Марина Ш Опубликовано: 6 июня 2018 Share Опубликовано: 6 июня 2018 Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 июня 2018 Share Опубликовано: 6 июня 2018 Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом? А Вы из какого города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 6 июня 2018 Share Опубликовано: 6 июня 2018 Мама живет в Донецке, я живу в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Мы новички в этой болезни, поэтому хотелось бы узнать у людей кто имеет опыт лечения с чего начинать. Боюсь что Донецкие врачи назначают лечение только исходя из имеющихся у них препаратов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЛенаЛена Опубликовано: 6 июня 2018 Share Опубликовано: 6 июня 2018 Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом? Здравствуйте! Гидреа не лечит, а поддерживает организм, лечат препараты Иматиниб и т.д. и чем раньше Ваша мама начнет их принимать, тем быстрее придет в норму формула крови. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 6 июня 2018 Share Опубликовано: 6 июня 2018 Спасибо за ответ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Николя Опубликовано: 7 июня 2018 Share Опубликовано: 7 июня 2018 ... лечат препараты Иматиниб и т.д. ... Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 июня 2018 Share Опубликовано: 8 июня 2018 Спасибо за ответ Вам может стать более понятным, посетив онлайн школу пациентов. Ближайшая состоится 4 июля. Подробности на нашем сайте в разделе вебинары http://sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/4-iyulya-2018-g-sostoitsya-vebinar-hronicheskij-mielolejkoz-voprosy-i-otvety.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 8 июня 2018 Share Опубликовано: 8 июня 2018 Спасибо, я постараюсь посетить онлайн школу.И спасибо за ваши ответы, хоть немножко начинаю понимать) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЛенаЛена Опубликовано: 9 июня 2018 Share Опубликовано: 9 июня 2018 Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам. А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЛенаЛена Опубликовано: 9 июня 2018 Share Опубликовано: 9 июня 2018 Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам. А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 9 июня 2018 Share Опубликовано: 9 июня 2018 Жизнь без таблеток есть, но это пока всё на стадии изучения и контроля врачами.но есть надежда. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 6 июля 2018 Share Опубликовано: 6 июля 2018 Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 июля 2018 Share Опубликовано: 6 июля 2018 Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ. А с чем связано решение покупать? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 6 июля 2018 Share Опубликовано: 6 июля 2018 Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ. А с чем связано решение покупать? Дело в том что мама проживает в ДНР, сейчас мы узнаём есть ли программа по выдаче этого лекарства бесплатно, но и готовимся что придется покупать его самим. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 6 июля 2018 Share Опубликовано: 6 июля 2018 Подскажите пожалуйста, если у меня будет только копия рецепта, я смогу заказывать лекарство? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 8 июля 2018 Share Опубликовано: 8 июля 2018 Подскажите пожалуйста, если у меня будет только копия рецепта, я смогу заказывать лекарство?Марина, здравствуйте. Из-за перебоев в обеспечении препаратом, приходилось покупать самой. Покупала в Москве в обычных аптеках, пару раз даже с доставкой. Никто рецепт не спрашивал. Единственное, это был Имаглив, а не Филахромин. Поищите на сайте www.aptekamos.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 10 июля 2018 Share Опубликовано: 10 июля 2018 Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 июля 2018 Share Опубликовано: 10 июля 2018 Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку если Вы проживаете на Украине, то мы не сможем подсказать, что именно нужно в другой стране. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Офелия Опубликовано: 11 июля 2018 Share Опубликовано: 11 июля 2018 Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 12 июля 2018 Share Опубликовано: 12 июля 2018 Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу? Для того, чтобы попасть в программу СТОП ИТК, нужно отвечать критериям: 1)терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более 2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более 3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год 4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии. Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть, и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу. Если Вы отвечаете, тогда можно обсуждать с Вашим врачом-гематологом, т.к. он должен подготовить медицинскую документацию. По опыту своего региона могу сказать, что из несколько представленных на СТОП, нам согласовали 1 пациента. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Офелия Опубликовано: 13 июля 2018 Share Опубликовано: 13 июля 2018 Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 14 июля 2018 Share Опубликовано: 14 июля 2018 Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно? Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет. А за 2-3 года может многое измениться. Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Офелия Опубликовано: 14 июля 2018 Share Опубликовано: 14 июля 2018 Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет. А за 2-3 года может многое измениться. Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле. Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 16 июля 2018 Share Опубликовано: 16 июля 2018 Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе. В настоящее время вы ведь получаете препарат? А по поводу 600 или 400 мг вам нужно решать с вашим лечащим врачом. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Ш Опубликовано: 19 июля 2018 Share Опубликовано: 19 июля 2018 Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.