Guest Лена У. Posted July 11, 2017 Share Posted July 11, 2017 Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна)))) Здраствуйте, мне поставили диагноз МПЗ, как вам написать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 Добрый день , меня зовут Хабиба , мне 35 , 20 декабря мне поставили диагноз ХМЗ((( я до сих пор не понимаю что и как . мучилась я головными болями и решила сходить на МРТ головного мозга , пошла с этим снимкам к своему терапевту , она направила меня к неврологу, невролог направил к нейрохирургу, нейрохирург направил на повторное МРТ с концентратом сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ на СКТ подтвердили гайморит, но ещё и инородное тело увидели в пазухах носа это пломба сказали мне но как ? в итоге назначили операцию . перед всем этим я сдавала кровь на анализ и у меня были повышены тромбоциты , лейкоциты, гемоглобин, эритроциты. и меня мой арач направил к гематологу и гематолог поставил мне диагноз МХЗ (((( сдавала анализ в москве на мутацию и всё подтвердилось(((( печалька конечно но ничего не поделаешь всё что дается всё дается богом ((( только я не до конца понимаю что эта за болезнь Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 Добрый день , меня зовут Хабиба , мне 35 , 20 декабря мне поставили диагноз ХМЗ((( я до сих пор не понимаю что и как . мучилась я головными болями и решила сходить на МРТ головного мозга , пошла с этим снимкам к своему терапевту , она направила меня к неврологу, невролог направил к нейрохирургу, нейрохирург направил на повторное МРТ с концентратом сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ на СКТ подтвердили гайморит, но ещё и инородное тело увидели в пазухах носа это пломба сказали мне но как ? в итоге назначили операцию . перед всем этим я сдавала кровь на анализ и у меня были повышены тромбоциты , лейкоциты, гемоглобин, эритроциты. и меня мой арач направил к гематологу и гематолог поставил мне диагноз МХЗ (((( сдавала анализ в москве на мутацию и всё подтвердилось(((( печалька конечно но ничего не поделаешь всё что дается всё дается богом ((( только я не до конца понимаю что эта за болезнь Я правильно Вас поняла, что Вам установили диагноз - хроническое миелопролиферативное заболевание (ХМПЗ)? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 Я правильно Вас поняла, что Вам установили диагноз - хроническое миелопролиферативное заболевание (ХМПЗ)? да Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 да Здесь на форуме пациентов с таким диагнозом несколько человек. Ну а Вам скажу, что сейчас довериться врачу-гематологу и проходить лечение дисциплинировано. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 Здесь на форуме пациентов с таким диагнозом несколько человек. Ну а Вам скажу, что сейчас довериться врачу-гематологу и проходить лечение дисциплинировано. слава богу врач у меня очень хороший попался , она мне прописала курантил , гидроксикарбамид , аллопуринол и курантил пью все эти лекарства . Пэгинтерферон 3 раза в неделю ,сказала что бы лечащий врач выписывал, а без группы не выписывают , вот теперь открываю группу (( что бы получить эти препараты Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 слава богу врач у меня очень хороший попался , она мне прописала курантил , гидроксикарбамид , аллопуринол и курантил пью все эти лекарства . Пэгинтерферон 3 раза в неделю ,сказала что бы лечащий врач выписывал, а без группы не выписывают , вот теперь открываю группу (( что бы получить эти препараты а Вы прописаны в каком городе? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 а Вы прописаны в каком городе? да я прописана в Белгородском районе Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 да я прописана в Белгородском районе Если Ваш гематолог в г. Белгороде - там замечательные врачи. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 18, 2019 Share Posted January 18, 2019 да я лечусь у Похотина Елена Алексеевна в областной больницы Святого Иосифа Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 20, 2019 Share Posted January 20, 2019 доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К. Posted January 21, 2019 Share Posted January 21, 2019 доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается? kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
kareglazayahabi Posted January 21, 2019 Share Posted January 21, 2019 kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются. доброе утро Ольга! я делала узи , у меня была увеличена селезёнка но не так болела , а щас на бок ложиться больно , наверное сделаю повторное узи (( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 21, 2019 Share Posted January 21, 2019 доброе утро Ольга! я делала узи , у меня была увеличена селезёнка но не так болела , а щас на бок ложиться больно , наверное сделаю повторное узи (( А еще такие симптомы при панкреатите. Прошли праздники, было усиленное питание у всех и сейчас большой пул с подобными жалобами. Надо исключить и его. Это наблюдает терапевт, но может направить на консультацию к гастроэнтерологу. Рекомендую прочитать новость по школе в Перми http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html, там есть раздел гастроэнтеролога. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Фарход Posted February 6, 2019 Share Posted February 6, 2019 Доброе время суток! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 7, 2019 Share Posted February 7, 2019 Доброго времени суток, Фарход! Вы из какого региона? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Фарход Posted February 7, 2019 Share Posted February 7, 2019 Узбекистан, Ташкент! Доброго времени суток, Фарход! Вы из какого региона? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dmitry62 Posted February 19, 2019 Share Posted February 19, 2019 Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 19, 2019 Share Posted February 19, 2019 Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую. Поиветствуем вас. Не надо психовать. Довертесь своиму врачу. Помимо иматиниба в настоящее время есть ещё и другие препараты для лечения ХМЛ. Вам подберут необходимый препарат и будете прродолжать лечение. Паниковать пока рано. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dmitry62 Posted February 19, 2019 Share Posted February 19, 2019 Спасибо за ответ и совет. Я так и делаю. Хотелось бы услышать кого-то кто имел аналогичный опыт лечения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 19, 2019 Share Posted February 19, 2019 Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую. А почему паника? У Вас лечение только с октября - это не большой период. То, что не получили снижение? Надо набраться терпения, посмотреть, что с анализами. Не пропускать прием иматиниба. Наблюдаться у гематолога. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nataly89 Posted March 7, 2019 Share Posted March 7, 2019 Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 7, 2019 Share Posted March 7, 2019 Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? Ну, а почему паника? У нас есть пациенты, которые чувствуют себя комфортно на гидреа. Просто нужно сдать анализы, посмотреть, что у него в костном мозге. А уже, получив результаты анализов вместе с врачами принимать решение, или останется на гидреа, или решится и пойдет на стандартную терапию. О трансплантации пока не стоит говорить, т.к. не известны анализы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 7, 2019 Share Posted March 7, 2019 Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? А вы из какого города? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nataly89 Posted March 7, 2019 Share Posted March 7, 2019 А вы из какого города? московская область... наблюдался он в балашихе. Спасибо за ответ, мне страшно за нас. Муж сказал ему врач дал от 3 до 7 лет((( и по состоянию ему хуже стало, постоянные головные боли, низкое давление, сонливость. Про остальное не рассказывает, вообще молчун по жизни Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.