Namitova Posted March 7, 2019 Share Posted March 7, 2019 московская область... наблюдался он в балашихе. Спасибо за ответ, мне страшно за нас. Муж сказал ему врач дал от 3 до 7 лет((( и по состоянию ему хуже стало, постоянные головные боли, низкое давление, сонливость. Про остальное не рассказывает, вообще молчун по жизни Нужно просто сдать анализы. Без них трудно говорить, что у него по состоянию. Сдаст, потом расскажите, что у него и какое решение примут врачи вместе с Вашим супругом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted March 8, 2019 Share Posted March 8, 2019 Нужно просто сдать анализы. Без них трудно говорить, что у него по состоянию. Сдаст, потом расскажите, что у него и какое решение примут врачи вместе с Вашим супругом. Разве можно так долго пить гидреа?Вообще когда последний раз сдавали анализы? Наверное стоит вместе с мужем сходить к врачу и узнать всё о его состоянии. И вообще с таким диагнозом если его контролировать можно прожить долго. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 18, 2021 Share Posted March 18, 2021 Здравствуйте, вчера поставили диагноз 47,1. Пока не до конца понимаю что это. Обратилась в больницу с повышенными тромбоцитами 709.Сдала Янус киназа 2,оказался положительным. Скажите честно кто знает, что меня ждет? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 9 hours ago, ТатьянаМ said: Здравствуйте, вчера поставили диагноз 47,1. Пока не до конца понимаю что это. Обратилась в больницу с повышенными тромбоцитами 709.Сдала Янус киназа 2,оказался положительным. Скажите честно кто знает, что меня ждет? Добрый день, Татьяна. Рады Вас приветствовать у нас. Подскажите, я правильно понимаю, что Вам установили диагноз D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Да все верно. Может быть кто-нибудь знает, сколько живут с этой болезнью? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 1 minute ago, ТатьянаМ said: Да все верно. Может быть кто-нибудь знает, сколько живут с этой болезнью? 4 minutes ago, ТатьянаМ said: Да все верно. Может быть кто-нибудь знает, сколько живут с этой болезнью? ну... лет до 100 при условии дисциплины обследований и лечения Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Я читала, что 5-7 лет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 4 minutes ago, ТатьянаМ said: Я читала, что 5-7 лет Чаще всего мы натыкаемся на ту информацию, которая на данный момент отзывается в сердце. Но, наука не стоит на месте. Меняются подходы к лечению. Например, когда заболела моя мама хроническим миелолейкозом в 2006 г., нам врач сказал, что прогнозы до 3-х лет. 2021 г. - моя мама жива - и сегодня гематологи строят планы уже на более длительный период жизни пациентов с ХМЛ, прибавляя ежегодно + год! А у Вас D - это доброкачественное заболевание крови. Прогнозы жизни по таким пациентам также кардинально меняются ежегодно. И практика показывает что при дисциплине лечения, прогнозы выше в разы. Да и наука не стоит на месте . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 11 minutes ago, ТатьянаМ said: Я читала, что 5-7 лет ждем от Вас какое все-таки поставят диагноз к формулировке D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. Потому что от этого будет понятно, какое лечение будет выбрано Вам. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Сказали, что будут наблюдать три месяца, выписали тромбо асс и контроль крови раз в месяц. И пока больше ничего. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Но повышенные тромбоциты у меня уже года 2,наши врачи оставляют желать лучшего, даже глаза не поднимают. Вот и поехала в областную. Там сдала все необходимые анализы, на основании этого выписали лечение тромбо асс(ом) Янус киназа оказался положительным. