Даша Стукас Posted August 5, 2013 Share Posted August 5, 2013 Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted August 6, 2013 Share Posted August 6, 2013 Всем привет!!И Вам - салют! Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))Все решения только от врача. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted August 6, 2013 Share Posted August 6, 2013 Всем привет!!....Привет. Здесь в основном присутствуют люди у которых ХМЛ(миелойдный). В вашем случае врятли вам кто-то здесь что-то посоветует. Но судя по моему быстрому обзору интернета, ****тиниб вашему заболеванию никаким образом не помогает.Из больных хМиеЛ, некоторые люди регулярно делаю уколы интерферона, и добились хороших результатов в лечении. Как я понимаю интерферон заставляет внутренние средства организма бороться с болезнью, в вашем случае были прекрасные показатели тромбоцитов во время уколов интерферона, а сейчас 2 два раза выше чем нужно. Не очень понятно почему вы перестали колоть интерферон, сами приняли решение или врач?История тут у всех одна, пошел сдал анализы и офигел от диагноза, слезы сопли бессонные ночи, почему я, ненужный опыт, жажда жизни, счастье...Вы за тромбоцитами следите, а то так и отойти можно неожиданно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Козлова Ирина Posted October 10, 2013 Share Posted October 10, 2013 Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожныеинъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна)))) Привет Даша!)Я заболела ХМЛ в 2013г в мае!Была в начале на Интерфероне и гидрокси мочевине!Не рекомендуется бросать подкалывать Инреф-он!Мне назначали его колоть на протяжении 5лет!Да многовато!Но если от этого зависит Ваше здоровье,нужно смириться!Сейчас я уже на Гливеке!Это новое поколение в медецине для больных ХМЛ!Постоянный клинич. контроль крови,конкретно тромбоцитов!ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОД ЧЕТКИМ ПРИСМОТРОМ ВРАЧА!!!Не болейте! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лёлька Posted February 20, 2015 Share Posted February 20, 2015 Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 20, 2015 Share Posted February 20, 2015 Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска? Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лёлька Posted February 23, 2015 Share Posted February 23, 2015 Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске) А вы тоже с Иркутска? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted February 23, 2015 Share Posted February 23, 2015 А вы тоже с Иркутска? В профиле под фото написано: Волгоград. )))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лёлька Posted February 24, 2015 Share Posted February 24, 2015 В профиле под фото написано: Волгоград. )))) Я просто с телефона сижу, и ничего путем посмотреть тут не могу. Только на сообщение ответить, да прочитать Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted February 24, 2015 Share Posted February 24, 2015 здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения....... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лёлька Posted February 25, 2015 Share Posted February 25, 2015 здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения....... Спасибо, и вам силы и терпения! все мы справимся и поборем эту маленькую проблемку! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted February 25, 2015 Share Posted February 25, 2015 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 2, 2015 Share Posted March 2, 2015 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... Добрый день, Роберта! Так радостно читать такие отзывы! И в инете нет границ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted March 2, 2015 Share Posted March 2, 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 6, 2015 Share Posted March 6, 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Наберитесь терпения! Немножечко "устаканется" со здоровьем у Вас и можно будет и путешествовать, и спортом заниматься! Главное смотреть на все с надеждой! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted March 8, 2015 Share Posted March 8, 2015 да терпения не занимать...... и очень надеюсь.....очень нужно в Россию съездить....там есть родные..... спасибо за ответы..... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Алиса Posted March 13, 2015 Share Posted March 13, 2015 здравствуйте,Лариса! мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил да и не боятся ли.....ведь мало ли что..... Roberta, здравствуйте! Болею хмл ровно год)) с годовщиной меня!)) Что касается путешествий за это время съездила в Турцию на 7 дней , жары особой не было + крем с максимальной защитой) от моря столько эндорфинов...сейчас взяла абонемент в спортзал, до этого была йога, летом велик ) Убеждена, что внутренний настрой очень важен в нашем диагнозе. Вам успехов лечении , сил и позитива!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted March 13, 2015 Share Posted March 13, 2015 привет,Алиса! с годовщиной вас!!!-))))))) как? даже в Турцию ? а не страшно? у вас ремиссия? я даже не представляю....как это....мне даже сумку с продуктами тяжело затащить на 5 этаже живу......одышка,усталость....может быть вы ещё молоды?-))) поэтому и сил больше..... спасибо за сообщение..... и вам здоровья и позитива!!!! а я стараюсь тоже..... нос не вешать..... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Evgen Posted March 24, 2015 Share Posted March 24, 2015 Привет всем! Нашол этот форум и хочу внести всем позетива и веселить надежд. Болею хмл с 2009 года как все проходило это отдельная тема. Была сделана трансплонтация костного мозга с неродственным донором.Два года после операции самочувствие хорощее много путешествую экстремальный туризм. Горные реки, походы с рюкзаком, спускался в ледяную пещеру. Лежа в больнице я мечтал об этом, я верил что всё будет хорошо. Главное верить и очень сильно хотеть чтобы это случилось.Не опускайте руки и боритесь! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted March 24, 2015 Share Posted March 24, 2015 привет,Еvgen ..... спасибо,что написал....ты пережил такие трудности с операцией.....и оно того стоит....!!! молодец! значит ты здоров? а есть акое-то поддерживающее лечение или уже не нужно...? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Evgen Posted March 25, 2015 Share Posted March 25, 2015 Добрый день roberta. Конечно после операции требуется серьёзно востанавливаться. Лекарств было много и происходили и сбои в самочуствии. Сейчас принимаю Дизатиниб. Каждые пол года ложусь в больницу на обследование. Вот первого полная сдача анализов. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
roberta Posted March 26, 2015 Share Posted March 26, 2015 привет! желаю удачи! и хороших анализов! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рамин Posted September 17, 2015 Share Posted September 17, 2015 Я ЗДЕСЬ http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=4578&_prevCmd=userProfile&_aid=leftMenuClick Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 17, 2015 Share Posted September 17, 2015 Я ЗДЕСЬ http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=4578&_prevCmd=userProfile&_aid=leftMenuClick Рамин, а ссылка на одноклассники зачем? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рамин Posted September 26, 2015 Share Posted September 26, 2015 Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.