что онкология неизлечима бытует до сих пор. В интернете найти нужную информацию не так просто. Общественное мнение о здравоохранении тоже оставлять желать лучшего. Вот отсюда и депрессии...

Во всем есть свои положительные моменты. Диагноз поставлен правильно, есть лекарство - уже счастье! Многие об этом мечтают...

Живите и радуйтесь. А самое опасное - это переходить дорогу. Вот это лоторея)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. Вы все правильно пишите. Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. Вы все правильно пишите. Спасибо.

И что у Вас изменилось за последнее время? Что же все таки с диагнозом? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

В мед.карте написано "основной диагноз" - другой миелоидный лейкоз.Я спросила у врача это хроническая или острая форма. Сказали, что хроническая. Выписали интерферон 3 раза в неделю внутримышечно. Каждые три месяца - анализ крови. Живем дальше...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Начали лечение интерфероном (лайферроном) по 3 млн МЕ внутримышечно. После укола часа через два повышается температура до 39 появляется озноб. Делаем три дня. Врач-гематолог предупреждала, что такое возможно. Хотелось бы спросить. Может кто тоже лечился этим препаратом. Как долго проявляются эти побочные эффекты.Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Начали лечение интерфероном (лайферроном) по 3 млн МЕ внутримышечно. После укола часа через два повышается температура до 39 появляется озноб. Делаем три дня. Врач-гематолог предупреждала, что такое возможно. Хотелось бы спросить. Может кто тоже лечился этим препаратом. Как долго проявляются эти побочные эффекты.Спасибо.

Добрый вечер, SVITA.

Я лечился интерфероном-альфа и у меня также после укола повышалась температура. У меня лечение продолжалось год и в течении всего года продолжались эти симптомы. Это было до лечения Гливеком и мне гематолог рекомендовал Эффералган (таблетки, капсулы, растворимый) после укола. Уточните у врача, может и вам подойдет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Благодарю Вас за ответ. Будем приспосабливаться к "новой" жизни.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Диагноз ХМЛ моему отцу поставили 2 года назад, живет от в г. Липецке, сейчас ему 64 года, тогда гематолог уверил, что болезнь обнаружена на ранней стадии, вполне достаточно ежедневно принимать препарат Филахромин, и, собственно, "свой век" папа спокойно проживет. Ежемесячно он сдавал кровь, раз в год лежал в больнице-как говорили врачи-нужно для подстверждения инвалидности, находился на учете у гематолога. Но этим летом он стал жаловаться, что показатели анализа крови то хорошие, то стали хуже, то вновь все хорошо. В декабре 2016 г. анализы были хорошими, а в конце января 2017- плохие +гемоглобин совсем упал. В понедельник кладут в больницу, я живу в другом городе, в выходные выезжаю к нему. По телефону мама говорит, что отец сильно похудел, слабость, вечером и ночью стала подниматься температура. В направлении в больницу написан диагноз: ХМЛ, бластный криз. Честно говоря, почитав в интернете о кризе-волосы встали дыбом. Подскажите, "старожилы", чем мне помочь отцу? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Диагноз ХМЛ моему отцу поставили 2 года назад, живет от в г. Липецке, сейчас ему 64 года, тогда гематолог уверил, что болезнь обнаружена на ранней стадии, вполне достаточно ежедневно принимать препарат Филахромин, и, собственно, "свой век" папа спокойно проживет. Ежемесячно он сдавал кровь, раз в год лежал в больнице-как говорили врачи-нужно для подстверждения инвалидности, находился на учете у гематолога. Но этим летом он стал жаловаться, что показатели анализа крови то хорошие, то стали хуже, то вновь все хорошо. В декабре 2016 г. анализы были хорошими, а в конце января 2017- плохие +гемоглобин совсем упал. В понедельник кладут в больницу, я живу в другом городе, в выходные выезжаю к нему. По телефону мама говорит, что отец сильно похудел, слабость, вечером и ночью стала подниматься температура. В направлении в больницу написан диагноз: ХМЛ, бластный криз. Честно говоря, почитав в интернете о кризе-волосы встали дыбом. Подскажите, "старожилы", чем мне помочь отцу? 

Сейчас самое важное попасть в больницу и начать терапию в стационаре.

Ваш лечащий врач расскажет о перспективах и тактике лечения. Потом отпишитесь, что Вам было сказано.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Диагноз ХМЛ моему отцу поставили 2 года назад, живет от в г. Липецке, сейчас ему 64 года, тогда гематолог уверил, что болезнь обнаружена на ранней стадии, вполне достаточно ежедневно принимать препарат Филахромин, и, собственно, "свой век" папа спокойно проживет. Ежемесячно он сдавал кровь, раз в год лежал в больнице-как говорили врачи-нужно для подстверждения инвалидности, находился на учете у гематолога. Но этим летом он стал жаловаться, что показатели анализа крови то хорошие, то стали хуже, то вновь все хорошо. В декабре 2016 г. анализы были хорошими, а в конце января 2017- плохие +гемоглобин совсем упал. В понедельник кладут в больницу, я живу в другом городе, в выходные выезжаю к нему. По телефону мама говорит, что отец сильно похудел, слабость, вечером и ночью стала подниматься температура. В направлении в больницу написан диагноз: ХМЛ, бластный криз. Честно говоря, почитав в интернете о кризе-волосы встали дыбом. Подскажите, "старожилы", чем мне помочь отцу? 

Добрый день!

Только всестороннее обследование сможет помочь вам определить, в чем с чем связаны изменения. В Липецке уровень врачей-гематологов достаточно высокий и в области нет тех проблем с лекарственными препаратами, которые имеются в других регионах. Если необходима будет смена терапии связанная с ХМЛ, то скорее всего трудностей не возникнет. Все будет зависеть от результатов анализов. А бластный криз, в отличии от лечения 10-15 летней давности, уже не приговор. 

 

Удачи вам и вашему папе!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Приветствую всех! Принимайте "новичка"... Диагноз поставили накануне Нового года. Ещё тот был "праздник". Сначала отчаянье и страх: я ещё не поставила на ноги детей (у меня их 2-е-сын и дочь). Потом поиск информации, в ходе которой и нашла ваш сайт. Теперь ловлю себя на мысли, что надо жить и наслаждаться жизнью. Семья меня поддерживает. Брат (он врач; и именно ему благодарна за быструю постановку диагноза) вселяет надежду на то, что всё будет хорошо. Живу в Минске. С января принимаю "Иматиниб". Были побочки: боль в мышцах, температура. Сейчас отёки глаз. Утром страшно смотреть на себя в зеркало.))) Но я верю, что всё смогу преодолеть и выдержать. Ради детей, мужа, своих близких.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Приветствую всех! Принимайте "новичка"... Диагноз поставили накануне Нового года. Ещё тот был "праздник". Сначала отчаянье и страх: я ещё не поставила на ноги детей (у меня их 2-е-сын и дочь). Потом поиск информации, в ходе которой и нашла ваш сайт. Теперь ловлю себя на мысли, что надо жить и наслаждаться жизнью. Семья меня поддерживает. Брат (он врач; и именно ему благодарна за быструю постановку диагноза) вселяет надежду на то, что всё будет хорошо. Живу в Минске. С января принимаю "Иматиниб". Были побочки: боль в мышцах, температура. Сейчас отёки глаз. Утром страшно смотреть на себя в зеркало.))) Но я верю, что всё смогу преодолеть и выдержать. Ради детей, мужа, своих близких.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...