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 42 minutes ago, ТатьянаМ said: Но повышенные тромбоциты у меня уже года 2,наши врачи оставляют желать лучшего, даже глаза не поднимают. Вот и поехала в областную. Там сдала все необходимые анализы, на основании этого выписали лечение тромбо асс(ом) Янус киназа оказался положительным. Татьяна, а Вы откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted March 19, 2021 Share Posted March 19, 2021 Ростовская область г. Зверево Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила21 Posted April 11, 2021 Share Posted April 11, 2021 Здравствуйте, мне 68 лет, уже 2 года как поставили диагноз "эссенциальная тромбоцитемия" колю через день интерферон, пока держатся на уровне 400 +/- 50. Скажите пожалуйста, в виду возраста, хотела сделать прививку от коронавируса, да вот не знаю, как это скажется на заболевании. Кто-нибудь уже делал? Что врачи на этот счет говорят? Мой врач сказал, что решайте сами, данных ни за, ни против нет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nelli Posted April 12, 2021 Share Posted April 12, 2021 Здравствуйте, Людмила и форумчане. Диагноз ХМЛ с2003 года. Сейчас мне 68 лет. Прививку поставила. Спутник. Все нормально. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила21 Posted April 12, 2021 Share Posted April 12, 2021 2 часа назад, nelli сказал: Здравствуйте, Людмила и форумчане. Диагноз ХМЛ с2003 года. Сейчас мне 68 лет. Прививку поставила. Спутник. Все нормально. Спасибо большое за ответ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted April 13, 2021 Share Posted April 13, 2021 19.03.2021 в 15:47, ТатьянаМ сказал: Ростовская область г. Зверево здравствуйте. Писала здесь месяц назад. Поставили диагноз 47,1. Тромбоциты были 645,пила тромбо асс, сегодня сдала кровь, тромбоциты поднялись до 842.Врач сказала, явиться через три месяца, с момента последнего приёма. Почему они растут? И что мне делать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила21 Posted April 14, 2021 Share Posted April 14, 2021 20 часов назад, ТатьянаМ сказал: здравствуйте. Писала здесь месяц назад. Поставили диагноз 47,1. Тромбоциты были 645,пила тромбо асс, сегодня сдала кровь, тромбоциты поднялись до 842.Врач сказала, явиться через три месяца, с момента последнего приёма. Почему они растут? И что мне делать? Здравствуйте, нужен хороший гемотолог, который подберет лечение. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted April 14, 2021 Share Posted April 14, 2021 У нас нет гематолога, это в областной больнице, но она назначила явку только через 3 месяца. Но прошёл только месяц. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила21 Posted April 14, 2021 Share Posted April 14, 2021 2 часа назад, ТатьянаМ сказал: У нас нет гематолога, это в областной больнице, но она назначила явку только через 3 месяца. Но прошёл только месяц. Идти не дожидаясь 3 месяцев. Я жила в Белой Калитве, недалеко от вас, с медициной в районах плохо, все в Ростов, Новочеркасск или Шахты едут Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted May 18, 2021 Share Posted May 18, 2021 Здравствуйте, скажите кто-нибудь положена ли группа инвалидности людям с хроническим миелопролиферативным заболеванием? Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 18, 2021 Share Posted May 18, 2021 2 hours ago, ТатьянаМ said: Здравствуйте, скажите кто-нибудь положена ли группа инвалидности людям с хроническим миелопролиферативным заболеванием? Спасибо Группа инвалидности может быть дана и при ХМПЗ, если есть медицинские показания. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТатьянаМ Posted May 18, 2021 Share Posted May 18, 2021 Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted May 19, 2021 Share Posted May 19, 2021 5 часов назад, ТатьянаМ сказал: Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 19, 2021 Share Posted May 19, 2021 10 hours ago, ТатьянаМ said: Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще Лучше сделать группу инвалидности, т.к. мы же не знаем, как будет протекать заболевание и есть препараты, которые есть в списке льготных по инвалидности. Врач-гематолог в выписном эпикризе указывает о проведении комиссии МСЭ. Идете к терапевту по м\ж и проходить перечень врачей (перечень врачей зависит от заболевания), учитывая пандемию, освидетельствование на МСЭ будет проходить заочно\без Вашего участия. Напишите мне в личку точное название заболевания, я посмотрю, что рекомендуют для обследования для МСЭ, Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.