Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

Добрый день Наташа!

Откуда Вы? В России наши больные препараты получают бесплатно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины?

Да вы все правильно поняли.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да вы все правильно поняли.

Просто у нас разные страны и конечно разное законодательство. В России пациенты получают лекарственные препараты 1 и 2 линии бесплатно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

 

В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними.

Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права.

Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними.

Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права.

Удачи!

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

 

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка не скем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

В общем что бы лечь в больницу нужно время,а его нету.....

Share this post


Link to post
Share on other sites

К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь.

Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

 

Сеня, добро пожаловать на Форум! :) 

Осваивайся, почитай темы, задавай вопросы, на который мы обязательно ответим.

И, знай, ХМЛ не приговор, а заболевание, которое успешно лечится.

Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день,я из Украины.У нас тоже есть вроде что-то похожее на бесплатную программу от государства,но я уже почти как год состою только в списках на утверждение получения этого лекарства,в больницах такого препарата нету а назначили именно Иматиниб,вот и приходится всеми силами копить деньги на лекарство,ведь время идет и лечиться надо .Как будет дальше не знаю,ведь деньги нужны большие и препарат нужно принимать постоянно...

Наташа, доброй ночи, меня зовут Алла, напишите мне адрес своей эл. почты  или мне напишиты на мою gonchar.alla@mail.ru 

Share this post


Link to post
Share on other sites

К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь.

Удачи!

Да это так ,ну ничего еще поборемся и с болезнью и со всем остальным...)))Спасибо всем за отзыв, за поддержку ,это очень помогает честно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Добрый день! мы-соседи из Алтайского края-совсем рядом с Кузбассом. ХМЛ у  мужа-диагноз подтвержден 9 декабря 2015г..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Добрый день! 

Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Я новичок на форуме,хотя с ХМЛ живу почти 2 года. До сих пор не все шло гладко в лечении,но после того как я познакомилась с "Содействием" у меня появилась уверенность,что теперь все будет хорошо.Особое спасибо за помощь и поддержку Марине Глуховой.Здорово когда есть такой сайт и такие люди готовые прийти на помощь! Буду дружить со всеми!  :)                                                                                                                                    

 

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Сеня я тоже из Кемеровской области. Главное положительный настрой,верь и все будет хорошо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Есть у кого детишки болеют? Моей дочке в январе 2016 поставили хмл. Пьем имаглив, до этого гливек. По крови было 14,6%.26 апреля поедем сдаваться снова. Надеемся на уменьшение

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я!

Это точно

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем вновь прибывшим - добро пожаловать в семью! ))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

 

Лена, добрый день!

В республике Башкортостан есть региональное отделение ВООГ "Содействие", контакты здесь  http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html.

Регулярно проводятся Школы пациентов (объявления всегда публикуем на сайте и форуме), там можно познакомится и дружить))) и на Форуме можно дружить со всеми,

добро пожаловать :)

Побочные действия препарата постепенно уменьшатся, такова особенность при лечении ХМЛ. Удачи! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Огромное спасибо!

Лена, добрый день. Все будет у Вас хорошо, не волнуйтесь. В Уфе точно есть к кому обращаться. Лилия Федоровна написала. Созванивайтесь и общайтесь в Уфе. И конечно задавайте здесь вопросы, всегда получите ответы. особенно сейчас для вас это важно! Читайте разделы форума. Найдете много важного и полезного для себя:-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лена привет,я тоже болею с Ноября15,,если хотите пообщаться, сделайте мне прозвон, я Вам перезвоню. 89153941110 жду)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Здравствуйте Лена!

Присоединяюсь ко всему вышеперечисленному!!! Все будет хорошо! Будем жить!

Меня зовут Радик, я из Уфы. Еще есть Дима и Динара. Мы-активисты ВООГ "Содействие" по нашему региону. Мой номер телефона +79178008740, эл.почта- Radik_ra@mail.ru. Звоните, пишите-ответим, перезвоним, напишим!!!  Присоединяйтесь, нам нужны люди с активной жизненной позицией!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Доброго времени суток!

Срок небольшой для приема препарата, но благо, что есть выбор препаратов и ОНИ ЕСТЬ!! А побочка пройдет, нужно лишь терпение)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо Вам всем за теплые слова и поддержку. Обязательно всем напишу. Буду дружить. Рада знакомству.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...